fredag 30. april 2010

Hver dag med deg er min beste dag!



Er det rart jeg elsker Froden min? Våknet opp til denne meldingen på telefonen idag; "Hver dag med deg er min beste dag! Elsker deg så høyt jenta mi!"
Dagen måtte jo bare bli bra, og det har den og vært.
Beundrer Frode for hans styrke. Samme hvor deppa og lei meg jeg blir, samme hvor mye jeg gråter og klager - så er han hos meg. Hver dag!


Mamma kom på besøk idag og fikk dratt meg opp av senga, dytta meg i dusjen og stappet i meg litt mat, så da var det jo bare å fortsette. Mellom alle disse øktene skal det sies at det er mange hvilepauser....Hviler frokost....hviler dusj...hviler jeg-har-kledd-på-meg...energien bobler ikke over, men da alt var gjort - også sminken, følte jeg meg freshere enn på lenge.
Så da Frode kom hjem tok vi en liten kjøretur og parkerte i sentrum. Jeg fikk handlet noen småting og så spiste vi sen lunch på Eger Cafe - Raw Food pasta laget av squash med tomatsaus. Smakte mye bedre enn den så ut :o)

Formen har vært bedre idag, og da blir humøret og fort mye bedre.
Nå skal jeg bruke helgen til å lade opp til neste uke. Så jeg satser på en helg uten smerter og litt overskudd.

torsdag 29. april 2010

Lei...........!


Litt deppekveld........
Svar fra overlege .... har vi ikke fått. Verken svar på mail eller mobil.
Så møte med denne nye legen har pappa selv fått booket for oss, en uke etter det som egentlig var meningen dersom overlege ... hadde holdt seg til avtalen vår og booket det til idag.
Jeg skjønner bare ikke at det kan være mulig..........? Hvorfor skal kommunikasjon mellom lege - pasient være så umulig å få til? Noe som er så essensielt på et sykehus. Igjen, hvorfor si at vi skal få en tilbakemelding - når han vet han ikke klarer det.

Jeg er redd tiden løper fra meg.... spesielt blir jeg det i slike stunder som i kveld hvor jeg har vondt. Da blir jeg bekymret og tankene kommer.........
Det er vondt og ikke vite hva som skjer i morgen.... ikke vite hva som skjer etter de neste tre cellekurbehandlingene..... hva er planen videre? Kan de bare gi meg opp? Har jeg noen framtid? Kan jeg planlegge noe? Kan vi, Frode og jeg planlegge livet vårt?

Fikk en telefon fra Terje Aasjord nå, tenk om legene og klarte å ringe for å spørre hvordan det går...... Terje er nå i USA, men skulle koble meg på og tenke litt ekstra på meg nå, så jeg sitter og venter på at smertene skal slippe.

Neste uke skjer det i hvertfall mye. Mandag er det ny kur, tirsdag CT og møte med overlege .... og torsdag møte med den nye legen som vi ikke helt hvor tilhører :o)
Så da blir det nok å gjøre.
Nå trenger jeg å vite hva de tenker fremover...for de kan vel ikke bare legge meg inn på palliativ avdeling fordi de ikke klarer mer på Radiumen? Etter det jeg har fått med meg har de skjønt at de har bommet da de trodde det var underlivskreft, men hvorfor slutte å lete?? Kan de bare gjøre dette?
I tillegg må magen min tappes/tømmes. Slik den er nå.......jeg funker ikke. Det er vondt å gå, vondt å ligge, vondt å sitte...... Tror det møte på tirsdag nok en gang blir heftig, for det er mye jeg nå bare må ha svar på. Jeg er luft på de møtene, blir verken sett eller hørt - så er helt avhengig av pappa og Frode der.
Men....han møter ratt ikke opp....
Nei, nå er jeg negativ.....

Ellers idag har jeg hatt koselig besøk. Marina og Lisa, to gode venninder av meg har vært her i hele dag. De hadde med seg blåbær, valnøtter, druer og kjeks, men....det flotteste var blomstene. Fikk nesten en tro kopi av brudebuketten min :o) Tusen takk - snille dere er mot meg. :o) Den har fått hedersplassen i vår rene stue.
Nå skal jeg prate litt med Froden min. Endelig er han ferdig på jobb og hjemme fra dagens treningstur. Nå er det sofakos på agendaen. :o)

onsdag 28. april 2010

Når starter møte i morgen?

Nå er det ikke en hybelkanin igjen her :o) Solveig, min kjære svigermor kom helt fra Porsgrunn idag - på dagsbesøk - og har gått til angrep på alle sammen. Prøvde forsiktig å si at det holdt lenge at hun bare støvsugde, men slik overflaterengjøring.....nei, vet du hva. Så nå er det gullende rent i enhver krok.
Husarbeid har ikke stått på to-do listen vår i det hele tatt siste månedene, så det var virkelig nydelig at vi fikk litt hjelp. Mye hjelp!
Vi har rett og slett ikke hatt tid eller overskudd, og jeg begynner bare å gråte så fort jeg ser på støvsugeren, og Frode har mer enn nok med jobb, samt det å følge opp saken min med mailer, brev, telefoner, møter og ikke minst dulle og passe på meg.
Formen idag har vært grei. Har hatt endel vondt i hodet idag, og jeg plages av vondt i ryggen. Magen er en belastning, og med null muskler igjen så sier det seg selv at det blir for tungt. Men men, jeg har hatt det verre.

Nå gleder jeg meg til å nyte morgendagen i ren og pen leilighet :o) og kikke ut av nyvaskede vinduer.

Ellers så har Overlege .... brutt nok en avtale.... etter forrige møte skulle vi få tilbakemelding på når på torsdag det ble møte med legen på Ullevål, som vi har funnet ut jobber på Radiumen. Jeg er bra forvirra nå.
Vi sendte to mail, den ene gikk av sted i går, den andre i dag, samt at pappa har sendt sms, men ingen respons. Så da skjer det i hvertfall ikke noe i morgen...

tirsdag 27. april 2010

Nok en gang, gitt opp!

Ja……. Jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal få beskrevet gårsdagen. I går var programmet så tett at jeg ikke rakk å skrive noe, men fant og ut at jeg måtte summe meg litt etter møte så ikke alt bare ble kaos.. Nå ligger jeg i senga mi, hjemme, og skriver.

Dagen startet med et stikk i armen, noe som var fort gjort. Alltid blodprøver før kur for å sjekke om kroppen tåler behandlingen jeg skal gjennom senere på dagen.

Videre dro vi til Terje for mer healing. Jeg får stadig kommentarer på dette valget…at jeg velger å tro på noe så dumt.
Men, som jeg skreiv i en kommentar på et innlegg så kan dette sammenliknes litt med det man sier til små barn når de ikke vil smake på ny mat. ”Du kan ikke si at du ikke liker det før du har smakt!”
Samme med behandlingen til Terje. Ikke si at man ikke har tro på det før man har gitt det en mulighet!
Jeg har nå fått tre behandlinger med relativt korte mellomrom, og det jeg selv merker er at jeg har fått mye mer energi, mindre smerter og at psyken min har blitt mye sterkere. Dette holder lenge for meg som bevis på at det skjer noe.

Cellekuren gikk og bra i går, og jeg holdt ut nok en behandling med ishetta. Ganske fornøyd.

Så…så var det tid for møte. Dette er den vanskelige delen av dagen å skrive om. Det skjedde og ble sagt så mye, samtidig som så lite ble besluttet. Møtet startet relativt positivt, men sluttet så maksimalt dårlig.
Vevsprøvene som skulle sendes til tre andre land – er ikke sendt, heller ikke kontakten med Holland vedr. varmebehandling er fulgt opp som avtalt. Kvittering på at prøvene ble sendt til Boston samt en cd med bilder av vevs-prøvene var det vi fikk. Så da var det på’n igjen! Mer mas for å få gjennom det vi vil.
Vi har endelig fått gjennomslag for undersøkelse av tynntarmen, han innrømmet pittepittelitt-så-vidt-det-var at det kanskje ikke var gjort grundig nok undersøkelser der fra starten av. Så det er mulig vi får et møte med en lege på Ullevål til torsdag vedr. dette. Men, dette hadde heller ikke skjedd hadde det ikke vært for at pappa selv hadde ringt rundt, fått tak i en lege på Ullevoll og Overlege …. Tok dialogen videre.

