torsdag 29. april 2010

Lei...........!


Litt deppekveld........
Svar fra overlege .... har vi ikke fått. Verken svar på mail eller mobil.
Så møte med denne nye legen har pappa selv fått booket for oss, en uke etter det som egentlig var meningen dersom overlege ... hadde holdt seg til avtalen vår og booket det til idag.
Jeg skjønner bare ikke at det kan være mulig..........? Hvorfor skal kommunikasjon mellom lege - pasient være så umulig å få til? Noe som er så essensielt på et sykehus. Igjen, hvorfor si at vi skal få en tilbakemelding - når han vet han ikke klarer det.

Jeg er redd tiden løper fra meg.... spesielt blir jeg det i slike stunder som i kveld hvor jeg har vondt. Da blir jeg bekymret og tankene kommer.........
Det er vondt og ikke vite hva som skjer i morgen.... ikke vite hva som skjer etter de neste tre cellekurbehandlingene..... hva er planen videre? Kan de bare gi meg opp? Har jeg noen framtid? Kan jeg planlegge noe? Kan vi, Frode og jeg planlegge livet vårt?

Fikk en telefon fra Terje Aasjord nå, tenk om legene og klarte å ringe for å spørre hvordan det går...... Terje er nå i USA, men skulle koble meg på og tenke litt ekstra på meg nå, så jeg sitter og venter på at smertene skal slippe.

Neste uke skjer det i hvertfall mye. Mandag er det ny kur, tirsdag CT og møte med overlege .... og torsdag møte med den nye legen som vi ikke helt hvor tilhører :o)
Så da blir det nok å gjøre.
Nå trenger jeg å vite hva de tenker fremover...for de kan vel ikke bare legge meg inn på palliativ avdeling fordi de ikke klarer mer på Radiumen? Etter det jeg har fått med meg har de skjønt at de har bommet da de trodde det var underlivskreft, men hvorfor slutte å lete?? Kan de bare gjøre dette?
I tillegg må magen min tappes/tømmes. Slik den er nå.......jeg funker ikke. Det er vondt å gå, vondt å ligge, vondt å sitte...... Tror det møte på tirsdag nok en gang blir heftig, for det er mye jeg nå bare må ha svar på. Jeg er luft på de møtene, blir verken sett eller hørt - så er helt avhengig av pappa og Frode der.
Men....han møter ratt ikke opp....
Nei, nå er jeg negativ.....

Ellers idag har jeg hatt koselig besøk. Marina og Lisa, to gode venninder av meg har vært her i hele dag. De hadde med seg blåbær, valnøtter, druer og kjeks, men....det flotteste var blomstene. Fikk nesten en tro kopi av brudebuketten min :o) Tusen takk - snille dere er mot meg. :o) Den har fått hedersplassen i vår rene stue.
Nå skal jeg prate litt med Froden min. Endelig er han ferdig på jobb og hjemme fra dagens treningstur. Nå er det sofakos på agendaen. :o)

3 kommentarer:

Anonym sa...

Hei,
Fant bloggen din i dag, og er helt sjokkert over hva du har måttet tåle av neglisjering i helsevesenet. Har selv slåss og kjempet for at pappa skulle få elementære behov dekket når han var kreftsyk, men jeg blir likevel sjokkert over hvordan de har behandlet deg og dine! Godt å lese at du har med deg pappa'n din og Frode på møtene. Slåss for det dere ønsker og trenger! Vær kynisk for å få det som dere burde ha krav på. Om du/dere orker ville jeg vurdert å koble inn media. Det er helt forferdelig at det skal være slik, men de som roper høyest får ofte først. Og med en journalist på slep kanskje det blir litt vanskeligere for overlegen å bryte avtalene sine. Uansett, jeg ønsker dere masse lykke til fremover! Så lenge det er tro er det også håp, og så lenge man kjemper har man noe å vinne! Veldig fint bilde av deg og mannen din i headingen forresten :-)

Helena

dobbelmamma sa...

Kjære deg. Det er ufattelig hva noen skal måtte gå igjennom. Jeg får vondt inni hele meg av å lese om deg og din situasjon. Man blir så hjelpeløs og føler seg så liten når man ikke blir hørt eller sett.

Anonym over her sier mye fornuftig, kanskje lurt det med media.

Jeg tenker på deg, og håper så indelig på at dette får en lykkelig slutt, og at du og mannen din kan få være sammen i mange mange år.

Hilsen en som vil følge deg videre på denne vanskelie ferden...

Anonym sa...

Eneste leger skjelver i buksene av er dessverre pasientombudet og pressen...
Veldig synd det skal være sånn!
Håper du og Frode får en helg med noen positive opplevelser så du har litt ekstra å starte neste uke med!
Store varme beundrede tanker sendes deg!