Opp og ned........

Jeg skulle egentlig vært i seng for lengst, og bloggen skulle jeg utsette til i morgen, men jeg har så mange tanker som må ut før jeg klarer å legge meg!!
Dagens PET-scan ble utsatt og utsatt.. En halvtime her og en halvtime der - så da tok undersøkelsen ganske mye lenger tid enn det vi hadde planlagt. Selv fikk jeg en seng hvor jeg skulle ligge helt i ro og gjerne sove, men Frode satt utenfor og ventet...
Planen vår var at vi etter undersøkelsen skulle ta oss en båttur i Oslo-fjorden, men da jeg var ferdig var jeg bokstavelig talt ferdig. Både psykisk, fysisk og hele pakka. I bilen hjem sa jeg vel så og si ingenting, jeg ville bare hjem - spise, drikke og ta pillene mine.
Da vi kom hjem ble det først litt mat og medisiner - så snør og tårer.
En kommentar fra han som utførte PET-scan'en førte til en eksplosjon av tanker i hue mitt. Det han sa var at jeg måtte ligge ekstra stille idag, for de skulle forsøke å ta et bilde av hele kroppen for å se hvor i kroppen det var spredning. Jeg følte meg da som den kreftsvulsten..........som om mine siste dager var kommet.......jeg lå og tenkte på familien min.....og at jeg ikke ville dø fra Froden min..........at jeg kanskje aldri kom tilbake på jobb....alt jeg ikke har rukket å oppleve.....
Det endte med at vi gikk og la oss. Jeg gråt og gråt, men sovnet til slutt med armene til Frode rundt meg.

Da jeg våknet var alt mye bedre. De timene med søvn trengte jeg virkelig.
Så i steden for båttur tok vi trikken opp til Ekeberg med pledd, lesestoff og mat i sekken og satte oss på "Utsikten" og koste oss i mange timer.

Da vi kom hjem var jeg så rastløs at jeg måtte ut igjen, og Frode måtte jo pent bare være med. Sånn er det hver gang før innleggelse - jeg vil oppleve mest mulig dagen før. Så da tok vi trikken til byen og trasket rundt. Jeg var så heldig at jeg fikk den kladden med duebæsj på toppen min.... men men..... vi tenkte en stund på å spise på Aker brygge, men det ble mat fra vårt faste sted - sushi deluxe i gamlebyen.

Ja...dette var dagen idag.
:o)
Nå skal vi legge oss. Humøret er bra igjen og jeg ser frem til å bli ferdig med 4. kur. Men...jeg gleder meg ikke.

Fjellgeita :o)

Da var jeg tilbake fra hytta, og tilbake fra dagens besøk på sykehus, for det ble med et dagsbesøk. Et dagsbesøk preget av venting.
Legen mente jeg hadde behov for noen dager ekstra hjemme for å få blodverdier mer stabile samt komme meg litt mer, og kanskje legge litt på meg. Så da blir det et par dager hjemme før jeg skal tilbake til torsdag for innleggelse og ny kur. I morgen må jeg tilbake en liten tur – pet-scan. Resultatet der blir spennende, nesten litt for spennende.

Nå, en god del timer etter møte med legen og etter mange analyser etterpå liker jeg ikke lenger det legen sa. Uff, hun mente det sikkert bra; "det er jo viktig for meg at du får noen fine dager hjemme når du kan være hjemme..." Jeg tolker jo det nå som om hun ser på dette som mine siste dager. Jeg blir sprø.... alt analyseres og tolkes i hjel. Jeg har jo fått tre kurer og blitt litt bedre, og jeg har tre igjen....men hva da etterpå? Det skal mye til for at kroppen min tåler mer cellegift....vil jeg bli bra?

