Stort svart hull

I dag tidlig da jeg våknet skjønte jeg ingen ting……… ikke hvor jeg var, hva som hadde skjedd, hvilken dag det var osv osv. Jeg følte meg helt lost. Det var som å våkne opp etter å ha ligget i koma – og det trodde jeg og seriøst at jeg nettopp hadde.
I dag har jeg blitt oppdatert opptil flere ganger om hva som har skjedd siden onsdag, men surrer fortsatt. Ekkel og skremmende følelse å kjenne på….. bare som i dag tidlig hvor jeg skulle svare på en sms fra Lisa, og jeg ikke lenger klarte å bruke ordlista på telefonen….
Plutselig får jeg røkninger i kroppen som jeg heller ikke klarer å kontrollere.
Men, det verste er og ikke ha kontroll… jeg er bare ikke helt ”MED” på hva som skjer rundt meg – med meg.
Det jeg har forstått er at cellekuren ble for kraftig, så jeg har fått motgift, motgift som pumpes inn intravenøst hver 8. time. Væsken er helt blå, noe som gjør at også urinen blir blå….merkelig syn.
Selv om jeg får motgift betyr det heldigvis ikke at kuren ikke fungerer. Heldigvis………

Har noen små glimt av hva jeg sist husker….
På torsdag hadde jeg besøk av Susanne og Martin. Jeg husker de kom, at vi pratet litt…………..men, that’s it! Fredag formiddag husker jeg bare at pappa var her og holdt rundt meg. Han sa; ”bare gråt jenta mi….det er bra. Dette går bra!” Ettersom det var mørkt på rommet trodde jeg det var natt, men Frode fortalte meg nå at det var på rene formiddagen…..Så Froden min har stelt og vasket meg og fått i meg alle piller og innom alle toalettbesøk. – I gode og onde dager… er det ikke det som blir sagt….? –
Mange sorte hull her……
Mamma har vært her i hele dag, det husker jeg. Og i dag har jeg klart å holde glasset selv, gått på do alene, for å si det selv – gjort store fremskritt.
Noe som er veldig spesielt er at på rommet ”mitt” her på Montebello henger det et bilde som har samme navn som bloggen min; veien….. velger å tro at det er et godt tegn på at her starter veien til et nytt og friskt liv.

Dypt inntrykk

Kjæresten min er blank i øya og har et helt tomt blikk. Spyposen blir for tung å holde så jeg må av og til holde den, hendene hennes skjelver av utmattelse. Jeg trodde ikke det gikk an å bli så sliten….så sliten at Ida selv ikke registrer hva som skjer eller hva hun gjør. Alt bare går på instinkt.

Det er helt sikkert blitt brukt 50 spyposer i dag. Det har roet seg noe nå utover kvelden, og Ida sover mye. Jeg håper egentlig at hun kan sove seg gjennom hele kuren. Ida må regne med å være kvalm i noen dager fremover, men det er vist veldig individuelt hvor lenge det varer. Selve cellekuren er over i løpet av i morgen ettermiddag.

Akkurat nå driver cellekuren å virker inne i kroppen til Ida, dreper mest mulig bedritne kreftceller. Selv om det er tungt å se Ida kjempe sånn, så er det godt å vite at dette er starten på noe som blir bra.

Har aldri sett et så tappert menneske som Idan min.

Nå er jeg i gang!

Dagens edle dråper spyles inn i kroppen min, dråper som skal gjøre meg frisk igjen. Startet med kuren i 13. tiden idag, og den skal gå kontinuerlig fram til en gang på fredag. Hele døgnet - uten stopp....
Jeg sliter litt med å skrive, prate og å huske nå, beviset på det kom vel i går på bloggen. Innlegget ble litt vel rørete, men men...

Idag er det pappa som har vært her på sykehuset og passet på meg, og det var bra. Dagen i dag har jeg gått litt rundt meg selv, alt har beveget seg - så godt med en stødig hånd og noen som tok meg i mot hver gang jeg "prøvde" meg på noen ufrvillig piruetter på gulvet.

Nå er det leggetid. Ønsker alle en fantastisk natt, og takker for all støtte jeg får :o) alle mail, alle sms'r, alle telefoner (beklager at jeg ikke svarer alle...) det betyr så utrolig mye for meg i denne kampen.

Trøtt bak øya...

Nå er jeg sliten...har vondt men alikevel fornøyd med dagen.
I går kveld tok jeg mye dop for å komme meg gjennom natten, og jeg følte i hvertfall selv at jeg sov. I følge Frode var jeg veldig urolig, men de pillene gir meg de rareste drømmer :o)
Jeg har ved et par tilfeller også våknet av at jeg har pratet.

Startet dagen idag med en nyreundersøkelse, noe som er standard før man skal på denne cellekuren. Testen var enkel. Først sette inn en veneflon for så å få sprøytet inn litt radioaktivt væske - så skulle det gå fire timer før blodprøve. Det var det.
Det komiske var at jeg her i hvertfall fikk litt ro. Hun som tok blodprøvene glemte å ringe etter portør, så jeg ble liggende nede ved laboratoriet - sov litt gjode jeg og. Hadde det egentlig ganske ok, men fant ut da jeg våknet at det var på tide å komme seg opp, mamma satt og ventet på rommet mitt. Fikk til slutt tak i et menneske som dyttet meg og senga mi opp :o)

Resten av dagen gikk unna, jeg forsøkte stadig å sove litt, men det kom noen innom rommet hele tiden. Bra de passer på, men kjenner at jeg savner den luren jeg pleier å ha midt på dagen - Nå er jeg trøtt.
Blir tidlig kvelden her...kjenner øynene ikke helt vil samarbeide - de faller stadig igjen.
I morgen starter jeg opp med cellekur, skulle egentlig startet idag, men ettersom jeg også trenger å ta en hjertetest, anbefalte legen at jeg utsatte oppststarten til onsdagen. Så da hørte jeg på Dr. Paulsen :o)

Smerteteamet var og innom en tur, men det fikk jeg ikke noe ut av. Igjen, her ble det kommunikasjonskræsj. Jeg stillte spørsmål.... og det fikk jeg en følelse av at jeg ikke skulle ha gjort. jaja.... vi finner ut av dette selv i samarbeid med legene og sykepleierne.

Også vært på langtur idag. Bort til Vardesenteret og tilbake, og så opp til 9. etg. :o)

I morgen kommer det og til å skje mye, men mer avgjørende enn i dag. Først skal jeg gjennom en test av hjertet, så skal jeg flytte fra kirurgisk avdeling og ned til en avdeling i 2. etg. (da må jeg huske alle de fine tegningene jeg har fått:o)
Oppstart av cellekuren blir nå helt avgjørende for meg.
La det nå gå bra!!!!!!!
La denne fungere på Meg!!!

