tag:blogger.com,1999:blog-86531251093527688352024-02-19T16:12:17.176+01:00VeienIdahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.comBlogger118125tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-59995898049985095332010-12-03T11:38:00.001+01:002010-12-03T11:41:36.688+01:00Ida og Frode er nominert til årets navn i VG. :)Jeg rekker ikke å skrive så mye, men det er for meg klinkende klart hvem som fortjener å vinne!<br /><br />Håper du er villig til å gi din stemme til Ida og Frode. Det er nettopp dette Ida brant for; at hennes historie skulle nå ut og være et vitnesbyrd om pasienters rettigheter.<br /><br /><a href="http://touch.vg.no/article.php?artid=10027752">STEM PÅ ÅRETS VG-NAVN</a><br /><br />Jeg skulle skrevet så mye mer, men rekker ikke akkurat nå, dessvLerre. egger ut linken og håper alle gir sin stemme. Deadline for stemmegiving er på søndag! Spre det glade budskap!<br /><br />God hilsen fra SusanneIdahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-61543772095250766272010-10-27T11:12:00.008+02:002010-10-27T20:39:24.296+02:00Oppsummering av medias dekning av Idas kamp mot kreften og helsevesenet<div align="center"></div><div align="center"></div><div align="center"></div><div align="center"></div><div align="center"></div><div align="center">VGTV:</div><p><a href="http://www.vgtv.no/?id=33097&category=1"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 196px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5532653498367966306" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7ZxXpwIcUKwYNF1N7uLW6xBY09h27Vh8PCofXSHF7Npw6DaULM-uvmFSG_4KtIQpZ-eNsIHQ_NrGo3-H9DqhO0vOl0gbwe_W0aKRmkQI_dN-VO49d0jMV8uSNBXS8b8uyWM5oX_QRohA/s320/ida+vg.jpg" /></a><br /><br />En tolv sider stor artikkel sto på trykk i VGhelg 18.oktober 2010. <a href="http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10025563">http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10025563</a><br /><br />Svenska aftonbladet: <a href="http://www.aftonbladet.se/nyheter/article8011418.ab">http://www.aftonbladet.se/nyheter/article8011418.ab</a><br /><br />Drammen tidende: <a href="http://dt.no/nyheter/idas-kamp-1.5743340">http://dt.no/nyheter/idas-kamp-1.5743340</a> </p><p>Frode har også blitt intervjuet på P4, mandag 25.oktober 2010. Her er linken til intervjuet (trykk på sendingen 25.oktober): <a href="http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fitunes.apple.com%2Fpodcast%2Fp4-sytten-tretti%2Fid307828437&h=384ca">Intervju på P4</a> Og du finner det 13:45 ut i klippet.</p><p></p><p>Hilsen fra Susanne</p><p></p><p></p>Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-34683641707890795272010-10-24T14:16:00.005+02:002010-10-24T14:23:36.573+02:00Til min kjære, vakre venn!<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQyRyh1MMwnfiRhwmS_fj7rYiDql3TQgTwTSo5kUbssbLQBM2kfAx8fYnKGWiNfLRACv2MaG8rhFyLAvgrDcoMwdaP39eTcAvFv_OgMMTRLTpuXQ9bHGqoxy7jmQ3nOQ6lB4tmOrnhstY/s1600/ida+og+susanne.jpg"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5531586511790609298" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQyRyh1MMwnfiRhwmS_fj7rYiDql3TQgTwTSo5kUbssbLQBM2kfAx8fYnKGWiNfLRACv2MaG8rhFyLAvgrDcoMwdaP39eTcAvFv_OgMMTRLTpuXQ9bHGqoxy7jmQ3nOQ6lB4tmOrnhstY/s320/ida+og+susanne.jpg" /></a><br /><div align="center">Det fineste i livet, det vet jeg nå<br />Det er all kjærlighet man kan få<br />Du gav så villig, du delte lett<br />Selv i din smerte ble andre sett.