Dagens møte takla jeg dårlig. Klarte meg i 20 min, da måtte jeg ut å ha luft. Rommet gikk rundt og alt ble bare grøt. Helt forferdelig å sitte der å høre andre prate så detaljert om min kropp, uten at jeg har noen som helst kontroll.
Det endte med at mamma og jeg gikk ut, eller dvs jeg løp ut og rett i veggen... og pappa og Frode tok resten av møte med legene alene. Der inne ble det høylydt....!!
Etter en del graving kom det fram at prøvene som er sendt til Boston ikke har kommet fram enda, men har stått fast i tollen.... kanskje i morgen var beskjeden nå. Da var de kanskje framme.
Prøvde å stille spørsmålet hva de gjorde dersom de ikke fant ut av noe i Boston, da fikk jeg et tomt blikk etterfulgt av et like tumt svar. Ingenting! Da hadde de gjort sitt! Fletcher i Boston var verdens beste patolog, så kunne ikke han se det, da kunne ingen.
Ønsket mitt var derfor at de allerede nå da skulle begynne å tenke på andre alternativer til sykehus som vevsprøver kunne sendes til, men en ting av gangen nå...
Er det mulig?? I går fikk jeg beskjeden om at jeg kommer til å dø av det her, skjønner de ikke da at jeg ikke har tid til en ting av gangen? Kan man ikke i hvertfall ha to baller i lufta samtidig?
Er det som pappa sa, at de sier at de sender det til verdens beste, for da har de ingenting eventuellt å bli tatt på i ettertid dersom ting går schæiz. Da har de gjort det som stod øverst på lista....
Resten av møte fikk jeg ikke med meg, men Frode og pappa fikk presset de til å innkalle oss til et nytt møte så fort svar foreligger. I tillegg skulle vi nå få alt av journaler og epikriser oversatt til engelsk av sykehuset. Men, vi sjekker rundt på egenhånd. Det er ikke lett, for jungelen der ute er stor. Hva skal man stole på??? Hvem kan man stole på?? Lett å bli blind og ukritisk i en slik situasjon....
Det skal ikke være enkelt!
I kveld var Pål (sjefen min) på besøk, og Varde senteret ble tatt i bruk i dag og.
Varde senteret ble åpnet nå i januar og er drevet av frivillige. Et fint sted for pasienter og pårørende. Her kan vi sitte i koselige omgivelser og skravle, spille wiiii, bare slappe av på sanserommet, spise...Deilig å slippe veggene på rom 311 hele tiden... Utrolig god sjef jeg har, Pål - det skal du ha!! Og jeg tenker....vi må finne en vinkling.
Nå ligger jeg i senga mi og skal snart ta kvelden. Nå er det over leggetid på Montebello :o)
Men.... er det mulig??? Susanne og Martin...Hva har dere gjort? Dette er jo rett og slett sykt. (passet bra..) 470 medlemmer - tar av meg hatten, og snart håret. Dere er utrolige! Tusen tusen takk!
Syns det er litt flaut med all oppmerksomheten, men samtidig så er det så utrolig motiverende. Vi gir ikke opp!
Det er godt å vite at man har familie, venner og så mange andre rundt seg som bryr seg. Det setter både Frode og jeg utrolig pris på.
Ønsker alle der ute en fantastisk natt!
Sov godt!
Klemmer fra Frode og Ida
5 kommentarer:
Kjære vakre Ida :o)
Det er fordi du er en så fantastisk god venn at du har så gode venner som Susanne!
Du biter tenna sammen og kjemper videre, uansett hvor vonde og utidige meldinger du får fra sykehuset. Så sterk og målrettet! Jeg er imponert over all styrken du finner frem til.
Jeg håper vevsprøvene kommer seg fort frem og at patologen i Bosten tryller frem et endelig svar på hva dette egentlig er, slik at du får utøyet ut av kroppen din!
Takk for at du er den du er!
Bit tennene sammen og kjemp videre.
Glad i deg. Stor klem fra meg
Ida
Når livet strømmer motsatt vei, og morgendag er satt på vent
Hvor ”delete” knapp ikke finnes, og diagnoser ikke kjent,
En livseilas på opprørt hav, du virvler uten stopp, som vugger deg i dønninger og dansende med din kropp.
Når ordene blir slynget ut, uten sløyfe og papir. De etser seg i sinn og sjel, det smerter og det svir. Empati og takt er glemt, står jo ikke i journal. Som stramme marionetter uten brukermanual.
Da tenner engler stjernene, en hilsen ifra i dem. De lyser som lanternene, slik at du finner frem. Danser håpets dans med alle oss. Hvisker deg så stille ”gi aldri opp”!!
Torild
Jeg skal bite tenne sammen. Dette skal jeg klare. Det som er så vondt er å tenke på alle som er her på sykehuset som ikke har så mange fantastiske mennesker rundt seg som kjemper for en. Det er så alt for mange som bare godtar et nei for et nei. De stoler på at legene har gjort alt i sin makt for at de skal bli friske. Men, så lenge alt ikke er utprøvd - så er det fortsatt håp.
Husker Torild fil stillt horoskopet mitt for mange år siden.... husker ikke alt som stod der, men en ting satte seg, og det husker jeg irriterte meg litt :o) Det stod at livet mitt skulle bli bra når jeg ble 30.... da skulle livet virkelig begynne...Da var jo det en evighet til, men nå :o) nå er det to år til. Nå syns jeg ikke det er så ille lenger - nå gir det meg håp!
Hei vennen
Jeg ligger også på rom 311, men på Ullevål. Håper 311 vil bli et likebra tall for deg som det har vært for meg.
Siden jeg har brukket rygg er det ikke alt jeg får gjort, men kan jeg gjøre noe Ida må dere rope ut.
Glad i deg
Hei Eivind!
Ja....med brukket rygg regner jeg med at du slår stiften i gangen og planlegger maraton i morgen??? Så du hadde ringt meg idag, men.... skjer så mye på sykehuset...eller.... prøv gjerne og ring meg opp i morgen, så skal jeg klare å svare :o)
311 ja :o) koselig her. Enerom med flatskjerm - så kan ikke klage over standarden. Men...savner senga mi.
Håper det går bedre med deg!
Natti natti!
Klemmer fra meg
Legg inn en kommentar