Har så mange tanker rundt dette. Hva, hvis, dersom.... Jeg vil så gjerne vite NÅ - om det fungerer. Jeg vil så gjerne ha resultatene - NÅ - positive resultater!!

Nå er jeg rett og slett lei. Klagd over dette før, men er så lei av å ha vondt. Hele tiden vondt. Store smerter. Lei av å gråte hver gang jeg ser kroppen min i speilen...Absolutt ikke like det jeg ser.
Jeg vil så veldig gjerne at det nå skal bli min tur. . . .


I morgen - 2. etg. kl. 10.00 - da begynner mitt nye liv.

Et lite steg for menneskeheten - et stort steg for Ida...

Natten til idag var et mareritt. Jeg hadde smerter som ikke kan beskrives og stod ved flere anledninger midt på gulvet på rommet "vårt" og visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg. Jeg la meg, stod opp, la meg igjen, sto opp, gråt, gikk litt, prøvde å gå på do,hylte....ingenting tok smertene. Hadde på et tidspunkt en følelse av at jeg spiste smertestillende med spiseskje, for jeg tok i mot alt jeg fikk.
Kl. 4.30 anbefalte sykepleieren at vi skulle ta oss en gåtur, så da gikk Frode, Rolf(Frode har døpt preketolen) og jeg en tur i gangene.
Endelig løsnet det litt........for en befrielse..........endelig fikk jeg gått litt på do. Etter dette sovnet vi i syvtiden som to små barn og sov til kl 10.00. Stakkars Froden min - havnet jo helt i koma, dødsliten. Jeg er så gla for at jeg har han, men jeg føler på at jeg til tider virkelig sliter han ut nå. Han sier at det ikke er en plass han heller ville vært, enn her hos meg, men ikke alltid jeg er helt med på den.

Senere på dagen hadde jeg hyggelig besøk av tante-Hilde og onkel-Runar og mine kjære fettere, Stephan og Ruben. Takk for søt blomst :o) Håper vi snart får til en dukkert i stampen.

Susanne og Kjersti kom litt senere på dagen. Veldig godt med litt jentesnakk. Moro at dere kom, og takker for suppe Susanne. Har du en meny jeg kan bestille av til neste gang? ;o) Og flotte tegninger fra jentene dine, Kjersti :o)
(De to øverste er tegnet av Ariane og Tiril - døtrene til Kjersti, og det nederste av Andrine - datteren til Morten og Jannicke) Fint med litt pynt på disse vakre sykehus-veggene.

John Wayne har blitt en mann som dukker opp hver dag, og her om dagen fikk jeg beskjed om at kroppen min måtte få på plass litt styrke igjen. Så i dag avsluttet Frode og jeg dagen med å ta heisen ned til 1- etg- for så å gå opp til 9. etg. - helt uten pause.
Litt stolt da :o)

I morgen flyttes jeg til ny avdeling med oppstart av cellekur-behandling, dette blir spennende, men og skummelt, men jeg føler jeg nå er i trygge hender.

Sove godt alle sammen!

Nå vet jeg hvem som tok stiftemaskinen...

Idag har det skjedd mye, men det beste var nok dagens dusj :o) Følte meg som et nytt menneske etterpå. Tenk om det kunne være så enkelt.......... :o/

Uansett, nå er kateteret ute og jeg kan gå på do alene, drenet fra magen er trukket ut - det gikk og mye bedre enn jeg fryktet, samt at spinalen i ryggen ble dratt ut.
Smertene er store, men det er utrolig deilig med litt frigjørelse fra alle slangene,
Nå skal Frode og jeg se på film og kope/kose til det er natt her på Montebello.
Bildet er deler av såret på magen.

Jeg skal få dusje idag :o)

I går kveld forsøkte jeg etter beste evne å rigge meg til i senga med pc’n i fanget slik at det ikke skulle gjøre vondt, noe som er lettere sagt enn gjort. . . . Ikke skal jeg løfte, ikke skal jeg bruke magemuskler, ikke noe belastning på magen…. Og så å si helt bedøvet i overkroppen… Etter mye uffing satt jeg der, men da kom problem nummer to. Plutselig hadde jeg ti fingre på hver hånd….og så mange taster på tastaturet da :o) Dopet seiret – og det ble kvelden isteden. Jeg måtte bare gi opp å skrive noe som helst.
Natten i natt har vært et sammenhengende mareritt. Rett og slett et smertehelvete. Ettersom jeg sliter med kateteret og veldig gjerne vil ha det ut, må jeg også klare å kvitte meg med spinalen i ryggen. Gå med bleie er ikke et alternativ :o/ så nedtrappingen er startet for fullt. Vet ikke hva jeg ikke har stappet i meg av smertestillende i natt, men har tatt i mot med begge hender alt de har kommet med. Til nå har jeg ikke fått noe som har fungert like ”bra” som pumpa, dessverre. Så i natt har jeg hatt vondt og svettet deretter. Rekorden til nå er rent skift på senga seks ganger i løpet av en dag /natt og 17 handkler.
Jeg skal innrømme at jeg i korte øyeblikk de siste dagene har lurt litt på hva jeg driver med….. at jeg frivillig lar meg gjennomgå så mye smerte. Men…etter jeg møtte Frode fikk jeg en følelse av at livet endelig smilte til meg, og den følelsen vil jeg kjenne mer på. Jeg vil virkelig bli gammel med Froden min. Jeg vil så gjerne snart kunne planlegge noe…
I dag dro Frode tidlig fra sykehuset for å sykle ritt, Nordmarka rundt. Så nå ligger jeg her alene da…. Mamma kommer om en times tid, og en sykepleier kommer snart for å hjelpe meg opp av senga…. Gi meg litt vanndrivende, vaske meg og koble meg opp på dagens pose med næring. Syns det fortsatt er veldig rart og nesten litt ekkelt å være så avhengig av noen, men de som jobber her får heldigvis alt det ubehagelige og pinlige til å virke mer naturlig.
Jeg har nettopp fått vite at jeg skal få lov til å ta en dusj i dag. I de siste dagene etter operasjon har det gått i våtservietter og klut. Det skal bli så fantastisk herlig - gjett om jeg gleder meg. :o)

Våken, men ikke så pratsom enda....