<br /><br />Du vakre Ida, du lever her<br />I mitt hjerte du er meg nær<br />Selv om døden tok deg fra meg<br />Du følger meg på livets vei<br /><br />En venn for livet du alltid var<br />Jeg bevarer i hjertet de minner vi har<br />Jeg visste det lenge, men jeg fortsatte å tro<br />En del av meg døde da de sa at du dro<br /><br />Jeg skjønte du var borte da de sa du var dratt<br />Noe stilnet i meg som en stjerneløs natt<br />Men det døden aldri fra oss tar<br />Er vissheten om gleden du i deg bar<br /><br />Ingen var lik deg, det går ikke an<br />Du gjenspeiler diktet om fotspor i sand<br />En venn til det siste det var du så visst<br />Du bar meg på veien de dager jeg var trist<br /><br />Så kjære min Ida, jeg savner deg så<br />Jeg vet jo at livet må videre gå<br />Jeg bærer deg med meg i tanker og sinn<br />Og ser deg i løvet som blafrer i vind<br /><br />Jeg tar nå farvel slik du lærte meg, Ida<br />Jeg kysser min hånd og tenker på ti’a<br />Ti’a vi delte, du står meg så nær<br />Jeg vinker til himmelen, der vet jeg du er. </div><div align="center"> </div><div align="center">***</div><div align="center"> </div><div align="center"></div><div align="center"></div><div align="center"></div><div align="center"></div><div align="center">Glad i deg for alltid, Ida!</div><div align="center">Din venn, Susanne. </div>Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com33tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-51360782750188429782010-10-23T15:19:00.001+02:002010-10-23T15:20:56.049+02:00Hvil i fred, Ida!Vi savner deg så intenst. Jeg er redd for morgendagen, for hva den blir uten deg. Jeg skulle ønske jeg kunne beskrive hvor vakker du er, men mine ord vil aldri yte deg retterferdighet.<br /><br />På vegne av de nærmeste ønsker jeg takke for alle blomster, fine ord, meldinger og en takk til alle tok et siste farvel med Ida i Bragernes kirke. Det har gjort et dypt inntrykk på oss, all oppmerksomhet som er vist Ida og oss pårørende. Ida var spesiell, det finnes bare en Ida.<br /><br />VG har laget en bildespill med både foto, film og lyd i fra Ida. Det kan dere finne her <a href="http://www.vgtv.no/?id=33097&category=1">http://www.vgtv.no/?id=33097&category=1</a><br /><br />Susanne vil snart oppdatere bloggen med noen minneord om Ida.Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com57tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-38996992079782926002010-10-19T14:35:00.006+02:002010-10-19T14:45:31.618+02:00BegravelsenBegravelsen til Ida blir i Bragernes kirke, 22.oktober fredag kl 14.<br /><br /><em>Ida hadde et sterk ønske om at så mange som mulig var kledd i andre farger enn sort. </em><br /><br />Blomster kan leveres direkte i kirken før begravelsen, via blomsterbutikk, eller via begravelsesbyrået (<a href="http://jolstad.no/?ID=Blomsterbestilling&Culture=nb-NO">klikk her</a>)<br /><br />Takker for alle varme tanker og fine ord som er kommet til oss.<br /><br />FrodeIdahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-9435715559220212712010-10-18T10:33:00.006+02:002010-10-18T10:51:12.176+02:00Hvil i fred – IdaIda var så vakker hele veien også når det var slutt. Hun hadde ingen smerter og hun kjempet slik at vi kun ta et fint farvel med henne. Hun var en engel. <br /><br />- Gutten din -<br /><br /><br />Kommer til å skrive noen ord om begravelsen senere.Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com122tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-32826072115871385452010-10-13T17:45:00.003+02:002010-10-16T21:46:53.107+02:00En liten oppdatering...Det er Susanne, venninna til Ida, som skriver denne gangen. <br /><br />Det går bra med Ida nå, men Ida var på sykehuset i natt fordi kaliumverdiene ikke var som de skulle. Dette ble behandlet med insulin, noe kroppen til Ida viste seg ikke å tålte. Slik jeg forsto det, var det slik at Ida fikk en for stor dose insulin og reagerte negativt på det. <br /><br />Frode hadde våknet av at Ida ikke pustet helt som hun skulle, og prøvde derfor å få kontakt med henne uten hell. Han tilkalte hjelp, men heller ikke sykepleierne klarte å få kontakt etter å ha prøvd i mange minutter. En lege sprøytet inn sukker, og først da responderte hun. Pga. insulinen hadde blodsukkernivået til Ida nådd et kritisk nivå, noe som resulterte i føling. Nattens hendelse har satt en støkk i