Jeg biter ikke!!

Litt forvirra og usikker på hvordan jeg skal tolke det, men etter jeg ble syk er det så mange som jeg har kjent i så mange år som ikke lenger klarer å hilse når vi møtes eller ha kontakt mer.

Frode og jeg tok en tur til Drammen i dag og tuslet litt rundt på torget, gågata etc, og da møtte jeg flere som jeg har kjent i mange år – jeg hilser, og de ser vekk. De trenger jo ikke stoppe og prate, men et hei? Er det sykdommen som plutselig gjør det vanskelig å takle…? Er lettere å se vekk?? Ignorere helt?

(Så det var utrolig koselig da dere stoppet, Tonje og Margrethe og skravlet idag. Gratulerer så mye med den lille prinsessa, Margrethe!! :o) Håper dere hadde en fin dag i Drammen by).

Hvorfor er folk så redde for å bry seg når nærme venner eller familie blir syke? Det er jo nettopp det de trenger mer enn noe annet, at noen bryr seg. Men det er dessverre det de fleste er redd for, å være til bry. Så de velger og ikke gjøre det.
Det er så trist å se mennesker som i ukesvis ligger på sykehuset, samme avdeling som meg uten et eneste besøk…. Uff, nå triller tårene her. Jeg blir så sint og lei meg når jeg tenker på dette. Blæh! Må bare få ut litt!!
Heldigvis har jeg fortsatt mine nærmeste venner som stiller opp - til alt, og ikke minst nærmeste familie. Jeg ser jo nå at uten disse hadde jeg aldri klart å holde motet oppe og kjempe som jeg gjør. Selvsagt er også jeg skuffet over enkelte, men sånn er det bestandig, men tenk på de som ikke har noen............

Noe annet jeg har irritert meg over i dag, og det burde jeg vel kanskje ikke skrive om ettersom jeg fikk det som jeg ville og historien endte godt.
Men, det er jo så mye snakk om å spare kutte og spare på sykehusene. Siste uken jeg lå der under andre kuren hadde jeg besøk av to damer fra palliativt team hele tre ganger for å finne ut av hva slags hjelpemidler jeg eventuelt kunne søke hjelpemiddelsentralen om, for å gjøre hverdagen min her hjemme litt enklere. Da er det snakk om alt fra små duppedingser som kan hjelpe meg med skrukorker til såler som kanskje kan redusere noe av nevropatien og kuldeproblemene jeg har i føttene pga all cellegiften. Så tok ergoterapauten over som på 3. besøk hadde med seg brosjyrer som jeg satt og kikket i. Så fylte vi ut et søknadsskjema – som jeg i dag fikk avslag på.
Begrunnelsen for avslaget var at dette i dag faller utenfor hjelpemiddelbegrepet og er vanlig utrustning i hjemmet, så som vanlige møbler, brune- og hvitevarer, alminnelig kjøkkenutstyr etc??
Så da vet vi det.
Men, visste ingen av de som var innom rommet mitt dette? Er dette første søknaden som sendes inn?
Det kan det jo umulig være, selv om jeg virkelig håper det. Seks møter som kunne vært brukt til helt andre ting….
Men igjen, ergoterapauten på sykehuset er jo bare fantastisk, og jeg pratet med henne på telefon i dag – så hun fikser alt på en helt annen måte, og alt ordnet seg.

Sånn, da fikk jeg ut dagens frustrasjon.
Ellers så var vi hos en rammemaker og leverte brudebilde til innramming i dag. Tok sin tid å bestemme ramme, men vi fikk til slutt bestemt oss. Gleder meg til å hente det.
Så har vi vært hos mamma på middag, så en stille og rolig dag som i morgen skal bli enda roligere. Kroppen min er sliten nå – så i morgen får batteriene lades til helgen.
Fått kommentarer på bloggen om jeg kan skrive litt om hvordan cellegiften virker i kroppen. (vil du virkelig vite det??) Kan godt gjøre det, men ikke i dag. Nå er det kvelden!
Sov godt alle sammen!

Tusen takk for alle tilbakemeldinger :o)

Nyt livet!

Takker for alle sms og mail, og ja, alt står for tiden bra til :o) (situasjonen tatt i betraktning) Jeg har bare vært på hytta i helgen, og der har jeg ikke tilgang til nett, derfor dårlig med oppdateringer.

