fredag 3. desember 2010

Ida og Frode er nominert til årets navn i VG. :)

Jeg rekker ikke å skrive så mye, men det er for meg klinkende klart hvem som fortjener å vinne!

Håper du er villig til å gi din stemme til Ida og Frode. Det er nettopp dette Ida brant for; at hennes historie skulle nå ut og være et vitnesbyrd om pasienters rettigheter.

STEM PÅ ÅRETS VG-NAVN

Jeg skulle skrevet så mye mer, men rekker ikke akkurat nå, dessvLerre. egger ut linken og håper alle gir sin stemme. Deadline for stemmegiving er på søndag! Spre det glade budskap!

God hilsen fra Susanne

onsdag 27. oktober 2010

Oppsummering av medias dekning av Idas kamp mot kreften og helsevesenet

VGTV:



En tolv sider stor artikkel sto på trykk i VGhelg 18.oktober 2010. http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10025563

Svenska aftonbladet: http://www.aftonbladet.se/nyheter/article8011418.ab

Drammen tidende: http://dt.no/nyheter/idas-kamp-1.5743340

Frode har også blitt intervjuet på P4, mandag 25.oktober 2010. Her er linken til intervjuet (trykk på sendingen 25.oktober): Intervju på P4 Og du finner det 13:45 ut i klippet.

Hilsen fra Susanne

søndag 24. oktober 2010

Til min kjære, vakre venn!


Det fineste i livet, det vet jeg nå
Det er all kjærlighet man kan få
Du gav så villig, du delte lett
Selv i din smerte ble andre sett.

Du vakre Ida, du lever her
I mitt hjerte du er meg nær
Selv om døden tok deg fra meg
Du følger meg på livets vei

En venn for livet du alltid var
Jeg bevarer i hjertet de minner vi har
Jeg visste det lenge, men jeg fortsatte å tro
En del av meg døde da de sa at du dro

Jeg skjønte du var borte da de sa du var dratt
Noe stilnet i meg som en stjerneløs natt
Men det døden aldri fra oss tar
Er vissheten om gleden du i deg bar

Ingen var lik deg, det går ikke an
Du gjenspeiler diktet om fotspor i sand
En venn til det siste det var du så visst
Du bar meg på veien de dager jeg var trist

Så kjære min Ida, jeg savner deg så
Jeg vet jo at livet må videre gå
Jeg bærer deg med meg i tanker og sinn
Og ser deg i løvet som blafrer i vind

Jeg tar nå farvel slik du lærte meg, Ida
Jeg kysser min hånd og tenker på ti’a
Ti’a vi delte, du står meg så nær
Jeg vinker til himmelen, der vet jeg du er.
***
Glad i deg for alltid, Ida!
Din venn, Susanne.

lørdag 23. oktober 2010

Hvil i fred, Ida!

Vi savner deg så intenst. Jeg er redd for morgendagen, for hva den blir uten deg. Jeg skulle ønske jeg kunne beskrive hvor vakker du er, men mine ord vil aldri yte deg retterferdighet.

På vegne av de nærmeste ønsker jeg takke for alle blomster, fine ord, meldinger og en takk til alle tok et siste farvel med Ida i Bragernes kirke. Det har gjort et dypt inntrykk på oss, all oppmerksomhet som er vist Ida og oss pårørende. Ida var spesiell, det finnes bare en Ida.

VG har laget en bildespill med både foto, film og lyd i fra Ida. Det kan dere finne her http://www.vgtv.no/?id=33097&category=1

Susanne vil snart oppdatere bloggen med noen minneord om Ida.

tirsdag 19. oktober 2010

Begravelsen

Begravelsen til Ida blir i Bragernes kirke, 22.oktober fredag kl 14.

Ida hadde et sterk ønske om at så mange som mulig var kledd i andre farger enn sort.

Blomster kan leveres direkte i kirken før begravelsen, via blomsterbutikk, eller via begravelsesbyrået (klikk her)

Takker for alle varme tanker og fine ord som er kommet til oss.

Frode

mandag 18. oktober 2010

Hvil i fred – Ida

Ida var så vakker hele veien også når det var slutt. Hun hadde ingen smerter og hun kjempet slik at vi kun ta et fint farvel med henne. Hun var en engel.

- Gutten din -


Kommer til å skrive noen ord om begravelsen senere.

onsdag 13. oktober 2010

En liten oppdatering...

Det er Susanne, venninna til Ida, som skriver denne gangen.

Det går bra med Ida nå, men Ida var på sykehuset i natt fordi kaliumverdiene ikke var som de skulle. Dette ble behandlet med insulin, noe kroppen til Ida viste seg ikke å tålte. Slik jeg forsto det, var det slik at Ida fikk en for stor dose insulin og reagerte negativt på det.

Frode hadde våknet av at Ida ikke pustet helt som hun skulle, og prøvde derfor å få kontakt med henne uten hell. Han tilkalte hjelp, men heller ikke sykepleierne klarte å få kontakt etter å ha prøvd i mange minutter. En lege sprøytet inn sukker, og først da responderte hun. Pga. insulinen hadde blodsukkernivået til Ida nådd et kritisk nivå, noe som resulterte i føling. Nattens hendelse har satt en støkk i mange av oss, men heldigvis er nivåene tilbake slik de skal, og Ida er nå litt kvikkere til tross for at hun preges av det som hendte. Hun er sliten og trenger hvile.

Jeg tillater meg å føle litt her inne, dele litt frustrasjon over situasjonen, men samtidig min beundring over Ida og hennes kamp. Det hele føles så urettferdig! Så uendelig, mektig urettferdig! Ingen skal få kreft, men om man først skal få det, skal man være en 100 år gammel avdanket røyker med kronisk kols, dårlig holdning og elendig kosthold. Man skal ikke være ung, atletisk, ikke røykende, positiv og med et godt kosthold, slik Ida alltid har vært. Ida har så mye å leve for, så mye som gjenstår å oppleve! Jeg velger å håpe og tro at Ida skal få muligheten til leve gjennom mange flere år fylt av alt det gode hun fortjener.

Jeg tror mange av oss har gjort oss opp noen tanker om hvordan man selv ville reagert om man fikk diagnosen kreft, eller om noen som sto oss nær, slik Frode står Ida, fikk denne høyt foraktede sykdommen. Jeg kan ikke annet enn å håpe og tro at jeg vil finne den samme styrken, kampviljen og livsgleden som Ida og Frode har vist. Det er beundringsverdig å se Ida smile midt i smerten. Oppleve Idas enorme kjærlighet til de rundt seg når kreftene synes å være få, og se hvordan Ida trøster de rundt seg, inkludert meg, for ting som er små bagateller i forhold til hva hun selv kjemper mot. Det er Ida i et nøtteskall; setter alltid andre foran seg selv. Ida med det store hjertet, den rike sjelen og enorme empatien. Jeg føler meg så mye rikere nettopp fordi jeg har mennesker som Ida i livet mitt.

Derfor håper jeg og ber jeg om at miraklenes tider ikke er over, og at Ida skal berøres av et slikt mirakel og bli frisk! Jeg trenger Ida, og verden trenger Ida!

Derfor henvender jeg meg til alle dere der ute som samtaler med en Gud dere tror kan hjelpe midt i desperasjonen. Be om et mirakel, og be om at Guden deres må gi Ida det hun trenger for å bli frisk. Hjelp meg til å få en av mine aller beste venninner tilbake til den helsen hun burde hatt.

Ida! Vakre, vakre Ida. Bli frisk!

Jeg er utrolig glad i deg!
Din Susanne

mandag 11. oktober 2010

Jeg er så glad jeg har dere!

På lørdagen hadde jeg en kjempekveld, og jeg fant ut at jeg er superheldig som har så mange gode venninner. Jeg er så glad dere!
Camilla stillte opp med mat til ti stykker - tapas :o) Selv hadde jeg fikset litt gode drikkevarer. Det var litt mange mødre der... eller flere som ønsket å kjøre, men skjønner jo tross alt det. Jeg bor jo tross alt i "utlandet" :)
Lisa hadde med seg det lille nurket sitt, men det funket også fint, virket som om hun var vant til å ha mange mennesker og litt støy rundt seg - så hun dempet seg fort når hun fikk litt oppmerksomhet.





















Ovenfor var det tre som hadde klart å sneket seg unna. Jeg er den med den fineste hårsveisen :o)





















Nina tror hun er tøff, og smaker på fetaost for første gang......
Var ikke godt...

Men uansett om dere liker fetaost eller ikke er jeg veldig gla jeg har dere. Så Tusen takk for at dere alltid er der.

Stoooooooore klemmer fra Ida

lørdag 9. oktober 2010

Tidlig på morgenen 10. oktober

Jeg ligger i senga ved siden av min kjære. Tenk og klare å sove så stille........jeg våkner i ett av rykkninger pga denne hersens cellegiften. Armene plutselig forsvinner oppover, nedover, til siden og i Frode... Jeg savner det å sove gjennom en natt uten å ha vondt noen som helst plass. Uff, nå klager jeg.... men det er så mye jeg savner. Tenk det å bare ligge ordentlig inntil Frode med armene hans rundt meg, men det går ikke. Magen min er alt for stor nå. Og alt for vond. Bare det å rekke fram til krana på vasken for å skylle mund etter en tannpuss, det klarer jeg ikke forde jeg ikke rekker frem. Så og si alt jeg holder i klarer jeg å velte...så teppet vårt begynner å bli bra innsausa :o/

Og alt dette skjer fordi de ikke informerete meg om mulige bivirkninger på medesinene. Man kan godt si at det er min jobb å sjekke det nå, men jeg har fått så mye - hadde jeg skullet sjekke alt hadde jeg fort blitt smågal.

Jeg går på fortauet....ser på alle menneskene som er så pent kledd......håper at det en vakker dag er meg. Pappa sier at; "Ida, om et år, - da er det deg!!"

mandag 4. oktober 2010

Jeg vil ha pappan min igjen!!!

I morgen er det tid for sykehuset igjen, jeg trenger litt blod, og pappa skal være med......Vi, pappa og jeg pratet leeenge på telefon idag. Vi fant vel ut at dette tullet har vi ikke tid til. Vi vet jo ikke hva som skjer... Vi må finne tilbake igjen. Jeg vil ha pappan min tilbake igjen. Slik han egentlig er.
Litt rart å tenke på at jeg kan ha alt i fra en dag til en 1mnd, til et år år igjen.....

Jeg har også vært til behandling idag - så nå håper jeg hevelsen i beina forsvinner så sykt at de virkelig blir litt mindre nå. Vanlig str. er 35/36 - nå var jeg oppe i 37/38..........og dette pga de dumme pillene. Men, som jeg er veldig fornøyd med at jeg har sluttet på.
Nå må jeg bare legge meg, men jeg har hatt en fin dag, tross i litt smerter. Jeg har fått kjøpt planter til kassene utenfor , vin til lørdagen............... Da kommer et det ti gale jenter hit - men det bli moro. Gleder meg til det. Asle har vært med og kjørt hit og kjørt hit og dit - samt bært :o)


Natti natti!

Jeg skal tidlig opp i morgen, og gruer meg villt alt. God natt!
Klem Ida

søndag 3. oktober 2010

Store avgjørelser...!

Igjen en koselig helg på hytta, men det har skjedd litt og.
Formen er slapp, så jeg har vært mye inne, men veldig greit det og, for været idag har så langt har bare vært tragisk.
Føttene og leggene mine er som to tømmerstokker - det er som om huden er for liten - det er så vondt, og i natt har jeg ligget med spypose og gått fram og tilbake på do......... men nå, etter å ha sovet noen timer på sofaen er jeg oppe og "går" igjen, og vi skal snart ut å gå en liten tur i regnværet. Jeg føler jeg må ut å gå litt hver dag.