Fikk et spørsmål på bloggen om hvordan type kreft jeg har.... det vet ikke jeg, og heller ikke legene helt sikker. En eksakt diagnose har jeg ikke, bortsett fra det lille de har fortalt at det er en aggressiv form for lungehinne - og buk kreft…som er vanskelig å kurere….kanskje håpløs, men det orker jeg ikke tenke på. Jeg skal bare bli frisk. Vevsprøver er blitt sendt verden rundt, men ingen har klart å komme nærmere en mer spesifikk diagnose. Uansett, formen har kommet seg drastisk etter forrige ukes kalium-overføringer. Jeg orker mer og har mindre smerter. Bare i helgen hadde jeg det helt fantastisk. Første dagen gikk Frode og jeg en tur i fjellet, og i ganske bra ulent terreng, og jeg orket det! Selv om legger og rumpeballer skalv etter de 20 første meterne og Frode måtte dytte meg litt i starten gikk turen kjempebra og følelsen av å mestre dette var ubeskrivelig. Dagen etter gikk mamma, Asle og jeg samme turen, men bare litt lengre. Jeg fant en bekk hvor jeg vasket ”håret”…….helt nydelig. Da følte jeg meg levende da.
Ellers så har jeg bare slappet av og kost meg i helgen med god mat, kos og masse søvn.
Nå må jeg ta en dag av gangen og satse på at kroppen min og jeg vil det samme!
God natt!

Bedre enn fryktet :o)

Da er det avgjort! Det blir tre nye kurer, kanskje noe reduserte kurer og mulig hver 4. uke i steden for hver 3. uke, men dette skulle evalueres fortløpende. Det kom ann på blodverdier samt vekta mi. Jeg trenger mer å gå på til hver kur.

CT-bildene viste og at svulsten øverst i magen er blitt mindre og væskeproduskjonen har avtatt - helt herlige nyheter!!!!!!! Men, nederst i magen var de usikre, derfor venter jeg på en pet-scan. Er det arrvev eller er det aktive kreftceller??

Så alt i alt gikk møte med legene i bedre enn fryktet. Selvsagt ønsker jeg alltid bedre beskjeder - ingenting går fort nok.... men, jeg får prøve å være tålmodig.

Ellers må jeg si at dette har vært en uke med mange prøvelser....og da mener jeg psykisk og mentalt. Fram og tilbake opp til flere ganger på sykehuset hver dag, påfyll av blod, væske, salter, glukose og masse kaslium. Hele dager - som skulle vært fridager før kur har gått med til å ligge å stirre i veggen på sykehuset.
Fokuset på mat har aldri før vært større, men når jeg er på sykehuset så fikser jeg ikke mat. Maten der får meg til å kaste opp. Den er slapp, kald og lukter stramt. Typisk sykehusmat.
På onsdag kom Susanne og Terje med sitt nye familiemedlem og reddet dagen min. Tusen takk for koselig besøk. Det var sårt trengt da. Ikke bare å se verdens søteste gutt å få kosa litt med han, men og få pratet litt. Kjempe gla i deg, Susanne!!!

Og i går..........åååååååå!!!! Jeg vil skru tiden tilbake og oppleve dagen på nytt. For de fleste er dette ikke noe stort, men jeg var ute i Oslo by med Marina og Lisa. Trasket rundt hele dagen, skravla, kikket på mennesker, spiste, og koste oss hele dagen. OG jeg orket det :o)

Dagen i går startet som vanlig på sykehuset. Jeg tok blodprøver kl åtte for så å legge meg i senga på rommet "mitt" å vente på resultatene. To timer senere kommer to leger inn samt en sykepleier....jeg var jo sikker på at dagen var kjørt. Jeg så med en gang for meg nok en dag med kalium-påfyll....men neida, resultatene var rett over nedre verdier - så jeg slapp. Jeg kunne dra hjem!!! Trodde han tulla, jeg måtte virkelig spørre flere ganger. Så det førte til at jeg kunne være med på en etterlengtet bytur i går ute blandt mennesker. Helt fantastisk!

I teorien skal jeg i gang med kur til mandag....men, vekten min og blodverdier avgjør - så får svar til mandag etter noen undersøkelser hva det blir til. Enten da oppstart til uka, eller en uke utsettelse.....

Nå har vi pakket bilen og skal ta en helgtur på hytta.
Gleder meg. :o)

God helg alle sammen!