Det jeg syns er så merkelig oppe i alt dette er at legene sitter så kjepphøye og forteller oss hvor god oversikt de har over alt som skjer rundt om i verden, hvor god kompetansen er… Men, da vi spurte om varmebehandling som de blant annet driver med på Haukeland i Bergen, visste han ingenting om dette, men skulle prøve å ta en telefon til en kollega i Holland som var ekspert på dette. Telefonen har blitt til en mail som ikke er blitt fulgt opp – enda. Sånn er trenden, det vi foreslår, vet de lite om, men etter mye om og men sier han jo at han skal prøve å ta kontakt.

Bare dette ordet prøve….og kanskje…… jeg vet de har en travel hverdag, men dersom de vet på forhånd at de ikke kommer til å klare å ta den telefonen, skrive den mailen, gjøre den henvendelsen – så si det da! Ikke gi oss difuse og uklare svar som koker bort til ingenting. Det vi savner og så sårt og vi gang på gang etterspør er kommunikasjon.

La oss få vite hva som skjer! Hva som ikke skjer!

Det verste med hele møte var vel bisetningen overlege …. Skøyt inn helt på slutten.
”Ja, og nå overflyttes Ida til Palliativ enhet på Ullevål, de tar nå over ansvaret.”

Googlet opp dette: Palliativ behandling eller palliativ medisin er en form for behandling som er mer opptatt av å redusere og lindre symptomene til en sykdom fremfor det å finne en kur. Den tar sikte på å øke livskvaliteten, og tar særlig sikte på å redusere smerte.

Her sitter vi og har møte for å lete etter flere svar, fordi vi har et håp om at en løsning skal dukke opp. Vi leter etter en kur som kan gjøre meg frisk. Vi planlegger hva de skal gjøre videre for å hjelpe oss til å komme i kontakt med de rette menneskene som kanskje kan hjelpe meg.
Også får jeg denne beskjeden??
Jeg er ikke klar for å gi opp. Jeg vet, at ett eller annet sted ute i verden så finnes det en mulighet, og så lenge jeg er så oppegående skal jeg mase og mase og mase. Jeg skal bli frisk! Jeg vil leve!

Men hva gjør så overlege ….. han vil ha meg over til Palliativ avdeling på Ullevål fordi de er bedre på lindrende medisin. Her sitter vi og ser etter løsninger, muligheter og holder på håpet, mens han i en liten bisetning har planlagt min siste tid.
”Vi må tenke langsiktig….!”
What the ….. !?!
Flytter ansvaret videre….eller problemet sitt?
Kanskje hadde det vært greit med nytt sykehus og ny lege? Men avdelingen jeg har tilhørt nå siste året- kjenner jeg, bare det er en trygghet for meg når jeg først må inn på et sykehus for å være der. Disse sykepleierne kjenner jeg jo, jeg er trygge på dem og jeg vet de gjør en fantastisk jobb. Bare det er smertelindring for meg….hvis man først skal bruke det ordet.

At han i det hele tatt bare buser ut med en så alvorlig beskjed (har stor betydning for min videre behandling), som en liten ting han vil nevne i det vi pakker sammen etter møtet, uten en plan eller gode argumenter.

Hvordan jeg nå føler det: Jeg er blitt et kjempeproblem for det norske helsevesen, jeg tar tid og jeg krever handling . Jeg er blitt en dyr pasient som sprenger budsjettene. Jeg som menneske/pasient er gitt opp!
I tillegg presterte faktisk en sykepleier å si at jeg de i mitt tilfelle har strekt seg langt.... hva er det for noe? Det er vi som har fått gjennom det som til nå er blitt gjort. Det er vi som har måttet mase og kreve..... og dette skal jeg være fornøyd med? Er dette vanlig? Er dette en behandling som vi som ramler utenfor samlebåndet med ellers mer vanlige kreftdiagnoser skal godta?


Etter mye bråk fikk vi til slutt gjennom han skulle drøye søknaden vedr. overflytting. Vi vil først ha det møte med legen på Ullevål.


Likevel, midt oppe i alt dette er jeg veldig rolig, og ved godt mot.


Utspillet ved gårsdagens møte kom i grunn ikke så veldig overraskende på, det stille seg i rekken bak alt det andre vi har måtte finne oss i på sykehuset. Kanskje dette bare er bra, kanskje det er meningen…vi får se. Tid har jeg jo nok av……………. ??

søndag 25. april 2010

Helgen før Mandagen!!

Litt trøtt bak øyelokka, men ellers i fin form. Jeg har hatt noen dager nå hvor formkurven har hatt en positiv trend, og det gråter jeg absolutt ikke over. Maten sklir bedre ned, jeg orker å bevege meg mer og tar nesten ikke noe smertestillende. Nå gleder jeg meg faktisk til i morgen og til alt som skal skje.

I morgen starter jeg dagen på Radiumen kl 10.00 for noen blodprøver, så til Terje Asjord kl. 12.00 hvor jeg skal få min 3. behandling. Så er det 5. cellekur 13.10 og kl 17.00 avslutter vi dagen med et møte med Overlege ….. Heftig program når man er syk.

Helgen har vært koselig. På fredagen, før møte på Radiumen ble avlyst var jeg hos Terje og fikk en indre massasje av tynntarmen. Den beste måten jeg kan beskrive hvordan det hele føltes...
Så tok vi oss en tur hjem for å hilse på hybelkaninene våre, og som jeg trodde hadde de formert seg siden sist jeg var hjemme. Meningen var at vi bare skulle hjemom å snu i døra, bare bytte litt innhold i bagene, men så fikk jeg en telefon fra en sykepleier som kunne fortelle at det ikke ble noe av det planlagte møte. Jeg hadde en følelse av at det kom til å bli utfallet, så ble ikke så overrasket over at det ble avlyst. Han hadde en god grunn til å avlyse denne gangen, en viktig operasjon, og det kan man vel ikke spøke om….
Så da fikk vi jo plutselig litt tid sammen med hybelkaninene våre, men jeg orket ikke plage de, så de er der garantert neste gang jeg kommer hjem.
Gleder meg til å ha litt tid hjemme snart. Savner hjemme…savner senga mi….savner litt privatliv…..savner å bytte plass på putene i sofaen... men, det kommer snart :o)
Turen gikk deretter videre til Drammen – Norges vakreste by – for å feire bursdagen til mamma. Mormor, Asle, mamma, Frode og jeg dro på Taj Mahal – en indisk restaurant og spiste nydelig mat og koste oss masse. Fant en supergod vegetarrett med masse grønnsaker og litt frukt som virkelig kan anbefales. Tror det var nr. 50 :o)

Tidlig lørdag morgen, lenge før jeg en gang hadde åpnet øya stod Frode tidlig opp for å sykle intervaller – opp og ned Austadbakken – 5 ganger. . . jaja, noen må jo ta seg av den fysiske aktiviteten i familien og.
Litt utpå formiddagen dro vi til svigermor og svigerfar i Porsgrunn. Været var nydelig, så vi tok oss en kjøretur til Hydrostranda og gikk oss en tur ned til vannet. Ble ikke lange gåturen, men den lengste for meg på en lang lang stund. Skvulpinga i magen har avtatt litt, magen er like stor og ekkel, men jeg blir ikke lenger så sjøsyk av å gå. Videre kjørte vi en tur til Valle og tuslet rundt på brygga. Bølgeskvulp, brygge og solskinn….helt nydelig og helt anonym.
Det er ikke det at jeg ikke ønsker å møte kjentfolk, men å møte mennesker nå som ikke vet hva jeg går gjennom….som jeg ikke har sett eller pratet med på en stund….det blir så mange spørsmål rundt denne magen…og det er så sårt. Skulle så mye heller ønske at det var noe annet i den, noe som sparket…. Får rett og slett litt sosial angst av denne magen min, har derfor bestemt meg for å holde ut med ishetta en gang til. Utsette stempelet jeg føler jeg får en liten stund til. Å være hengslete er en ting, men når håret faller av – og i tillegg gå med den kjempemagen.... da får man stemplet kreftpasient i panna med en gang. Så på'n igjen i morgen - 2,5 time med nedfryst skalle... :o)

Det blir spennende i morgen med tilbakemeldingene jeg nå forventer at Overlege .... skal komme med. Har han klart å gjøre det han har lovet denne gangen???

lørdag 24. april 2010

HVA SYNES DU VI BØR GJØRE KJÆRE HELSEMINISTER?