Når man lever med en slik alvorlig sykdom er det mange tanker som dukker opp...og i det siste har jeg tenkt på hva som skjer dersom jeg dør (skal selvsagt ikke det) hvem arver hva, hvordan er lover og regler rundt akkurat dette tema? Det viste seg at det ikke var slik jeg trodde, så vi bestemte oss for for å få i boks et testament, så nå er det i boks. Ferdig med det!

En annen avgjørelse jeg har valgt å ta er å slutte på cellegift-pillene. Jeg får så alvorlige bivirkninger, i tillegg har legene ikke ikke informert meg om at man ikke skal ta de. Det står i "informasjon til pasienten" at man ikke skal ta disse pillene dersom en har problemer med nyrene - og det har jeg!!
Bivirkninger som kan opptre: diaree, kvalme, magesmerter, hånd og fot symtomer, tretthet, liten apetitt, brystsmerter, rykkninger - jeg har alt dette og!

Dette ble for dumt, så nå satser jeg på lysbehandling og annen alternativ behandling. Samt all støtten jeg får av alle som støtter meg :o)

Nå skal jeg ut å gå i regnet - blir deilig :o)

torsdag 30. september 2010

Jeg skjønner ikke at du ikke skjønner!

Endelig har jeg hatt en fin dag uten smerter og utmattelse.
Utmattelsen kommer ikke kun fra kroppen min, som kjent ikke er helt som den skal, selv om den utgjør en stor andel, men og pga splid i familien.

Jeg skjønner at foreldre er foreldre, og foreldre har en helt spesiell rolle og de gjør alt i deres makt for at barna deres (som er barn til de er minst 70 år) skal ha det bra og best mulig.

Jeg vet at dette nok bare fører til mer bråk....men jeg er så skuffet, og psykisk sliten etter å kjempe om å holde familien samlet - at nå orker jeg det ikke mer. Nå får den det gjelder (som kanskje føler seg truffet) snart se å åpne øynene.

Jeg er så sliten og lei, skuffet og sliten og behov for å få ut litt - så nå blir det bloggmat.

Javel, så har du en mening om at vi har mistet 2 mnd...men hvorfor "mistet" vi det? Er ikke det av akuratt samme grunn som nå....?

Skal vi gnåle om disse to mnd hver gang vi møtes.....?

Kanskje har jeg som du sier så kort tid igjen - vil du ikke da ha den korte tiden sammen med meg? Vil du ikke heller være en del av familien og ha det koselig - lete sammen etter alternative metoder som kan hjelpe meg?

Jeg skjønner ikke hva du ikke skjønner - og det gjør meg veldig lei meg.
Jeg skjønner ikke at du ikke kan se at jeg ikke er like sterk lenger, men kjemper så hardt jeg kan, jeg skjønner ikke hvorfor vi ikke alle bare kan se framover - for det er den retningen jeg må se - leve. Jeg må leve mest mulig hver dag. Ta en dag av gangen...

Idag var Frode og jeg på besøk hos en veldig spennende dame - alt hun gjorde har ikke sunket inn enda. Mange mange inntrykk, men jeg kan si så mye som at hun ser klart at det er mer mellom himmel og jord en de fleste andre. Jeg har vært litt høy på det besøket i hele dag. Tusen takk, Inger.

lørdag 25. september 2010

Diagnoseløs forsøkskanin?

Nå ligger jeg i senga på hytta og skriver. Jeg har åpnet vinduene og ser ut over høstens fantastiske farger.

Men, slik var det ikke da vi kom i går, for da snødde det fra alle kanter. Det var hvitt overalt. På trærne, bakken, bilen på taket etc etc. Mamma hadde tent på lys i alle lyktene til vi kom opp, og det var skikkelig julestemning på tunet. :o) Manglet bare litt julemusikk. Gleder meg til jul, den skal feires på hytta i år.

Formen er så som så i dag og jeg holder meg nærme, eller aller helst i senga, men jeg tok meg ut mye i går. Da var det først lys-behandling hos Ronny, en liten lunch på Pigen med min kjære før han ble dratt rundt på en liten, men nødvendig shoppingrunde, så hjem til mamma for en power-nap før vi dro på en visning på et hus i Drammen :o) , og til slutt bursdag til Lea Sofie som fylte 4 år før vi tok turen oppover til hytta.

Uff…jeg må vel kunne si at jeg hadde den tøffeste men mest katastrofale entreen i bursdagen i går. På vei bort til huset hvor de bor ville beina bare ikke være med meg lenger, og plutselig tryna jeg med hue først i asfalten, noe som resulterte i en skikkelig blå kul på kinnet, hull i buksa, litt vondt i magen og en liten hjernerystelse. Jeg har jo bare max flax………!! Så jeg dura rett inn på badet med Frode og Lisa på slep. Lisa ordnet frosne scampi som Frode holdt opp mot kinnet mens jeg selv gjorde et forsøk på å kvitte met med all søla. Det er lenge siden jeg har hatt et sånt tryn. Er det mulig :o)..............

I dag har jeg derfor sovet en hel masse. Nesten ikke orket å se på tv og sliter med å skrive her…men men :o)
Jeg vurderer og kutte ut cellegifttablettene… jeg er redd jeg/vi bruker de som en hvilepute for ikke å lete videre, at vi lar dette være håpet vårt. Jeg føler vel selv at det er 2 % sannsynlighet for at det skal ha en liten virkning på meg… men etter en prat med pappa i dag våknet vel jeg og litt. Jeg må prøve mer – finne noe som kan virke…på meg. De vet jo tross alt fortsatt ikke hvordan kreft jeg har, så alt jeg får i meg – bortsett fra smertestillende- er eksperimentelt. Kanskje…kanskje ikke. Og til nå mest; kanskje ikke! Ellers så har jeg ikke noe å klage på når det gjelder de siste legene jeg fikk tildelt da jeg fikk byttet avdeling. De har virkelig gjort alt for å hjelpe meg og gjøre tilværelsen min lettere. Og ikke bare har jeg blitt tatt godt hånd om, men og Frode. Hver gang jeg skulle ha en lengre kur fikk de ordnet dobbeltrom til oss så Frode kunne være med meg. Aldri har jeg heller møtt noen leger som har vært mer menneskelige… det er bare så synd de ikke har klart å finne ut noe på alle prøvene, heller ikke på prøvene som er sendt til utlandet. Jeg vil så gjerne få vite hva det er – så jeg kunne få en behandling som fungerte. Slippe å lete etter nåla i høystakken………

Jeg fikk flere tips på alternative behandlinger på forrige innlegg. Tusen takk, og gjerne fortsett med det :o)

onsdag 22. september 2010

Hvorfor går aldri noe min vei?

Jeg hyperventilerer........får ikke puste. Det er helt grusomt. Nå får jeg snart noe beroliggende så jeg klarer å samle meg selv litt. Jeg ligger i en seng på sykehuset og stirrer i taket..........

Jeg har fått beskjeden...beskjeden om at det NOK en gang ikke er NOE de kan gjøre. Det de håpet var væske - er cellevev og lar seg ikke fjerne. Så presset oppover i lungene og nedover i buken blir, og jeg vil forbli like stor og tung.

Hvorfor går ALDRI noe min vei?

Poulsen vil at jeg skal starte på en form for cellegift i pilleform, slik at jeg får en lavere dose hver dag. Men også her kan ingenting garanteres - det er 50/50....ettersom de ikke har noen diagnose. Men, jeg har valgt å forsøke, jeg har uansett ikke noe mer å tape nå. Forsøkskanin...

Jeg satser i tillegg på dette ekstremt hardt på alternativ behandling nå. Jeg har startet med lysbehandling nå, og føler at dette gir meg energi.
Så selv om alt ser mørkt ut nå, og jeg leter litt etter det store sorte hullet som jeg kan hoppe ned i, så har jeg mange lyse stunder og.
Helgen var blandt annet super.

Etter at jeg hadde vært på lysbehandling i Drammen dro vi opp på hytta på Blefjell.
På lørdagen kom foreldrene til Frode oppover, og vi gikk tur i skogen og koste oss masse.





Skogturen ble utenom alt av stier - en typisk Frode-tur. Men, jeg har så godt av det.





Og tilbake på Blestua måtte vi slappe av litt. Så da ble det litt kos her og føv vi dro tilbake til hytta.




På søndagen dro vi på sopptur. Dette var første gangen så jeg trampet sikkert forbi en haug med sopp, også oppå. Heldigvis hadde vi med oss to sopp-eksperter - Jon og Cathrine :o) så vi følte oss trygge på hva som havnet i posen.
Jeg kava og gikk, styrken i beina er jo langt i fra på topp, samt at balansen er jo ikke-eksisterende, så jeg måtte stadig ha en hjelpende hånd for å komme meg opp, men det var moro, og deilig å komme seg ut.

Nok en dag med kjedelige tilbakemeldinger. Jeg synes livet er ekstremt urettferdig nå - hvorfor kan ting aldri gå min vei??

Men, Frode og jeg får kjempe videre. Vi har kommet så langt, og lenger skal vi komme. Jeg skal bli frisk. Pokker heller!

fredag 17. september 2010

Tungt....

Går det virkelig ann å grue seg mer?

Jeg var sikker på at jeg visste alt de ville si - Giercksky og Paoulsen - men der tok jeg feil.

De vet ikke om det går, men de skal sjekke om det kan være noe væske som ligger bak organene som kan tappes - så nå sitter jeg på venterommet for å ta en CT.
Jeg bare håper så inderlig at dette går bra, tenk så deilig å kunne puste lettere, bevege seg lettere og orke mer.

Svaret får jeg allerede mandag eller tirsdag....

Cellegift intravenøst tåler ikke kroppen min mer av, og ettersom den siste kuren ikke ga noen resultater så sa jeg nei til siste kur. Ikke mer gift enn nødvendig.

Jeg satt lenge og pratet med legene alene, og det er ingen hemlighet at de ikke ser lyst på dette. Alt i fra mnd'r... til noen år... avhengig av magen. De klarte alikevel å gjøre en superhåpløs situasjon til fortsatt å være like håpløs - men meg litt roligere.

Da jeg var ferdig med å prate med legene byttet jeg plass med mamma, pappa og Frode. Tenkte det var greit at de fikk stille de spørsmålene de ville uten å tenke på meg.
Etter møte var vi alle bra utladet.
Frode og jeg gikk i hver vår lille verden da vi kom hjem, bra apatiske.. og det ble mange tårer. Froden min hadde et øyeblikk fått det for seg at jeg skulle gi opp om et år? Hvorfor akkurat et år? Uff, den dagen var tøff og vond. Jeg vil så gjerne få kroppen min tilbake og være frisk...

onsdag 15. september 2010

Stopp tankene mine!!

Mange tanker..... jeg vil ikke tenke på det....vil ikke ha de i hodet mitt, men de bare kommer. Tankene skaper dårlig stemning... skaper redsel....frykt for morgendagen.... for hva vil skje i morgen dersom jeg får beskjed om at de ikke tør å ta en operasjon på meg? Skal jeg da bare gå til magen min kveler meg?

torsdag 9. september 2010

Hva gjør jeg?

Nå er det på tide med en oppdatering, vel...

Tiden som har gått siden sist jeg oppdaterte bloggen har vært som en berg og dalbane, med mange looper. Høyt oppe, langt nede... så kjempe fornøyd med livet - i neste øyeblikk full av angst.