På hytta hadde vi det stille og rolig. Mormor, mamma og Asle og jeg dro oppover på fredagen, Frode kom oppover på lørdag etter å ha syklet Lillehammer-Oslo. Jeg må si jeg er ganske stolt av han. Laget han syklet med kom inn på en 5. plass. Han var bra kjørt og ubrukelig da han kom opp, men koselig at han orket turen opp til meg. :o)

Idag startet dagen dårlig..... vil ikke legge ut helt hvorfor, men enkelte dager skal det ikke så mye til for at alt raser og blir et kjempe problem. Frode kom heldigvis tidlig hjem fra jobben og "reddet" meg, så vi har hatt en super dag i Oslo idag. Vi gikk tur på Huk...fikk med oss litt av hvert der.... Vannet så nydelig ut, men jeg kan jo ikke bade nå pga såret...og pga bakterier - så får vente til neste år. Vi spiste også lunch på en koselig restaurant nede ved vannet. Deilig og bare være oss litt innimellom og...senere gikk vi litt rundt på Frogner, Frode jobber med å gjøre med kjent i Oslo :o) så alle bydeler må nøye granskes. Bilde er tatt på Kaffebrenneriet på Frogner.

Ellers har jeg ikke kastet opp siden fredag......så herlig. Kvalm har jeg vært, men jeg har fått beholde innholdet i magen. Jeg har også trappet ned på smertestillende, så dette går helt klart framover. Håper bare denne kuren tar alt av uønskede møkkaceller i kroppen min. Nå vil jeg blir frisk!! Nå vil jeg spare til langt hår.... alle sier at; du er jeg så fin med skaut... det vil ikke dermed si at jeg syns det er greit å miste alt håret.

Jeg gråt så snørr og tårer rant i dag da jeg så nok to øyevipper på kinnet mitt idag. Hvorfor kan jeg ikke bare beholde de da???

Folkens, gled dere over livet. Ikke klag over ting som lett fikser seg eller som bare er bagateller. Tenk heller på hvor heldig dere er. (de fleste i hvertfall)
Stell med håret deres :o) og nyt sommeren alt dere kan.
Fortsatt god sommer!

Bedre og bedre dag for dag........

Dette bilde er tatt foran leiligheten. Nå har vi endelig klart å få plantet litt i kassene og fått det litt koselig. Så frokosten blir ofte inntatt her :o)

De siste dagene har vært fine, dagene blir egentlig bare bedre og bedre, men jeg sliter med å holde på maten....så jeg er blitt alt for tynn. Får jobbe med det når jeg er ferdig med cellegiften. Jeg prøver å spise ofte og lite, men uten matlyst...så er det vanskelig.
Uansett så skal jeg til en akupunktør neste uke som kan hjelpe meg både med kvalmen og nevropatien. Stemmer det med nevropatien blir jeg overlykkelig. Det er så ubehagelig. Følelsen er som om man har sittet på bena en god stund, og man får denne pitringen...som om det stikker... slik har jeg det hele tiden. Fra knærne og ned og i hendene. Dette gjør jo at balansen er så som så.... jeg fikk noen rare blikk sist Frode og jeg gikk på GlassMagasinet. For det første ser/så jeg jo høygravid ut (blitt litt mindre siden da)...og for det andre sjanglet jeg litt... kan vel tenke meg hva slags forestillinger de hadde om meg. :o)

Ellers så har Fransiskus hjelpen vært innom oss idag på et møte. Det gikk over all forventning. Fransiskushjelpen er en frivillig tjeneste, opprinnelig katolsk og som i samarbeid med Oslo kommune tilbyr alvorlige syke hjelp og støtte i sitt EGET hjem. Så i morgen kommer de hit for å lære oss mer om oppkobling av OliClinomel, tilkobling av vap etc etc... så vi slipper å dra på sykehuset når jeg trenger ekstra næring. Jeg syns selv ikke det er så ille nå, men Frode syns jeg spiser alt for lite, så da skal jeg være fornuftig å høre på ham.