(skrevet av pappan til Ida)



Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen ”EDB-ingeniør” skjønte tydeligvis ikke spørsmålet som ble stilt og skjønner heller ikke hvilket ansvar hun har.
a. Radiumhospitalet har i Idas tilfelle ikke klart å stille noen sikker kreftdiagnose.
b. Radiumhospitalet driver i realiteten eksperimentell cellegiftbehandling på Ida med 20 % sjanse/virkningsgrad.
c. Radiumhospitalet forsker i realiteten på Ida til hun DØR.

· HVA SYNES DU VI BØR GJØRE KJÆRE HELSEMINISTER?
1. Hvorfor er Radiumhospitalet motvillig til å hente inn kompetanse utenfra og heller lar pasienter DØ mens de venter?
2. Hvorfor haler Radiumhospitalet ut tiden?
3. Hvorfor finnes det ingen klageinstans før man er DØD?

· Hvorfor ”kjære” Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen tar du ikke dette på alvor?
ENTEN forholder du deg til slike enkeltsaker som er representative for tusenvis av andre saker innen helsevesenet eller så forholder du deg til det motsatte, nemmelig:
DIN AVGANG SOM HELSEMINISTER.

Hilsen pappan til Ida

fredag 23. april 2010

Svar fra Helseministeren...

Svar på vår henvendelse til Helseminister, Anne-Grethe Strøm-Erichsen.....

Jeg viser til dine e-post datert 14. april og 15. april.
Det gjør alltid inntrykk å lese om alvorlig sykdom og spesielt gjør dette et stor inntrykk når unge mennesker som din kone, opplever dette.

Selv om jeg som Helse og Omsorgsminister ikke kan gå inn i enkeltsaker, håper og tror jeg at den hjelpen og den omsorgen dere har fått og vil få ved Oslo universitetssykehus, Radiumehospitalet, er god og av høy kvalitet. Det kan jo slik du beskriver, allikevel være slik at sykdommen både er vanskelig å diagotisere og å behandle, og at resultatet derfor blir annerledes enn det man håper på. Dette er jo tungt og vanskelig for pasienten selv, men også for pasientens nærmeste familie. Kreftsykdom rammer jo hele familien på mange måter.

Videre følger et standardskriv vedr. pasientrettigheter.

Det vi ønsket med mailen til Helseministeren var å sette et spørsmålstegn til behandlingen jeg har fått og fortsatt får på Radiumen.

Føler kanskje at helseministeren ikke helt forstod budskapet vårt....???

torsdag 22. april 2010

Mimre mimre..





Idag har jeg klipt håret. Kort! Så da blir det ikke så mye å miste om et par uker... men, jeg er veldig fornøyd med resultatet.

Ellers idag var mamma og jeg innom Susanne og fikk bilder fra bryllupet............. mimre mimre :o) Fantastisk flotte bilder, og så mange bilder vi fikk.

Dagen vi giftet oss må være den flotteste dagen i hele mitt liv, den var helt magisk.
Det så i en periode litt mørkt ut, og jeg var redd for og ikke klare å holde ut, men energien var på plass og alt gikk knirkefritt.
Tror legen jeg pratet med den dagen kommer til å huske meg en stund. Stakkars, det var første dagen hans på jobb på Radiumen, og inn buser jeg med Fredrik på slep for å tømme buken for væske så jeg skulle klare å komme meg inn i kjolen min. Lisa, min kjære forlover plasserte jeg utenfor døra, og tror det var greit.
"Sprett meg opp, tøm det du klarer - få det ut! Jeg skal inn i brudekjolen min om tre timer, skjønner du." Stakkars mann...litt stressa, men, det gikk!
Når jeg nå sitter og tenker tilbake på dagen får jeg en god følelse inne i meg. Flotte omgivelser, herlige mennesker, gode taler, fantastisk vielse................. og jeg fikk Froden min som jeg elsker høyere enn noe annet !
Målet var jo å stå brud som kreftfri - 6.mars, nøyaktig et år etter jeg fikk diagnosen....men slik ble det ikke. Men, vi skal ta det igjen!

I morgen kl 16.00 er det opfølgingsmøte med Overlege .... Det blir spennende om han nå har klart å holde det han lovet oss.
Igjen, vi får vente.... kanskje noe nytt i morgen :o)

onsdag 21. april 2010

Tante-Ida :o)


Idag har jeg nesten følt at jeg har hatt det litt normalt :o)

Vi tok perm fra sykehuset idag og startet dagen med en liten tur på Gulskogen senteret. Prøvde å oppdrive en jakke som kunne skjule magen min, men det var ikke lett. Enten er de for korte, eller så er det med belte i livet, og når det kun er magen som er stor (pupper og rumpe er jo borte) så er det ikke enkelt å få noe som passer og ikke ser ut som en søppelsekk.
Alle rundt meg sier jeg ikke skal bry meg om magen, men.... det er ikke så lett... heller ikke moro når folk kommer bort og legger hånda på magen og forventer et spark og spør hvor langt jeg er på vei.
Hva skal jeg svare?? Nei, jeg er ikke gravid!!! Jeg har bare magen full av kreft.....
Jaja.. Det skal sies at jeg ga opp jakke-jakten etter tre butikker, da var det tomt for tålmodighet og energi. Men så mye fine sommerklær !!!! Får bare vente og håpe at magen snart forsvinner.

Så gikk turen innom fastlegen, og der gikk alt knirkefritt idag. Alt vi trengte av vedlegg til selvangivelse og ellers av papirer er i boks.

Har også vært en tur hos moren til Lisa idag og kosa meg litt med tantebarnet mitt, Lea Sofie. Lisa og Kristian var selvsagt også der, og vi fikk skravla en hel del, det var nesten som i "gamle-dager."
Så har vi lest Noddy, spist jordbær og prata om babyen i magen til mamman hennes. Blir nok stas for henne å bli storesøster snart. Veldig koselig og endelig ha litt overskudd til å klare å gå litt på besøk.

Vedr situasjonen på sykehuset så vet jeg ikke om det som skulle gjøres idag er blitt gjort, men noe annet som er superspennende er at vi har kommet i kontakt med mannen som er "CEO and the president of Livestrong". Verden blir virkelig mindre og mindre.... Via bekjennte av Morten er kontakter opprettet, og dette virker veldig veldig spennende. Kanskje dette er en mulighet for å komme et steg videre og nærmere en diagnose og behandling. :o) Jeg håper, håper, håper og krysser armer og ben for at dette kan være et gjennombrudd.

http://www.livestrong.org/site/c.khLXK1PxHmF/b.2660611/k.BCED/Home.htm

Nå i kveld er Frode og jeg hjemme hos a mor og Asle. Nå har vi nettopp spist middag - som mamma sier; fine folk spiser sen middag, og er de riktig fine venter de til dagen etter." Fisk og grønnsaker i folie stod på menyen. Vi blir her til i morgen, og skal i natt sove i seng uten skillsmissesprekken. Herlig!


I morgen skal jeg til frisøren, klippe meg litt kortere så det ikke er så mye som faller av når håret begynner å løsne. Håper bare øyenbryn og vippene holder seg denne gangen. Ikke moro å finne de verken på hodeputa eller i vasken.....

Deilig med en dag uten venting og frustrasjon, deilig å være litt ute å se mennesker igjen, deilig med en dag jeg klarer å gå ute sammen med Froden min, deilig med en dag hvor jeg føler meg litt levende.

Nå er det igjen kvelden!
Natti natti!

tirsdag 20. april 2010

Ingen kommentar...

Dagen i dag ble til slutt kl 15. og tid for møte med Overlege …

Etter en del samtaler med Pål, sjefen min men som og er blitt en god venn av familien, ble vi enig om at han skulle bli med på dagens møte. Mest for å se saken vår med "nye" øyne og stille spørsmål som vi selv ikke har kommet opp med, men og som en observatør.