------------------------------------------------------------------------------

På onsdag opplevde Frode og jeg noe veldig spesiellt.
Via en bekjennt fikk jeg et tips om Audun Myskja, en mann jeg bare måtte oppsøke - det eneste som kunne være litt vanskelig var å komme inn. Han har laaang ventetid.
Men, jeg stillte opp som studenteksempel på skolen hans; Senter for livshjelp, og var med på deler av undervisningen. Jeg gikk noen runder med meg selv før jeg sa ja, men kom fram til at det bare var å hoppe i det. Jeg har ingenting mer å tape.

Hele opplegget startet med at jeg måtte fortelle litt om meg selv og hva jeg har vært gjennom siden jeg fikk kreft, i salen satt det 50 studenter.. etter det var det spørsmålsrunde. Det var tøft, men jeg syns det gikk greit.

Litt senere i "programmet" skulle klassen foreta en gruppetoning. Frode og jeg satt øverst i klasserommet og klassen startet med å lage lyder. En slags humming.
Hvor enormt og mektig det var er vanskelig å forklare, men det ble så stærkt for både Frode og meg at vi satt begge og gråt. Dette ble en dag med så mange opplevelser og inntrykk, i bilen på vei hjem var jeg totalt utladet.
Jeg ønsker jo å prøve det meste nå for ikke å stå helt alene når sykehuset sier stopp på behandling, så planen her er at vi skal tilbake til Audun for å legge opp en strategi for tiden framover - litt hva det vil si får jeg vente å se... men, jeg fikk et veldig godt inntrykk av Audun, dette var en kunnskapsrik mann.
Link til hjemmesiden: www.livshjelp.no

Akupunktur har det blitt denne uken. Jeg lurer jo litt på hva jeg driver med hver gang han setter igang med disse nålene, at jeg utsetter meg for dette frivillig, men det hjelper meg jo.

På fredag var mamma her, og det er alltid kos. Da blir det ikke noe unnasluntring med frokosten :o) jeg orket til og med en bytur. Frode kjørte oss opp til Majorstua også tuslet vi nedover Bogstadveien. Jeg fikk til og med tak i det jeg var ute etter - og litt til. Nå som det blir kaldere ute trenger jeg varmere klær, og det har jeg ikke som passer - så da var det godt å finne en jakke som var ok å bruke utover høsten.
På kvelden lagde vi indisk mat og jeg presterte å sovne ved middagsbordet. :o)
Jeg fikk i meg litt mat før hodet nesten falt ned i maten, så da var det sofaen neste.

I går startet dagen dårlig. Magen var vondere enn vanlig og jeg var slapp og ubrukelig. Magen har nå en omkrets på 93 cm.... Det vil si at jeg har gått opp ti... det var ikke den retningen det skulle gå. I tillegg kom det alle veier. Senga var i bruk fram til rundt 16.00, først da kom vi oss ut. Vi måtte ut på matjakt. Ingenting i kjøleskapet fristet. Nå har jeg det slik at får jeg mye mat plassert framfor meg - da får jeg helt vegring. Får ikke i meg en smule.
Vi endte utrolig nok opp med et bord på delikatessen, på en lørdag... så da bestillte vi oss tapas. Det passer bra, mange småretter.
Koseligere ble det utover kvelden da Morten og Jannicke dukket opp.
Selv om jeg helst bare vil være for meg selv for tiden - føler meg så fæl og tjukk - så må jeg innrømme at det er mer koselig å være litt sosial.

Jeg vet bare ikke hva jeg skal gjøre nå....og det er så mye jeg lengter etter.
Bare det å stå opp om morgenen, uthvilt uten å ha vært på do 8 ganger i løpet av natten. Gå i dusjen, vaske kroppen som man er fornøyd med og i tillegg klare å se seg i speilen. Klare å surre et håndkle rundt kroppen.... Gå i kleskapet å finne klær uten å gråte over at man har en bukse og tre topper som passer. Tenk så deilig å klare og spise en normal frokost...

Nå står jeg snart alene... i hvertfall uten behandling fra sykehuset. Og det er skummelt.
Men, de må gjøre noe med magen min, ellers så er jeg redd for at det er den som dreper meg. Jeg klager ikke over den kun fordi den er stor, men det er vondt og tungt.
Nå må jeg ta meg selv i nakken og komme meg i dusjen.
Idag blir det enten sykehuset....eller kino. Håper selvsagt på det siste, men jeg har noen kjertler i lysken nå som er ekstremt hovne og vonde. Kjennes ut som brannsår.
Jeg tviler på at det er noe de kan gjøre...får vel standard svaret; at det er en følge av sykdommen min....
Men jeg hyler jo av smerte ved en liten bevegelse nå - så jeg burde ha sjekket det ut.

Men kino....frister det og....


Skal jeg bite tenna sammen og være litt "normal" idag og ikke tenke sykdom, eller skal jeg dra på sykehuset å være der hele dagen? Vente på en lege som kanskje stikker innom.....

Jeg vet hva jeg burde, men hva jeg har lyst til er noe helt annet....

tirsdag 7. september 2010

Ikke helt på topp

Ikke rart at de siste dagene har vært slappe. Tok en tur på sykehuset idag for å sjekke litt blodverdier, og det viste seg at Hb'n var på 8,8 - og da fungerer jeg dårlig.
Syns jeg har kommet meg tregt etter siste kuren, men nå vet jeg hvorfor. Håper jeg.... Øynene har gått i kryss så fort jeg har forsøkt meg på en tekstmelding, skrive på pc'n enda værre, men nå håper jeg det retter seg fort.
Hørte på nyhetene at Norge mangler over 30.000 blodgivere....det er litt. Så derfor oppfordrer jeg alle til å gjøre et forsøk. Hjelp alle oss som trenger litt påfyll av blod!!

I går feiret Frode og jeg 1/2 års bryllupsdag!!!!!!! Og selvsagt på Frognerseteren.
Vi føler jo at vi er en del av den nå. Walter dukket opp og vi fikk levert takkekort og jeg fikk 1. eksemplaret av "1 historie, 8 rom og 80 retter" en bok han har skrevet som kommer ut neste uke. Ble helt rørt jeg.
Greit nok at vi betalte en hel haug for å ha bryllupet vårt der, men det var verdt hver eneste krone, og når han i tillegg husker på oss på den måten - jeg kan jo ikke noe annet enn å bli rørt. I tillegg pekte han ut alle rettene vi spiste i bryllupet, så nå håper jeg bare Frode snart disker opp her :o)

Det er landskamp på TV og Frode sitter med landslagstrøya på seg i sofaen.... han er søt da :o)
Selv har jeg ryddet i pillestyret mitt, og skal nå starte med kveldsdosen som består av 20 piller. Det er kanskje ikke så rart jeg får meg noen doturer gjennom natten.

Det hjalp på energien så fort jeg fikk blod i dag, men føler alikevel at jeg ikke er helt på topp. På Min topp. Langt unna en vanlig topp, men på en topp hvor ikke alt føles som et ork hadde vært ok. Innimellom nå blir jeg bare så trøtt at jeg bare kan legge meg ned å sove med en gang. Samme hvor jeg sitter eller står - så går øya i vinkel og jeg må sove.

Hadde et sterkt møte med en mor på Radiumen idag. Jeg satt og ventet på Frode da jeg kom i prat med en dame. Vi pratet generellt om sykehuset, behandling, denne manglende respekten for leger som jeg heldigvis ikke er alene om å inneha, alternative behandlinger etc.
Hun fortalte om mannen sin som hadde vært kreftsyk.....dette fikk jeg ikke helt til å stemme da jeg har sett henne her med en ung gutt, men det viste seg at nå var det sønnen hennes som var syk. Fy f..... livet er urettferdig. Både mann og sønn..... dette er ikke menneskelig, men - hun virket sterk, og det blir man og når man hele tiden må kjempe for å bli hørt. Men selvsagt og veldig veldig sliten.
Uff, jeg fikk så vondt av henne.

Nå skal jeg til alternativ behandling både i morgen og torsdag. Håper det kan gi meg litt energi og kanskje hjelpe meg litt videre på veien mot å bli frisk :o)

torsdag 2. september 2010

Litt slapp og sliten, men ferdig med kur :o)

I forigårs ble jeg plutselig sendt hjem fra sykehuset, de ville diskutere litt rundt behandlingen min, om noe skulle endres. Dette fikk jeg selvsagt vite etter en del timers venting...men men, slik er live på sykehuset.
Litt forvirra dro vi hjemover, men vi valgte å tolke dette positivt.Kanskje de ville komme opp med noe nytt og bedre?

Cellegiften har begynt å angripe nyrene mine, dvs at et av stoffene i behandlingen må fjernes. Hva det heter - husker jeg ikke nå, men det er det blanke stoffet. Så nå sitter jeg igjen med det røde stoffet. Selvsagt det verste....dette er det stoffet som gir meg røkninger og ekstrem kvalme. Men men, jeg må stole på hva legen anbefaler. Dette kan jeg ikke noe om, og ikke vil jeg bli så dårlig at jeg ikke klarer siste kur.

Nå er 5. kur ferdig, og jeg er faktisk på hytta. Et døgn på sykehus, og jeg var ferdig - så i går rundt kl. 13.00 var vi hjemme. Endelig hjemme i en god seng.
Ryggen blir helt ødelagt i de sykehussengene.
Det eneste jeg orket da jeg kom hjem var å sove.........og jeg sov likegodt til kl 19.00 på kvelden.
Etter å ha spist litt fant vi ut at vi skulle ta en spontantur opp på hytta. Mamma og Asle ble bra lange i maska da vi dukket opp på hytta til Jon og Chatrine hvor de var. Formen min var overraskende bra, og jeg hadde det kjempefint hele kvelden. Formen idag....litt slappere, men det er jo litt mer etter mønsteret som det pleier å være. Jeg har hittil sluppet unna de verste røkningene og ikke kastet opp noe - så kuren i seg selv har gått veldig greit denne gangen.
Nå skal jeg snart bort på en av hyttene borte i høgget her for å få hjelp til å sette en benmarg-sprøyte. Denne turen ble så raskt bestemt at vi glemte jo en hel del. Det dummeste var at vi klarte å glemme denne sprøyta som må taes et døgn etter avsluttet behandling, så Frode har idag kjørt tur-retur RADIUMEN for å hente den til meg.
Snill kjæreste jeg har :o) eller smågal??

Nå håper jeg at kuren virker like godt selv om den er halvert, og at nyrene mine er bedre til siste behandling....

tirsdag 31. august 2010

En liten oppdatering siden sist

Møte ja.... jeg fikk tilbud om en muntlig unnskyldning... Jeg skjønner ingen ting jeg, hvordan kan han i det hele tatt bare foreslå noe slikt?
På møte var Frode og Morten med meg, jeg trengte litt støtte. Jeg var så sint etter telefonsamtalen dagen før at det var best jeg sa så lite som mulig for ikke å bli alt for usaklig. Men hva var det for et forsalg?
Rokkones - som visstnok kun er sjefen til denne herlige dr. håpløs, og ikke noen direktør på sykehuset - foreslo også at han skulle få en repremande.
Men, jeg følte så sterkt at han ikke trodde oss der han satt, så at den repremanden kun ville bli gitt over lunchbordet hadde vi sagt ja til det.