Tusen takk for alle sms og mail!

Jeg er så sliten..........

Jeg er så sliten nå......... skikkelig stressa og trøtt bak øya.
Det viste seg at jeg måtte ha mer kaliumtilskudd idag og, så vært der i hele dag. Nok en dag som ikke ble helt som planlagt.
Frode måtte i tillegg på legevakta idag pga smerter i brystet. Han har tatt EKG og mange blodprøver - og ligger nå og venter på resultatet. Han regnet med å være hjemme i elleve tiden. Så håper bare det ikke er noe alvorlig.
Mamma og Asle hentet meg på sykehuset, så de er her nå og har fora meg litt.

Mange har tipset meg om disse næringsdrikkene, men de klarer jeg rett og slett ikke mer - de kommer opp...

Nå sovner jeg nesten sittende med PC'n i fanget.......... Savner Frode og vil ha han hjem.
Nå har det vært nok de siste ukene. Fikk beskjed om at jeg plutselig måtte møte opp kl åtte i morgen for noen blodprøver - da kom tårene. Møte opp åtte for så og ha et møte halv elleve..... heldigvis slapp jeg det. Men, mulig jeg allerede får svar i morgen.

Kryss armer og ben og send gode tanker og energi til oss - kan virke som om vi trenger det nå.

Natti Natti

Fram og tilbake....

Jeg så fram til to uker "fri" fra sykehuset mellom forrige og neste kur, men vi har vært mer på sykehuset enn hjemme i det siste. Idag og ble planene plutselig snudd helt opp ned. Jeg møtte opp kl 8.00 for å ta bloodprøver og etter et stikk i armen tuslet Frode og jeg opp på avdelingen for å vente på resultatene. Jeg fikk utrolig nok rommet "mitt" mens vi ventet, så sovnet så fort hode rørte puta. En time etterpå kom en lege inn og sa at blodverdiene mine, eller dvs. Hb'n var for høy til å få blod, så det måtte jeg vente med. Da var det jo bare å reise hjem da. Uten noen bedrde forklaring på hvorfor jeg er så veldig slapp for tiden.
Da vi kom hjem satte vi oss litt ute foran leiligheten og jeg prøvde å trøkke ned litt mat....og så ringer telefonen, det er Radiumen..... jeg bare visste det. Vi måtte tilbake. Kaliumnivået mitt var for lavt og jeg trengte en pose med saltvann og kaliumtilskudd. Det tok jo bare 5,5 time tilsammen. Selv sov jeg mesteparten av tiden vi var der....men kjedelig at nok en fridag skulle tilbringes der, men igjen...det er jo bra de følger med.

I morgen er det CT. Det går greit....det verste skjer til torsdag, da får jeg resultatene. Jeg blir helt kvalm når jeg tenker på torsdagen og hva som skal skje.
Til torsdag får jeg vite om kroppen tåler flere kurer, om kuren har hatt noen virkning etc etc... Det eneste jeg ikke ønsker er en prognose. Jeg vil ikke høre igjen at; "Ida, fem år til er vel ikke å forkaste". Jeg orker det bare ikke. Jeg vil ikke innstille meg på et liv med fem år igjen å leve - da er jeg sikker på at det blir slik.
Der er Frode og jeg totalt ulike. Han vil vite alt. Alt av detaljer, gjerne prognose....han må ha noe å putte inn i disse "skuffene" som jeg tror er litt typisk for en revisor. (håper jeg ikke tråkker noen flere på tærne her :o)Vi pratet litt om det...men jeg vet ikke om vi ble enig om hvordan samtalen skal foregå enda.
Jeg vil egentlig bare vite om kuren fungerer, gjør den det - supert :o) Ikke, neivel...da må de trylle fram en ny.
Jeg ser jo at den har fungert. Magen min har blitt betydelig mindre, men så var det spredningen av disse møkkacellene i kroppen min da....
Jeg møtte kirurgen min idag, han syns jeg var blitt veldig veldig tynn..........men hvordan legger man på seg da?
Jeg har så og si ingen mat som frister, magesekken er som en ert og jeg kaster fortsatt litt opp. Noen som har noen gode fete oppskrifter som er gode? :o)

Nei, nå er det natta. Må tildlig opp og på sykehuset i morgen.
Sov godt!