Jeg hadde bestemt meg for å innlede møte. Hvordan og hva jeg skulle si hadde jeg planlagt i hodet mitt mange mange ganger siste dagene. Det lød nok bedre inne i hodet mitt enn da jeg prøvde å fortelle det. Jeg merket at stemmen brast noen ganger, for jeg var rett og slett så sinna at jeg skalv i stemmen, og hadde store problemer med å holde meg til budskapet mitt.

Det jeg prøvde å si, og som jeg til en viss grad sa, var at jeg syns måten han satt her i forrige uke og pratet om hvor viktig det var med ærlighet, og han i neste øyeblikk drar til København på et seminar uten å delegere noe av det vi avtalte på møtet var forkastelig. At jeg følte han lekte med livet mitt!

Dette ble mottatt med ingen kommentar………!

Uansett, videre på møtet kom vi fram til at Radiumhospitalet nå skal sende vevsprøvene til tre andre laboratorier i verden for å se om noen andre klarer å sette en diagnose, og dette skal skje allerede i løpet av morgendagen. Hittil har kun journaler blitt sendt bortsett fra til Boston. Noe annet positivt som kom ut av møte er at vi endelig skal få en dvd av de bildene som blir sendt rundt for selv kunne gjøre det samme samt en kvittering på når prøvene til Boston faktisk ble sendt og når de kom fram.

Et møtereferat ble også nedskrevet samt at vi fikk dag og klokkeslett for neste møte.

Fredag kl. 15.00. Så veldig fornøyd med det.

Deilig å slippe den usikkerheten på når og hvordan man skal få til neste møte.
Svar fra Boston hadde kommet, og konklusjonen ble den samme som her på Radiumen. Altså veldig difus uklar diagnose.


Selv ønsker jeg at de skal sjekke ut muligheten for at dette kan ha startet i tynntarmen, men og selvsagt andre plasser. Pappa er overbevist om at det er i tynntarmen det hele har startet, med bakgrunn i cøliakien, selv har jeg bare en følelse av at det ligger noe mer her som vi ikke vet. Og så lenge vi ikke vet, og det er undersøkelser jeg ikke har vært gjennom, mener jeg at det er verdt et forsøk. Det er som Pål så fint sier, en hver stein skal vendes, og som Morten sier; ingen ting skal være uprøvd.

Føler jeg møter motvilje til det her, og det frustrerer meg stort. Jeg blir lei meg og føler meg rett og slett lite verdt, og når nytteverdien av prøvene i tillegg blir nevnt som tema….. trodde det bare var å få meg frisk??

Vi har nå vært på flere møter hvor vi hører om hvor god oversikt de har over alt som skjer på forskningssiden ellers i verden, men når vi spør om noe vi selv har lest om eller noen vi har pratet med vedr noe nytt, så vet de så lite……

Om ikke cellegiften tar håret så er det mulig jeg selv snart drar det av meg – i frustrasjon for at nok ikke skjer – fort nok! Jeg skjønner jo at jeg ikke er den eneste pasienten her som er i en kritisk situasjon, jeg forstår at de ikke kan utføre mirakler men jeg mener at jeg har krav på litt velvilje og kreativitet. Og hittil har det vært ikke-eksisterende.

Nå er det igjen kvelden, og jeg har fått min kveldsdose med litt dop og en pannekake til kvelds. Det ble en til Frode og :o) Hun på kjøkkenet her gjør virkelig alt for at jeg ikke skal gå ned i vekt, så mat er det nå det minste problemet her for tiden. Hun ble litt bekymret da hun så at gifteringen hadde mått bytte finger for ikke å ramle av. Må skryte litt av henne, herlig dame som virkelig bryr seg om alle pasientene her. Ordner og fikser og varter opp, men det gjør jo sykepleierne og. De gjør langt mer enn det jeg kan forestille meg står i stillingsinstruksen deres.

Før det er helt kvelden må jeg si takk til Pål for at han stilte opp i dag, men og til Morten Jensen for all hjelp med undersøkelser for andre muligheter til behandlingssteder og kontakter, til Lisa for dagens shopping og til Morten Andre for koselig besøk og herlige produkter fra Body Shop. Jeg er så heldig som har så mange rundt meg som virkelig stiller opp for meg og bryr seg og vil hjelpe oss. Over 600 har vært innom bloggen idag, og det er jo bare rørende. Jeg er heldig!

Vi er heldige!


Tusen tusen takk til alle som følger oss der ute!

mandag 19. april 2010

Litt flaks må man ha......

Jeg skal prøve meg på en liten oppdatering før jeg legger meg. Jeg er bra dopa på smertestillende nå, så formen er litt groggy.
I dag tidlig kom overlege .... inn på rommet, hun kunne fortelle at begge de legene som "følger" meg opp jobbet på poliklinisk avdeling, og ville derfor ikke være tilgjengelig - denne uken .... like langt... Men, dersom de fikk noen resultater på noen prøver skulle jeg selvsagt få vite det....

Det er som Frode så bra forklarte situasjonen vår på sykehuset.
Legene sitter bak en mur - totalt utillgjengelige .... de har ingen e-post vi kan nå de på, ingen telefon vi kan kontakte de på eller en dør vi kan banke på.

Jeg ble superfortvila....fikk meg en knekk og syns livet igjen var urettferdig mot meg.

Men så.... ved en tilfeldighet møtte vi overlege .... (han som stakk av på seminar i forrige uke) i gangen, han var på vei hjem. Jeg skulmet og pappa kremtet og nevnte ordet; møte..... da snudde han seg og kom bort til oss. Unnskyldningen hans for at han ikke hadde tatt kontakt idag var at han hadde hatt en forferdelig dag, etterfulg av en dårlig latter som ikke slo ann hos noen av oss. Stakkars...... Men, vi ble enig om et møte med han kl 15.00 i morgen.
Så ved en tilfeldighet og en stor dose flaks fikk vi avtalt et møte. Sånn skal det altså foregå på sykehus i Norge i 2010.....

Noe jeg ikke har gått ut med i bloggen er hva annet vi har gjort for å forsøke å få litt fortgang.
I forrige uke sendte Frode en mail til Helseministeren vår.

Mailen han sendte:

Kjære Helseminister!

Jeg ønsker med denne e-post å sette søkelys på behandlingen min kjæreste og kone, Ida Wassås, har fått.

Ida og hennes situasjon:

Høsten 2008 reagerer Ida på at den generelle helsetilstanden blir dårligere. Flere besøk til fast legen i periode oktober 2008 til mars 2009, ender i en influensa diagnose.

Mars 2009 blir hun lagt inn på Buskerud Sentralsykehus, med stor væskeproduksjon og væskeansamling i flere vitale organer.

Når det endelig var fastslått at Ida hadde diagnosen kreft, var vi glad for å bli flyttet til Radiumhospitalet (DNR). Ut fra hva vi trodde, så var Ida nå i de beste hender. Våre erfaringer etter over et år med kreftdiagnosen, har resultert i stor skuffelse på flere plan.

Ida fikk en diagnose i slutten av mars 2009. Hun gikk deretter på den hardeste cellekuren som DNR har. I ettertid har det vist seg at dette var feil diagnose og feil behandling. Bivirkningene av å gå på den hardeste cellegift som finnes er store.

Hva vet legene.
1. Småcellet kreft, aggressiv.
2. Sjelden kreft, klarer ikke å diagnostisere.
3. De fleste dør innen et år.


Vår opplevelse av behandlingen:

1. Tar ikke initiativ:
Hva med utprøvende behandling?
Eksempel: Vi leser ved en tilfeldighet i et tidsskrift om varmebehandling kombinert med cellekur ved Haukeland sykehus, og kommer selv med forslaget om en slik behandling. Legen svarer ” jo det kan være interessant for Ida”. Vi presser dem til å love å sende saken til Haukeland sykehus i løpet av uken. Spørsmålet nå er? Vil dette bli gjort og eventuelt når?

Ida og vi som er rundt henne har hele tiden selv måttet ta initiativ til å få til møter for å diskutere fremdrift, status og for å presse frem kreativitet.

Hvilke andre behandlingsformer finnes? Skal pasienter selv finne dette? Klarer ikke ekspertisen på kreft i Norge å jobbe utenfor standard protokoll?

2. Haler ut tiden:
Prøver en og en ting, forskyver lovnader og tidsfrister. Hva med å prøve ut ting parallelt? Tid har vi ikke nok av.

