Litt flaks må man ha......

Jeg skal prøve meg på en liten oppdatering før jeg legger meg. Jeg er bra dopa på smertestillende nå, så formen er litt groggy.
I dag tidlig kom overlege .... inn på rommet, hun kunne fortelle at begge de legene som "følger" meg opp jobbet på poliklinisk avdeling, og ville derfor ikke være tilgjengelig - denne uken .... like langt... Men, dersom de fikk noen resultater på noen prøver skulle jeg selvsagt få vite det....

Det er som Frode så bra forklarte situasjonen vår på sykehuset.
Legene sitter bak en mur - totalt utillgjengelige .... de har ingen e-post vi kan nå de på, ingen telefon vi kan kontakte de på eller en dør vi kan banke på.

Jeg ble superfortvila....fikk meg en knekk og syns livet igjen var urettferdig mot meg.

Men så.... ved en tilfeldighet møtte vi overlege .... (han som stakk av på seminar i forrige uke) i gangen, han var på vei hjem. Jeg skulmet og pappa kremtet og nevnte ordet; møte..... da snudde han seg og kom bort til oss. Unnskyldningen hans for at han ikke hadde tatt kontakt idag var at han hadde hatt en forferdelig dag, etterfulg av en dårlig latter som ikke slo ann hos noen av oss. Stakkars...... Men, vi ble enig om et møte med han kl 15.00 i morgen.
Så ved en tilfeldighet og en stor dose flaks fikk vi avtalt et møte. Sånn skal det altså foregå på sykehus i Norge i 2010.....

Noe jeg ikke har gått ut med i bloggen er hva annet vi har gjort for å forsøke å få litt fortgang.
I forrige uke sendte Frode en mail til Helseministeren vår.

Mailen han sendte:

Kjære Helseminister!

Jeg ønsker med denne e-post å sette søkelys på behandlingen min kjæreste og kone, Ida Wassås, har fått.

Ida og hennes situasjon:

Høsten 2008 reagerer Ida på at den generelle helsetilstanden blir dårligere. Flere besøk til fast legen i periode oktober 2008 til mars 2009, ender i en influensa diagnose.

Mars 2009 blir hun lagt inn på Buskerud Sentralsykehus, med stor væskeproduksjon og væskeansamling i flere vitale organer.

Når det endelig var fastslått at Ida hadde diagnosen kreft, var vi glad for å bli flyttet til Radiumhospitalet (DNR). Ut fra hva vi trodde, så var Ida nå i de beste hender. Våre erfaringer etter over et år med kreftdiagnosen, har resultert i stor skuffelse på flere plan.

Ida fikk en diagnose i slutten av mars 2009. Hun gikk deretter på den hardeste cellekuren som DNR har. I ettertid har det vist seg at dette var feil diagnose og feil behandling. Bivirkningene av å gå på den hardeste cellegift som finnes er store.

Hva vet legene.
1. Småcellet kreft, aggressiv.
2. Sjelden kreft, klarer ikke å diagnostisere.
3. De fleste dør innen et år.


Vår opplevelse av behandlingen:

1. Tar ikke initiativ:
Hva med utprøvende behandling?
Eksempel: Vi leser ved en tilfeldighet i et tidsskrift om varmebehandling kombinert med cellekur ved Haukeland sykehus, og kommer selv med forslaget om en slik behandling. Legen svarer ” jo det kan være interessant for Ida”. Vi presser dem til å love å sende saken til Haukeland sykehus i løpet av uken. Spørsmålet nå er? Vil dette bli gjort og eventuelt når?

Ida og vi som er rundt henne har hele tiden selv måttet ta initiativ til å få til møter for å diskutere fremdrift, status og for å presse frem kreativitet.

Hvilke andre behandlingsformer finnes? Skal pasienter selv finne dette? Klarer ikke ekspertisen på kreft i Norge å jobbe utenfor standard protokoll?

2. Haler ut tiden:
Prøver en og en ting, forskyver lovnader og tidsfrister. Hva med å prøve ut ting parallelt? Tid har vi ikke nok av.

Har ikke norske leger som mål å jobbe med å finne den beste løsningen?

3. Motvillig til å hente inn kompetanse utenfra:
Vi har bedt og presset på for at testene må sendes til andre sykehus i utlandet. Etter langt tids press er testene nå sendt til én (!) patolog i Boston.
Kompetanse får vi ikke nok av.

Er norske leger motvillig til å bruke ekspertise i utlandet?

4. Kommunikasjon:
En av de tøffeste beskjedene et menneske kan få er at man kommer til å dø. Et slikt budskap bør overleveres med omsorg og bør bli foretatt av profesjonelle på dette. Ida fikk denne beskjeden mens vi fortsatt venter på resultater fra Boston, vårt tynnslitte håp. Ida var alene da en lege på en meget uprofesjonell måte overleverte dette budskapet.

Er ikke norske leger skolert til å kommunisere profesjonelt med sine pasienter?


Det verste med denne situasjonen er at vi føler vi ikke er i trygge hender. Vi stoler ikke lengre på at de gjør sitt beste. Akkurat den følelsen er meget ubehagelig.

Vennligst sammenlign situasjon og arbeidsmetoder ovenfor. Dette er vår virkelighet og vi er klare på hva vi synes. Jeg tror ikke noen skattebetalere i Norge ville vært tilfreds med behandlingen Ida har fått.

Vi er smertelig klar over alvoret i denne sykdommen, og forventer ikke at det skal utføres mirakler. Vi forventer imidlertid at helsevesenet gjør det beste de kan. Vårt inntrykk er at de ikke gjør det.

Min Ida har mange ressurssterke venner. Disse har startet støttegruppe på facebook og innsamlingsaksjon for å finansiere alternativer. Media har sett dette og har tatt kontakt. Er media vår eneste måte å bli hørt på, og eneste mulighet får få norsk helsevesen til å strekke seg langt nok?

Ida er under behandling på DNR. Her er Dr. .... som har ansvaret.

Hva synes dere vi bør gjøre, kjære Helseminister?


Vennlig hilsen,
Frode Wassås

Ytterligere beskrivelse av Idas opplevelse kan leses på hennes blogg:
http://ida-veien.blogspot.com/



Svar på henveldelse: i løpet av en uke vil dere bli tildelt en saksbehandler.

På bakgrunn av dette svaret sendte vi samme mail og en purring til: Helseministeren, fire statssekretærer og en del Stortingsrepresentanter i helsekomiteen på Stortinget

Foreløpig har vi ikke fått svar........ er det noen som ser likhetstrekk mellom leger og politikere?

Så nå får vi se hva morgendagens møte bringer med seg av resultater.