Vi ble enige om at vi skulle sende inn en skriftlig klage som forteller alt vi opplevde som feilbehandling, og at denne klagen skulle legges inn i en database som behandler klager. Vi ble lovet fullt tilsyn til resultatet av klagen, og håpet er at det blir politianmeldelse.
Rokkones skulle i tillegg ta en prat med denne legen det gjelder.
Det jeg håper er at han via bloggen og avsartikkelen (dersom han navngies) blir så svartmalt at ingen ønsker noe med han å gjøre.
Dette systemet han skrøyt sånn av som var så kvalitetsikret, har jeg ikke den største troen på.

Ellers siden forrige tirsdag har jeg kost meg masse sammen med mamman min som har kommet hjem fra ferie. Mamma og Asle har vært litt i Oslo, og Frode og jeg noen dager i Drammen.


I kveld har Frode og jeg vært på Mr. India og spist. Mitt siste måltid på ca en uke dersom det blir oppstart av ny kur morgen. Bare resultatene er som de skal.......
Nå håper jeg det blir det. Gått alt for lang tid nå siden forrige.

Jeg har og handlet den stygg-kuleste kommoden jeg noen gang har sett idag. På Godslageret i Lier stod den og ventet på meg, så til helgen blir den nok med på hytta der den skal stå. Skikkelig sliten kommode med tapet på skuffene. :o)

Humøret er litt opp og ned for tiden, men mye av det kommer av selvbildet mitt. Jeg har som jeg har skrevet tidligere, et forvrengt forhold til kroppen min, jeg blir kvalm av den. Jeg syns den er stygg. Magen er tung og vond og bære rundt på.
Jeg gir ikke opp, det er ikke det, for jeg skal kjempe til siste slutt!!!
Men hva kan man gjøre med kroppen min, hvordan kan man gjøre meg frisk?
Hva skjer etter siste kur?
Mange spørsmål her nå...........og noen ganger renner alt bare over.....

Vi har bestemt oss for å kjempe oss inn i den grønne bølgen igjen, forteller om den litt senere. Nå må jeg pakke til morgendagens sykehusopphold, kanskje.....

onsdag 25. august 2010

Dette liker jeg ikke......

For lavt nivå på blodplatene.....og kuren er utsatt nok en uke. Nå er jeg inne i en negativ trend. Alltid noe som er for lavt, det liker jeg ikke.
Jeg synes og at magen har blitt større, den sprenger og har beg å bli større på sidene i tillegg. Det er tungt å gå, tungt å puste....og det går utover psyken min. Jeg hater bare kroppen min enda mer. Syns den ser forferdelig ut.
Det verste er nok tanken på at jeg bare har klart å gå fire uker - hittil - uten kur, det blir jo totakt fem uten behandling. Jeg har to kurer igjen - så er det stopp! Da kan de ikke gi meg mer, og hvor lenge klarer jeg da å gå?

Jeg har jo mine alternative opplegg jeg da bare må satse enda mer på.
Det må gå! Det skal gå!
Men, jeg er redd!

Så på sykehuset idag ble det blodoverføring, en ultralyd av magen og et par resepter før vi kunne tusle hjemover igjen. Der gikk den dagen.

Men, det beste ved hele dagen..... jeg har vært i bassenget idag :o)
Følelsen av å dukke ned i 34,8 grader var ubeskrivelig. Jeg har verken kunne satt meg i et badekar eller svømt ute i sommer pga operasjonsåret, så dette var nydelig.
Frode og en fotograf fra VG var med. (vi holder på å lage en artikkel som snart kommer på trykk i VG helg) De bildene ble sikkert vakre... følte meg som en flodehest, og svømme gikk ikke helt som før. Jeg sank rett til bunn, så her måtte det hjelpmidler til for å holde meg over vann. Fikk også god hjelp av en fysioterapaut som viste meg diverse øvelser. Jeg er sååååå støl nå....
Det skal i hvertfall ikke bli langt tid til neste gang.

(badetøyet funket bra, Sunniva - takk for hjelpen :o)

Rokkones, direktøren for den andre enheten ringte meg idag vedr. dr. Håpløs.
Så i morgen skal vi i møte med Direktøren, for meg holder det ikke at han får en såkaldt repremande for det han har gjort...eller at jeg får en unnskyldning. Hva betyr vel det? Fra en mann uten empati, sosale antenner, følelser etc... det vil bare være tomme ord som han har fått beskjed om å si...
Mannen sendte meg bort for å dø...Hadde ikke vi reagert den gangen - hadde jeg vært død nå. Det er ikke så viktig. Helt utrolig hvor mange feil en lege kan gjøre.
Jeg sitter med en så utrolig sterk følelse at direktøren ikke tror på oss, han nakker om flere sider av samme sak etc.
Vi måtte jo til slutt ha med uteforstående på møtene for å ha "bevis" for oppførselen hans, slik at flere kunne oppleve det vi ikke trodde kunne være mulig.
Og det værste er holdningen de viser om at jeg er den eneste pasienten han behandler/behandlet på denne måten. Det er jo slik han er.
Håpløs og vanskelig situasjon, og Norge er et land hvor det er vanskelig å klage på leger. Det får sjelden...eller aldri noen konsekvenser, det er derfor jeg nekter å gi meg her. Så i morgen kl.15.00 - nok et møte.

Håper og ber fortsatt om et mirakel....!!!!!!!!!

mandag 23. august 2010

Dagens møter - og litt til...

To møter, koselig lunch på Kolonihagen, akupunktur hos han Ola Sveine og mange timer søvn. Det var dagen veldig kort oppsumert.

Det første møte var med en av direktørene på sykehuset, (de er oppdelt i to enhenter)Sigbjørn Smeland. En veldig jordnær og ryddig mann å prate med. Han forstod meg godt, og skulle ta saken vedr. Dr. håpløs videre med sjefen hans, Rokkones. Så nå er jeg lovet en tilbakemelding.

Så fikk Frode meg til å prate med Jan Petter Paulsen, om hva som skal skje fremover... Hva er planen etter avsluttet 6. cellegiftbehandling?
Jeg visste jo hva han ville si, jeg bare hadde et håp om at han skulle si noe annet.
Kroppen min vil ikke tåle mer gift etter 6. behandling, da har jeg fått max.
Vevsprøver er og sendt til de fremste innen kreftforskning i verden, og heller ikke her har vi fått noe napp.

Vi pratet litt om alternativ behandling, men som jeg allerede vet er det en jungel der ute. En henvendelse til et sykehus kan fort koste oss 100 dollar, og det før noe mer er sendt over. Men, vi må jo lete..... jeg vil ikke bare gå her etter avsluttetbehandling, se høygravid ut og vente på at kreften skal blusse opp.... holde seg i sjakk.... Ikke mye livskvalitet i å se slik ut......

Ja ja.....etter møtene dro Frode og jeg på Kolonihagen på Frogner og spiste lunch. Der koste vi oss fram til jeg skulle få akupunktur. Idag igjen var han helt rå med nålene, au au au! I ører, armer, ben og føtter. Jeg har fortsatt en liten nål i øret som skal sitte igjen. Jeg har blitt helt avhenging av disse nålene nå som jeg ser hvor godt de virker, så jeg drar nå til Moss tre uker i mnd. for å få behandling.

Da jeg kom hjem var klokken rundt 18.30 - og jeg sovnet momentant og sov til kl 21.30.

Nå må jeg ta kveldsdosen med dop :o)

God natt!

lørdag 21. august 2010

Mange tanker....

Nå er det ikke mange dagene før jeg skal igang med 5. kur. Da har jeg en kur igjen - og hva da? Hva skjer videre?

Tenk om de bare sier som sist, som for et halvt år siden da jeg ble totalt gitt opp av en lege på sykehuset, at vi har gjort det vi kan....kroppen din vil ikke tåle mer, vi flytter deg til palliativ avdeling på Ullevål. Der kan jeg proppes full av smertestillende til jeg dør.

Etter at vi klagde sist, og truet med media snudde de seg i en rekordfart på sykehuset, og jeg har i ettertid fått en super behandling nå på ny avdeling med nye leger etter det.
Oppfølging under kurene har heller ikke vært påklagelige, men det jeg er redd for nå er at de ikke har noen plan på hva som skal skje videre? At det blir som sist. At de ikke tenker videre før de må - før jeg er helt ferdig med alle seks kurene, og at jeg kanskje må bli sykere før de de hiver seg rundt.

Til mandag skal jeg i samtale med Sigbjørn Smeland, direktøren på Radimhospitalet. Jeg har noen ting jeg ønsker å ta opp med han, alle kan jeg ikke skrive om her enda... men jeg må blandt annet forsikre meg om at di ikke bare gir opp og er ferdig etter 6. kur, men sender prøver videre til andre land, andre sykehus. Noen der ute må vite om en kur, og den jobben må starte nå! En annen ting som også er ekstremt viktig for meg er å høre om oppførselen til Dr. Håpløs og behandlingen han ga meg har fått konsekvenser for han.
Jeg vet at det skal mye til at ønsket mitt gikk gjennom, men noe må ha skjedd. Har han fått lov til å fortsette på samme gamle måten - er jeg jo like langt.
Slik han oppførte seg mot meg, min familie og venner var så langt borti natta man kan komme. Jeg har aldri vært så sint før som jeg var på han, og mitt ønske var at han ikke lenger skulle få lov til å kommunisere med pasienter. Operere er han sikkert kjempe flink til, men da får han holde seg på operasjonsrommet.
Jeg vet med sikkerhet at jeg ikke er den eneste pasienten han har behandlet på denne måten.
Det er i så fall også borti natta dersom en lege bare kan gjøre feil etter feil etter feil - uten at noe skjer.
Så dersom han tralter rundt på samme gamle måten - gidder jeg ikke lenger skjule hvem han er, da er det bedre at det kommer ut - og at pasientene selv kan styre unna han.

Vi er igjen på hytta og koser oss. Ikke orket å jobbe så mye denne helgen, men Frode og Oddvar står på som bare det, og det blir så bra!!!!! Gleder meg til det er ferdig :)
Jeg spiser antibiotika-piller og håper jeg skal bli bedre i nyrene, men fortsatt gjør det vondt. Er CRP'n på 120 til onsdag, kan jeg se langt etter kur. . .
Bare å krysse armer og ben for at det skal gå bra.

onsdag 18. august 2010

Idag har jeg ventet og ventet og ventet.........

Jeg er så sliten..........og kroppen er i skikkelig ubalanse. Godt det er kvelden.

Dagen startet med blodprøve på sykehuset rundt ni idag (etter en halv times venting...) så opp i 9. etg. på sykehuset for å få sydd inn parykken min.

Så var det ned på avd. jeg tilhører for å vente på blodprøve resultatene.
Og jeg ventet, og ventet, og ventet...........
Da de endelig fikk svarene som sa at jeg trengte blodoverføring måtte jeg vente på en seng. Nok en time med venting....

Endelig skulle jeg få blod :o)

Så ble jeg koblet til, og første pose gikk inn på smertefrie 1,5 time - så måtte jeg plinge på for å få de til å bytte pose....og jeg ventet og ventet - noe som resulterte i at blodet koagulerte, og det ble bare tull med vappen min. (Nåla hvor jeg får alt inn) for jeg ventet leeenge.

Så ble det allmøte om hva de skulle foreta seg, to sykepleiere som stod og diskuterte, og endte med å spørre meg?? Ja ja...jeg sa meningen min jeg, men ingen av de torde ta en avgjørelse, så de måtte hente noen andre. Så da ventet jeg videre da.

Til slutt ble pose to hengt opp.......men denne gangen tok det 3 timer å få inn samme mengde blod. (inkludert all ventingen når noe ikke funket som det skulle med dryppingen)

Nesten ni timer tok det idag, det kunne ha skjedd på fem.