Har ikke norske leger som mål å jobbe med å finne den beste løsningen?

3. Motvillig til å hente inn kompetanse utenfra:
Vi har bedt og presset på for at testene må sendes til andre sykehus i utlandet. Etter langt tids press er testene nå sendt til én (!) patolog i Boston.
Kompetanse får vi ikke nok av.

Er norske leger motvillig til å bruke ekspertise i utlandet?

4. Kommunikasjon:
En av de tøffeste beskjedene et menneske kan få er at man kommer til å dø. Et slikt budskap bør overleveres med omsorg og bør bli foretatt av profesjonelle på dette. Ida fikk denne beskjeden mens vi fortsatt venter på resultater fra Boston, vårt tynnslitte håp. Ida var alene da en lege på en meget uprofesjonell måte overleverte dette budskapet.

Er ikke norske leger skolert til å kommunisere profesjonelt med sine pasienter?


Det verste med denne situasjonen er at vi føler vi ikke er i trygge hender. Vi stoler ikke lengre på at de gjør sitt beste. Akkurat den følelsen er meget ubehagelig.

Vennligst sammenlign situasjon og arbeidsmetoder ovenfor. Dette er vår virkelighet og vi er klare på hva vi synes. Jeg tror ikke noen skattebetalere i Norge ville vært tilfreds med behandlingen Ida har fått.

Vi er smertelig klar over alvoret i denne sykdommen, og forventer ikke at det skal utføres mirakler. Vi forventer imidlertid at helsevesenet gjør det beste de kan. Vårt inntrykk er at de ikke gjør det.

Min Ida har mange ressurssterke venner. Disse har startet støttegruppe på facebook og innsamlingsaksjon for å finansiere alternativer. Media har sett dette og har tatt kontakt. Er media vår eneste måte å bli hørt på, og eneste mulighet får få norsk helsevesen til å strekke seg langt nok?

Ida er under behandling på DNR. Her er Dr. .... som har ansvaret.

Hva synes dere vi bør gjøre, kjære Helseminister?


Vennlig hilsen,
Frode Wassås

Ytterligere beskrivelse av Idas opplevelse kan leses på hennes blogg:
http://ida-veien.blogspot.com/



Svar på henveldelse: i løpet av en uke vil dere bli tildelt en saksbehandler.

På bakgrunn av dette svaret sendte vi samme mail og en purring til: Helseministeren, fire statssekretærer og en del Stortingsrepresentanter i helsekomiteen på Stortinget

Foreløpig har vi ikke fått svar........ er det noen som ser likhetstrekk mellom leger og politikere?

Så nå får vi se hva morgendagens møte bringer med seg av resultater.

Hold hodet kaldt!



Kaldt kaldt kaldt!


Ligger i en seng på infusjonsenheten og får min 4. kur med edle dråper - gift!


På hue har jeg noe som likner på en gammeldags hårtørrer, men i steden for å tørke håret kjøler den ned hele hue mitt. Dette skal hindre håret i å falle av så fort.


Men.... vet ikke om jeg orker dette hver uke. Kan hende håret bare får ryke og reise.

Cellekuren er inne, men ishetta må beholdes på en time til. Ikke at jeg har prøvd det, men tror det kan sammenliknes med å putte hue i ei bøtte med isbiter. I 2,5 timer...........
Hadde håpet å kunne ha hår i et bryllup vi snart skal i - til Sondre og May-Iren :o), men...vi får se.

Det ser ikke ut til at det blir noe møte med noen leger i dag heller...og derfor heller ingen svar. Får beskjed at vi skal får vite noe så fort de får noen resutlater, men med så mange brutte løfter klarer jeg ikke lenger å tro på beskjedene jeg får. Jeg er skuffa...!

søndag 18. april 2010

Noen tanker sent på kvelden...


Hva skjer i morgen?
Jeg vet ikke…
Jeg lever i uvisshet, i en hverdag uten svar..
En hverdag med brutte løfter.
En hverdag jeg ikke vet hva bringer.

Jeg har fått vite at jeg komme til å dø!

En konklusjon satt før man har lett etter svar.

Er ikke livet mitt verdt mer enn dette?
Nærmer jeg meg enden av samlebåndet?

Jeg vil leve, ikke dø!
Jeg vil kjempe, ikke gi opp!
Ingen skal få bestemme når jeg skal dø!
Ingen skal fortelle meg at nå kan jeg gi opp!
Legger meg nå og la tankene hvile
Samle krefter.
Kanskje i morgen vet de noe mer, kanskje.
I morgen, ja, i morgen!

Hjem kjære hjem......... eller??

Da var jeg tilbake på Montebello. Litt lav HB og på tide med litt påfayll av OliClinomel, så det var bare å komme seg "hjem" fra hytta. Idag gikk alt knirkefritt på sykehuset, ingen leger som kom inn for å argumentere for at jeg ikke trengte verken blodoverføring eller næring. Ingen formaninger om at jeg var innenfor en eller annen tabell og at jeg derfor ikke trengte det. Plutselig var jeg bare koblet til :o) Idag var det nok å si at jeg var slapp, og at jeg trengte blod og næring.
Så nå ligger jeg her og tar i mot første posen med blod.

Ellers i kveld, takket være Nina, så har jeg nå klart å få til en "teller" på bloggen, så nå har jeg full oversikt over hvor mange som er innom og leser på bloggen.

Nå satser jeg på masse energi før morgendagsens kur trekker meg ned i igjen... jaja...

lørdag 17. april 2010

Bare tom...... !


Bra tom og klar for senga.
Natti natti alle sammen!

En liten tur på hytta :o)



I går etter visitten på sykehuset dro vi hjem og pakket, og tok turen videre på hytta på Blefjell. Været har vært fint, 9 grader og sol, men litt vind.
Idag ble den en tur opp på Blestua. Frode og jeg kjørte og mamma og Asle gikk. Det er ikke lange turen, men har ikke energi til å gå den biten nå, så da er bilen god å ha.

Gutta koste seg med Aass og mamma og jeg kakao :o)

Da vi kom hjem måtte jeg igjen slappe av litt, så det ble et par timer i senga. Jeg savner å ha så mye energi at jeg klarer å holde meg oppe en hel dag. Tror egentlig jeg begynner å bli litt blodfattig nå, så vi drar tilbake til sykehuset i morgen for litt blodoverføring og OliClinomel. Greit med litt påfyll før 4. kur som jeg skal ha til mandag. Frode ringte inn på sykehuset og pratet med de, men siden jeg ikke kunne få noe blod nå i kveld ble vi enig om å dra i morgen i steden. Tror vel kanskje Frode ville at vi skulle dra i dag, at det var det tryggeste, men jeg vil sove i senga vår her. Ikke sykehus-senga med skilsmissesprekken.

På visitten i går kunne overlege .... fortelle at papirene mine var sendt til London, Sydney og Belgia, og at vi allerede til mandag kanskje kunne forvente noen nye beskjeder. :o) Så igjen krysser jeg alt jeg eier og har på at de har kommet noe videre.

Jeg kjenner jeg blir kvalm bare på tanken at jeg må tilbake på sykehuset i morgen.... nå er det virkelig tøft bare å gå inn døra der.......... men men........ Jeg prøver å leve i helgene :o) samt se fremover å tenke at jeg snart er ferdig. Snart er det vår tur til å leve livet.

Idag har jeg som sagt følt meg tom. Syns selv jeg har vært flink til å spise, men overskuddet har bare ikke vært eksisterende......

Så nå har jeg tatt min kveldsdose med dop og klar for senga.




















fredag 16. april 2010

Den koselige delen av dagen :o)

En lapp havnet plutselig på nattbordet. En lapp hvor det stod skrevet med fantastisk legeskrift - av den typen ingen helt forstår - hvor prøvene nå er sendt videre. Vi tror det stod; Belgia, London og Sydney. Vi får spore opp avsenderen i morgen og dobbeltsjekke at dette faktisk er gjort.