Idag har jeg vært litt mer våken enn i går, men ikke orket å prate noe særlig, så det har gått hardt utover fjernkontrollen her i dag - mye kvalitets-tv. Det hjalp veldig med to enheter blod i går, litt OliClinomel idag og mye væske. Til nå har alt jeg har tatt inn av væske selv også holdt seg i mangen. Rett etter opersjon hølyet jeg nedpå med vann, ikke visste jeg at det ville få meg til å kaste opp, og når man ikke har spist på noen dager er det bare galle som kommer opp - ekkelt!!!

Så fjernkontrollen i den ene hånda og glapumpa i den andre - kan man få det bedre??

Fikk vite litt om løpet videre idag. Jan Petter Paulsen, en dyktig onkolog jeg virkelig har fått tillit til var innom idag og informerte. Jeg kan ikke si at jeg gleder meg......

I morgen starter hormonblokkering og til tirsdag cellekur. Cellekuren kommer til å vare i to dager - med tre ukers mellomrom. Håret på hele kroppen vil fort falle av, men...been there, done that!! Det skal gå bra. Verre er det at imunforsvaret skal trøkkes ned under skosålene.... Og videre fulgte en liste over andre typer bivirkninger.... orker ikke ramse opp fler.

John Wayne er flittig innom rommet - følger med og holder oss oppdatert. Dette er virkelig en ny sykehusverden.
Så selv om det blir en tøff tid vi går inn i nå, med nok en sommer som svever forbi oss utenfor vinduene, så ser jeg fortsatt lys i tunnelen og har ikke gitt opp håpet.

Idag var mamma og Asle her og passet på meg litt så Frode fikk seg en sykkeltur. Hun pyntet opp med litt blomster og var for det meste bare til stede. Godt det og... Godt og ha noen mammaer og pappaer som passer på og :o)

Tusen tanker men ingenting og fortelle

Sånn føler jeg det. I kveld er det jeg Frode som oppdaterer bloggen til Ida. Helt ærlig håpet jeg aldri å måtte gjøre det. I dag har Ida vært sliten. Sliten etter operasjon, mye å forholde seg til og lite blod. Fargen i kinnene kom tilbake etter to enheter med blod, men fortsatt trenger Ida hvile. Allikevel tvang Ida seg til tre gåturer i løpet av dagen. Hu er gær’n og har krefter jeg ikke viste fantes. Er bare fantastisk stolt av henne!
Operasjonen i går ga oss ikke det resultatet vi ønsket. I dag har vi snakket mer med legen om hva de ønsker å gjøre fremover. De har en plan så snart Ida er sterk nok. Det kommer til å bli tøft men Ida er veldig klar på at hun er klar! Jeg lar Ida senere forklare hva hun skal gjennom, hun gjør det så mye bedre enn meg…

Så trakk jeg det korteste strået....

Da jeg våknet opp på overvåkingen uten slange i halsen og klokka bare var halv to, skjønte jeg med en gang at operasjonen ikke var gått som planlagt. Akkurat da klarte jeg ikke å fordøye det siden jeg var så neddopa og så dobbelt.
Jeg fikk en sykepleier til å ringe etter Frode, og da han kom ble det snør og tårer. Kirurgen som opererte meg kom inn å skulle prate med oss, men jeg valgte og ikke bli med i den samtalen. Jeg orket rett og slett ikke å høre hvor ille det stod til inne i meg. Jeg tenkte bare det verste og alt håp var ute. Da Frode kom inn igjen, kunne han fortelle at de hadde fått ut 2,5 liter (uten at det synes...) og hadde en plan for hva jeg skal prøve videre. Utfordringen er at jeg må opp å gå før jeg kan starte ny behandling. Derfor trosset jeg allerede i dag alle smerter, og med hjelp fra en prekestol, sykepleier og Frode gikk jeg en tur i gangen. Kirurgen mente jeg kunne starte om 7-10 dager, men nå som jeg har vært på beina vil jeg kanskje kunne starte i morgen….eller torsdag John Wayne ristet på hode og mente jeg var seig. Det velger jeg å tolke positivt.
Jeg har ingen smerter nå, men føler meg ikke så ok av den grunn. Syns det er bra nedverdigende hele situasjonen nå…… klær får jeg ikke på meg nå pga alle slangene og ledningene – så ligger jo naken…går i en av disse lekre blå skjortene når jeg er ute og går, med kneppingen på ryggen. Men men……… Rommet jeg ligger på er et enemannsrom. Så vi klarer å skvise inn en seng her til Frode.
Nå må jeg gi meg.... jeg må kaste opp!!

Ja, nå er jeg redd!

En siste liten oppdatering før det blir noen dagers pause, i hvertfall for min del.

Dagen i dag har vært bra. Jeg har kost meg med familie og gode venner i Drammen. Mange dumpet innom mormor idag for å ønske lykke til i morgen, og formen var overraskende bra.

Nå ligger jeg her på Montebello med pc'n i fanget og aner ikke hva jeg skal skrive.... Hodet er absolutt ikke tomt for tanker....mer andre veien......vanskelig å sortere nå.

Ja, jeg er redd. Kroppen er i skikkelig uballanse.......

Nå skal jeg bare krype inn i armene til Froden min og bli der til i morgen. Der er det trygt og godt.

Tusen takk for alle meldinger og mail, og alt jeg har fått av lykkeønsker for morgendagen. Med så mange som tenker-, ber og krysser armer og ben for meg - så må jo dette bare gå bra. Det skal gå bra! Nå er det vår tur!

Frode kommer til å oppdatere bloggen mens jeg tar meg en liten lur.

Igjen, tusen takk for all støtte!

Dette skal gå bra :o)

Dagens skatter !

Idag har det vært en rolig, spesiell og fin dag med mange mange inntrykk. Kan alt bare være tilfeldig? Jeg begynner virkelig å lure...

Robert, en trivelig kar Frode og jeg ble kjent på på sensommeren i fjor kom på besøk med kjæresten sin idag. Robert er litt som Terje, en mann med masse god følelse og sterke energier. Fikk merke kreftene hans i fjor, og samme opplevelsen ble det i dag. Robert har vi ikke sett siden i fjor, så det var veldig koselig med et gjensyn. Ekstra merkelig var det at en melding tikket inn fra Robert for noen dager siden da jeg satt hjemme og deppet litt over en melding jeg nettopp hadde fått i fra Terje - at han ikke hadde noen timer som passet for meg nå.... Da kom sms'n fra Robert - "passer det at jeg stikker innom??" Det kunne ikke passet bedre :o)
Tusen takk Robert, for behandlingen idag - og for veldig hyggelig besøk av dere begge. Koselig å hilse på din kjære.


