Syns litt synd på meg selv - dagen...

I helgen har Frode og jeg vært hjemme hos a mor, og jeg har stille og rolig vekslet mellom sofaen og senga...energien har vært på Bånn! Frode har syklet seg et par lange turer og tatt treninga for oss begge :o) Men, det har vært deilig bare å se noe annet enn veggene på rom 311....

I går hilste jeg på Monica, datteren til Tove som er en god venninde av mamma - for aller første gang. Monica, du var herlig :o) så enkel å prate med. Sjelden jeg møter noen jeg klikker sånn med, så fort. Sist det skjedde var på tur til Madeira... :o)
Så lørdagen ble en spesiell dag. Mye følelser, mye latter og masse energier....
Tove, Monica og mamma ga meg healing. Monica satt ved hodet mitt, mamma ved føttene og Tove holdt på magen. Hodet kokte og magen bobla, på en måte omvendt gåsehud ....helt sprøtt!
Frode fikk seg en omgang healing han og, og det tok ikke lange stunden før han sov som et lite barn på gulvet, med tre damer som holdt på han. :o)

Etter healingen løsnet alt inne i meg.......som jeg gråt....og mamman min...og jeg da enda mer...
Vi lå og hulka med armene rundt hverandre på stuegulvet....



Jeg er så sliten nå.......

I over et år har vi nå gått uten å kunne planlegge langt fram i tid, og nå er tilbake der hvor vi ikke kan planlegge morgendagen.

Jeg er så lei.........

Jeg er så lei av å ha vondt! Jeg er så lei av at bare det å stå opp, skal være et ork...
Jeg er så lei av å gråte av mitt eget speilbilde...

Jeg er så redd!

Jeg er så redd for å dø!
Jeg vil ikke dø nå, ikke av denne sykdommen!
Det blir faktisk tøffere og tøffere å se meg selv komme gjennom denne kampen. Det at jeg fikk tilbakefall, så fort...det har vært tøft!


Men, jeg er så gla!

Jeg er så gla for at jeg har en så herlig familie rundt meg som passer på oss begge nå, for Frode trenger litt omsorg nå han og. Det er ikke bare bare å være han hele tiden heller....

Jeg er så gla jeg har så gode venner som bryr seg, som muntrer meg opp og holder motet mitt oppe.

Jeg er så gla for alle planene vi har framover, for selv om vi ikke kan planlegge alt vi vil med dato, så har vi mange planer. Mye vi ser fram til!
Idag, etter en time foran TV'n og travel, fant jeg ut at vi skal på rundtur til Thailand.
Jeg har bestemt meg for at jeg skal sykle Birken! Jeg kan ikke være noe dårligere enn min kjære mann.
Vi skal skaffe oss barn...på en eller annen måte :o) (skaffe...hørtes litt skummelt ut... :)
Vi skal snuble over drømmehuset, og vi skal leve sammen til vi blir gamle og grå.

Det skal bli så bra atte :o)

Første kur er innabords!

For en dag.... dette er en sånn dag som bare kan strykes fra kallenderen.

Da jeg våknet i dag føltes det som om jeg allerede hadde tatt meg et par tre runder i tørketrommelen, men jeg ble enig med sykepleiern om å starte kuren, for å få det overstått. Etter å ha målt blodtrykket mitt ble det bestemt at jeg trengte mer væske. . . Blodtrykket var på 88 over 49 med en puls vi ikke snakker høyt om. Egentlig godt jobba...for jeg har jo bare en lunge som funker som den skal, så den jobber jo j.... hardt.... men men, jeg fikk ikke med meg hva som skjedde videre, for jeg sovna. Så kom etterhvert pappa og fikk satt meg på beina, og da steg formen litt.

Da kuren startet satt det to sykepleiere og overvåket meg hele veien. Kuren er visstnok så pass tøff, og veldig mange får allergiske reaksjoner av den, og ettersom jeg reagerer på alt de putter i meg (får allergimedesin for å tåle morfinen), tok de ingen sjangser. Så det er jo bra. Men, hadde de hyggelig vi, selv om jeg svettet et par liter så fikk vi skravla og røra litt, og jeg fikk vist fram bildene fra bryllupet. Sukk!

Etter kuren kollapset jeg, igjen.... og har ligget rett ut uten å orke noe fram til nå. Helt tom. Følelsen av å være så tom er ubeskrivelig....

Nå har Frode fikset mat....som er et prosjekt her. Ingenting var bestillt til meg, så da er det jo håpløst. Fikk spørsmål om jeg ville ha lakse kaksi/maksi.... men siden jeg aldri hadde hørt om det før, takket jeg høffelig nei :o) Men de klarte tilslutt å trylle fram litt suppe, og så kom mamma og Asle innover med en blender og frukt, så nå sitter vi og slurper i oss litt smoothie som Frode mekka i hop.