Ellers idag klarte jeg å lure meg med på et sminkekurs her på Montebello. Ettersom jeg var med på et kurs i fjor skal jeg jo egentlig ikke være med i år, men siden jeg nå kommer til å miste alt håret en gang til, syns jeg selv at jeg fortjente det :o) og fritidslederen var enig. Så da endte jeg opp på et kurs med 12 andre damer i alderen 18 til 88 år. Undervisningen ble ledet av en søt liten svensk kar med strigla øyenbryn :o) og alle skulle utføre alt. Først rensing av huden, så påføring av ny fuktighet som skulle klappes inn med ringefingeren - og husk jenter....ansiktet slutar inne før långt nede på brøstet.... :o) (hans ord) Han var herlig, og veldig flink. Mange tips og mye latter, men noe av det beste var at vi fikk med oss alle produktene som vi brukte. Regnet over at det er sminke til en verdi på 4000,-

Skulle gjerne tatt bilde og lagt ut, men da jeg kom ned på rommet fikk jeg beskjed at legen som skulle komme innom idag hadde dratt hjem, og da ble sminket ødelagt av sinnetårer.... så droppet det. En annen dag :o)

I kveld har vi vært på middag hos Morten og Jannicke. Utrolig godt å komme seg litt bort fra sykehuset. Så nå ligger vi igjen her på Montebello, gode og mette på Mortens supergode spinatsuppe. Den må jeg få oppskriften på!!!

Nå kjenner jeg øynene begynner å bli litt tunge. Tatt en innsovningstablett så jeg skal få meg litt søvn, og den ser ut til å fungere idag og........................ natti natti alle sammen!

torsdag 15. april 2010

Jeg ER sint, og veldig veldig skuffa!

Jeg er så sinna nå...så skuffa....så lei meg! Igjen brutte løfter!

Hva vi ble lovet på tirsdag 13.april:
Innen torsdag skulle følgende være levert :
- Endelig svar i fra Boston (Overlege ... lovet å komme innom å fortelle meg resutlatet idag)
- Prøver sendes til ytterligere 4 sykehus i utlandet (Vi skulle få navn på de sykehusene idag)
- Informasjon sendes Haukeland sykehus for vurdering av varmbehandling
- Kvittering på når prøvene er sendt og mottatt Boston
- Resume på engelsk

Dette er levert:
- Et resume på engelsk på en A4 side
- Informasjon er sendt Haukeland sykehus (det er i hvert fall fortalt oss)

Etter møte på tirsdag dro ansvarlig overlege til utlandet på en seminar, uten å delegere oppgaver. Vi jubler over profesjonalitet i norsk helsevesen.


Føler at de bare forskyver problemet (meg) foran seg hele tiden....skyver og skyver, og tenker at snart er de kvitt problemet. Snart er de kvitt denne familien som bare maser, for da er situasjonen kanskje så kritisk at det er for sent. . . . .


I går sendte Frode brev til helseministeren, men vi fikk svar om at det tok en uke før vi får tildelt en saksbehandler. Så god tid har vi ikke! Så idag sendte vi det videre..........


Jeg forstår bare ikke hvordan man kan behandle noen på denne måten........ Vi lever i et vakum nå, ikke kan vi planlegge noe som helst, vi går bare hver eneste dag og håper på at legene nå holder det de har lovet.

Igjen...vi får vente å se............


onsdag 14. april 2010

Så viktig var det med ærlighet....

Allerede idag viste det seg at gårsdagens lovnader ikke ble overholdt.

Allerede idag ble løftet i går luft, og det etter en uttalelse fra overlege .... hvor viktig det var med ærlighet.

I går lovet overlege .... oss en rapport på når vevsprøvene ble sendt og når de kom fram, at vi endelig skulle få journalen oversatt til engelsk i løpet av onsdagen og at vi skulle få svar på prøvene fra Boston i løpet av torsdagen.

Siden jeg må holde meg innlagt for å få informasjon spurte jeg idag om å få prate med den andre overlegen som var med på deler av gårsdagens møte. Hun kom innom rommet mitt og kunne fortelle at han som hadde lovet oss tilbakemelding idag, han var på seminar i København, og etter hva jeg kunne lese i ansiktet hennes hadde ikke overlege .... delegert noe videre.
Hvordan i all verden skulle vi få beskjedene vi var lovet?

Da var det på'n igjen da!

Alt måtte forklares på nytt.

Og nå håper jeg at jeg kan stole på overlege .... som idag sa at nå er journalene mine sendt over til Haukeland sykehus, og i morgen skulle jeg få tilbakemelding hvilke andre sykehus prøvene vil bli sendt til. Så igjen - jeg får vente å se....

Igjen, hadde jeg ikke spurt idag, så hadde ingen verdens ting skjedd.

Journalen som skulle oversettes til engelsk har blitt skvisa ned til en A4-side - så der må vi og igjen spørre om en ny.

Men, i går fikk jeg jo vite at jeg hadde en slags diagnose, som ikke var en eksakt diagnose...forstå det de som vil.

Idag på dette arket kunne jeg lese:

Diagnosis: Ovarian cancer?
Peritoneal cancer?
Sarcoma?
ESS?

Ikke orket å google disse diagnosene, det fører ikke noe godt med seg. Det blir bare mer tanker og spekulasjoner.

Idag har jeg brukt mye av energien min på å være frustrert, og jeg har virkelig tømt meg til tre av sykepleierne på avdelingen. Men når de kommer innom rommet mitt og spør hvordan jeg har det, så ber de jo litt om det. Sykepleierne her er fantastiske. De har mye å lære leger om det å være et medmenneske, vise litt følelser og empati. De er virkelig med på å gjøre hverdagen vår ganske mye bedre.

Nå ligge vi (Frode og jeg) i hver vår seng, Frode litt småsyk. Hehe...glemte et øyeblikk at det er jo egentlig jeg og... jaja... Han har blitt forkjølet og vondt i halsen, men han blir godt ivaretatt her han og.

Nå har han fått en kopp te og vi skal nå ligge å kope litt foran TV'n før det blir kvelden her på Montebello.

Natti natti!

tirsdag 13. april 2010

Ups and downs...

Det er utrolig hvordan man noen i ganger i livet møter mennesker som man etterpå tenker at dette bare var meningen. Han/hun skulle jeg treffe nå….


Pappa har ringt rundt mye rundt til diverse sykehus de siste ukene, og på Universitet-sykehuset i Tromsø dumpet han borti en biokjemiker som har jobbet i et team hvor de har forsket på alternativ kreftbehandling - healing. Det ene fører det andre med seg, og i går fikk jeg min første behandling hos Terje Aasjord. Jeg var litt i tvil om jeg skulle skrive om dette på bloggen, men etter hva jeg opplevde…følelsen jeg satt igjen med etter de minuttene inne på den benken. Jeg sa til Frode da jeg kom ut at jeg nå hadde fått en mann til i livet mitt. . . . Jeg har prøvd mye siste årene og mange alternative behandlinger, men dette slår alt.


Forskningsprosjektet han var med på foregikk i et laboratorium hvor han jobbet dirrekte med kreftceller, og med utrolig gode resultater. Så nå får jeg se :o) Uansett så var dagen i går en bra dag. Etter behandlingen trippet jeg og magen min, gjennomvåt av svette, men med et glis fra øre til øre ut for å gå tur. Energi har jeg ikke hatt siden før bryllupet 6. mars, og jeg har maks orket å gå 5-6 skritt av gangen i de siste ukene før jeg har blitt kvalm pga væsken i magen som rett og slett skvulper når jeg går. I går gikk vi tur, jeg var med på et møte som varte i 2,5 time og jeg spiste, masse. Syns jeg selv da! Tok meg selv i og plutselig gå i trappa samtidig som jeg pratet i telefonen..Det er sikkert mange nå som tror det har rabla for meg, tenker at nå prøver hun alt og er ekstremt lite kritisk. Men dette var ikke en av de mange som bare kaller seg Healer, for her skjedde det no. Beskrive følelsene…varm og kald og knitrende energier både i kroppen og rundt meg. Det må bare oppleves. Legger ved linken til siden hans, så kan jo dere som lurer på hvem dette er gå inn og lese: http://www.balancinghealing.com/



Litt om dagen i dag. Rundt kl 12. i dag fikk jeg beskjed om at det ville bli et møte kl 16.oo med to av overlegene her på sykehuset. Mamma, pappa, Frode og jeg satt som tente lys og ventet……..og ventet…….og ventet………. Respekt for folks tid…. Ikke her. Men men, det er jo alltid en god grunn til at møte aldri starter til avtalt tid. Eller??