Men men........ skikkelig klagehumør nå kjenner jeg. Det kjipeste er at jeg kanskje har dratt på meg en nyre-betennelse. Prøver er sendt til dyrking, og jeg har fått antibiotika for sikkerhets skyld. Så jeg får vente til resultatene kommer :o)

Etter sykehuset slappet vi av med et cafebesøk med Marina. Da klarte jeg endelig å roe meg litt. Veldig hyggelig var det :o)

Nå skal jeg ikke vente mer, nå skal jeg legge meg.

Natta!!!!!!!

fredag 13. august 2010

Nå er det natt...........

Jeg er stup trøtt, men jeg må fortelle at jeg har blitt tante igjen. På tirsdagen som var fikk Lisa og Kristian en nydelig liten prinsesse, og Lea Sofie ble stolt storesøster. Tante-Ida ble ikke noe særlig stolt da det tikket inn en sms fra Lisa hvor det stod: "Er det greit jeg oppkaller nurket etter oss?" Jeg var ikke helt med, så jeg ringte henne. Da lurte hun på om det var greit at hun døpte henne Ida Elisabeth. (Lisa heter egentlig Inger Elisabeth)
Jeg gråt fra før, men fordi jeg var lei livet, men det snudde fort - da gråt jeg av glede. :o) Ida Elisabeth :o)

Nå er vi på hytta med foreldrene til Frode. Planen er og pusse opp to soverom, men vi stresser ikke, prøver og å få Solveig og Oddvar til å stresse litt ned, men det er ikke bare bare :o) Så idag har vi fått vasket soverommene, pusset ned et par viduer, revet ut det som skal ut, snekret på plass det som skal være der og startet å male taket. Men...masse igjen.
Nå er jeg utslitt og gleder meg bare til å legge meg. Helt utrolig at jeg kan sovne igjen nå - jeg har tross alt hatt to lange lurer idag.

tirsdag 10. august 2010

En litt tom dag........

Helgen var koselig, men formen var så som så. Det ble mye soving og på søndagen følte jeg meg rett og slett ubrukelig. Men...jeg klarte målet mitt.

Blåbærtur :o)



















I går var jeg hos Susanne og Jonah. Så masse kos :o) så herlig. Bedre terapi er det lenge siden jeg har fått. Ligge med den lille prinsen sovende på brystet mitt.
Jeg kunne ikke annet enn å nyte hvert eneste øyeblikk. Hadde trodd det skulle bli tøffere, med tanke på at jeg aldri selv kan kunne bære fram noe så fantastisk.
Så ble det trilletur på Union hvor vi skravlet og spiste lunch. Koselig dag :o)
















Skal inrømme at jeg ikke alltid klarer å lese alle kommentarene om barn og gravide bekjente på facebook - det blir rett og slett for sårt.
Men, på en eller annen måte skal vi få et lite nurk en gang vi og. Vi må bare gå litt andre veier, og da kommer jeg sikkert til å bli like tullete og skrive like mye dall på facebook, jeg og.

Idag har jeg vært hos akupunktøren igjen. At det har god effekt er ingen tvil. Oppkasten ga seg etter første behandling. Idag var han kanskje vel gavmild med nålene sine. Fytti .... jeg hadde nåler til og med i leggen. Han driver med en kombinasjon av klassisk akupuntur og akupunktur 2000 - og en ting til jeg ikke husker. Nåler hadde jeg i hvert fall nok av i kroppen idag. AU!
Vanligvis har behanlingen gitt meg en skikkelig energiboost, men idag ble det ikke helt slik.
Idag foregikk behandlingen i Moss, og vi brukte god tid på veien hjem. Etter behandlingen var jeg skrubbsulten, så da fant vi oss et koselig sted i Moss hvor vi spiste lunch. Og på veien hjem stoppet vi i Son, bare for å kikke.


'

Så startet moroa! Jeg gikk helt tom og startet og svette helt villt fra hode. Det var helt forferdelig. Kroppen var bare helt ute av kontroll, den ville bare hjem til senga.
Da jeg kom hjem var det rett i seng, fortsatt med den villeste svetten, det var sånn at det rant ned i øynene mine. Og så knakk jeg totalt, igjen. Jeg gråt og gråt - og hadde et lite anfall av at nå - nå vil jeg ikke mer. Nå orker jeg ikke mer! Men, etter fire timer søvn med Froden min godt planta ved siden av meg, var alt bra da jeg våknet.

Skal på sykehuset i morgen, og regner med prøvene viser at jeg trenger blod.
Noe må jeg mangle nå.

God natt alle sammen!

lørdag 7. august 2010

Litt opp og litt ned - uke :o)

I dag vil ikke kroppen min helt i gang. Jeg har kommet meg opp fra senga og videre til sofaen, men der har jeg og blitt liggende. Sliten og tom i armer og ben, bak øya og i hodet, men det kommer seg nok utover dagen. Målet er å komme meg ut og på en liten blåbærtur. Vi er på hytta nå.

Frode, mamma og Asle driver og vasker ned med dampvaskeren i taket og skal male senere i dag, jeg…sitter og ser på og skriver litt.

Siste dagene etter kur har vært veldig varierende. På mandagen var jeg hos akupunktøren og det ga meg virkelig en energiboost de neste dagene. Mamma kom til oss på tirsdagen, og da hadde jeg masse av energi, noe som er veldig uvanlig så tett etter cellegiftbehandling. Det vanlige har vært at jeg har skiftet mellom badet og senga, og kastet opp uttallige ganger, og mat var noe som jeg ikke orket synet av første uka. Jeg var så overrasket over hvor mye jeg orket noe som kanskje førte til at jeg ble ekstra gira og skal orke alt. Så vi startet med en liten gåtur som endte opp på Grønnland. Da hadde vi gått sikksakk og vært innom en del butikker på veien og selvsagt handlet en masse nødvendig…. Vi kom i hvertfall over en fantastisk helsekost butikk på veien samt en koselig cafe hvor vi spiste lunch. Etter en tur hos en grønnsaksforhandler orket jeg ikke mer, og vi måtte ringe Frode. Da var det stopp. Så da kom min kjære og hentet oss. Mamma sov over til onsdagen, og på kvelden satt vi ute på verandaen og spiste grillmat og koste oss. Onsdag morgen var det sykehuset kl. 8.00 for blodprøver, og det endte med en blodoverføring før vi fikk dra, men det var vi ganske forberedt på. På kvelden kom også Asle innover, og vi hadde en superkoselig tur på Herbern på Aker Brygge hvor vi spiste, surra og koste oss masse.






















På veien hjem insisterte jeg på at vi måtte gå gjennom Karl Johan og se på livet, og
da endte vi opp med enda en stopp på Saras telt, så deilig og endelig orke litt, ha litt overskudd. Vi var vel ikke hjemme før godt over tolv, så da sov de begge over. På torsdag lå jeg rett ut og sov hele dagen, kanskje litt egenforskyldt….så vi måtte avlyse en avtale den dagen, noe jeg hater. Men men…..kroppen ville bare ikke. Da er det godt å ha mamman sin, når kroppen ikke vil, da kan jeg sutre litt ekstra og ikke la alt gå utover Frode. Og så hjalp hun oss med en del husarbeid. Jeg er fortsatt der hvor jeg i perioder bare gråter så fort jeg ser støvsugeren… Jeg stod opp på torsdag da May-Iren og Sondre kom i seks tiden. Fine middagsgjester å få besøk av, som har med maten :o) I tillegg en haug med viktige sladreblader og nydelige roser. Tusen takk :o) Vi hadde en koselig kveld, alt for lenge siden sist.

I går startet dagen med en kamp for å komme ut av senga. Jeg hadde hatt en litt kjip natt som inneholdt blant annet et par timer på badet.. men vi hadde en lunch-avtale i byen, så kroppen måtte opp og i gang. Frode dro meg opp og fikk meg i dusjen. Vi kom oss til byen og det ble veldig koselig. Senere på ettermiddagen tok vi beslutningen om å dra på hytta, så nå er vi her. Det er så nydelig bare å åpne døra til bilen etter å ha parkert ved hytta å kjenne fjellufta. Det er virkelig vakkert her. Nå begynner det å bli litt høsten her oppe, og det synes jeg vel kanskje har gått litt for fort, er sommeren over alt?

Igjen må jeg takke for alle tilbakemeldingene jeg har fått på forrige blogg. Det varmer så utrolig mye og gir meg håp om at dette skal jeg klare. Jeg har jo så enorm støtte rundt meg. Tusen tusen takk!

Jeg har bestemt meg for å ignorere den beskjeden fra sykehuset vedr. spredningen så langt det er mulig. Leve så normalt som mulig og ikke la de bestemme når en stund er. Jeg har dessuten en følelse at dette ikke er noe nytt, men at jeg har hatt det lenge, det er bare ingen tester som har vist det tidligere. PET-scan er ikke noe som blir tatt så ofte, dessuten med alle de beskjedene jeg har fått der…..så putter jeg denne inn i den haugen.

mandag 2. august 2010

Ikke det svaret jeg ønsket meg....

Da var jeg hjemme igjen. Denne runden var igjen preget av mye søvn, masse kvalmestillende og en veldig tung beskjed.
Jeg fikk svar på PET-scan bildene... egentlig ville jeg ikke vite det, men...før eller senere hadde jeg vel ikke hatt noe valg. Det viser seg at denne møkkakreften har spredd seg til 10. ryggvirvel. Det betyr i følge legen at det er uhelbredelig...at jeg aldri kommer til å bli frisk....
Det kan holdes i sjakk en stund ved hjelp av stråling....men hvor lenge en stund er - ville jeg ikke vite. Jeg vil aldri ha noen prognose som skal bestemme når jeg skal dø. Jeg har fått så mange dødsbudskap siste halvannet året - at jeg bare må prøve å overleve dette og. Men en moro beskjed var det ikke. Hadde jo igjen håpet på noen positive tilbakemeldinger......at det nå...nå var min tur.

Jeg skvetter fortsatt hver gang jeg ser meg selv i speilen, blir ikke vant til speilbildet mitt....og hver gang jeg ser i speilen ber jeg til Gud om at det nå er min tur...ber om et mirakel. Jeg vil så gjerne bli frisk...leve et normalt liv som ikke er preget av sykdom.

Idag var jeg hos en akupunktør. Fikk nåler i ørene, panna, hendene og føttene. Det hjelper faktisk. Etter timen idag har jeg ikke kastet opp og energien er mye bedre.



Nå sitter vi hjemme i stua, Frode ser på kamp og enga leder 6-1...han gråter nesten av glede. Hopper rundt i stua og brøler. Jeg skjønner det bare ikke :o) Men, da er han superblid etterpå i hvertfall. :o)
Jeg skal begynne på pillestyret....må starte nå og fordele det fram til jeg skal legge meg. 16 piller....så tar sin tid og mye vann.

Så avslutter dagens blogg.

Tusen takk for alle tilbakemeldingene jeg får på bloggene. Gråter så snør og tårer renner hver eneste gang jeg leser gjennom de. :)

onsdag 28. juli 2010

Opp og ned........