Til helgen skal Frode sykle Lillehammer-Oslo sammen med Rye, så nå er han igjen ute på en liten treningstur. Blir aldri helt klok på disse begrepene...liten sykkeltur...hvor mange timer er man borte da??? Kort intervalltrening??? Hmmm.....
Selv har jeg sovet et par timer. Kjørte meg tom i går, og det får jeg straff for i dag, men det var greit. Pappa og jeg hadde en koselig tur i byen i går, og jeg fikk endelig kjøpt meg sandaler. Sandaler som både var fine og gode.... Senere på dagen hentet Frode meg i byen og vi dro til May-Iren og Sondre. Der så vi på gavebordet og testet ut Nintendo Wiiii :o) Sånn må vi ha oss!

Den store bryllups dagen!

Da ble det kongelig bryllup på meg i steden, men det var fint det og :o) Mamma og jeg rigget oss foran tv, kanskje ikke med den mest kongelige maten, det ble knekkebrød med kaviar og fiskepudding..... kaviar kan vel kanskje klassifiseres som litt fint... ? :o)
Ellers så har Frode og vært flink til å sende bilder til meg idag fra bryllupet til May-Iren og Sondre, også fra Fredrik har det dumpet inn noen bilder - så ganske godt oppdatert på bryllupet i Trondheim og. Kjolen til May-Iren var nydelig.
Jeg har lagt ut et bilde av May-Iren og Sondre, og et av Sondre og Frode før bryllupet startet :o)

Sondre gjorde noe veldig rørende innledningsvis på festen. Frode fortalte at han hevet glasset og rettet en tanke til meg som satt hjemme og ikke fikk vært med i bryllupet. Gjett om tårene kom da han fortalte det.... Tusen takk, Sondre.

Pratet nå med min kjære, og han begynner og bli i godt humør. Bra det :o) Ikke alt for ofte han tar seg en fest for tiden, han får jo dårlig samvittighet så fort han er borte fra kona si, så dette har han godt av.
Han tar flyet hjem i morgen, og det gleder jeg meg til. Nå er det fortsatt mamma som er hos meg. Jeg har fått streng beskjed fra sykehuset at jeg ikke får være alene hjemme, da fikk jeg heller komme meg på sykehuset... så da får mamma og Asle (stefaren min) stille opp. Godt vi har et gjesterom :o)

Ellers så løsner alt håret nå, og da mener jeg alt!!
Det er bare å sitte å nappe ut hår på armer og ben. Det er helt løst. Det verste er at også øyenbryn og vipper ramler av. Jeg hater det!
Hver morgen våkner jeg opp med småhår på puta og i senga....
Men...jeg har jo vært gjennom det før, og jeg vet at det kommer igjen. Får bare prøve å være tålmodig.....

Jeg håper både May-Iren og Sondre og Victoria og Daniel får et lykkelig ekteskap. (må jo ha med de kongelige og :o)


Gratulerer med dagen!

Endelig ferdig med andre kur......

Sånn...da var 2. kur unnagjort. Vet ikke hva som var verst, tre dager i en slags "koma" eller et døgn med diare og oppkast og være sånn halvbevisst. Natt til i går var rett og slett helt forferdelig, jeg tuller ikke om jeg sier at jeg nok kastet opp femti ganger i løpet av natten. Jeg sovnet på do et par ganger.... Frode hadde en jobb med meg den natten. Det merkelige var da jeg våknet torsdag morgen, igjen var hukommelsen slettet. Alt som har skjedd siden mandagen - borte!! Ikke visste jeg hvilken dag det var, ikke dato og jeg visste heller ikke hvor lenge jeg hadde holdt på denne gangen.
Hukommelsen kom seg når Frode begynnte å fortelle hva som hadde skjedd tidligere i uken, men alt er ikke helt på plass enda.

I går gikk dagen med til å komme seg på beina. Jeg fikk litt fysikals behandling, hadde en kar her som knadde og trykte på triggerpunkter og knuter. Det var vondt, men veldig godt etterpå.
Litt blod fikk jeg - hadde en Hb på 7,6....skjønner ikke helt hvordan jeg klarte å stå på beina. Vanlig så må den være over 11 for at jeg skal føle meg vel, og jeg har tidligere besvimt på rundt 9.... Nå har jeg tatt nye blodprøver idag, og jeg regner med at det blir to poser til.

Ellers så har sykehusoppholdet denne gangen gått veldig veldig bra. Oppfølgingen her er helt overlegen. Kirurgen har vært og sett på såret, overlegen på avdelingen har vært her flere ganger, og nå har de tid til å prate, og ikke minst å lytte. At det skal være så stor forskjell på to avdelinger er sprøtt.