KB er en superkoselig dame som har kommet inn i livet vårt siste tiden, hun kom også innom idag - Frode og jeg stod og virret litt rundt på kjøkkenet og lurte på hva vi skulle servere gjestene våre. Planlegge er ikke vår sterke side for tiden. Så kom KB, ikke bare med mange herlige kaker kjøpt på et bakeri på Frogner, som idag har fått noen nye kunder, men og med økologisk brus uten sukker.... og en fantastisk koselig gave. En liten skytsengel som skal vokte over meg i tiden framover og en bok; Finn din indre kraft - skrevet av Audun Myskja.
Der reddet du oss :o) Tusen takk, KB! Jeg har allerede kastet meg over boken.

Jannicke og Andrine kom også en tur på besøk idag - Andrine Måtte innom for å gi meg noe hun hadde jobbet med lenge. Jeg fikk en konvolutt med en kjempesøt tegning med lykkeønsker i alle lukene. I tillegg et herlig armbånd med navnene til Frode og meg.
17. mai flagget i perler var og selvsagt med.
Tusen tusen takk til dere begge, for hyggelig besøk, prat og gave :o)
Snille dere er!!


Men, det gir seg ikke.
Frode dro på kamp og pappan min kom hit for å "passe" på meg til Frode kom hjem igjen. Får ikke lov til å være alene hjemme... :o)
Pappa hadde møtt en dame på toget han hadde pratet med, og hun hadde gitt han et kort med Jomfru Maria og jesusbarnet på - dette måtte jeg ha med meg hele tiden - dette skulle beskytte meg. Dette er nå bokmerket i min nye bok :o) Så til kvinnen jeg ikke vet hvem er, tusen takk :o)

Så kom Frode hjem - supergla for at Enga vant!!! Pappa og Frode tok seg en Cognac og feiret seieren videre, jeg tok dopet mitt og vi regnet med ro i heimen.... så ringer mamma; "nå ringer det snart på døra deres. Hun som står utenfor har noe til deg, det skal du ta imot også skal du høre på hva hun har og si. Det er verdt å prøve!"

Vi åpnet vi da det ringte på, utenfor stod en blid dame som vi inviterte inn. Mamma hadde jo sagt at vi måtte høre på hva hun hadde å si :o) og vi gjør jo alltid som mamma sier...
Heidi Follestad het damen, og hun hadde kommet i kontakt med mamma via kjøp av campingvogna vi har hatt i Horten.

Heidi hadde blandt annet med seg en vannkaraffel. Så satte hun igang - med praten :o)
Bedre vann på bare 3 minutter. . . !!!
Karaffelen har designet etter det gylne snitt - geometriske konstruksjoner og symboler, og inneholdt glass fritt for bly og tungmetaller.
Hun fortalte at vann fra springen allerede etter 80 meters reise mister sin vitalitet og livskvalitet, men at revitaliert vann kan bidre til utrensing av avfallsoffer i kroppen. Karaffelen skulle jeg ha med meg på sykehuset, ha på nattbordet og drikke av glasset som hørte til. Jeg prøver!
Heidi, tusen takk :o) Herlig å møte deg, og tusen takk for gaven!

(Dette ble kort gjenfortalt, for de som ønsker kan dere lese mer på: http://tcnorway.com)


Idag har det dumpet inn herlige mennesker som på alle måter har gitt så mye av seg selv, som har vist oss omsorg og vil oss vel.
Merkelig dag, fin dag, og en veldig veldig spesiell dag med mange inntrykk og "tilfeldigheter"....

I morgen er det 17. mai!!!! :o) Blir ingen bunad i år heller, men neste år - da skal den på! Blir stille og rolig i morgen, og orker jeg så tar vi turen til mormor i Drammen før "innskjekkingen" ¨på Montebello.

Gratulerer med dagen!

Gode gamle NAV.............

Vi skal revurdere din rett til fortsatt grunnstønad.

Frist 30. mai.

Det er ikke meningen bare å klage, men er det ingen i NAV som kommuniserer med hverandre??? Er ikke alt nå samlet under et tak for at samarbeid og kommunikasjon skulle gå så mye enklere.
Ettersom jeg er gått over på arbeidsavklaringspenger har jeg nå en saksbehandler i NAV som kjenner til hele situasjonen min, og at jeg er innlagt på sykehus.
Men, nå har jeg fått et brev i posten hvor de vil revurdere min rett til fortsatt grunnstønad - ca. 500,- pr mnd - ettersom jeg har glutenintoleranse. En sykdom som for min del er kronisk.....
Brevet er undertegnet en helt annen saksbehandler - som tydeligvis ikke har innsyn i min sak.

Så ettersom jeg ikke er flink til å spare på kvitteringer når jeg er ute og handler mat, så har mamma og jeg nå vært i en stor matbutikk og skrevet ned priser på div. gluten- og laktosefrie matvarer. Nå skal regnestykke settes opp og brevet videresendes til fastlegen som må gjøre resten av jobben. Nye prøver får jeg uansett ikke gjennomført nå.
Må få dette på plass nå i løpet av helgen. Det er godt jeg har viktige ting å bruke energien min på. Så nå er det sofaen resten av dagen.

Dagen i går på sykehuset gikk så bra som det kunne gå. Vi ble tatt i mot av en koselig sykepleier, og kirurgen, anestilegen, fysioterapauten, lab-dama og legen kom på løpende bånd. Jeg fikk litt sterkere smertestillende og så tok vi perm fram til 17. mai. Nå har jeg fått Pinex Forte som jeg skal ta to i slengen - opptil fire ganger i døgnet. Hadde trodd jeg skulle bli helt slått ut av de - tidligere ble jeg jo slått ut av en paracet, men det er tydelig at kroppen min har begynt å vende seg til sterkere dop. Jeg blir litt gele i knea og ikke alle smertene blir borte, men heldigvis mesteparten.

Jeg målte omkretsen på magen min i går.......uff.... 97 cm i omkrets....12 cm mer enn for fire uker siden. Ikke rart jeg føler jeg snart sprekker... Kirurgen sa det var på høy tid å gjøre noe nå.
Jeg fikk vite litt mer om selve operasjonen, og det høres ikke behagelig ut, men de lovet og ikke være gniende med dopet sitt :o) Jeg kommer til å få epidural kateter i ryggen som jeg skal ha noen dager, samt morfinpumpe pluss litt ekstra snax etter operasjonen for å døyve smertene. Ti dager måtte jeg regne med å være inne på sykehuset etter operasjonen dersom alt går som det skal - og det skal det!! Som kirurgen sa - nå er det på tide at jeg har hellet med meg - nå er det min tur :o)
I hele to mnd etter operasjon skal jeg heller ikke løfte noe eller bruke magemusklene... godt jeg har en husfar :o)

Takker for alle meldinger, mail og telefoner jeg har fått som jeg ikke har klart å svare på.... jeg setter pris på alt sammen og syns det er fantastisk at dere viser så stor omsorg. Ønsker dere alle en fortsatt fin lørdag :o)

Hva da?