Da vi endelig var i gang lot vi en av legene begynne å prate (strategien var klar)…. Det første som slo meg var hvor mye man egentlig kan si, uten å fortelle noe som helst. Vi fikk høre igjen og igjen alt som var blitt gjort….igjen og igjen hva som var skjedd siden dag en og fram til nå. Dette har vi hørt før, og det er jo heller ikke det vi er mest interessert i. Ikke nå, nå vil vi vite hva som skjer videre. Så lenge de ikke har kommet fram til noe med det som er gjort, så må vi planlegge det videre løpet. Er det så vanskelig å forstå…? For meg virker det som om de drøyer ut tiden slik at de en dag kan si at de er maktesløse, maktesløse fordi jeg er for syk til å få behandling. Et problem mindre…


Fikk vite at jeg har en slags diagnose, uten at jeg egentlig har det – forvirra??? Små-cellet kreft, av den aggressive typen, men mer enn dette…? Vi fikk vite at det fortsatt ikke foreligger svar fra Boston, at det er for tidlig å si om jeg responderer på cellegiften jeg nå får og at journalene på engelsk snart er klare, de mangler bare en korrektur.
Så tok vi over litt av styringen. Måten det skjer på er ved å prate i munnen på legen, prate høyere og ikke gi oss før han får med seg spørsmålet. Jeg syns det er så trist. Trist at vi må presse de til å love, true med media, prate høylydt og stille de samme spørsmålene igjen og igjen før vi i en viss grad blir hørt. Hadde jeg vært 85 år, levd et rikt liv og så fått vite alt dette, da hadde det vært greit. Da hadde jeg ikke orket denne kampen, og det sa jeg og til de. Men, så lenge jeg er her, så lenge jeg er syk så vil jeg og familien bruke de virkemidlene vi må for å bli hørt. Jeg skal bli frisk, og jeg er sikker på at et eller annet sted der ute, så eksisterer det en kur. Jeg vil ikke gi meg før vi har snudd hver stein, men hvorfor skal det være vår jobb å være kreative der. Slik skal det ikke være i Norge. Hadde jeg akseptert beskjeden fra forrige uke, hva da? Hadde jeg da blitt en av mange som dessverre havner på det samlebåndet med pasienter de ikke orker å gjøre noe mer for, så vi blir sendt bort for å dø?


Vi måtte idag selv foreslå Haukeland sykehus i Bergen vedr. varmeterapi kombinert med cellekur, og at de skulle ta kontakt for oss der til fredag, selv presse gjennom at dersom det ikke foreligger svar fra Boston på onsdag, så skal prøvene sendes videre til fire andre steder i verden, vi måtte selv presse gjennom en hurtigere evaluering og CT om 2,5 uke for å evaluere kuren jeg nå får, selv forlange en rapport på når vevsprøvene faktisk ble sendt og når de var framme i Boston. Alt dette fikk vi gjennom kun fordi gruppen på facebook har fått så stor oppslutning og bloggen så mange treff at media har begynt å vise sin interesse. Tenk at det er veien man må gå i 2010…? Tenk at man må true med media for å bli hørt?
Hva med alle de som er her som kjemper alene….havner de bare på dette rullebåndet med en fellesbestemt skjebne – døden?

søndag 11. april 2010

Tungt........

Nå er det søndag kveld, og vi er tilbake på rommet "vårt" på sykehuset.
Helgen har vært grei, jeg har ikke orket stort, men det var deilig å være litt hjemme og ikke minst sove i senga vår.

Nå har jeg det rett og slett ikke bra. Jeg har vondt for å puste og magen er vond, og når det gjør vondt -så kommer tankene. I kveld har jeg planlagt begravelsen min, hvor jeg skal dø...alle sånne syke ting. Jeg er redd! Stakkars Froden min som må høre på dette.
Plutselig knekker jeg sammen og gråter, og i neste øyeblikk er alt greit. Opp...og ned...

Ligget i senga i dag og hørt på våren utenfor...akkurat slik jeg gjorde i fjor. Husker jeg tenkte at til neste år, da...da skal vi ut å gå på cafe, gå turer og kose oss, nyte våren og planlegge fremtiden. Nå er vi her igjen, neste år....

Håper virkelig legene kan gi oss noen positive beskjeder i løpet av uken. Vi trenger det nå. Vi trenger å få tilbake litt av det håpet legen tråkket på og knuste forrige uke. Nå har det vært surr siden ............ ja, siden jeg ble syk. Med feil diagnoser, feil behandling, usikkerhet og sommel. Nå trenger jeg noe håndfast. Nå må noe skje!

Ikke mye positivt her i dag.....men, det er ikke like lett å være sterk og tenke positivt hele tiden, noen dager går jeg på tryne.

Men i morgen er det mandag. Ny uke - nye muligheter :o)

fredag 9. april 2010

Jeg skal sove i senga mi :o)

3. kur er godt på plass inne i kroppen, så nå er det bare å vente på at den skal virke.....
Alt gikk greit, men nå er jeg sliten. Føles som om jeg igjen har tilbragt et par timer inne i en tørketrommel. For de som er inne i denne verdnen (som jeg ikke håper så mange er)
så går jeg på en kur hvor jeg får ukentlig taksol. Om den gir resutlater er for tidlig å si, men sterk er den. Fem minutter inn i kuren får jeg allerede parafinsmak i munnen... Men, vondt skal vondt fordrive!!
Vi tok oss perm fra Montebello idag, og går alt bra blir vi hjemme helt til søndag. Gleder meg til å sove i egen seng. På tre uker har jeg fått en natt i senga mi.

En kort og liten oppdatering idag, men må prøve å sove nå.

Lakenskrekk....

Jeg burde vel egentlig sove nå.... men klarer ikke. Er stuptrøtt når kvelden kommer, og idag måtte jeg til og med be besøket dra fordi jeg var så sliten... Men, så fort hodet treffer puta får jeg akutt lakenskrekk.
Da begynner tankene.... og jeg sliter med å slappe av. Har jo nok av dop her til å slå meg selv i svime og litt til, men orker ikke å ta det. Redd for å bli avhengig av den shiten. Får vente til jeg eventuellt må... Spiller jo egentlig ingen rolle når man legger seg og når man står opp....skjer jo ikke så mye her.

Dagen idag har gått fort. Deilig at det er noen slike dager her og. Pappa har vært her store deler av dagen, og nå på kvelden kom Lisa, Kristian og Susanne en tur.

I morgen skal jeg få 3. runde med cellekur, orker ikke kalle det cellegift..høres jo helt forferdelig ut. Cellegift på et sykehus.... man er jo dømt til å bli sykere da, eller?

Ellers så går det bedre å spise nå, og det er deilig. Idag har jeg klart å få i meg mat som må tygges, ikke bare flytende. Bare det er et skritt i riktig retning. Selvsagt gjør det vondt, men et av kriteriene for eventuelt kunne være med i et prosjekt her på sykehuset som går på alternativ behandling (alt må prøves ut) er at jeg må få i meg mat på egen hånd, ikke være avhengig av OliClinomel intravenøst, så jeg prøver å tvinge meg til å spise mer og mer. Magen står fortsatt som en tromme.... det er så lite som går ned før jeg blir mett. En lege som trodde det var ca. 6 liter med gele i magen. Jeg vil ha det ut!!!

Ellers idag så hadde Frode og jeg et møte med en jurist vedr rettigheter rundt behandling andre steder i Norge og i utlandet etc.
I regi av kreftforeningen er det fri rådgivning av jurister på Varde senteret hver torsdag, så vi tok turen opp. Vi fikk god hjelp og mange tips, så nå skal vi forberde oss godt til neste møte med legene her. Jeg vil jo aller helst bli i Norge, men.... må jeg så må jeg, da får jeg dra utenlands. Det viser seg og at jeg ganske sikkert står litt sterkere ettersom de fortsatt ikke har klart å stille noen sikker diagnose. Men, lenge leve byråkratiet....så vi har mange papirer, linker å følge opp, skjemaer å fylle ut før vi er klare .