Jeg skulle egentlig vært med til Trondheim denne helgen...bryllup....Jeg skulle endelig få pynte meg, og ikke minst se May-Iren og Sondre (broren til Frode) gifte seg. Frode drar nå snart oppover, men formen min gjør at jeg må holde meg hjemme. Livet er litt urettferdig innimellom. Men, Frode har lovet å holde meg oppdatert. Sende bilde av alt det viktige som kjolen, kaken, festlokalet, gjestene, maten, ja, egentlig det meste. Jeg må jo få en følelse at jeg er litt med :o) Jeg håper i hvertfall de får en fantastisk dag.

på'n igjen!

Da er jeg på'n igjen. 2. kur er på vei inn, og første pose er snart innabords uten noen form for fæle bivirkninger. Litt senere i kveld blir en stooor pose hengt opp, den skal inn på et døgn. Denne gruer jeg meg til...det var denne jeg ble så borte av sist.

Nå har jeg tatt kveldens dose med piller og skal snart krype i seng. Ikke skjedd så mye idag...men nå har Frode kommet i hvertfall, så da er det greit å legge seg :o) Da er det trygt her.

Ute og koser oss

Dagen idag startet litt dårlig, men etter en times søvn etter frokost var jeg litt mer på nett.

Dagens store mål var å klippe håret, og igjen var det Froden min som fikk den krem-jobben. Stakkars gutten min, han må virkelig gjøre mye rart for meg nå. Men, kort ble det. Jeg syns det gikk lettere sist, for jeg hadde nok ikke regnet med at jeg måtte gjøre det enda en gang.... men men....... sånn er livet innimellom....urettferdig!

Litt senere på dagen kom vi oss ut en tur, og vi gikk likegodt og spiste lunch. Det er andre dagen - så langt - at jeg ikke har stått med hue ned i .... ja.... så håper også at dagens mat holder seg i magen.

Tydelig at dagens måltid ble litt i det meste laget, for etter at jeg kom hjem har jeg ligget på sofaen og vært skikkelig uggen og med en vill halsbrann. Sendte nettopp Frode på butikken etter saftis. Det hjelper helt sikkert :o)

I morgen er det sykehus og kur nr. 2..... kan ikke si jeg gleder meg, men det må jo bare gå bedre enn sist.

Ønsker alle en super uke!

Der løsnet håret.......

Første dagen hjemme ble ikke helt som planlagt...

Natten var varm. Hormonbehandlingen har virkelig begynt å vise seg med alle sine bivirkninger, så det ble mye slåssing med dyna i natt. Når jeg sier varm mener jeg så varmt at svetten sildrer…. Det er helt forferdelig.

I dag tidlig, midt under sårstellet ringte det på døra. Der lå jeg med magen struttende og Frode med hansker og ellers full bekledning. Først tenkte vi at vi ikke skulle åpne, men fingeren på dørklokka ga seg ikke, så Frode måtte løpe ned å åpne. Der var det blomsterleveranse, og så fine blomster. TUSEN TAKK, Kari og Øystein. Det var superkoselig :o)
Så var det frokost.....
Vi spiste en koselig frokost idag, og jeg var kjempefornøyd med at jeg fikk ned en hel skive med eggerøre. Det er rart hvordan sansene endrer seg når man får cellegift. Luktesansen har blitt overnaturlig god....og smaksansen bare forvirra. Jeg kan ha lyst på noe helt til jeg smaker på det - da har det endret smak. Man må nesten ha vært gjennom det for å forstå det... det er bare merkelig.
Etter frokost skulle jeg opp å fikse meg, for planen var at vi skulle hjem til foreldrene til Frode…da startet moroa. Jeg gikk opp på badet for å fikse håret, tok litt vann i håret og stod igjen med den hårtufsa…. Måtte jo sjekke igjen, jo da, det var løst.
Har hele tiden trodd at det skulle gå veldig greit å miste håret, for det gikk så greit sist, men må innrømme at jeg felte noen tårer.
En halvtime senere var det frokosten som ville opp og ut…

Nå, fem timer senere, etter noen timer i senga og tre knekkebrød føler jeg meg litt mere menneske. Nå håper jeg resten av dagen blir bra.