Når jeg tenker meg om så har ikke dagen bare vært helt dum.

Nå er jeg jo endelig i gang med behandling, og Frode og jeg koser oss masse selv om jeg er syk og vi er mye inne for tiden. Familie har vært på besøk idag, og hyggelige sykepleiere er og med på å gjøre dagen enklere. Egentlig ikke en så aller verst dag,. :o)

Dette er i hvertfall en start!

Endelig ble det torsdag og endelig ble klokka fire.
Diagnose = fortsatt ukjent.
Behandling = starter i morgen.

Vet ikke om jeg kan si at jeg er så mye klokere, ikke enda. Dagens informasjon må nok først fordøyes.... men dette i hvertfall en start, og i morgen er jeg endelig i gang med behandling.

Nå blir det cellegift en dag i uken, hvor lenge vet jeg ikke, men i løpet av ca. fire uker blir det tatt prøver for å se om det fungerer.
Operere magen for å få ut gele'n er for stor risiko, så 8 kg. jeg plutselig har fått ekstra å bære på....ja, de må jeg fortsatt slepe på.
Da mamma spurte om operasjon av livmoren, kikket de bare rart på oss...så det er tydelig at det ikke er aktuelt. Heldigvis!

Siden de fortsatt er såpass usikre sendes nå endelig alt av prøver til USA for videre analyser, og svar på de kommer rett over påske.

Ellers idag fant en sykepleier ut at hun skulle måle blodprosenten min, og det var bra.
Tanken om at den kunne være lav hadde ikke slått meg, men den var nå nede i 8. Så etter to poser med blod føler jeg meg nå ekstremt mye piggere.

Vet ikke helt hva jeg tenker rundt alt dette. Hadde vel håpet på et mer konkret svar....men, når jeg er så komplisert - så er det tydeligvis ikke bare bare.
Håper dette er en god start, at jeg reagerer positivt på behandlingen og kommer meg et steg videre i riktig retning.

Ellers så har kvelden vært veldig hyggelig. Plutselig stod Morten, Jannicke og Andrine i døra. Veldig hyggelig å få skravla litt igjen, og Frode puslet puslespill med Andrine :o)
Takker for nydelige blomster, kortfra Andrine og lesestoff :o)

Frode er i gang med opplæring på Montebello. Så idag var det han som stod her med hansker og munnbind og koblet opp OliClinomel'et. Dette kommer til å gå som en lek.

Nå skal jeg legge meg å lese på en bok jeg fikk av mamma idag :o) Den siste til Camilla Läckberg - Fyrvokteren. Teste om konsentrasjonen er litt bedre idag..de siste ukene har jeg vært på bla-stadiet...dvs. at bøker har jeg bare måtte gi opp. Men Camilla L. sine bøker... supre! :o)


Natti natti !!!

Herreguuud.... !!! Nå er kl 16.00, og legene skal komme.
Nå skal jeg i teorien få svar på prøvene.......
Skvetter hver gang det banker på døra.
Nå..... nå gikk det i døra igjen. Kvalm kvalm kvalm.....

Natti natti!

Nok en dag med venting er snart over. Nok en dag med mange tanker, følelser og ikke fullt så mange hendelser.

Hatt et par knekk i dag......... føler meg plutselig som den eneste i hele verden som må gå gjennom noe slikt, men det er jo bare å stikke hue utenfor døra - så ser jeg jo fort at jeg ikke er det.


Dagen startet uten frokost, men til lunch skulle jeg få fiskesuppe og smoothie uten alt for mye banan og jordbær. Da lunchen kom ble det servert hvit suppe, uten fisk og banansmoothie. Hehe!

Jaja.... tydeligvis vanskelig. Så de fine oppskriftene jeg fikk på en av kommentarene i går, får jeg spare til jeg kommer hjem.



Ellers så har jeg vært både på røntgen og ultralyd av lunger og mage idag.

Magen er som jeg har nevnt tidligere vond.... og kjempestor! Tuller ikke, men jeg har faktisk kjøpt meg en mammabukse....

Ut i fra røntgenbildene ble det bestemt at jeg skulle tappes. Legen begynnte greit, hun satte masse bedøvelse og var veldig forsiktig, men da drenet skulle stikkes inn i buken, startet problemene. Det ville rett og slett ikke gjennom bukhinnen. Lite hjalp det da damen mått prøve igjen...og ut av munnen kom ord som, shit.. oh my .... etc.. Det endte med at hun måtte tilkalle hjelp av en av overlegene. Jeg hadde til da vært så ivrig med pumpa mi at jeg nærmet meg en type koma, men var shitnervøs.... Det viser seg at buken og magen er full av væske, men at det nå er for tykt til og tappes. Det er blitt gele....