Jeg skulle egentlig vært i seng for lengst, og bloggen skulle jeg utsette til i morgen, men jeg har så mange tanker som må ut før jeg klarer å legge meg!!
Dagens PET-scan ble utsatt og utsatt.. En halvtime her og en halvtime der - så da tok undersøkelsen ganske mye lenger tid enn det vi hadde planlagt. Selv fikk jeg en seng hvor jeg skulle ligge helt i ro og gjerne sove, men Frode satt utenfor og ventet...
Planen vår var at vi etter undersøkelsen skulle ta oss en båttur i Oslo-fjorden, men da jeg var ferdig var jeg bokstavelig talt ferdig. Både psykisk, fysisk og hele pakka. I bilen hjem sa jeg vel så og si ingenting, jeg ville bare hjem - spise, drikke og ta pillene mine.
Da vi kom hjem ble det først litt mat og medisiner - så snør og tårer.
En kommentar fra han som utførte PET-scan'en førte til en eksplosjon av tanker i hue mitt. Det han sa var at jeg måtte ligge ekstra stille idag, for de skulle forsøke å ta et bilde av hele kroppen for å se hvor i kroppen det var spredning. Jeg følte meg da som den kreftsvulsten..........som om mine siste dager var kommet.......jeg lå og tenkte på familien min.....og at jeg ikke ville dø fra Froden min..........at jeg kanskje aldri kom tilbake på jobb....alt jeg ikke har rukket å oppleve.....
Det endte med at vi gikk og la oss. Jeg gråt og gråt, men sovnet til slutt med armene til Frode rundt meg.

Da jeg våknet var alt mye bedre. De timene med søvn trengte jeg virkelig.
Så i steden for båttur tok vi trikken opp til Ekeberg med pledd, lesestoff og mat i sekken og satte oss på "Utsikten" og koste oss i mange timer.

Da vi kom hjem var jeg så rastløs at jeg måtte ut igjen, og Frode måtte jo pent bare være med. Sånn er det hver gang før innleggelse - jeg vil oppleve mest mulig dagen før. Så da tok vi trikken til byen og trasket rundt. Jeg var så heldig at jeg fikk den kladden med duebæsj på toppen min.... men men..... vi tenkte en stund på å spise på Aker brygge, men det ble mat fra vårt faste sted - sushi deluxe i gamlebyen.

Ja...dette var dagen idag.
:o)
Nå skal vi legge oss. Humøret er bra igjen og jeg ser frem til å bli ferdig med 4. kur. Men...jeg gleder meg ikke.

mandag 26. juli 2010

Fjellgeita :o)

Da var jeg tilbake fra hytta, og tilbake fra dagens besøk på sykehus, for det ble med et dagsbesøk. Et dagsbesøk preget av venting.
Legen mente jeg hadde behov for noen dager ekstra hjemme for å få blodverdier mer stabile samt komme meg litt mer, og kanskje legge litt på meg. Så da blir det et par dager hjemme før jeg skal tilbake til torsdag for innleggelse og ny kur. I morgen må jeg tilbake en liten tur – pet-scan. Resultatet der blir spennende, nesten litt for spennende.

Nå, en god del timer etter møte med legen og etter mange analyser etterpå liker jeg ikke lenger det legen sa. Uff, hun mente det sikkert bra; "det er jo viktig for meg at du får noen fine dager hjemme når du kan være hjemme..." Jeg tolker jo det nå som om hun ser på dette som mine siste dager. Jeg blir sprø.... alt analyseres og tolkes i hjel. Jeg har jo fått tre kurer og blitt litt bedre, og jeg har tre igjen....men hva da etterpå? Det skal mye til for at kroppen min tåler mer cellegift....vil jeg bli bra?

Fikk et spørsmål på bloggen om hvordan type kreft jeg har.... det vet ikke jeg, og heller ikke legene helt sikker. En eksakt diagnose har jeg ikke, bortsett fra det lille de har fortalt at det er en aggressiv form for lungehinne - og buk kreft…som er vanskelig å kurere….kanskje håpløs, men det orker jeg ikke tenke på. Jeg skal bare bli frisk. Vevsprøver er blitt sendt verden rundt, men ingen har klart å komme nærmere en mer spesifikk diagnose. Uansett, formen har kommet seg drastisk etter forrige ukes kalium-overføringer. Jeg orker mer og har mindre smerter. Bare i helgen hadde jeg det helt fantastisk. Første dagen gikk Frode og jeg en tur i fjellet, og i ganske bra ulent terreng, og jeg orket det! Selv om legger og rumpeballer skalv etter de 20 første meterne og Frode måtte dytte meg litt i starten gikk turen kjempebra og følelsen av å mestre dette var ubeskrivelig. Dagen etter gikk mamma, Asle og jeg samme turen, men bare litt lengre. Jeg fant en bekk hvor jeg vasket ”håret”…….helt nydelig. Da følte jeg meg levende da.
Ellers så har jeg bare slappet av og kost meg i helgen med god mat, kos og masse søvn.
Nå må jeg ta en dag av gangen og satse på at kroppen min og jeg vil det samme!
God natt!

fredag 23. juli 2010

Bedre enn fryktet :o)

Da er det avgjort! Det blir tre nye kurer, kanskje noe reduserte kurer og mulig hver 4. uke i steden for hver 3. uke, men dette skulle evalueres fortløpende. Det kom ann på blodverdier samt vekta mi. Jeg trenger mer å gå på til hver kur.

CT-bildene viste og at svulsten øverst i magen er blitt mindre og væskeproduskjonen har avtatt - helt herlige nyheter!!!!!!! Men, nederst i magen var de usikre, derfor venter jeg på en pet-scan. Er det arrvev eller er det aktive kreftceller??

Så alt i alt gikk møte med legene i bedre enn fryktet. Selvsagt ønsker jeg alltid bedre beskjeder - ingenting går fort nok.... men, jeg får prøve å være tålmodig.

Ellers må jeg si at dette har vært en uke med mange prøvelser....og da mener jeg psykisk og mentalt. Fram og tilbake opp til flere ganger på sykehuset hver dag, påfyll av blod, væske, salter, glukose og masse kaslium. Hele dager - som skulle vært fridager før kur har gått med til å ligge å stirre i veggen på sykehuset.
Fokuset på mat har aldri før vært større, men når jeg er på sykehuset så fikser jeg ikke mat. Maten der får meg til å kaste opp. Den er slapp, kald og lukter stramt. Typisk sykehusmat.
På onsdag kom Susanne og Terje med sitt nye familiemedlem og reddet dagen min. Tusen takk for koselig besøk. Det var sårt trengt da. Ikke bare å se verdens søteste gutt å få kosa litt med han, men og få pratet litt. Kjempe gla i deg, Susanne!!!

Og i går..........åååååååå!!!! Jeg vil skru tiden tilbake og oppleve dagen på nytt. For de fleste er dette ikke noe stort, men jeg var ute i Oslo by med Marina og Lisa. Trasket rundt hele dagen, skravla, kikket på mennesker, spiste, og koste oss hele dagen. OG jeg orket det :o)

Dagen i går startet som vanlig på sykehuset. Jeg tok blodprøver kl åtte for så å legge meg i senga på rommet "mitt" å vente på resultatene. To timer senere kommer to leger inn samt en sykepleier....jeg var jo sikker på at dagen var kjørt. Jeg så med en gang for meg nok en dag med kalium-påfyll....men neida, resultatene var rett over nedre verdier - så jeg slapp. Jeg kunne dra hjem!!! Trodde han tulla, jeg måtte virkelig spørre flere ganger. Så det førte til at jeg kunne være med på en etterlengtet bytur i går ute blandt mennesker. Helt fantastisk!

I teorien skal jeg i gang med kur til mandag....men, vekten min og blodverdier avgjør - så får svar til mandag etter noen undersøkelser hva det blir til. Enten da oppstart til uka, eller en uke utsettelse.....

Nå har vi pakket bilen og skal ta en helgtur på hytta.
Gleder meg. :o)

God helg alle sammen!

Tusen takk for alle sms og mail!

tirsdag 20. juli 2010

Jeg er så sliten..........

Jeg er så sliten nå......... skikkelig stressa og trøtt bak øya.
Det viste seg at jeg måtte ha mer kaliumtilskudd idag og, så vært der i hele dag. Nok en dag som ikke ble helt som planlagt.
Frode måtte i tillegg på legevakta idag pga smerter i brystet. Han har tatt EKG og mange blodprøver - og ligger nå og venter på resultatet. Han regnet med å være hjemme i elleve tiden. Så håper bare det ikke er noe alvorlig.
Mamma og Asle hentet meg på sykehuset, så de er her nå og har fora meg litt.

Mange har tipset meg om disse næringsdrikkene, men de klarer jeg rett og slett ikke mer - de kommer opp...

Nå sovner jeg nesten sittende med PC'n i fanget.......... Savner Frode og vil ha han hjem.
Nå har det vært nok de siste ukene. Fikk beskjed om at jeg plutselig måtte møte opp kl åtte i morgen for noen blodprøver - da kom tårene. Møte opp åtte for så og ha et møte halv elleve..... heldigvis slapp jeg det. Men, mulig jeg allerede får svar i morgen.

Kryss armer og ben og send gode tanker og energi til oss - kan virke som om vi trenger det nå.

Natti Natti

mandag 19. juli 2010

Fram og tilbake....

Jeg så fram til to uker "fri" fra sykehuset mellom forrige og neste kur, men vi har vært mer på sykehuset enn hjemme i det siste. Idag og ble planene plutselig snudd helt opp ned. Jeg møtte opp kl 8.00 for å ta bloodprøver og etter et stikk i armen tuslet Frode og jeg opp på avdelingen for å vente på resultatene. Jeg fikk utrolig nok rommet "mitt" mens vi ventet, så sovnet så fort hode rørte puta. En time etterpå kom en lege inn og sa at blodverdiene mine, eller dvs. Hb'n var for høy til å få blod, så det måtte jeg vente med. Da var det jo bare å reise hjem da. Uten noen bedrde forklaring på hvorfor jeg er så veldig slapp for tiden.
Da vi kom hjem satte vi oss litt ute foran leiligheten og jeg prøvde å trøkke ned litt mat....og så ringer telefonen, det er Radiumen..... jeg bare visste det. Vi måtte tilbake. Kaliumnivået mitt var for lavt og jeg trengte en pose med saltvann og kaliumtilskudd. Det tok jo bare 5,5 time tilsammen. Selv sov jeg mesteparten av tiden vi var der....men kjedelig at nok en fridag skulle tilbringes der, men igjen...det er jo bra de følger med.

I morgen er det CT. Det går greit....det verste skjer til torsdag, da får jeg resultatene. Jeg blir helt kvalm når jeg tenker på torsdagen og hva som skal skje.
Til torsdag får jeg vite om kroppen tåler flere kurer, om kuren har hatt noen virkning etc etc... Det eneste jeg ikke ønsker er en prognose. Jeg vil ikke høre igjen at; "Ida, fem år til er vel ikke å forkaste". Jeg orker det bare ikke. Jeg vil ikke innstille meg på et liv med fem år igjen å leve - da er jeg sikker på at det blir slik.
Der er Frode og jeg totalt ulike. Han vil vite alt. Alt av detaljer, gjerne prognose....han må ha noe å putte inn i disse "skuffene" som jeg tror er litt typisk for en revisor. (håper jeg ikke tråkker noen flere på tærne her :o)Vi pratet litt om det...men jeg vet ikke om vi ble enig om hvordan samtalen skal foregå enda.
Jeg vil egentlig bare vite om kuren fungerer, gjør den det - supert :o) Ikke, neivel...da må de trylle fram en ny.
Jeg ser jo at den har fungert. Magen min har blitt betydelig mindre, men så var det spredningen av disse møkkacellene i kroppen min da....
Jeg møtte kirurgen min idag, han syns jeg var blitt veldig veldig tynn..........men hvordan legger man på seg da?
Jeg har så og si ingen mat som frister, magesekken er som en ert og jeg kaster fortsatt litt opp. Noen som har noen gode fete oppskrifter som er gode? :o)

Nei, nå er det natta. Må tildlig opp og på sykehuset i morgen.
Sov godt!

torsdag 15. juli 2010

De synker fortsatt....