Nok en gang må jeg bare si at jeg er overveldet over oppslutningen på facebookgruppen...
Mailboksen var stappfull idag tidlig da jeg logget meg på, og det er jo bare så koselig. Jeg bare håper alle forstår at jeg setter kjempestor pris på alt, men ikke alltid har overskudd til å svare alle sammen. Igjen, tusen tusen takk :o) og natti natti!

onsdag 7. april 2010

Helt sykt!!


Dagens møte takla jeg dårlig. Klarte meg i 20 min, da måtte jeg ut å ha luft. Rommet gikk rundt og alt ble bare grøt. Helt forferdelig å sitte der å høre andre prate så detaljert om min kropp, uten at jeg har noen som helst kontroll.

Det endte med at mamma og jeg gikk ut, eller dvs jeg løp ut og rett i veggen... og pappa og Frode tok resten av møte med legene alene. Der inne ble det høylydt....!!

Etter en del graving kom det fram at prøvene som er sendt til Boston ikke har kommet fram enda, men har stått fast i tollen.... kanskje i morgen var beskjeden nå. Da var de kanskje framme.

Prøvde å stille spørsmålet hva de gjorde dersom de ikke fant ut av noe i Boston, da fikk jeg et tomt blikk etterfulgt av et like tumt svar. Ingenting! Da hadde de gjort sitt! Fletcher i Boston var verdens beste patolog, så kunne ikke han se det, da kunne ingen.

Ønsket mitt var derfor at de allerede nå da skulle begynne å tenke på andre alternativer til sykehus som vevsprøver kunne sendes til, men en ting av gangen nå...

Er det mulig?? I går fikk jeg beskjeden om at jeg kommer til å dø av det her, skjønner de ikke da at jeg ikke har tid til en ting av gangen? Kan man ikke i hvertfall ha to baller i lufta samtidig?

Er det som pappa sa, at de sier at de sender det til verdens beste, for da har de ingenting eventuellt å bli tatt på i ettertid dersom ting går schæiz. Da har de gjort det som stod øverst på lista....

Resten av møte fikk jeg ikke med meg, men Frode og pappa fikk presset de til å innkalle oss til et nytt møte så fort svar foreligger. I tillegg skulle vi nå få alt av journaler og epikriser oversatt til engelsk av sykehuset. Men, vi sjekker rundt på egenhånd. Det er ikke lett, for jungelen der ute er stor. Hva skal man stole på??? Hvem kan man stole på?? Lett å bli blind og ukritisk i en slik situasjon....

Det skal ikke være enkelt!

I kveld var Pål (sjefen min) på besøk, og Varde senteret ble tatt i bruk i dag og.
Varde senteret ble åpnet nå i januar og er drevet av frivillige. Et fint sted for pasienter og pårørende. Her kan vi sitte i koselige omgivelser og skravle, spille wiiii, bare slappe av på sanserommet, spise...Deilig å slippe veggene på rom 311 hele tiden... Utrolig god sjef jeg har, Pål - det skal du ha!! Og jeg tenker....vi må finne en vinkling.

Nå ligger jeg i senga mi og skal snart ta kvelden. Nå er det over leggetid på Montebello :o)

Men.... er det mulig??? Susanne og Martin...Hva har dere gjort? Dette er jo rett og slett sykt. (passet bra..) 470 medlemmer - tar av meg hatten, og snart håret. Dere er utrolige! Tusen tusen takk!

Syns det er litt flaut med all oppmerksomheten, men samtidig så er det så utrolig motiverende. Vi gir ikke opp!
Det er godt å vite at man har familie, venner og så mange andre rundt seg som bryr seg. Det setter både Frode og jeg utrolig pris på.

Ønsker alle der ute en fantastisk natt!
Sov godt!
Klemmer fra Frode og Ida

















Ny dag, nye muligheter!

Det verste sjokket har lagt seg, og jeg har klart å roe meg. Det tok noen timer i går og noen liter med tårer, men jeg har bestemt meg for å se det som et spark bak til ikke å gi opp. Nå kan jeg ikke lenger sitte her å vente på at legene i Norge skal fikse noe... Men, det er tragisk... når man er i en slik situasjon så er ikke overskudd og pågangsmot det man har pluss av... Hverken jeg eller pårørende... men men... Frode er i full gang med å få orden i journaler, epikriser, analyser på prøverestultater etc. så er neste steg å få de oversatt til engelsk.

Håper sykehuset kan hjelpe oss med det, for mesteparten er jo gresk....selv om det er på norsk.

Pappa har satt i gang gud og hvermann for å underøke andre alternative sykehus, Frode og. Men, jeg håper jo fortsatt at vi får noen resultater fra Boston.

Det var jo det sykeste med hele gårsdagens episode. At hun bare kan avfeie meg slik, uten å vite. Ta fra meg håpet på den måten....

Hørte av sykepleieren idag at også legen ble lei seg i går, og det var godt å høre.

Legens begrunnelse til mamma, pappa og Frode var at jeg i går var mer direkte enn jeg har vært tidligere, men at vi hadde pratet litt forbi hverandre.... Hvordan man kan prate forbi hverandre når det dreier seg om et dødsbudskap lurer jeg fortsatt på... men men...

Dagen i går var som sagt tøff. Dette var ikke bare som et slag i ansiktet, følte meg i grunn totalt mørbanka. Samme hvor lite håpet er for at det skal gå bra, samme hvem det er snakk om, så burde det ikke være lov å si noe slikt.

Kl 15. 00 idag skal vi ha nok et møte med en lege her på Montebello. Nå med sjefen til overlegene - så får vi.

Tusen takk for all støtte, sms'er, mail og telefoner som tikket inn i går. Bloggen i går ble nok vel drøy..... men måtte få det ut. Kan vel si at jeg var litt utenfor meg selv i går.

tirsdag 6. april 2010

Jeg er i sjokk!

Du kommer til å dø! Det er dessverre ikke noe mer vi kan gjøre med magen din....men, vi skal gjøre slik at du ikke kommer til å ha smerter!!!

Hvem kan komme inn å si noe slikt? Hvem er så lite menneskelig?

Og dette uten at de har fått svar på prøvene fra Boston.....

Jeg er i sjokk!

søndag 4. april 2010

Engel i natta

Da var påsken snart over for i år. Vi dro på hytta på mandagen, men måtte hjem fredag kveld fordi jeg trengte litt næring før kur på lørdag.

Første dagen på hytta hadde vi fint vær, men resten av ukene vekslet det mellom stiv kuling og snø... Jeg holdt meg stort sett i sofaen foran TV'n, men Frode fikk seg en bitteliten skitur og et par lange sykkelturer. Asle, mamma, mormor og jeg som var der. Pappa og farfar kom på en liten dagstur på onsdagen. Så selv om jeg ikke orket stort, så hadde vi det koselig.

Ellers så skjer det lite for tiden........ jeg "går" for det meste og venter på svar, først og fremst fra Boston, men og herifra vedr. magen. Har ikke energi....den tapper meg for det som er. Pratet med en lege nå i sta, hun anbefalte meg å holde meg på sykehuset, da var det lettere å komme på dagsordnen for kjappere få en vurdering.... merkelig systemer. Men da blir jeg det. Så skal hjem en liten tur i morgen, for så å dra inn igjen på kvelden for mer næring og være her til jeg får et svar. Mye mage prat...men den er virkelig vond, og det bekymrer meg at de ikke vet hva de kan gjøre for å få ut all guffa. Jeg blir rett og slett sjøsyk av å gå et par meter, for jeg kjenner rett og slett at alt bevege seg...eller skvulper. Liker det ikke!

Ellers så gikk kur nr to bra. Heller ikke nå fikk jeg noen allergiske reaksjoner, men fikk høre av en sykepleier at jeg måtte regne med at håret kom til å løsne.... Det er jo ikke verdens undergang, men jeg hadde håpet at jeg skulle beholde det nå. Men men.... godt jeg ikke kvittet med med alle skauta mine og fortsatt har en skuff full :o)

Hadde en kveld hvor alt var litt mørkt...jeg var lei meg og så ikke helt noen ende på dette......

Denne sangen (se linken under) fikk jeg da tilsendt av Monica.... og den skal jeg høre på en gang til før jeg legger meg til å sove.


Engel i natta - Chand Torsvik
http://www.youtube.com/watch?v=xLBQSgphISc

God natt alle sammen!

Tusen takk for alt dere gjør for meg.