PANIKK!!

Jeg har fortsatt ikke fått svar på hva det betyr for videre behandling. Fikk så vidt vite at det kan fjernes....men de vil ikke foreta seg noe før torsdag. Alt skal skje på torsdag.......

I følge legen er dette det som er best for meg.... tror han lukket ørene da jeg sa at det virkelig plager meg, nå får jeg ikke trukket pusten skikkelig... men, de vet tydeligvis best!





Nå ligger jeg på rommet mitt sammen med gla-pumpa og venter på mannen min :o) Han er hjemme en tur for å hente litt rene klær til meg. Blir spennende å se om han får med seg alt på lista... :o)

Sondre og May-Iren var en tur innom i sta, og jeg fikk så mye fint. Tusen tusen takk for nydelige blomster og sladreblader :o) Gleder meg til å legge meg å oppdatere livsviktig kunnskap. Jeg er helt rå på å bla for tiden, tunge tjukke bøker klarer jeg ikke engang å åpne. Så midt i blinken :o)

Monica, for å svare litt på kommentaren din :o) Jeg gleder meg masse til og endelig møte deg, så det er bare å komme seg ned til Drammen/Oslo. Føler jo at jeg allerede kjenner deg ganske godt, og jeg setter så utrolig stor pris på alle meldinger og mail jeg får fra deg. Du er virkelig en storesøster for meg :o)

Nå er det natti natti! Et par skudd og jeg sover som et lite barn gjennom hele natta. Sov godt alle sammen!

Ikke bare bare å være pårørende ....

Uff.....føler jeg behandler de nærmeste rundt meg som søppel idag...og.. Dagen startet greit, men så har den gått opp og ned ut i fra hvor store smertene har vært... Plutselig Høyt oppe... og så langt nede...merker at lunta er ekstremt kort, så jeg må stadig bite meg i leppa og puste litt ekstra. Herregud, er det så vanskelig og ikke lese hva jeg tenker??? Stakkars Froden min...godt han er verdens mest tålmodige sjel.

Plutselig hogger det til, smertene, og de kan sammenliknes med et balltre som blir slått midt i magen og en kniv i beinet.
Etter et møte med smerte-teamet, ble vi enig om at jeg skulle kobles til morfinpumpe. Så nå ligger jeg her da, og kan dosere selv - og livet er litt lettere :o) GlaPumpa!!

Ellers har vi hatt et annet møte her idag og, med hjemmesykepleien. De...og forsåvidt vi ønsker å få det til slik at jeg kan få OliClinomel hjemme om nettene, slik at vi slipper å sove her hver natt jeg må ha ekstra næring. Vi snakker en lett oppkobling som jeg til syvende og sist regner med at Frode og jeg kommer til å koble opp selv.
Men...Her snakker vi effektivitet.... På møte kom det altså en sykepleier, avd.sykepleier, en som er praktiserende og en som utfører fra Gamlebyen bydel....(fine titler...) i tillegg skulle det vært en sosionom, men hun hadde fri, så da fikk jeg spørsmål om det var greit at presten ble med???? Da syns jeg det gikk litt langt... det er jo tross alt ikke begravelsen min vi skulle planlegge....bare hvordan jeg skal få "maten" min om natta.... Men men... møtet gikk fort, og vi ble enig om en lett prosedyre som nå snart kanskje skal utføres i praksis... blir spennende!

Svar på prøvene kommer ikke i morgen som jeg først fikk en slags beskjed om, men jeg er ikke overrasket. Det siste jeg hørte nå var at lege-teamet skal se på prøvene til torsdag og planlegge behandlingsopplegget da. Så da blir det kanskje torsdag .... eller fredag... Nå vil jeg bare i gang, selv om jeg gjerne skulle vært på hytta i påsken så er dette nå viktigere. Nå må kroppen fikses!

Jeg blir på sykehuset helt til jeg får noe svar nå. Både for Frode- og min del så er det tryggest nå. Så dersom noen vil ta seg en tur, ligger vi på rom 311 i 3. etg. Vi kan by på kaffe, te, sviskejuice og Mariekjeks fra A3 sin kantine :o) Yummi!