De synker fortsatt....

Blodplater sunket til nivå 3... på tre dager: 22 - 12 - 3...
Fikk litt sjokk da jeg stod på sykehuset med blodprøveresultatene i hånda, jeg føler meg jo ikke såååå syk, men det er jeg visst. Hb'n (blodnivået) sunker i snitt og med 1 hver dag.....ikke vet jeg, men jeg syns det er mye.

Ellers så var det jo en opplevelse å få overføring av bloplater på Skien sykehus. I går synes jeg alt gikk så smertefritt, idag var det kaos.

Sykepleiere på kryss og tvers inne i dette rommet som ikke klarte å levere ut så mye annet enn brødskiver. Selv satt jeg i tre kvarter før en sommervikar kom for å sette inn nål i vappen min, det etter at hun hadde bommet med veneflon på tre pasienter før meg. Sterile hansker...munnbind....sterilt dekke - alt jeg er vant til fra Radiumen var visstnok ikke vanlig prosedyre der. Hun var håpløs, jeg hadde mest lyst til å ta over det hele selv. Det verste var da hun hadde rotet bort noe - og så rotet hun med bare henda i søppelkassa...vaske seg etterpå falt henne ikke inn, men hun tok i hvertfall litt sprit. Jeg syns det var tragisk, håpløst og skremmende - ikke rart det blir smitte på sykehus. Frode sier bare - fasinerende, Ida. Se på det som fasinerende.... jeg må innrømme at jeg sleit litt med det.

Men men... ble ferdig til slutt, og vi kom oss hjem. Må tilbake i morgen for å se om verdiene har steget.

Etter en liten tur i Brevik med noen koselige gåturer i smågatene og en kjempeis, og en lang lur da vi kom hjem, dro vi alle ut for å spise middag.
Wok på menyen idag, men tror familien Wassås koste seg mest med desserten, spesiellt Oddvar. Desserten hans het voksentid (hadde 18års aldergrense. Kjempesuksess!
Koselig kveld med hyggelig selskap, god mat og fint vær :o).

Bildedokumentasjon:

Så var det disse blodplatene da...

Da var tornerosesøvnen over for denne gangen. Frode regnet fort ut at jeg har sovet rundt 140 timer siste uken på sykehuset. Jeg slapp unna de værste anfallene med oppkast, men fikk de igjen da jeg kom hjem. Spiser, er kvalm i et par timer - og kaster opp. Jeg følte jeg vrengte innsiden ut...
Nå har jeg klart å holde meg unna spyposene i over et døgn. Vi er på besøk hos Solveig og Oddvar i Porsgrunn, og det er nok mye av årsaken. Ikke noe som assosierer meg med sykehuset. Men...fikk meg en liten overaskelse idag. Kl. 9.00 idag ringte legen fra Radiumen og sa at jeg måtte på Skien sykehus for å ta nye blodprøver. Nivået på blodplater hadde gått nedover på gårsdagens prøver, og han ville da sjekke om de hadde gått opp eller ned etter det. Så svigerfar kjørte meg inn, for Frode var ute på en liten tretimers morgentur på sykkel.... Det viste seg at nivået var sunket fra 22 til 12 - så i morgen kl. 9 blir det overføring av blodplater.
For lavt nivå kan blandt annet føre til infeksjoner, feber, blødninger fra slimhinner og munnhuler....etc.... så greit med litt påfyll. Årsaken til det lave nivået er for store doser med Fragmin (blodfortynnende) mens jeg lå på sykehuset...men men...

Dagen etter jeg kom hjem var jeg hos en akupunktør/alternativ mann som satte meg i gang med mye rart. Jeg skal daglig bruke et apparat som går på ulike frekvenser (hertz) for å å rense alt fra lever til blod, samt nåler i ørene. Disse setter jeg ikke selv. Fikk og noen urtetabletter, men klarer ikke ta de enda da de har en alt for sterk smak....og da.......ja.......




