Nok en gang, gitt opp!

Ja……. Jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal få beskrevet gårsdagen. I går var programmet så tett at jeg ikke rakk å skrive noe, men fant og ut at jeg måtte summe meg litt etter møte så ikke alt bare ble kaos.. Nå ligger jeg i senga mi, hjemme, og skriver.

Dagen startet med et stikk i armen, noe som var fort gjort. Alltid blodprøver før kur for å sjekke om kroppen tåler behandlingen jeg skal gjennom senere på dagen.

Videre dro vi til Terje for mer healing. Jeg får stadig kommentarer på dette valget…at jeg velger å tro på noe så dumt.
Men, som jeg skreiv i en kommentar på et innlegg så kan dette sammenliknes litt med det man sier til små barn når de ikke vil smake på ny mat. ”Du kan ikke si at du ikke liker det før du har smakt!”
Samme med behandlingen til Terje. Ikke si at man ikke har tro på det før man har gitt det en mulighet!
Jeg har nå fått tre behandlinger med relativt korte mellomrom, og det jeg selv merker er at jeg har fått mye mer energi, mindre smerter og at psyken min har blitt mye sterkere. Dette holder lenge for meg som bevis på at det skjer noe.

Cellekuren gikk og bra i går, og jeg holdt ut nok en behandling med ishetta. Ganske fornøyd.

Så…så var det tid for møte. Dette er den vanskelige delen av dagen å skrive om. Det skjedde og ble sagt så mye, samtidig som så lite ble besluttet. Møtet startet relativt positivt, men sluttet så maksimalt dårlig.
Vevsprøvene som skulle sendes til tre andre land – er ikke sendt, heller ikke kontakten med Holland vedr. varmebehandling er fulgt opp som avtalt. Kvittering på at prøvene ble sendt til Boston samt en cd med bilder av vevs-prøvene var det vi fikk. Så da var det på’n igjen! Mer mas for å få gjennom det vi vil.
Vi har endelig fått gjennomslag for undersøkelse av tynntarmen, han innrømmet pittepittelitt-så-vidt-det-var at det kanskje ikke var gjort grundig nok undersøkelser der fra starten av. Så det er mulig vi får et møte med en lege på Ullevål til torsdag vedr. dette. Men, dette hadde heller ikke skjedd hadde det ikke vært for at pappa selv hadde ringt rundt, fått tak i en lege på Ullevoll og Overlege …. Tok dialogen videre.

Det jeg syns er så merkelig oppe i alt dette er at legene sitter så kjepphøye og forteller oss hvor god oversikt de har over alt som skjer rundt om i verden, hvor god kompetansen er… Men, da vi spurte om varmebehandling som de blant annet driver med på Haukeland i Bergen, visste han ingenting om dette, men skulle prøve å ta en telefon til en kollega i Holland som var ekspert på dette. Telefonen har blitt til en mail som ikke er blitt fulgt opp – enda. Sånn er trenden, det vi foreslår, vet de lite om, men etter mye om og men sier han jo at han skal prøve å ta kontakt.

Bare dette ordet prøve….og kanskje…… jeg vet de har en travel hverdag, men dersom de vet på forhånd at de ikke kommer til å klare å ta den telefonen, skrive den mailen, gjøre den henvendelsen – så si det da! Ikke gi oss difuse og uklare svar som koker bort til ingenting. Det vi savner og så sårt og vi gang på gang etterspør er kommunikasjon.

La oss få vite hva som skjer! Hva som ikke skjer!

Det verste med hele møte var vel bisetningen overlege …. Skøyt inn helt på slutten.
”Ja, og nå overflyttes Ida til Palliativ enhet på Ullevål, de tar nå over ansvaret.”

Googlet opp dette: Palliativ behandling eller palliativ medisin er en form for behandling som er mer opptatt av å redusere og lindre symptomene til en sykdom fremfor det å finne en kur. Den tar sikte på å øke livskvaliteten, og tar særlig sikte på å redusere smerte.

Her sitter vi og har møte for å lete etter flere svar, fordi vi har et håp om at en løsning skal dukke opp. Vi leter etter en kur som kan gjøre meg frisk. Vi planlegger hva de skal gjøre videre for å hjelpe oss til å komme i kontakt med de rette menneskene som kanskje kan hjelpe meg.
Også får jeg denne beskjeden??
Jeg er ikke klar for å gi opp. Jeg vet, at ett eller annet sted ute i verden så finnes det en mulighet, og så lenge jeg er så oppegående skal jeg mase og mase og mase. Jeg skal bli frisk! Jeg vil leve!

Men hva gjør så overlege ….. han vil ha meg over til Palliativ avdeling på Ullevål fordi de er bedre på lindrende medisin. Her sitter vi og ser etter løsninger, muligheter og holder på håpet, mens han i en liten bisetning har planlagt min siste tid.
”Vi må tenke langsiktig….!”
What the ….. !?!
Flytter ansvaret videre….eller problemet sitt?
Kanskje hadde det vært greit med nytt sykehus og ny lege? Men avdelingen jeg har tilhørt nå siste året- kjenner jeg, bare det er en trygghet for meg når jeg først må inn på et sykehus for å være der. Disse sykepleierne kjenner jeg jo, jeg er trygge på dem og jeg vet de gjør en fantastisk jobb. Bare det er smertelindring for meg….hvis man først skal bruke det ordet.

At han i det hele tatt bare buser ut med en så alvorlig beskjed (har stor betydning for min videre behandling), som en liten ting han vil nevne i det vi pakker sammen etter møtet, uten en plan eller gode argumenter.

Hvordan jeg nå føler det: Jeg er blitt et kjempeproblem for det norske helsevesen, jeg tar tid og jeg krever handling . Jeg er blitt en dyr pasient som sprenger budsjettene. Jeg som menneske/pasient er gitt opp!
I tillegg presterte faktisk en sykepleier å si at jeg de i mitt tilfelle har strekt seg langt.... hva er det for noe? Det er vi som har fått gjennom det som til nå er blitt gjort. Det er vi som har måttet mase og kreve..... og dette skal jeg være fornøyd med? Er dette vanlig? Er dette en behandling som vi som ramler utenfor samlebåndet med ellers mer vanlige kreftdiagnoser skal godta?


Etter mye bråk fikk vi til slutt gjennom han skulle drøye søknaden vedr. overflytting. Vi vil først ha det møte med legen på Ullevål.


Likevel, midt oppe i alt dette er jeg veldig rolig, og ved godt mot.


Utspillet ved gårsdagens møte kom i grunn ikke så veldig overraskende på, det stille seg i rekken bak alt det andre vi har måtte finne oss i på sykehuset. Kanskje dette bare er bra, kanskje det er meningen…vi får se. Tid har jeg jo nok av……………. ??