Endelig begynner smertene å slippe... :o)

Etter en koselig helg med besøk av Oddvar og Solveig på hytta, måtte vi idag dra tidligere hjem enn planlagt for å legge meg inn på Montebello. Smertene i kroppen ville bare ikke forsvinne, selv ikke etter x-antall paracet og tramadol. Dette trodde legen skyldes trøbbel i tarmene.
Nå har jeg fått noen doser intravenøst, og jeg føler meg bra groggy og klar for natta.
Janne (legen "min" her på Montebello) ymtet innpå at hun nå trodde alt kom fra livmoren...at hun hadde sett noe på bildene. Men... at jeg skulle få svar til tirsdag, kanskje. I morgen har hun fri.... Med andre ord... vi venter fortsatt på svar...

En liten og kort oppdatering idag, men jeg er rett og slett for "full" til å skrive noe mer.

Natti natti !

Kanskje i morgen... ?

MR var vondt. Rett og slett vondt. Ligge stille i 50 min på en hard benk mens kontrastveæsken spyles inn i kroppen kombinert med høye lyder og et tungt dekke over magen... Fikk spørsmål om jeg trengte noen smertestillende før jeg gikk ned, men neida....jeg hadde jo ikke vondt da. Etter ti minutter angret jeg stort.

Men, nok syting. Nå ligger Frode og jeg på rommet vårt, jeg koblet til OliClinomel'n min og Frode med fjernkontrollen. Er det noe fint å se på i kveld da?? Blir mange timer foran TV'n her, men helt greit når kroppen er tom og det eneste man orker er å kope.

Nå venter vi videre på svar. Vet ikke hva jeg helst ønsker...at de skal finne noe på dagens MR, eller at de må sende alt til USA og jeg må vente noen uker til.Hvilken kreft-diagnose "ønsker" jeg "helst"?? Ønsker jeg livmor-kreft?? Eller en type sarkom?? Eller bare noe enda mer sjeldent?Best hadde det vært om det hadde stemt fra starten, med den første diagnosen; influensa!Kanskje svar i morgen...kanskje til mandag...eller kanskje senere...

Dagen idag!

Siden sist jeg skrev noe, har det skjedd mye!!

Jeg har rukket å bli kreftfri, planlegge veien tilbake i jobb, få kreft igjen, gifte meg... i det hele tatt.... noen oppturer, og noen nedturer.

For de som ikke helt henger med så ble jeg i oktober erklært kreftfri. Verden smilte og jeg var lykkelig. Endelig skulle jeg snart tilbake til mitt "normale" liv igjen.
Da prøvene også var fine i januar bestemte vi oss for å gifte oss 6. mars. Et år etter jeg fikk diagnosen. Vi skullec feire livet, kjærligheten og at jeg var kreftfri. Men....17. februar ble det en tur på legevakta, noe som igjen fikk ballen til å rulle....og nå er jeg på'n igjen. Inn og ut av sykehuset til tappinger, nye prøver etc etc...Det viser seg nå at jeg aldri har hatt eggstokkreft, men at de har klart å stille feil diagnose hele veien. Grunnen til at jeg ble kreftfri skyldes nok hormonbehandlingen jeg gikk på, som stoppet østrogenproduksjonen i kroppen. Så da kroppen nå kom i gang igjen...og jeg fikk tilbake menstruasjon - blusset også krefcellene. Så den er i hvertfall hormonbetinget...det vet vi...

Nå til torsdag skal jeg ta en MR av livmoren. Så det vi har blitt fortalt nå, etter fire uker med prøver og venting er at; dersom de ser noe på disse bildene - blir det operasjon her i Norge. Finner de ingenting - blir prøver og analyser sendt til USA, og kanskje jeg etter. Så vi får se... Mye venting....

Det verste med ventingen er at legene er så overarbeidet at de ikke klarer å gi oss nok informasjon, og når du plutselig hører at patologen ikke er på jobb en dag - og at saken står stille begynner panikken fort å bre seg. Det har jeg ikke tid til. Jeg trenger å vite at noe skjer....!

Jeg blir jo ikke bedre og bedre for tiden.....

Næring får jeg i meg via OliClinomel (næring-stappe) som jeg får intravenøst. Så i morgen skal jeg inn igjen for å få en ny liter gjennom natten. Tar ca. 15 timer å få i seg "maten". Grunnen til at jeg selv ikke klarer å få i meg næring skyldes problemer i tynntarmen. Ca 20 cm i tarmen som ikke fungere som det skal, så hva som går gjennom...eller kommer opp er litt vanskelig å forutse. Samt at det å spise medfører store smerter. Så da unngår jeg jo mat....

Ellers så var bryllupet vårt fantastisk :o) kommer tilbake til det.
Nå er klokken litt over to... kanskje på tide å stå opp. Susanne kommer en tur på besøk idag, og det trenger jeg. Noen som får tankene over på litt annet.