mange av oss, men heldigvis er nivåene tilbake slik de skal, og Ida er nå litt kvikkere til tross for at hun preges av det som hendte. Hun er sliten og trenger hvile. <br /><br />Jeg tillater meg å føle litt her inne, dele litt frustrasjon over situasjonen, men samtidig min beundring over Ida og hennes kamp. Det hele føles så urettferdig! Så uendelig, mektig urettferdig! Ingen skal få kreft, men om man først skal få det, skal man være en 100 år gammel avdanket røyker med kronisk kols, dårlig holdning og elendig kosthold. Man skal ikke være ung, atletisk, ikke røykende, positiv og med et godt kosthold, slik Ida alltid har vært. Ida har så mye å leve for, så mye som gjenstår å oppleve! Jeg velger å håpe og tro at Ida skal få muligheten til leve gjennom mange flere år fylt av alt det gode hun fortjener. <br /><br />Jeg tror mange av oss har gjort oss opp noen tanker om hvordan man selv ville reagert om man fikk diagnosen kreft, eller om noen som sto oss nær, slik Frode står Ida, fikk denne høyt foraktede sykdommen. Jeg kan ikke annet enn å håpe og tro at jeg vil finne den samme styrken, kampviljen og livsgleden som Ida og Frode har vist. Det er beundringsverdig å se Ida smile midt i smerten. Oppleve Idas enorme kjærlighet til de rundt seg når kreftene synes å være få, og se hvordan Ida trøster de rundt seg, inkludert meg, for ting som er små bagateller i forhold til hva hun selv kjemper mot. Det er Ida i et nøtteskall; setter alltid andre foran seg selv. Ida med det store hjertet, den rike sjelen og enorme empatien. Jeg føler meg så mye rikere nettopp fordi jeg har mennesker som Ida i livet mitt. <br /><br />Derfor håper jeg og ber jeg om at miraklenes tider ikke er over, og at Ida skal berøres av et slikt mirakel og bli frisk! Jeg trenger Ida, og verden trenger Ida!<br /><br />Derfor henvender jeg meg til alle dere der ute som samtaler med en Gud dere tror kan hjelpe midt i desperasjonen. Be om et mirakel, og be om at Guden deres må gi Ida det hun trenger for å bli frisk. Hjelp meg til å få en av mine aller beste venninner tilbake til den helsen hun burde hatt. <br /><br />Ida! Vakre, vakre Ida. Bli frisk!<br /><br />Jeg er utrolig glad i deg!<br />Din SusanneIdahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com25tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-65150807601444307812010-10-11T21:45:00.019+02:002010-10-11T22:59:59.031+02:00Jeg er så glad jeg har dere!På lørdagen hadde jeg en kjempekveld, og jeg fant ut at jeg er superheldig som har så mange gode venninner. Jeg er så glad dere! <br />Camilla stillte opp med mat til ti stykker - tapas :o) Selv hadde jeg fikset litt gode drikkevarer. Det var litt mange mødre der... eller flere som ønsket å kjøre, men skjønner jo tross alt det. Jeg bor jo tross alt i "utlandet" :)<br />Lisa hadde med seg det lille nurket sitt, men det funket også fint, virket som om hun var vant til å ha mange mennesker og litt støy rundt seg - så hun dempet seg fort når hun fikk litt oppmerksomhet.<br /><br /><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7ZlgBguxzv5N23-Y5I0v9i-yo5faCfw1Yxg8vFU3txjORaWxl8NMwQTdiWW_1DXd6ZNiOnwHbQ97XcHoAtJIJLc4JUPGnfyoUXrEs8ehMLZqsEGOqT6OsEsaxLAetwy-moUmeWUVL2h4/s1600/031.JPG"><img style="float:left; margin:0 10px 10px 0;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 300px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7ZlgBguxzv5N23-Y5I0v9i-yo5faCfw1Yxg8vFU3txjORaWxl8NMwQTdiWW_1DXd6ZNiOnwHbQ97XcHoAtJIJLc4JUPGnfyoUXrEs8ehMLZqsEGOqT6OsEsaxLAetwy-moUmeWUVL2h4/s400/031.