Ingen kommentar...

Dagen i dag ble til slutt kl 15. og tid for møte med Overlege …

Etter en del samtaler med Pål, sjefen min men som og er blitt en god venn av familien, ble vi enig om at han skulle bli med på dagens møte. Mest for å se saken vår med "nye" øyne og stille spørsmål som vi selv ikke har kommet opp med, men og som en observatør.

Jeg hadde bestemt meg for å innlede møte. Hvordan og hva jeg skulle si hadde jeg planlagt i hodet mitt mange mange ganger siste dagene. Det lød nok bedre inne i hodet mitt enn da jeg prøvde å fortelle det. Jeg merket at stemmen brast noen ganger, for jeg var rett og slett så sinna at jeg skalv i stemmen, og hadde store problemer med å holde meg til budskapet mitt.

Det jeg prøvde å si, og som jeg til en viss grad sa, var at jeg syns måten han satt her i forrige uke og pratet om hvor viktig det var med ærlighet, og han i neste øyeblikk drar til København på et seminar uten å delegere noe av det vi avtalte på møtet var forkastelig. At jeg følte han lekte med livet mitt!

Dette ble mottatt med ingen kommentar………!

Uansett, videre på møtet kom vi fram til at Radiumhospitalet nå skal sende vevsprøvene til tre andre laboratorier i verden for å se om noen andre klarer å sette en diagnose, og dette skal skje allerede i løpet av morgendagen. Hittil har kun journaler blitt sendt bortsett fra til Boston. Noe annet positivt som kom ut av møte er at vi endelig skal få en dvd av de bildene som blir sendt rundt for selv kunne gjøre det samme samt en kvittering på når prøvene til Boston faktisk ble sendt og når de kom fram.

Et møtereferat ble også nedskrevet samt at vi fikk dag og klokkeslett for neste møte.

Fredag kl. 15.00. Så veldig fornøyd med det.

Deilig å slippe den usikkerheten på når og hvordan man skal få til neste møte.
Svar fra Boston hadde kommet, og konklusjonen ble den samme som her på Radiumen. Altså veldig difus uklar diagnose.


Selv ønsker jeg at de skal sjekke ut muligheten for at dette kan ha startet i tynntarmen, men og selvsagt andre plasser. Pappa er overbevist om at det er i tynntarmen det hele har startet, med bakgrunn i cøliakien, selv har jeg bare en følelse av at det ligger noe mer her som vi ikke vet. Og så lenge vi ikke vet, og det er undersøkelser jeg ikke har vært gjennom, mener jeg at det er verdt et forsøk. Det er som Pål så fint sier, en hver stein skal vendes, og som Morten sier; ingen ting skal være uprøvd.

Føler jeg møter motvilje til det her, og det frustrerer meg stort. Jeg blir lei meg og føler meg rett og slett lite verdt, og når nytteverdien av prøvene i tillegg blir nevnt som tema….. trodde det bare var å få meg frisk??

Vi har nå vært på flere møter hvor vi hører om hvor god oversikt de har over alt som skjer på forskningssiden ellers i verden, men når vi spør om noe vi selv har lest om eller noen vi har pratet med vedr noe nytt, så vet de så lite……

Om ikke cellegiften tar håret så er det mulig jeg selv snart drar det av meg – i frustrasjon for at nok ikke skjer – fort nok! Jeg skjønner jo at jeg ikke er den eneste pasienten her som er i en kritisk situasjon, jeg forstår at de ikke kan utføre mirakler men jeg mener at jeg har krav på litt velvilje og kreativitet. Og hittil har det vært ikke-eksisterende.

Nå er det igjen kvelden, og jeg har fått min kveldsdose med litt dop og en pannekake til kvelds. Det ble en til Frode og :o) Hun på kjøkkenet her gjør virkelig alt for at jeg ikke skal gå ned i vekt, så mat er det nå det minste problemet her for tiden. Hun ble litt bekymret da hun så at gifteringen hadde mått bytte finger for ikke å ramle av. Må skryte litt av henne, herlig dame som virkelig bryr seg om alle pasientene her. Ordner og fikser og varter opp, men det gjør jo sykepleierne og. De gjør langt mer enn det jeg kan forestille meg står i stillingsinstruksen deres.

Før det er helt kvelden må jeg si takk til Pål for at han stilte opp i dag, men og til Morten Jensen for all hjelp med undersøkelser for andre muligheter til behandlingssteder og kontakter, til Lisa for dagens shopping og til Morten Andre for koselig besøk og herlige produkter fra Body Shop. Jeg er så heldig som har så mange rundt meg som virkelig stiller opp for meg og bryr seg og vil hjelpe oss. Over 600 har vært innom bloggen idag, og det er jo bare rørende. Jeg er heldig!

Vi er heldige!


Tusen tusen takk til alle som følger oss der ute!