Hjemme ! ! !

Ca kl 12.oo idag dro vi fra sykehuset. Frode pakket og ordnet alt, jeg lå på senga og så på. Tre turer måtte han gå - jeg var med på den siste - før vi hadde pakket oss ut av rommet. Kanskje får vi samme rommet til mandag. . . . håper det, for da vet jeg at Frode kan være der.
Både i går kveld og i dag tidlig var det Frode som sto for sårstellet av magen, munnbind, hårnett og hansker...han er så fin atte.
Regner meg det skal gå veldig veldig bra hjemme og.

Det første jeg gjorde da jeg kom hjem var å stupe i sengs. Hmmmmmmmm........... så herligdeiligubeskrivelig godt. Lå i 3,5 time og sov. Sov uten og ble vekket... Slå den a??? :o)
Nå har vi spist en sen lunch, og om ca fem min kommer min supergravide venninde Susanne på besøk.

Deilig å være hjemme :o)

Litt alene.... :o)

Såret på magen blir bedre, og i dag er det tatt i bruk en ny bandasje - med sølv -som skal suge opp betennelsen og fjerne bakteriene bedre. Etter dagens by-tyr med pappa ble det byttet på for 2. gang idag, og det må nok byttes på til kvelden og. Da er det Frode som får gjennomgå dersom han ikke er tilbake. Han er og sykler i kveld, passer meg bra da jeg hadde behov for å være litt alene i kveld. Selv på sykehuset trenger man innimellom litt ro. Jeg fikk vite idag at jeg i hvertfall må være her til torsdag pga. antibiotikanen jeg får intravenøst. Det blir ikke mange dager hjemme hos meg selv... men, får nyte de jeg får. :o) Mandagen etter er det tilbake for 2. kur. Jeg prøver å gjøre alt jeg kan for å framskynde neste kur for å klare å være med i bryllupet til May-Iren og Sondre (broren til Frode). De gifter seg 19. juni i Trondheim........ vet at det ser litt mørkt ut, men må prøve. Jeg må som vanlig ta en dag av gangen......
Meningen er at jeg skal ta 2. kur til onsdagen, dvs. den 16. og aller helst ville jeg ha framskyndet kuren til lørdagen før....men, det tror jeg blir vanskelig. Mandagen virket som om kunne gå. Vi får se.

Idag var jeg på bytur med pappa. Selv om det er superdeprimerende å gå i butikker fikk jeg byttet en topp og kjøpt meg en jakke. Det er så lite moro å gå rundt i butikker som bare flommer over av lekre sommerklær jeg har lyst på, men ingenting som passer til denne lille elefanten som er min egen kropp. I tillegg får jeg rett og slett litt panikk av å gå inn i en butikke med mange mennesker, høy musikk og lyd på speeker'n..... da er det bare å finne nærmeste utgang. Men, vi klarte det vi skulle til slutt.

:o)

Nå sitter jeg her på sykehuset og blogger - helt alene på rommet "mitt" :o) prøvde å få meg litt mat....og det er like enkelt som alltid. Aspargessuppa jeg hadde ønsket meg til kvelds, hadde blitt til en slags champignonsuppe... den putter jeg bare ikke i munn..... grøssoggru........ jaja, fikk litt salat. Så overlever kvelden. Prøver å komme meg unna OliClinimelen hver natt.

I kveld er det frustrerte fruer :o) Gleder meg :o)

Natti natti!

Sol og Sommer

Nettene her er pyton...... blir vekt hele tiden. Så er det OliClinomel, så antibiotika, så saltvann, så ned-kobling....så oppkobling....etc etc..... Jeg gleder meg til en natt hjemme i senga mi - sammenhengende. Men men....de er utrolig flinke her da, og gjør alt de kan - så jeg har ingen rett til å klage. Jeg er bare så trøtt.......

I natt våknet jeg en plutselig av at Frode stod over meg og vasket meg meg klut. Svetten piplet av meg.... ekkelt, men veldig koselig at Froden min er så oppmerksom og steller meg. Senere samme natt våknet jeg av at jeg frøys - da var alt vått. Jeg svetter så mye enkelte netter at sengetøy og alt må skiftes.
Frode var litt bekymret i kveld....natt.... og det er tøft. Jeg skjønner jo at dette berører han og, men det er så vondt når han blir usikker. Når han får tårer i øynene og forteller meg at han er redd for utfallet av dette. Jeg klarer ikke gjøre noe annet enn å holde rundt han å forsikre han om at jeg kommer til å gjøre alt jeg kan for å bli bra. Alt!

