onsdag 5. mai 2010

What a day!!!

Nå tror jeg vi har hatt et lite gjennombrudd. Nå tror jeg Radiumen forstår at vi nekter å gi oss.

Gårsdagen startet med at jeg skulle på CT kl. 9. Hadde helt glemt hvor vondt det gjør i kroppen når klokka ringer, men jeg er fortsatt en like god slumrer som da jeg jobbet. Ettersom jeg kun hadde fått innkallelsen på en gul post it koblet ingen av oss at CT kl.9 betyr oppmøte en time før. Vi fikk det travelt! Mens jeg var på CT gjorde Frode et lite stunt inne på kontoret til Direktør Sigbjørn Smeland, noe som resulterte i at han faktisk stilte opp på gårsdagens møte kl. 17.

Etter CT dro vi hjem for å planlegge møte, rett og slett legge en strategi. Helt utrolig at det skal til, at vi må bruke så mye tid på noe som burde gå av seg selv. Men men…. Jeg bidro uansett maksimalt lite i går, sovnet da jeg kom hjem og sov til vi skulle tilbake på sykehuset. Denne gangen spurte vi Morten Jensen om han kunne være med som en utenforstående. Ikke bare for å se saken med litt nye øyne, men og for å styre møte og holde i alle trådene. Vi trenger virkelig noen som er litt mer ryddig i hue enn det vi selv er for tiden, og at han stilte opp er jeg utrolig takknemlig for. Følte endelig at vi fikk et gjennombrudd. Følte endelig at vi ble hørt. Tusen takk for hjelpen, Morten!

Så på gårsdagens møte stilte Frode, mamma, pappa, Morten og jeg samt Overlege … (som jeg er så begeistret over) sammen med en annen lege, Direktør Smeland og en sykepleier. At Direktøren stilte på møte endret hele stemningen, endelig møtte vi en mann som lyttet og forstod alvoret i det vi sa. Her var det tydelig at frykten for et event. avisoppslag ikke stod øverst på ønskelista samt at de nå endelig har fått opp øynene for at denne saken har drøyd ut i det uendelige, med dårlig behandling og elendig kommunikasjon. Det jeg ikke likte med møte, og som fortsatt gjør meg forbanna når jeg tenker på det er at overlege …. satt og serverte samme løgnene om og om igjen. Tviler ikke på at han er en dyktig kirurg, men at han får lov til å ha direkte kommunikasjon og ansvar for pasienter gjør meg kvalm. Kom ikke og fortell meg at det er kun i min situasjon at han oppfører seg slik. Hadde en prat med direktøren alene etter møte var ferdig hvor jeg bl.annet poengterte dette. Jeg ønsker virkelig at det skal få en konsekvens for overlege …. Det er bare ikke greit at han får lov til å fortsette slik, og da tenker jeg ikke bare på meg, men på alle de andre pasientene han og daglig er i kontakt med. Unnskyldninger han har brukt for ikke å ha gjennomført det vi har avtalt er så banale som; problemer med mail, hatt en jævelig dag, ikke hatt tid….og dette aksepterer ledelsen?

Men, etter møte satte vi oss ned og skrev et møtereferat som ble sendt til Direktøren. Referatet innholder en oversikt over hva som ble avtalt og lovet i fra Radiumen, svar på om de er fortjener ny tillitt får jeg på torsdag. Da skal de ha innfridd mange av sine lovnader og utarbeidet en handlingsplan. Vi har ikke urimelig krav, vi ønsker kun tillitt til at de vil gjøre sitt ytterste….er det for mye å be om?

Det som allerede er bestemt er at jeg flyttes fra gynekologisk avdeling og over til kreftavdelingen med ”base” i sarkomavdelingen. De er ikke sikre på om dette heller er riktig diagnose, men en patolog i USA mener nå at jeg kanskje tilhører denne gruppen, så får vi se. I tillegg kommer en ny lege til å følge meg opp, og det gjør alt mye tryggere. Ingenting kan i hvert fall gjøre situasjonen verre enn den var. På torsdag får jeg og tilbakemelding på hva de kan gjøre med magen min…….og det blir godt.