Om tolv timer....et halvt døgn.....da er jeg tilbake på sykehuset. Tror det skal bli godt nå. Smertene er kraftige og jeg trenger mer dop. Ligger i senga nå i en blandingsrus av sobril og Panodil Forte.... blir susete, men ikke noe mer. Anbefalt dosering har jeg for lengst oversteget... Men smertene er der, kraftigere enn noen gang. Tror all gugga inne i kroppen presser på nerver slik at det sprenger helt ned i beina...ned i leggene...til og med i føttene gjør det vondt.

Foreldrene til Frode samt mine har vært her på middag i dag. Solveig, Oddvar, mamma, pappa og Asle - hele gjengen. Middagen måtte de selv stå for, kjempe vert kan jeg ikke skryte av at vi er for tiden, men Frode hjalp selvsagt litt til :o) og vi hadde handlet inn mesteparten. Vi spiste, drakk, lo og koste oss. Så alt i alt en veldig veldig koselig dag.

Etter middagen gikk jeg tom igjen, og smertene kom for fullt. Ble litt tårer på slutten idag....og selvsagt blir alt enda tøffere når jeg ser mamma og pappa bli lei seg. Min største frykt er at de ikke får gjort noe med magen min. At de spretter meg opp - og må sy meg igjen.... hva da? Hva gjør jeg da?

Sykt bra...

Idag pratet jeg med sykehuset, igjen... Fredag kl 11.00 starter forberedelsene til innleggelse og operasjon. Helt hvordan undersøkelser som skal gjøres enda vet jeg ikke, men i hvertfall blodprøver,røntgen thorax og mye venting. Jeg ba om å få en seng så jeg slapp å sitte på en stol fra kl 11 til 17...18... og hun jeg pratet med sa hun skulle ordne det for meg.

I går var en bra dag med lite smerter. Susanne og Kjersti var her og hjalp meg med takkekortene til bryllupet, og vi ble utrolig nok ferdig med alle sammen. 110 stykker. Tusen takk for hjelpen :o) Nå er det bare litt skriving igjen.

Idag har Frode vært hjemme fra jobb, og det er alltid godt. Deilig å ha han rundt meg. Vi var litt plan-løse og satte oss derfor i bilen for å se hvor vi endte opp.
Første stoppen ble Jacobs på Ekeberg hvor vi kjøpte jordbær, og neste stopp ble på Ingjerdstrand ved Nordstrand. Jeg kom meg etter litt kaving ned på et av svalbergene, og der la vi oss og spiste jordbær og pratet.
Så selv om dagene nå er tunge, og de er preget av mye vondt så klarer vi alikevel og nyte små stunder sammen. Det er en sånn spesiell følelse å kjenne på, for samtidig som jeg har det helt forferdelig, har jeg aldri hatt det bedre enn det jeg har nå - sammen med Frode.
I kveld skulle vi kose oss med sushi, men jeg klarte kun fire biter - da var det stopp for idag. Men men.... kanskje får jeg litt hvit stappe før operasjon med litt næring.
Kjenner jeg og må ha blod nå. Får en slik ubeskrivelig sviende følelse i kroppen når jeg begynner å bli blodfattig. Jeg går stort sett rundt nå og er litt smådopa på smertestillende, men når dette kommer på toppen blir jeg rett og slett enda mer susete. Merkelig følelse som er vanskelig å beskrive. Jeg vet bare, jeg trenger mer blod!

I morgen kommer det litt familie på besøk, det gleder jeg meg til. Frode durer nå rundt med støvsugeren og er skikkelig husmor, selv sitter jeg og ser på og føler meg som et skikkelig bra husmor-emne.......... yupp! Sykt bra, faktisk...
:o/

En uke igjen........!

Idag er det en uke igjen...en uke til operasjonsdagen...
Jeg har fått streng beskjed av Frode og ikke tenke på og ikke bruke energi på å vurdere hvordan situasjonen kunne ha vært dersom vi hadde fått de rette legene med en gang... men, jeg klarer ikke å la være. Tenk om alt dette kunne vært unngått? Hadde jeg bare blitt tatt alvorlig da jeg var på siste ultralyd, og de hadde tappet da - så er jeg ganske sikker på at magen ikke hadde vært slik den er nå.
Jeg er litt bitter........!! Nei! Jeg er veldig bitter!
Selv om jeg nå endelig får hjelp klarer jeg ikke og ikke la være å tenke disse tankene... Det er jo tross alt livet mitt det dreier seg om.
Jeg vet jo at jeg ikke får endret noe...men alikevel....!

Hatt en litt tøff natt - i natt.......... så er nok litt ekstra uttafor nå.

Hatt vondt og sovet dårlig. Kjennes ut som om kroppen snart ikke orker belastningen mer, og de smertestillende jeg tar klarer ikke å dempe smertene.... Så da går natten med til å vri seg i senga og lage kaos på laken og dyner. Tankene slutter jo heller aldri å jobbe........... Jeg er så lei av å ha smerter........!!! Frode blir selvsagt veldig bekymret, og vurderer nok snart bare å putte meg inn i bilen å kjøre meg til sykehuset.

Idag kommer Kjersti og Susanne til meg for å hjelpe meg med takkekortene til bryllupet. Det blir bra å komme i gang med de, og da er det også ekstra godt å ha gode venner som hjelper til og i tillegg er litt over gjennomsnittet kreative. :o)

Status: Stabil ustabil........

Da var helgen over og nedtellingen har startet. Fem netter igjen hjemme før innleggelse.....Både gleder og gruer meg nå......
Dagen idag startet med flere telefoner til sykehuset for å avbestille diverse undersøkelser og behandlinger jeg ikke trenger mer..... så nå har jeg tatt med meg dyna ned i stua og ligger på sofaen og ser på God Morgen Norge. Ute sprutregner det, helt herlig.
Helgen har vært koselig, men formen har vært litt varierende.
På lørdag hadde vi besøk av et vennepar og datteren deres. Frode disket opp med sine berømte vafler og vi hadde det veldig hyggelig.
Senere på kvelden tok Frode og jeg en tur på Aker Brygge og spiste på Jocobs Aall, fikk virkelig følelsen av sommer :o) Blåskjell, sol og mennesker......:o)
På veien hjem tok vi oss en skikkelig rånetur rundt i Oslo's gater for å se på menneskene og livet.