I går på dagen hadde vi familiedag på Aker Brygge (bilder kommer). Frode, Solveig, Oddvar, Mamma, pappa, Asle og jeg klarte alle og møtes på Aker Brygge hvor vi spiste lunch og koste oss. Deilig å komme litt ut å se mennesker, sitte ute på restaurant å spise litt annet enn sykehusmat.

Vi har fått endret tidspunkt for antibiotikaen - så den får jeg nå kl 10.00 slik at jeg kan stikke av fra sykehuset kl. 12.00 og være borte i fire timer. Det gjorde vi også idag.

Idag har jeg hatt det superkoselig med Lisa og Chrisitian og Lea Sofie, samt Marina og Froden min i Frogner Parken. Fantastisk at dere klarer å hive dere rundt på så kort varsel :o) Der grillet vi, koste oss i sola og spillte litt ball. Jeg fikk kjørt meg, ja..... da jeg kom tilbake til sykehuset sovnet jeg og sov i tre timer. Men det var verdt det. (bilder kommer)

Nå er det snart natt her på Montebello...... jeg får fortsatt masse intravenøst - herlige coktailer som skal gjøre blodverdier, nøytrofiler og elektrolytter (noe slikt) der hvor de skal være.

Natti natti :o) !!

Isolasjon står det på døra "mi".......

Helgens hyttetur ble idag byttet ut til isolasjon på Montebello.... Ikke akkurat det vi hadde planlagt - så vi er litt skuffet.
Men...hva får vi gjort. Vi må jo som Frode sier prøve å se det positive i det, at det ble oppdaget så tidlig, at vi ligger litt i forkant og at det fortsatt er ting vi kan finne på enn bare sitte her å sture.

Jeg har fått gule stafylokokker i operasjonssåret på magen, jeg har så og si ingen hvite blodlegmer i blodet og lavt nivå av elektrolytter.
Så nå ligger jeg her og får antibiotika - og har plutselig blitt kjempesyk uten at jeg selv føler meg så syk.... men, greit det er den veien. Det ville tidsnok snu........... immunforsvaret mitt er lavt nå - så nå må det sprites og vaskes. Ikke får vi hente oss mat selv, ikke være i fellesstuen, skal vi ut - må vi rett til venstre og ut døra.

Nå skjedde det mye her - fort..... !

Nå blir dagene finere og finere :o)

Dagene blir finere og finere. Formkurven krabber oppover og jeg kan nok snart begynne å tenke på å være litt hjemme - før neste kur...
I forigårs fikk jeg blod, og hver natt får jeg OliClinomel. Her er det Frode som er streng, så lenge jeg ikke spiser mer selv SKAL jeg ha i meg dette. Kanskje greit at han er så hard på dette punktet.
Når jeg ser meg selv i speilet nå ser jeg bare en stooor mage, men i virkeligheten er jeg visstnok veldig tynn nå. Rumpe, pupper, lår og det meste annet er bare blitt skinn og bein, og synet på meg selv har blitt litt vridd. Så jeg må jobbe litt med å vri det tilbake. Spiseforstyrrelser på toppen av dette må ikke skje.
Mamma og jeg gikk i går gjennom sommerklærne mine som jeg kjøpte i fjor..da var jeg jo også syk. Men, overdelene jeg hadde da var i str. 34/36 - nå trenger jeg str. STOOOR oventil og liten nedentil. Noen av buksene kunne jeg bruke, men overdelene var det verre med.
Men, da må jeg skryte litt av pappan min som dro alene på Zara og kjøpte tre tunikaer til meg, og mamma fikset tre tightser - så da hadde jeg plutselig noen antrekk å gå igjen i, og jeg trenger ikke dø av varme :o)

Nå skal Frode og jeg ut å lete etter målebånd til magen. Nå må jeg få litt kontroll på hvilken vei det går.

Tusen takk for alle koselige hilsner på forrige blog. :o) Jeg hadde virkelig noen forferdelige dager, men nå går det bedre. :o)