Ellers så var Frode og jeg i Porsgrunn by og surra litt idag, jeg er alltid på jakt etter noen bukser som kan henge på denne kroppen uten former og fasong,og noe som ikke er joggebukse.
Fant to stykker idag, men det er ikke moro........se høygravid ut, og ikke ha verken rumpe eller lår. Får klump i halsen vær eneste gang jeg går inn i dette prøverommet. Jeg hater det.....jeg hater magen min.......kroppen min........
Jeg merker at det er vanskelig å være like positiv som jeg alltid har vært nå, men jeg er lei. Jeg er møkk lei av å være syk. Lei av å aldri ha energi. Lei av og ikke kunne planlegge morgendagen....... Lei av smerte!
lei av å holde livet på vent....eller er dette en del av livet?....resten av livet mitt?
Mange tanker.......mange spørsmål. Jeg vet mamma og pappa ikke liker at jeg skriver om dette, de gråter med en gang....og jeg skjønner jo det. Men, man må jo være realistisk og, og noen ganger går ting oppover og alt føles bra, andre ganger er ting litt tøffere....og da går det litt nedover. Men, det er som regel etter en slik opplevelse - som et prøverom med speil på alle kanter, og en ekspeditrise som gransker kroppen min fra topp til tå...som får begeret litt til å renne over....

Men, skal ikke klage over dagen totaltsett. Alt gikk veldig knirkefritt på sykehuset. Vi hadde en superkoselig lunch her idag med Ragnhild og Lars på besøk, og bare det å holde Frode i handa når vi går ute - gir livet mening.

Jeg ønsker alle en riktig god natt, og beklager til alle jeg ikke har fått svart på mail. Har bare ikke klart nå.
Natti natti!

Tornerose søvn

Nå er det Froden min som skriver for meg. Selv klarer jeg ikke å skrive for jeg spyr av å se på skjermen. Onsdag ettermiddag begynte jeg å surre, så sovnet jeg, og sov til fredag. Jeg er møkk lei sykehuset og vil bare hjem, men må ha mer næring og blod, så nå blir jeg til i morgen. Deilig å tenke på at jeg er ferdig med tredje kur, men humøret er allikevel varierende. Plutselig alt greit så gråter jeg.

Koseligste som er skjedd denne uka er at jeg har blitt tante igjen, til Jonah, sønnen til min venninne Susanne. Han er kjempefantastisk nydelig, og jeg sipper hver gang jeg får et nytt bilde av han.

Ellers så skal jeg prøve meg ut i dag. Har ikke vært ute siden mandag, men før det så skal jeg i dusjen, og det er litt av et prosjekt. Beina er gele og kroppen vil ikke helt være med. Så nå må Frode dytte meg i dusjen før jeg skal ut.

(Frode: jeg lurer med et bilde uten at Ida vet om det. Kameraten min kalte det "Møkkamann og fotomodellen". Veldig enig i beskrivelsen:)

Nå er jeg rett og slett sløv...

Nå er jeg i gang.
cytostatikum er nå på vei inn i meg og jeg begynner å bli bra groggy. Jeg har bedt de pøse på med kvalmestillende denne gangen, orker ikke tanken på å kaste opp så mye igjen.
Det er faktisk lettere å skrive enn å prate nå...tunga vil liksom ikke helt være med :o) går litt tregere alt sammen og gangen er så som så...
Men, sålangt fortsatt våken, men bra sløv....

Det ble forresten den mørke parykken, takk for alle tilbakemeldingene. :o)

Nytt hår!

Mamma og jeg tok en tur opp i parykksalongen på Montebello idag. I fjor "kjøpte" jeg en korthåret, men i år tenkte jeg at jeg ville ha noe helt annet, alle som kjenner meg vet jo uansett at jeg har parykk.
Prøvde maaaange, men vanskelig å finne en som passer. Jeg har visst et veldig lite hode :o)
Hvilke passer best?? Mørk...lys....uten?