I går var jeg bare tom, men dette er jo et fast mønster nå. Bra dag den ene dagen -fører til en dårligere dag, dagen etter. Så i går var jeg i til de grader sofasliter hjemme hos a mor. Hele dagen!!

Kveldene er uansett pyton. Da gjør det vondt og svir i kroppen og det presser over alt i hele overkroppen. Frode må hver kveld hjelpe meg i seng og av med klærne, så nå har jeg bestemt at vi skal prøve å komme oss i seng tidligere...kanskje det kan hjelpe litt? Jeg synes det er lenge å vente på operasjon...men siden kirurgen er å holder et foredrag i Kina...så er det vel ikke mye jeg får gjort. Håper bare ikke denne askeskyen ødelegger noe nå.

Idag skal dagen dedikeres til å gjøre minst mulig. Kanskje male litt...se noen filmer... ja, det blir vel det :o)

18. mai!!

Tirsdag 18. mai !!! ........... Det ble stille i stua da Frode kom hjem og fortalte det. Han hadde fått en telefon fra legen som bekreftet datoen tidligere på dagen. Jeg satt med en hånd i Frodes og den andre i mamma sin etter han fortalte det. Plutselig gikk det opp for meg hva jeg faktisk skal gjennom. Tirsdag, 18. mai skal jeg opereres.

Selve reaksjonen kom først i går kveld etter vi hadde lagt oss. Det startet med at jeg kikket meg i speilet, og jeg oppdaget da at magen nå har vokst... så kom panikken. Jeg klarte bare ikke å puste. Det var like før jeg fikk Frode til å ringe sykebil, men etter krampegråt og pussteproblemer i 20 minutters tid roet jeg meg ned og sovnet med armene mine godt festet rundt Frode.
Når jeg tenker meg om så var det nok på tide med en slags reaskjon nå. Dette har vært en tøff uke med hard fakta og mange beskjeder. Masse å ta stilling til.

Jeg hadde nok håpet at operasjonen ville skje før, men..... det er jo mange forann meg i køen, og jeg har vel vært så heldig at jeg har blitt skvisa inn og kanskje til og med tatt plassen til en annen, så prøver å være fornøyd med tidspunktet. Men... tanken på at kreften skal få lov til å herje fritt i nok en uke i kroppen min, den er ekkel....
Innleggelse vil skje allerede den 14. så det blir ingen 17. mai feiring utendørs i år heller. Dette blir mye å ta igjen :o)

Nå får vi snart besøk - og Frode skal i gang med å steke vafler til gjestene.
God helg alle sammen!

Kanskje John Wayne kan redde meg?

Sitter med fingrene på tastaturet og vet ikke helt hvor jeg skal begynne å trykke…. Dagen i dag…denne uken…… Kontrastene for hvordan utsiktene så ut på mandagen – kontra i dag er bare enorm. Jeg skriver….og sletter… dette er ikke lett. I dag ble det lagt opp et løp for meg for at jeg skal leve (forhåpentligvis), mens det på mandagen lå mer i kortene at jeg skulle legges inn på palliativ avdelig med smertelindring for å dø. Fordi vi klagde og ble hørt, fordi nye leger kom til, med ny innstilling og kompetanse så er min situasjon snudd opp ned.
Møte i dag var intens, og vi er totalt utladet. Jeg vet mye mer nå hva som venter meg, samtidig som jeg ikke vet hva jeg kan forvente. Situasjonen min er forverret da cellekuren jeg har fått har vist seg og ikke fungere. Null effekt i seks uker bortsett fra litt håravfall. Frode, pappa og Morten var med på møte i dag hvor vi ble møtt av sjefskirurgen, en onkolog spesialist, patolog spesialist etc. De beste Radiume har å tilby.

Frode synes sjefskirurgen liknet på John Wayne, og Morten syns det var bra å ha han med på laget :o) så da satser vi på det.
Selv sitter jeg igjen med en følelse av at vi nå møtte mennesker med en ekstrem høy kompetanse på sitt felt, samtidig som de hadde en menneskelig side og klarte å vise den.
Vi fikk endelig god oversikt over alt som har blitt gjort i kulissene som vi ikke har fått noen informasjon om tidligere, vi fikk et ryddig bilde av dagens situasjon og hva jeg hadde av valgmuligheter. Utsiktene mine for å bli helt frisk er små, og at jeg i det hele tatt har levd så lenge var også noe de satte spørsmålstegn ved. Det at kreften viser seg å være hormonbetinget har visst reddet meg.
De snakket mye om at det de nå kunne gjøre for meg, var å vinne tid. Fem år til var vel ikke å forakte?? Fæle ord å høre. Det er jo ikke det jeg har som mål, jeg skal jo bli frisk!

Valgene de ga meg:
1. Ikke gjøre noe i det hele tatt…
2. Starte med en ny type cellegift kombinert med hormonbehandling.
3. En omfattende operasjon for å se om noe av vevet i mage/buk kan fjernes, for så å begynne på cellegift kombinert med hormonbehandling.

Det første valget er jo ikke et alternativ, da dør jeg jo kjapt.
Valg nr. 2 er heller ikke et så aktuelt valg da kroppen min nok ikke vil tåle cellegiften pga volumet i magen. Så da ser jeg kun et alternativ igjen som kan være aktuelt.
Operasjonen er stor og omfattende og selvsagt ikke uten risiko. Kirurgen pratet om at den kunne ta opp i mot tolv timer….men og at den kanskje måtte taes i flere omganger med noen dagers mellomrom. Her skal de prøve å fjerne så mye vev som mulig for å lette belastningen på kroppen min, men…jeg kan være så uheldig at de ikke kan fjerne noe som helst, at det sitter fast i tarmer og andre organer…
Så kom den verste delen…Vi ble selvsagt spurt om vi hadde pratet om døden, for det er plutselig mer reelt enn noen gang. Her satt jeg med en klump i halsen, for det er knallhard fakta vi får servert, og selv om det er tøft, og det garantert blir mye mye tøffere så er jeg så innstilt på at det her skal gå bra. Når legen snakker om at de mulig må fjerne livmor, eggstokker, tarmer etc…. at jeg kanskje får utlagt tarm i en periode, så klarer jeg i hvert fall ikke enda å se brutaliteten i det, for dette skal jo ordne seg!

Men, angsten, panikken og redselen kommer vel når tiden for operasjon nærmer seg.
Så helt på kanten så kan jeg faktisk nå gå inn i min siste uke – i mitt liv....