Blodplater sunket til nivå 3... på tre dager: 22 - 12 - 3...
Fikk litt sjokk da jeg stod på sykehuset med blodprøveresultatene i hånda, jeg føler meg jo ikke såååå syk, men det er jeg visst. Hb'n (blodnivået) sunker i snitt og med 1 hver dag.....ikke vet jeg, men jeg syns det er mye.

Ellers så var det jo en opplevelse å få overføring av bloplater på Skien sykehus. I går synes jeg alt gikk så smertefritt, idag var det kaos.

Sykepleiere på kryss og tvers inne i dette rommet som ikke klarte å levere ut så mye annet enn brødskiver. Selv satt jeg i tre kvarter før en sommervikar kom for å sette inn nål i vappen min, det etter at hun hadde bommet med veneflon på tre pasienter før meg. Sterile hansker...munnbind....sterilt dekke - alt jeg er vant til fra Radiumen var visstnok ikke vanlig prosedyre der. Hun var håpløs, jeg hadde mest lyst til å ta over det hele selv. Det verste var da hun hadde rotet bort noe - og så rotet hun med bare henda i søppelkassa...vaske seg etterpå falt henne ikke inn, men hun tok i hvertfall litt sprit. Jeg syns det var tragisk, håpløst og skremmende - ikke rart det blir smitte på sykehus. Frode sier bare - fasinerende, Ida. Se på det som fasinerende.... jeg må innrømme at jeg sleit litt med det.

Men men... ble ferdig til slutt, og vi kom oss hjem. Må tilbake i morgen for å se om verdiene har steget.

Etter en liten tur i Brevik med noen koselige gåturer i smågatene og en kjempeis, og en lang lur da vi kom hjem, dro vi alle ut for å spise middag.
Wok på menyen idag, men tror familien Wassås koste seg mest med desserten, spesiellt Oddvar. Desserten hans het voksentid (hadde 18års aldergrense. Kjempesuksess!
Koselig kveld med hyggelig selskap, god mat og fint vær :o).

Bildedokumentasjon:

onsdag 14. juli 2010

Så var det disse blodplatene da...

Da var tornerosesøvnen over for denne gangen. Frode regnet fort ut at jeg har sovet rundt 140 timer siste uken på sykehuset. Jeg slapp unna de værste anfallene med oppkast, men fikk de igjen da jeg kom hjem. Spiser, er kvalm i et par timer - og kaster opp. Jeg følte jeg vrengte innsiden ut...
Nå har jeg klart å holde meg unna spyposene i over et døgn. Vi er på besøk hos Solveig og Oddvar i Porsgrunn, og det er nok mye av årsaken. Ikke noe som assosierer meg med sykehuset. Men...fikk meg en liten overaskelse idag. Kl. 9.00 idag ringte legen fra Radiumen og sa at jeg måtte på Skien sykehus for å ta nye blodprøver. Nivået på blodplater hadde gått nedover på gårsdagens prøver, og han ville da sjekke om de hadde gått opp eller ned etter det. Så svigerfar kjørte meg inn, for Frode var ute på en liten tretimers morgentur på sykkel.... Det viste seg at nivået var sunket fra 22 til 12 - så i morgen kl. 9 blir det overføring av blodplater.
For lavt nivå kan blandt annet føre til infeksjoner, feber, blødninger fra slimhinner og munnhuler....etc.... så greit med litt påfyll. Årsaken til det lave nivået er for store doser med Fragmin (blodfortynnende) mens jeg lå på sykehuset...men men...

Dagen etter jeg kom hjem var jeg hos en akupunktør/alternativ mann som satte meg i gang med mye rart. Jeg skal daglig bruke et apparat som går på ulike frekvenser (hertz) for å å rense alt fra lever til blod, samt nåler i ørene. Disse setter jeg ikke selv. Fikk og noen urtetabletter, men klarer ikke ta de enda da de har en alt for sterk smak....og da.......ja.......




Ellers så var Frode og jeg i Porsgrunn by og surra litt idag, jeg er alltid på jakt etter noen bukser som kan henge på denne kroppen uten former og fasong,og noe som ikke er joggebukse.
Fant to stykker idag, men det er ikke moro........se høygravid ut, og ikke ha verken rumpe eller lår. Får klump i halsen vær eneste gang jeg går inn i dette prøverommet. Jeg hater det.....jeg hater magen min.......kroppen min........
Jeg merker at det er vanskelig å være like positiv som jeg alltid har vært nå, men jeg er lei. Jeg er møkk lei av å være syk. Lei av å aldri ha energi. Lei av og ikke kunne planlegge morgendagen....... Lei av smerte!
lei av å holde livet på vent....eller er dette en del av livet?....resten av livet mitt?
Mange tanker.......mange spørsmål. Jeg vet mamma og pappa ikke liker at jeg skriver om dette, de gråter med en gang....og jeg skjønner jo det. Men, man må jo være realistisk og, og noen ganger går ting oppover og alt føles bra, andre ganger er ting litt tøffere....og da går det litt nedover. Men, det er som regel etter en slik opplevelse - som et prøverom med speil på alle kanter, og en ekspeditrise som gransker kroppen min fra topp til tå...som får begeret litt til å renne over....

Men, skal ikke klage over dagen totaltsett. Alt gikk veldig knirkefritt på sykehuset. Vi hadde en superkoselig lunch her idag med Ragnhild og Lars på besøk, og bare det å holde Frode i handa når vi går ute - gir livet mening.

Jeg ønsker alle en riktig god natt, og beklager til alle jeg ikke har fått svart på mail. Har bare ikke klart nå.
Natti natti!

lørdag 10. juli 2010

Tornerose søvn

Nå er det Froden min som skriver for meg. Selv klarer jeg ikke å skrive for jeg spyr av å se på skjermen. Onsdag ettermiddag begynte jeg å surre, så sovnet jeg, og sov til fredag. Jeg er møkk lei sykehuset og vil bare hjem, men må ha mer næring og blod, så nå blir jeg til i morgen. Deilig å tenke på at jeg er ferdig med tredje kur, men humøret er allikevel varierende. Plutselig alt greit så gråter jeg.

Koseligste som er skjedd denne uka er at jeg har blitt tante igjen, til Jonah, sønnen til min venninne Susanne. Han er kjempefantastisk nydelig, og jeg sipper hver gang jeg får et nytt bilde av han.

Ellers så skal jeg prøve meg ut i dag. Har ikke vært ute siden mandag, men før det så skal jeg i dusjen, og det er litt av et prosjekt. Beina er gele og kroppen vil ikke helt være med. Så nå må Frode dytte meg i dusjen før jeg skal ut.

(Frode: jeg lurer med et bilde uten at Ida vet om det. Kameraten min kalte det "Møkkamann og fotomodellen". Veldig enig i beskrivelsen:)

tirsdag 6. juli 2010

Nå er jeg rett og slett sløv...

Nå er jeg i gang.
cytostatikum er nå på vei inn i meg og jeg begynner å bli bra groggy. Jeg har bedt de pøse på med kvalmestillende denne gangen, orker ikke tanken på å kaste opp så mye igjen.
Det er faktisk lettere å skrive enn å prate nå...tunga vil liksom ikke helt være med :o) går litt tregere alt sammen og gangen er så som så...
Men, sålangt fortsatt våken, men bra sløv....

Det ble forresten den mørke parykken, takk for alle tilbakemeldingene. :o)

mandag 5. juli 2010

Nytt hår!




Mamma og jeg tok en tur opp i parykksalongen på Montebello idag. I fjor "kjøpte" jeg en korthåret, men i år tenkte jeg at jeg ville ha noe helt annet, alle som kjenner meg vet jo uansett at jeg har parykk.
Prøvde maaaange, men vanskelig å finne en som passer. Jeg har visst et veldig lite hode :o)
Hvilke passer best?? Mørk...lys....uten?

Lett blanding.....



Igjen, irritert på NAV. For ikke lenge siden skrev jeg om stønaden jeg får av NAV pga glutenintoleransen. Den måtte nå bevises for at jeg fortsatt skulle få disse 600,- skattefrie kr. Pr. mnd. Mamma, Frode og jeg lagde det regnearket, og fastlegen fylte ut skjema og alt ble sendt inn.

Nå fikk jeg brev i posten om at de ikke har fått noe….og at stønaden blir stoppet dersom jeg ikke sender inn noe innen … ja, kort frist. HVORFOR må alt gjøres to ganger når det gjelder NAV. Aldri har noe funket på første forsøk…………. Ikke rart de går med underskudd og får mye kritikk i media….de må jo være en hel haug med ekstra mennesker som leter etter skjemaer som i dag burde være elektroniske – for å få de levert til riktig saksbehandler… jaja…vi får gjøre alt på nytt da.

Ellers har jeg hatt en kjempekoselig helg. Frode og jeg dro til Trysil med familien Jensen :o) koselig selskap, fin hytte og god mat. Morten og Frode syklet ritt på lørdagen, og det må jo nevnes at de gjorde det veldig veldig bra! På kvelden lagde vi god mat og koste oss med litt vin, til og med jeg med alle varseltrekantene mine tok meg et bittelite glass vin. Ganske kos.

Selv om hytteturen var super har jeg hele helgen vært litt slapp. På lørdag skulle jeg bare ligge litt på sofaen, men sovnet og sov i to timer. Søndag etter frokost gikk plutselig hele rommet rundt, og jeg måtte legge meg og sovnet igjen i to timer. Da forstod jeg at jeg virkelig var blodfattig. Det fikk jeg og bekreftet i dag – Hb 8,4 så nå venter jeg på å få litt blod. Kuren er derfor utsatt til i morgen tidlig. Gruer meg virkelig, forrige kur var forferdelig... jeg vil ikke ha det sånn igjen, sovne på toalettet samtidig som jeg rett og slett kastet opp... orker ikke....

fredag 2. juli 2010

Turboblogg...!



I går kveld klarte vi oppkobling av OliKlinomel helt alene. Det vil si at vi nå står litt friere med tanke på hva vi finner på. Skulle Fransiskushjelpen hjulpet oss, måtte vi være hjemme til kl 9.00, og i går kunne Frode og jeg gå på Sex in the City og selv bestemme innetid :o). Frode var det eneste hankjønnet på hele kinoen.... men, han flira innimellom, så veldig tortur tror jeg ikke det var.
Ellers hadde jeg en superkoselig dag med Marina i Oslo by i går. Kjempekoselig og endelig få skravlet skikkelig :o)

Idag har vi ordnet en hel masse.... men, sånn er det å stå opp tidlig. Lenge siden jeg har gjort det hjemme skjønner jeg.
Vi startet dagen med nedkobling av OliKlinomelen. Det virker kanskje enkelt, men det som er viktig er at alt skal være helt sterilt. Kommer det noe inn i vappen jeg har på halsen er det ...over... så en må holde tunga rett i munn. Kraner skal være riktig vei, saltvann og så heparin... Det går med noen par med sterile hansker, men vi kommer oss. Så var det dusj...det er ikke like moro nå. All teipingen på magen har gjort at jeg har mistet litt hud....og det svir helt villt i dusjen, men jeg må jo dusje. Etter dusjen var det stell av magen. Såret er snart grodd helt sammen.
Så skulle Frode levere sykkelen til reperasjon og jeg til tannlegen.
Pga oppkast har jeg fått litt problemer med ising i tennene - så hun penslet på noe som skulle hjelpe samt at hun tok avstøpning av tennene mine. Får etterhvert tilsendt noe jeg skal ha på tennene om natten som skal få bort isingen enda mer.
Så handlet vi mat til Trysiltur med Morten, Jannicke og Andrine.
Nå Drar vi til Trysil.
God helg alle sammen!

onsdag 30. juni 2010

Jeg biter ikke!!