Sitter igjen med en god følelse etter gårsdagens møte, men tør ikke slappe helt av før jeg får noen svar til torsdag. Det er leit at dette skal være fremgangsmåten for å bli hørt og tatt alvorlig når man er så syk, som Frode sa i går – vi skulle jo brukt tiden mellom øktene på sykehuset til å nyte livet, til å lade batteriene og kose oss, ikke planlegge og kjempe for hvordan vi skal få til neste runde på sykehuset. I går startet møte kl. 17.00, og kl 21.30 var vi hjemme. Vi var så slitne at vi kapitulerte på sofaen og hadde mer enn nok med å bare eksistere.
Idag våknet jeg opp kl ti, dusjet , kledde på meg og gikk i butikken. For en herlig følelse. Lenge siden jeg har klart en så liten tur alene, men for en frihetsfølelse en så liten tur kan gi. Humøret ble bedre, tankene mer positive og jeg følte meg rett og slett bare lykkelig. Lykkelig over at jeg lever. Lykkelig over at jeg våknet med armene til Frode rundt meg da klokka hans ringte og han skulle på jobb i dag tidlig. Lykkelig over at jeg i dag tør å tenke på morgendagen og fremtiden. Nå føler jeg ballen har begynt å rulle, og nå håper jeg bare den ikke stopper.

14 kommentarer:

Anonym sa...

Flott :) håper på posetive svar fremover :) lykke til

dobbelmamma sa...

Så fantastisk at møtet gikk så bra. Nå håper jeg de holder hva de lover.
Blir så glad over å lese at du har en god dag og gleder deg over livet :-)
Fikk min egen "dårlige" dag etter nattevåk og umulige unger til å bli mye bedre !!!
Ditt liv setter mitt i perspektiv.

Takk for at du deler.

Sandra sa...

Jeg har også hatt en dårlig erfaring med en lege/kirurg. Ved et annet sykehus vel å merke. For 2 år siden ble min kjære mormor innlagt med magesmerter som ingen visste hva var, de snakket om tarmslyng og gallesten. hun var ellers en særdeles aktiv dame som sjelden klagde og vi hadde ikke opplevd henne som syk før denne dagen (med unntak av litt magesmerter en uke før).
Magen hennes var så spent at de måtte gjøre en hasteoperasjon. Vi fikk beskjed om at dette skulle skje kl 09.00 neste morgen og ga klar beskjed om at de måtte ringe oss hvis det skjedde noe i løpet av natten. Kl 08.15 troppet vi opp utenfor rommet hennes og fikk beskjed om at hun var sendt til operasjon allerede, fordi det passet bedre sånn, ingen hadde ringt oss så vi fikk ikke sett henne før operasjonen (hun var 90 år og en operasjon i den alderen, uansett hvor sprek man er vil jo være en stor risiko så vi ville gjerne ha muligheten til å si lykke til og gi henne en klem og støtte før hun skulle inn. For alt vi visste kunne det være siste gang vi så henne. Men det fikk vi da altså ikke. Vi var veldig fortvilte og operasjonen tok 5 timer. Når hun endelig var ferdig kom det en kirurg for å snakke med oss. Vi skjønte jo at det var alvorlig, men snakket om at det kunne være tarmslyng hadde beroliget oss litt. Denne kirurgen var svært lite diskret: Han sa: "Jeg sier det bare rett ut; det er kreft med spredning, og det er ikke bare litt kreft - det er fryktelig mye kreft, jeg skjønner ikke hvordan hun har overlevd så lenge. Hun har nok bare noen dager igjen, jeg tviler sterkt på at hun kommer ut av sykehuset".
Grunnen til at jeg husker dennne "samtalen" nesten ordrett er vel at jeg ble så voldsomt sjokkert. Greit nok at det er snakk om en dame på 90 år, men det er fortsatt min mormor (og min mors mor), hun slutter vel ikke å være et menneske selv om hun er gammel? Hun var like sprek som en 50-åring helt frem til denne operasjonen både i kroppen og hodet. Ingen ga oss noen indikasjoner på at det kunne være kreft og da syns jeg virkelig kirurgen burde ta litt hensyn og si det på en pen måte. Ordene "fryktelig mye kreft" gikk om og om igjen i hodet mitt i flere mnd etter dette.. Ikke var han spesielt hyggelig heller, han var veldig kald og gikk når han hadde sagt det han skulle si. Utrolig følelsesløst. Skjønner jo at det er jobben hans, men det er jo et utrolig sjokk for oss, vi er jo individer. Som er veldig ukjente med situasjonen.

Sandra sa...