Jeg velger å tro at dette skal gå bra, men jeg klarer ikke å slippe tanken på at hadde vi ikke ordnet oss selv – så hadde jeg blitt servert døden med en gang. Nå gir de meg i hvert fall en mulighet til å få noen år ekstra, og så får vi jobbe videre på egenhånd for å finne andre muligheter for å bli helt frisk etterpå. Eller at kreftforskningen finner ut av hva denne ”ida-sykdommen” er. De har sendt vevsprøver til flere patologer rundt om i verden, og aldri har noen sett liknende. Helt utrolig. Hvorfor må akkurat jeg være så sær?? Verden er noen ganger veldig urettferdig.
Operasjonen blir nok gjennomført i slutten av neste uke, og med god hjelp fra Terje har jeg tro på at dette vil gå bra.

Før jeg avslutter dagens blogg må jeg igjen si tusen tusen takk til Morten for at du også i dag ble med oss på møte. Vi er jo blitt litt herdet på beskjeder gjennom det siste året, men skjønner godt at dette kanskje ble litt mer enn det du hadde regnet med. Vi hadde ikke vært her vi er i dag uten deg.

Og så må jeg nevne at Frode og jeg har 2 mnd. Bryllupsdag i dag :o) og vi er mer forelsket enn noen gang. Elsker deg Froden min!! Long time…for ever….

Den tunge praten......

Dagen i går var fin, men så kom kvelden. Igjen ble jeg plutselig bare tom, jeg ble uggen i kroppen og alt var bare dumt. Frode fikk dyttet meg opp trappen og i seng, og jeg sovnet gråtende på armen hans. Før vi sovnet pratet vi om noe vi lenge har ungått, men som jeg har tenkt mye på....døden. Selv om sansynligheten nok er høyere for at man dør i en trafikkulykke, så er ikke det noe man går og tenker på til daglig, men når man lever med kreft, så blir alt reelt på en helt annen måte. De tankene kommer innimellom enten man vil eller ikke. Jeg tror ikke jeg er redd for å dø, men jeg er mer redd for de jeg etterlater meg. Det er ikke riktig at man skal gå bort før foreldrene sine. Hvem skal da ta seg av de når de blir gamle? Hvem skal komme på besøk, rote, spise og dra igjen :o) Hvem skal prate hull i hue på dem da?? Og Froden min.... vil han klare å starte på nytt igjen? Vi pratet litt om dette, og selv om jeg fikk høre det jeg ville høre av han, så var det tungt. Jeg fikk og fortalt han hvordan jeg vil ha begravelsen min, ganske sykt...jeg vet...men, men...
Så ble vi enig om at vi var ferdig med dette emne for en stund.

Men, tro ikke at jeg kommer til å gi opp. Jeg har fortsatt bare et mål; og det er å bli frisk!

Natten i natt har vært preget av urolig søvn, men da er det ubeskrivelig godt å bare krype tett inntil Frode hver gang jeg våkner.

Idag ble jeg vekket av en telefon fra sykehuset. De ringte for å kalle meg inn til møte, men det ble jeg jo av en forvirra dame i går som lurte på om jeg visste hvor Radiumen lå?? 14.15 fikk jeg beskjed om å komme i går, og idag ble jeg spurt om jeg kunne komme før 12, men jeg ble enig med den stressede damen i andre enden idag at vi kommer kl. 14.15. Så nå grugleder jeg meg. Håper så inderlig at de har noe positivt å komme med vedr. magen min. Jeg er redd den snart kveler meg.

What a day!!!

Nå tror jeg vi har hatt et lite gjennombrudd. Nå tror jeg Radiumen forstår at vi nekter å gi oss.

Gårsdagen startet med at jeg skulle på CT kl. 9. Hadde helt glemt hvor vondt det gjør i kroppen når klokka ringer, men jeg er fortsatt en like god slumrer som da jeg jobbet. Ettersom jeg kun hadde fått innkallelsen på en gul post it koblet ingen av oss at CT kl.9 betyr oppmøte en time før. Vi fikk det travelt! Mens jeg var på CT gjorde Frode et lite stunt inne på kontoret til Direktør Sigbjørn Smeland, noe som resulterte i at han faktisk stilte opp på gårsdagens møte kl. 17.

Etter CT dro vi hjem for å planlegge møte, rett og slett legge en strategi. Helt utrolig at det skal til, at vi må bruke så mye tid på noe som burde gå av seg selv. Men men…. Jeg bidro uansett maksimalt lite i går, sovnet da jeg kom hjem og sov til vi skulle tilbake på sykehuset. Denne gangen spurte vi Morten Jensen om han kunne være med som en utenforstående. Ikke bare for å se saken med litt nye øyne, men og for å styre møte og holde i alle trådene. Vi trenger virkelig noen som er litt mer ryddig i hue enn det vi selv er for tiden, og at han stilte opp er jeg utrolig takknemlig for. Følte endelig at vi fikk et gjennombrudd. Følte endelig at vi ble hørt. Tusen takk for hjelpen, Morten!

Så på gårsdagens møte stilte Frode, mamma, pappa, Morten og jeg samt Overlege … (som jeg er så begeistret over) sammen med en annen lege, Direktør Smeland og en sykepleier. At Direktøren stilte på møte endret hele stemningen, endelig møtte vi en mann som lyttet og forstod alvoret i det vi sa. Her var det tydelig at frykten for et event. avisoppslag ikke stod øverst på ønskelista samt at de nå endelig har fått opp øynene for at denne saken har drøyd ut i det uendelige, med dårlig behandling og elendig kommunikasjon. Det jeg ikke likte med møte, og som fortsatt gjør meg forbanna når jeg tenker på det er at overlege …. satt og serverte samme løgnene om og om igjen. Tviler ikke på at han er en dyktig kirurg, men at han får lov til å ha direkte kommunikasjon og ansvar for pasienter gjør meg kvalm. Kom ikke og fortell meg at det er kun i min situasjon at han oppfører seg slik. Hadde en prat med direktøren alene etter møte var ferdig hvor jeg bl.annet poengterte dette. Jeg ønsker virkelig at det skal få en konsekvens for overlege …. Det er bare ikke greit at han får lov til å fortsette slik, og da tenker jeg ikke bare på meg, men på alle de andre pasientene han og daglig er i kontakt med. Unnskyldninger han har brukt for ikke å ha gjennomført det vi har avtalt er så banale som; problemer med mail, hatt en jævelig dag, ikke hatt tid….og dette aksepterer ledelsen?