Litt forvirra og usikker på hvordan jeg skal tolke det, men etter jeg ble syk er det så mange som jeg har kjent i så mange år som ikke lenger klarer å hilse når vi møtes eller ha kontakt mer.

Frode og jeg tok en tur til Drammen i dag og tuslet litt rundt på torget, gågata etc, og da møtte jeg flere som jeg har kjent i mange år – jeg hilser, og de ser vekk. De trenger jo ikke stoppe og prate, men et hei? Er det sykdommen som plutselig gjør det vanskelig å takle…? Er lettere å se vekk?? Ignorere helt?

(Så det var utrolig koselig da dere stoppet, Tonje og Margrethe og skravlet idag. Gratulerer så mye med den lille prinsessa, Margrethe!! :o) Håper dere hadde en fin dag i Drammen by).

Hvorfor er folk så redde for å bry seg når nærme venner eller familie blir syke? Det er jo nettopp det de trenger mer enn noe annet, at noen bryr seg. Men det er dessverre det de fleste er redd for, å være til bry. Så de velger og ikke gjøre det.
Det er så trist å se mennesker som i ukesvis ligger på sykehuset, samme avdeling som meg uten et eneste besøk…. Uff, nå triller tårene her. Jeg blir så sint og lei meg når jeg tenker på dette. Blæh! Må bare få ut litt!!
Heldigvis har jeg fortsatt mine nærmeste venner som stiller opp - til alt, og ikke minst nærmeste familie. Jeg ser jo nå at uten disse hadde jeg aldri klart å holde motet oppe og kjempe som jeg gjør. Selvsagt er også jeg skuffet over enkelte, men sånn er det bestandig, men tenk på de som ikke har noen............

Noe annet jeg har irritert meg over i dag, og det burde jeg vel kanskje ikke skrive om ettersom jeg fikk det som jeg ville og historien endte godt.
Men, det er jo så mye snakk om å spare kutte og spare på sykehusene. Siste uken jeg lå der under andre kuren hadde jeg besøk av to damer fra palliativt team hele tre ganger for å finne ut av hva slags hjelpemidler jeg eventuelt kunne søke hjelpemiddelsentralen om, for å gjøre hverdagen min her hjemme litt enklere. Da er det snakk om alt fra små duppedingser som kan hjelpe meg med skrukorker til såler som kanskje kan redusere noe av nevropatien og kuldeproblemene jeg har i føttene pga all cellegiften. Så tok ergoterapauten over som på 3. besøk hadde med seg brosjyrer som jeg satt og kikket i. Så fylte vi ut et søknadsskjema – som jeg i dag fikk avslag på.
Begrunnelsen for avslaget var at dette i dag faller utenfor hjelpemiddelbegrepet og er vanlig utrustning i hjemmet, så som vanlige møbler, brune- og hvitevarer, alminnelig kjøkkenutstyr etc??
Så da vet vi det.
Men, visste ingen av de som var innom rommet mitt dette? Er dette første søknaden som sendes inn?
Det kan det jo umulig være, selv om jeg virkelig håper det. Seks møter som kunne vært brukt til helt andre ting….
Men igjen, ergoterapauten på sykehuset er jo bare fantastisk, og jeg pratet med henne på telefon i dag – så hun fikser alt på en helt annen måte, og alt ordnet seg.

Sånn, da fikk jeg ut dagens frustrasjon.
Ellers så var vi hos en rammemaker og leverte brudebilde til innramming i dag. Tok sin tid å bestemme ramme, men vi fikk til slutt bestemt oss. Gleder meg til å hente det.
Så har vi vært hos mamma på middag, så en stille og rolig dag som i morgen skal bli enda roligere. Kroppen min er sliten nå – så i morgen får batteriene lades til helgen.
Fått kommentarer på bloggen om jeg kan skrive litt om hvordan cellegiften virker i kroppen. (vil du virkelig vite det??) Kan godt gjøre det, men ikke i dag. Nå er det kvelden!
Sov godt alle sammen!

Tusen takk for alle tilbakemeldinger :o)

mandag 28. juni 2010

Nyt livet!



Takker for alle sms og mail, og ja, alt står for tiden bra til :o) (situasjonen tatt i betraktning) Jeg har bare vært på hytta i helgen, og der har jeg ikke tilgang til nett, derfor dårlig med oppdateringer.

På hytta hadde vi det stille og rolig. Mormor, mamma og Asle og jeg dro oppover på fredagen, Frode kom oppover på lørdag etter å ha syklet Lillehammer-Oslo. Jeg må si jeg er ganske stolt av han. Laget han syklet med kom inn på en 5. plass. Han var bra kjørt og ubrukelig da han kom opp, men koselig at han orket turen opp til meg. :o)

Idag startet dagen dårlig..... vil ikke legge ut helt hvorfor, men enkelte dager skal det ikke så mye til for at alt raser og blir et kjempe problem. Frode kom heldigvis tidlig hjem fra jobben og "reddet" meg, så vi har hatt en super dag i Oslo idag. Vi gikk tur på Huk...fikk med oss litt av hvert der.... Vannet så nydelig ut, men jeg kan jo ikke bade nå pga såret...og pga bakterier - så får vente til neste år. Vi spiste også lunch på en koselig restaurant nede ved vannet. Deilig og bare være oss litt innimellom og...senere gikk vi litt rundt på Frogner, Frode jobber med å gjøre med kjent i Oslo :o) så alle bydeler må nøye granskes. Bilde er tatt på Kaffebrenneriet på Frogner.

Ellers har jeg ikke kastet opp siden fredag......så herlig. Kvalm har jeg vært, men jeg har fått beholde innholdet i magen. Jeg har også trappet ned på smertestillende, så dette går helt klart framover. Håper bare denne kuren tar alt av uønskede møkkaceller i kroppen min. Nå vil jeg blir frisk!! Nå vil jeg spare til langt hår.... alle sier at; du er jeg så fin med skaut... det vil ikke dermed si at jeg syns det er greit å miste alt håret.

Jeg gråt så snørr og tårer rant i dag da jeg så nok to øyevipper på kinnet mitt idag. Hvorfor kan jeg ikke bare beholde de da???

Folkens, gled dere over livet. Ikke klag over ting som lett fikser seg eller som bare er bagateller. Tenk heller på hvor heldig dere er. (de fleste i hvertfall)
Stell med håret deres :o) og nyt sommeren alt dere kan.
Fortsatt god sommer!

onsdag 23. juni 2010

Bedre og bedre dag for dag........



Dette bilde er tatt foran leiligheten. Nå har vi endelig klart å få plantet litt i kassene og fått det litt koselig. Så frokosten blir ofte inntatt her :o)

De siste dagene har vært fine, dagene blir egentlig bare bedre og bedre, men jeg sliter med å holde på maten....så jeg er blitt alt for tynn. Får jobbe med det når jeg er ferdig med cellegiften. Jeg prøver å spise ofte og lite, men uten matlyst...så er det vanskelig.
Uansett så skal jeg til en akupunktør neste uke som kan hjelpe meg både med kvalmen og nevropatien. Stemmer det med nevropatien blir jeg overlykkelig. Det er så ubehagelig. Følelsen er som om man har sittet på bena en god stund, og man får denne pitringen...som om det stikker... slik har jeg det hele tiden. Fra knærne og ned og i hendene. Dette gjør jo at balansen er så som så.... jeg fikk noen rare blikk sist Frode og jeg gikk på GlassMagasinet. For det første ser/så jeg jo høygravid ut (blitt litt mindre siden da)...og for det andre sjanglet jeg litt... kan vel tenke meg hva slags forestillinger de hadde om meg. :o)

Ellers så har Fransiskus hjelpen vært innom oss idag på et møte. Det gikk over all forventning. Fransiskushjelpen er en frivillig tjeneste, opprinnelig katolsk og som i samarbeid med Oslo kommune tilbyr alvorlige syke hjelp og støtte i sitt EGET hjem. Så i morgen kommer de hit for å lære oss mer om oppkobling av OliClinomel, tilkobling av vap etc etc... så vi slipper å dra på sykehuset når jeg trenger ekstra næring. Jeg syns selv ikke det er så ille nå, men Frode syns jeg spiser alt for lite, så da skal jeg være fornuftig å høre på ham.

Til helgen skal Frode sykle Lillehammer-Oslo sammen med Rye, så nå er han igjen ute på en liten treningstur. Blir aldri helt klok på disse begrepene...liten sykkeltur...hvor mange timer er man borte da??? Kort intervalltrening??? Hmmm.....
Selv har jeg sovet et par timer. Kjørte meg tom i går, og det får jeg straff for i dag, men det var greit. Pappa og jeg hadde en koselig tur i byen i går, og jeg fikk endelig kjøpt meg sandaler. Sandaler som både var fine og gode.... Senere på dagen hentet Frode meg i byen og vi dro til May-Iren og Sondre. Der så vi på gavebordet og testet ut Nintendo Wiiii :o) Sånn må vi ha oss!

lørdag 19. juni 2010

Den store bryllups dagen!




Da ble det kongelig bryllup på meg i steden, men det var fint det og :o) Mamma og jeg rigget oss foran tv, kanskje ikke med den mest kongelige maten, det ble knekkebrød med kaviar og fiskepudding..... kaviar kan vel kanskje klassifiseres som litt fint... ? :o)
Ellers så har Frode og vært flink til å sende bilder til meg idag fra bryllupet til May-Iren og Sondre, også fra Fredrik har det dumpet inn noen bilder - så ganske godt oppdatert på bryllupet i Trondheim og. Kjolen til May-Iren var nydelig.
Jeg har lagt ut et bilde av May-Iren og Sondre, og et av Sondre og Frode før bryllupet startet :o)

Sondre gjorde noe veldig rørende innledningsvis på festen. Frode fortalte at han hevet glasset og rettet en tanke til meg som satt hjemme og ikke fikk vært med i bryllupet. Gjett om tårene kom da han fortalte det.... Tusen takk, Sondre.

Pratet nå med min kjære, og han begynner og bli i godt humør. Bra det :o) Ikke alt for ofte han tar seg en fest for tiden, han får jo dårlig samvittighet så fort han er borte fra kona si, så dette har han godt av.
Han tar flyet hjem i morgen, og det gleder jeg meg til. Nå er det fortsatt mamma som er hos meg. Jeg har fått streng beskjed fra sykehuset at jeg ikke får være alene hjemme, da fikk jeg heller komme meg på sykehuset... så da får mamma og Asle (stefaren min) stille opp. Godt vi har et gjesterom :o)

Ellers så løsner alt håret nå, og da mener jeg alt!!
Det er bare å sitte å nappe ut hår på armer og ben. Det er helt løst. Det verste er at også øyenbryn og vipper ramler av. Jeg hater det!
Hver morgen våkner jeg opp med småhår på puta og i senga....
Men...jeg har jo vært gjennom det før, og jeg vet at det kommer igjen. Får bare prøve å være tålmodig.....

Jeg håper både May-Iren og Sondre og Victoria og Daniel får et lykkelig ekteskap. (må jo ha med de kongelige og :o)


Gratulerer med dagen!