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5526885627747952018" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />Ovenfor var det tre som hadde klart å sneket seg unna. Jeg er den med den fineste hårsveisen :o) <br /><br /><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2rJwQQpl2v2U85tfMcoF2xx7dX3r78C37B_djQaT42pzGnpKLqngnY7r3FD03MEoIzci2i184ncmOfZBW4AwDlJO6T1HkqmuntAq0_qWlgckOR2v1qXXRiFnhyphenhyphenkQNC5wFoqNe6Ske2NE/s1600/038.JPG"><img style="float:left; margin:0 10px 10px 0;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 300px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2rJwQQpl2v2U85tfMcoF2xx7dX3r78C37B_djQaT42pzGnpKLqngnY7r3FD03MEoIzci2i184ncmOfZBW4AwDlJO6T1HkqmuntAq0_qWlgckOR2v1qXXRiFnhyphenhyphenkQNC5wFoqNe6Ske2NE/s400/038.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5526888284611770738" /></a><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />Nina tror hun er tøff, og smaker på fetaost for første gang......<br />Var ikke godt...<br /><br />Men uansett om dere liker fetaost eller ikke er jeg veldig gla jeg har dere. Så Tusen takk for at dere alltid er der. <br /><br />Stoooooooore klemmer fra IdaIdahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-40343035752796202432010-10-09T09:56:00.005+02:002010-10-10T13:29:31.750+02:00Tidlig på morgenen 10. oktoberJeg ligger i senga ved siden av min kjære. Tenk og klare å sove så stille........jeg våkner i ett av rykkninger pga denne hersens cellegiften. Armene plutselig forsvinner oppover, nedover, til siden og i Frode... Jeg savner det å sove gjennom en natt uten å ha vondt noen som helst plass. Uff, nå klager jeg.... men det er så mye jeg savner. Tenk det å bare ligge ordentlig inntil Frode med armene hans rundt meg, men det går ikke. Magen min er alt for stor nå. Og alt for vond. Bare det å rekke fram til krana på vasken for å skylle mund etter en tannpuss, det klarer jeg ikke forde jeg ikke rekker frem. Så og si alt jeg holder i klarer jeg å velte...så teppet vårt begynner å bli bra innsausa :o/ <br /><br />Og alt dette skjer fordi de ikke informerete meg om mulige bivirkninger på medesinene. Man kan godt si at det er min jobb å sjekke det nå, men jeg har fått så mye - hadde jeg skullet sjekke alt hadde jeg fort blitt smågal. <br /><br />Jeg går på fortauet....ser på alle menneskene som er så pent kledd......håper at det en vakker dag er meg. Pappa sier at; "Ida, om et år, - da er det deg!!"Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-92100927836719463512010-10-04T23:56:00.006+02:002010-10-05T00:30:53.801+02:00Jeg vil ha pappan min igjen!!!I morgen er det tid for sykehuset igjen, jeg trenger litt blod, og pappa skal være med......Vi, pappa og jeg pratet leeenge på telefon idag. Vi fant vel ut at dette tullet har vi ikke tid til. Vi vet jo ikke hva som skjer... Vi må finne tilbake igjen. Jeg vil ha pappan min tilbake igjen. Slik han egentlig er.<br />Litt rart å tenke på at jeg kan ha alt i fra en dag til en 1mnd, til et år år igjen.....<br /><br />Jeg har også vært til behandling idag - så nå håper jeg hevelsen i beina forsvinner så sykt at de virkelig blir litt mindre nå. Vanlig str. er 35/36 - nå var jeg oppe i 37/38..........og dette pga de dumme pillene. Men, som jeg er veldig fornøyd med at jeg har sluttet på. <br />Nå må jeg bare legge meg, men jeg har hatt en fin dag, tross i litt smerter. Jeg har fått kjøpt planter til kassene utenfor , vin til lørdagen............... Da kommer et det ti gale jenter hit - men det bli moro. Gleder meg til det. Asle har vært med og kjørt hit og kjørt hit og dit - samt bært :o)<br /><br /><br />Natti natti! <br /><br />Jeg skal tidlig opp i morgen, og gruer meg villt alt. God natt! <br />Klem IdaIdahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-34074287497834754362010-10-03T15:42:00.005+02:002010-10-03T17:24:31.292+02:00Store avgjørelser...!Igjen en koselig helg på hytta, men det har skjedd litt og. <br />Formen er slapp, så jeg har vært mye inne, men veldig greit det og, for været idag har så langt har bare vært tragisk. <br />Føttene og leggene mine er som to tømmerstokker - det er som om huden er for liten - det er så vondt, og i natt har jeg ligget med spypose og gått fram og tilbake på do......... men nå, etter å ha sovet noen timer på sofaen er jeg oppe og "går" igjen, og vi skal snart ut å gå en liten tur i regnværet. Jeg føler jeg må ut å gå litt hver dag.