En annen ting som var litt rart er det at kun en uke etter operasjonen var min kjære mormor ute av sykehuset og hjemme i leiligheten sin igjen (med 2 utlagte tarmer stakkars). Hun kom seg faktisk veldig bra etter operasjonen og gikk på sine egne bein på toalettet etter 2 dager. Sykepleierene på avdelingen sa at det faktisk var sjelden unge pasienter til og med kom seg så fort... Hun bodde 5 mnd hjemme etter det og ordnet i hagen sin, dro og handlet og var på hytta. Det var ikke før de siste 3 ukene av livet hennes hun var skikkelig dårlig og måtte ha stell og tilsyn på eldrehjem. Hun døde akkurat 6 mnd etter operasjonsdagen.
Jeg forstår at kirurgen ikke ville gi oss falskt håp og at det er vanskelig å forutse hvor lenge pasienter kan leve etter en stor kreftoperasjon som dette, men å slakte all antydning til håp syns jeg var litt unødvendig. Han kan jo ikke ha visst noe om pasienten sin før han opererte på henne, ikke alle 90-åringer er senile og sengeliggende på et gamlehjem. Jeg er såklart kjempeglad for at hun fikk 5 fine mnd etter operasjonen, men jeg klarer aldri å glemme den forferdelige samtalen og den kalde kirurgen. At det går an å snakke så frekt, følelsesløst og uengasjert om livet til et menneske som betydde ALT for meg såret meg veldig dypt.. Når jeg tenker på det begynner tårene å renne med engang. Jeg kan selvfølgelig ikke si at jeg forstår situasjonen din, men jeg har iallefall sett litt av følesesløsheten det virker som b.l.a overlegen du snakker om lider av. De burde ta kurs i det å fortelle pårørende og pasienter ting på en sensitiv og myk måte som viser at de faktisk bryr seg!
Lykke til videre, jeg leser bloggen din hver dag, ønsker deg alt godt og HÅPER du får hjelp snart. Det er hårreisende at noe sånn som dette kan skje i verdens rikeste land. Tragisk! Fortsett kampen, du har mange i ryggen! :)

aase sa...

Nå følger jeg bloggen din, for en grusom kamp dere har med helsevesenet, håper det nå løser seg og dere kan kjempe for sykdommen og ikke alt rundt!!

Det er jo helt umulig for oss å tenke seg hva du og dere opplever nå i denne tiden!!

Fantastisk flott at du deler dette med alle oss.

Ønsker deg lykke til framover og håper det gir resultater.

stor klem fra Aase på Godslageret!!

Kris sa...

Dette er gode nyheter, der ser man at det hjelper å stå på og ikke gi seg. Ida, du er heldig som har et usedvanelig flott støtteapparat i din familie og dine venner. Jeg tenker med gru på de stakkars menneskene som må kjempe denne kampen alene. Lykke til med neste oppgave.

Anonym sa...

Lykke til i morgen. Som du selv skriver så skulle tiden mellom behandlinger og møter være en "ladeperiode" for dere, ikke en kamp. Man skal jammen være "frisk" for å være syk i dette landet.

Anonym sa...

Oj så bra Ida... Ble så glad for å lese hvordan møte hadde godt, og at du har hatt en fin dag så langt.:)Supert at ting går den riktige veien nå. Synd det har tatt sin tid, skulle absolutt ikke vært sånn! Men nå kan det bare gå en vei... Og det til det bedre.:)))

Ha en fin dag videre. Klemmer til deg.

Benedikte sa...

Kjære Ida, nå håper jeg virkelig det går rette veien!
Dere får bare fortsette å true med å gå til media med saken, hvis det er det som skal til for å bli hørt og tatt på alvor.
Vi har deg med i aftenbønnen hver kveld + at jeg tenker på deg mange ganger ellers også.
Gleder meg til du kommer tilbake på jobb i fin form, klar for nye utfordringer!
Klem fra Benediktemor

Anonym sa...

DU ER POKKER MEG EN SANN INSPIRASJON!!!! TAKK

Susanne sa...

Jeg slenger meg på Anonym:

Du er en sann inspirasjon, Ida! Jeg beundrer deg så sykt mye!! :)

Siv Anita sa...

Ønsker deg alt godt, og krysser fingrene for at ballen fortsetter å rulle!!! KLEM

Anonym sa...

Så utrolig bra at møte gikk så bra, er helt umulig for meg å sette meg inn i hva du gjennomgår, men vet i allefall at du er ei KNALL TØFF jente.... Stå på, lykke til videre...

Klem ASH

Anonym sa...

Ønsker dere lykke til i kampen deres, det er forferdelig at Norge som er et så rikt land, er så elendig med sine egne! Har selv opplevd norsk helsevesen på det værste da min mor døde i kreft,bare 63 år gammel, skulle egentlig ha saksøkt sykehuset,men vi var vel så slitne og full av sorg, så vi så vel ikke energien var der til det.
Håper det vil løse seg for dere og ønsker virkelig at du kan få den hjelpen du trenger og ikke minst blir frisk!
Varm klem