Lett blanding.....

Igjen, irritert på NAV. For ikke lenge siden skrev jeg om stønaden jeg får av NAV pga glutenintoleransen. Den måtte nå bevises for at jeg fortsatt skulle få disse 600,- skattefrie kr. Pr. mnd. Mamma, Frode og jeg lagde det regnearket, og fastlegen fylte ut skjema og alt ble sendt inn.

Nå fikk jeg brev i posten om at de ikke har fått noe….og at stønaden blir stoppet dersom jeg ikke sender inn noe innen … ja, kort frist. HVORFOR må alt gjøres to ganger når det gjelder NAV. Aldri har noe funket på første forsøk…………. Ikke rart de går med underskudd og får mye kritikk i media….de må jo være en hel haug med ekstra mennesker som leter etter skjemaer som i dag burde være elektroniske – for å få de levert til riktig saksbehandler… jaja…vi får gjøre alt på nytt da.

Ellers har jeg hatt en kjempekoselig helg. Frode og jeg dro til Trysil med familien Jensen :o) koselig selskap, fin hytte og god mat. Morten og Frode syklet ritt på lørdagen, og det må jo nevnes at de gjorde det veldig veldig bra! På kvelden lagde vi god mat og koste oss med litt vin, til og med jeg med alle varseltrekantene mine tok meg et bittelite glass vin. Ganske kos.

Selv om hytteturen var super har jeg hele helgen vært litt slapp. På lørdag skulle jeg bare ligge litt på sofaen, men sovnet og sov i to timer. Søndag etter frokost gikk plutselig hele rommet rundt, og jeg måtte legge meg og sovnet igjen i to timer. Da forstod jeg at jeg virkelig var blodfattig. Det fikk jeg og bekreftet i dag – Hb 8,4 så nå venter jeg på å få litt blod. Kuren er derfor utsatt til i morgen tidlig. Gruer meg virkelig, forrige kur var forferdelig... jeg vil ikke ha det sånn igjen, sovne på toalettet samtidig som jeg rett og slett kastet opp... orker ikke....

Turboblogg...!

I går kveld klarte vi oppkobling av OliKlinomel helt alene. Det vil si at vi nå står litt friere med tanke på hva vi finner på. Skulle Fransiskushjelpen hjulpet oss, måtte vi være hjemme til kl 9.00, og i går kunne Frode og jeg gå på Sex in the City og selv bestemme innetid :o). Frode var det eneste hankjønnet på hele kinoen.... men, han flira innimellom, så veldig tortur tror jeg ikke det var.
Ellers hadde jeg en superkoselig dag med Marina i Oslo by i går. Kjempekoselig og endelig få skravlet skikkelig :o)

Idag har vi ordnet en hel masse.... men, sånn er det å stå opp tidlig. Lenge siden jeg har gjort det hjemme skjønner jeg.
Vi startet dagen med nedkobling av OliKlinomelen. Det virker kanskje enkelt, men det som er viktig er at alt skal være helt sterilt. Kommer det noe inn i vappen jeg har på halsen er det ...over... så en må holde tunga rett i munn. Kraner skal være riktig vei, saltvann og så heparin... Det går med noen par med sterile hansker, men vi kommer oss. Så var det dusj...det er ikke like moro nå. All teipingen på magen har gjort at jeg har mistet litt hud....og det svir helt villt i dusjen, men jeg må jo dusje. Etter dusjen var det stell av magen. Såret er snart grodd helt sammen.
Så skulle Frode levere sykkelen til reperasjon og jeg til tannlegen.
Pga oppkast har jeg fått litt problemer med ising i tennene - så hun penslet på noe som skulle hjelpe samt at hun tok avstøpning av tennene mine. Får etterhvert tilsendt noe jeg skal ha på tennene om natten som skal få bort isingen enda mer.
Så handlet vi mat til Trysiltur med Morten, Jannicke og Andrine.
Nå Drar vi til Trysil.
God helg alle sammen!