Men, etter møte satte vi oss ned og skrev et møtereferat som ble sendt til Direktøren. Referatet innholder en oversikt over hva som ble avtalt og lovet i fra Radiumen, svar på om de er fortjener ny tillitt får jeg på torsdag. Da skal de ha innfridd mange av sine lovnader og utarbeidet en handlingsplan. Vi har ikke urimelig krav, vi ønsker kun tillitt til at de vil gjøre sitt ytterste….er det for mye å be om?

Det som allerede er bestemt er at jeg flyttes fra gynekologisk avdeling og over til kreftavdelingen med ”base” i sarkomavdelingen. De er ikke sikre på om dette heller er riktig diagnose, men en patolog i USA mener nå at jeg kanskje tilhører denne gruppen, så får vi se. I tillegg kommer en ny lege til å følge meg opp, og det gjør alt mye tryggere. Ingenting kan i hvert fall gjøre situasjonen verre enn den var. På torsdag får jeg og tilbakemelding på hva de kan gjøre med magen min…….og det blir godt.

Sitter igjen med en god følelse etter gårsdagens møte, men tør ikke slappe helt av før jeg får noen svar til torsdag. Det er leit at dette skal være fremgangsmåten for å bli hørt og tatt alvorlig når man er så syk, som Frode sa i går – vi skulle jo brukt tiden mellom øktene på sykehuset til å nyte livet, til å lade batteriene og kose oss, ikke planlegge og kjempe for hvordan vi skal få til neste runde på sykehuset. I går startet møte kl. 17.00, og kl 21.30 var vi hjemme. Vi var så slitne at vi kapitulerte på sofaen og hadde mer enn nok med å bare eksistere.
Idag våknet jeg opp kl ti, dusjet , kledde på meg og gikk i butikken. For en herlig følelse. Lenge siden jeg har klart en så liten tur alene, men for en frihetsfølelse en så liten tur kan gi. Humøret ble bedre, tankene mer positive og jeg følte meg rett og slett bare lykkelig. Lykkelig over at jeg lever. Lykkelig over at jeg våknet med armene til Frode rundt meg da klokka hans ringte og han skulle på jobb i dag tidlig. Lykkelig over at jeg i dag tør å tenke på morgendagen og fremtiden. Nå føler jeg ballen har begynt å rulle, og nå håper jeg bare den ikke stopper.

Det var derfor........

Tror jeg nå vet hvordan det er å sitte inne i en tørketrommel.......tror følelsen jeg har inne i kroppen min nå er veldig lik.
Jeg er ferdig med 6. kur idag, og jeg er sliten, trøtt bak øya og ør i hue, men syns det hele gikk veldig bra idag. Ishetta var heller ikke så ille idag.

Før kuren startet idag hadde jeg en liten prat med en lege som oppklarte et par ting. Jeg har lurt på hvorfor jeg plutselig fikk en ny overlege ..... og ingen har klart å forklare oss helt hvorfor han plutselig tok over alt ansvaret som han tydeligvis ikke vil ha mer. Nå idag fikk jeg vite at han visstnok har ansvar for de sjeldne kreft-typene........ slo de terningkast om denne jobben?? Jeg vet ikke om jeg kan si at dette gjorde meg så gla. Er det slik han løser vanskelige tilfeller - bare gir opp? Hvordan statistikken er på sjeldne kreftdiagnoser på Radiumen - skulle jeg likt og sett.

I morgen kl. 17.00 skal vi i nytt møte på sykehuset.........Håper bare at vi nå kommer litt videre.

Tusen tusen takk for alle kommentarer jeg får her på bloggen, for alle sms og alle mail, det betyr så utrolig mye for meg. Kryss armer og ben i morgen kl. 17.00. Lover å oppdatere så fort jeg har landet etter møte.

Jeg er redd!

Idag kom straffa! Siden jeg hadde en dag med energi i går, måtte jeg selvsagt bli tom idag. Har hatt en sviende utmattende følelse i kroppen idag, og stort sett ligget på sofaen. Først hjemme, så hos pappa og nå hjemme hos mamma.
Nå har vi lagt oss, Frode og jeg deler en seng på 1,20 hjemme hos mamma - litt trangt, men det funker.
Jeg får ikke sove nå...... sliter med pusten. Det er tungt å sitte, tungt å gå, tungt å ligge........ Føler jeg sprekker snart. Hvorfor skyver legene dette bare foran seg? Hvordan kan de la være å se på dette som et problem? Venter de bare på at jeg skal dø - så problemet forsvinner av seg selv?

Hadde egentlig ingen planer om å legge ut slike bilder her på bloggen, men nå har jeg snart ikke noe mer å tape. Dør jeg nå, så skyldes det sommel og ansvarsfraskrivelse fra legene på Radiumen, og tenk at dette er vanlige rutiner...?
Jeg vet jo etter å ha pratet med en god del pasienter at de opplever mye som ikke skal skje på norske sykehus idag.
Vi har blitt lovet oppfølging gang på gang uten å få det, vi har sendt mail som vi skulle få svar på, men heller ikke fått noen tilbakemelding på....vi har forsøkt sms, ringt, møter....... hva skal til?

Jeg kunne helt sikkert dratt inn på sykehuset nå i kveld, men jeg vet - av erfaring, at jeg kun ville bli proppet full med smertestillende. Og det er jo ikke det at smertene er utholdelige, men følelsen av ikke å få trekt pusten godt nok, følelsen av at jeg snart sprekker - det gjør meg redd, og det klarer ingen smertestillende i hele verden å dempe.

Hvorfor var de så opptatt av å finne ut av hvor kreften hadde startet så lenge de trodde den stammet fra underlivet, men når de nå har gått bort fra det ikke vil lete mer? Hvordan kan de nå si at jeg får riktig behandling uten å være sikre på noen ting?? Det er to steder i kroppen jeg får vondt når jeg får smerter, og det er i tarmen og magen, hvorfor ikke lete mer der? Er det et nederlag å oppdage at de kanskje har tatt feil?
Er det så rart jeg får slike tanker?

De rundt meg er bekymret nå, og vi går mange runder hver dag for å finne ut av og evaluere hva vi skal. Hvem skal trekkes inn i dette nå, hvor skal vi henvende oss...hvor kan vi kanskje få litt hjelp og forståelse???

Skal inn til mandag for ny cellekur, men jeg tør heller ikke lenger dra alene. Rett og slett redd for behandlingen jeg får....Vet jo at flere på sykehuset er innom og leser, og noen tar seg garantert nær av at jeg skriver rett fra hjertet hvordan jeg føler og opplever det.

Til uken skal det skje ting, nå bare må det!