<br /><br />Når man lever med en slik alvorlig sykdom er det mange tanker som dukker opp...og i det siste har jeg tenkt på hva som skjer dersom jeg dør (skal selvsagt ikke det) hvem arver hva, hvordan er lover og regler rundt akkurat dette tema? Det viste seg at det ikke var slik jeg trodde, så vi bestemte oss for for å få i boks et testament, så nå er det i boks. Ferdig med det! <br /><br />En annen avgjørelse jeg har valgt å ta er å slutte på cellegift-pillene. Jeg får så alvorlige bivirkninger, i tillegg har legene ikke ikke informert meg om at man ikke skal ta de. Det står i "informasjon til pasienten" at man ikke skal ta disse pillene dersom en har problemer med nyrene - og det har jeg!!<br />Bivirkninger som kan opptre: diaree, kvalme, magesmerter, hånd og fot symtomer, tretthet, liten apetitt, brystsmerter, rykkninger - jeg har alt dette og!<br /><br />Dette ble for dumt, så nå satser jeg på lysbehandling og annen alternativ behandling. Samt all støtten jeg får av alle som støtter meg :o) <br /><br />Nå skal jeg ut å gå i regnet - blir deilig :o)Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-91592203874034439212010-09-30T21:58:00.004+02:002010-09-30T22:40:58.130+02:00Jeg skjønner ikke at du ikke skjønner!Endelig har jeg hatt en fin dag uten smerter og utmattelse. <br />Utmattelsen kommer ikke kun fra kroppen min, som kjent ikke er helt som den skal, selv om den utgjør en stor andel, men og pga splid i familien. <br /><br />Jeg skjønner at foreldre er foreldre, og foreldre har en helt spesiell rolle og de gjør alt i deres makt for at barna deres (som er barn til de er minst 70 år) skal ha det bra og best mulig.<br /> <br />Jeg vet at dette nok bare fører til mer bråk....men jeg er så skuffet, og psykisk sliten etter å kjempe om å holde familien samlet - at nå orker jeg det ikke mer. Nå får den det gjelder (som kanskje føler seg truffet) snart se å åpne øynene. <br /><br />Jeg er så sliten og lei, skuffet og sliten og behov for å få ut litt - så nå blir det bloggmat. <br /><br />Javel, så har du en mening om at vi har mistet 2 mnd...men hvorfor "mistet" vi det? Er ikke det av akuratt samme grunn som nå....? <br /><br />Skal vi gnåle om disse to mnd hver gang vi møtes.....? <br /><br />Kanskje har jeg som du sier så kort tid igjen - vil du ikke da ha den korte tiden sammen med meg? Vil du ikke heller være en del av familien og ha det koselig - lete sammen etter alternative metoder som kan hjelpe meg? <br /><br />Jeg skjønner ikke hva du ikke skjønner - og det gjør meg veldig lei meg. <br />Jeg skjønner ikke at du ikke kan se at jeg ikke er like sterk lenger, men kjemper så hardt jeg kan, jeg skjønner ikke hvorfor vi ikke alle bare kan se framover - for det er den retningen jeg må se - leve. Jeg må leve mest mulig hver dag. Ta en dag av gangen... <br /><br />Idag var Frode og jeg på besøk hos en veldig spennende dame - alt hun gjorde har ikke sunket inn enda. Mange mange inntrykk, men jeg kan si så mye som at hun ser klart at det er mer mellom himmel og jord en de fleste andre. Jeg har vært litt høy på det besøket i hele dag. Tusen takk, Inger.Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-89547288750261851142010-09-25T19:36:00.003+02:002010-09-25T19:53:07.610+02:00Diagnoseløs forsøkskanin?Nå ligger jeg i senga på hytta og skriver. Jeg har åpnet vinduene og ser ut over høstens fantastiske farger.<br /> <br />Men, slik var det ikke da vi kom i går, for da snødde det fra alle kanter. Det var hvitt overalt. På trærne, bakken, bilen på taket etc etc. Mamma hadde tent på lys i alle lyktene til vi kom opp, og det var skikkelig julestemning på tunet. :o) Manglet bare litt julemusikk. Gleder meg til jul, den skal feires på hytta i år.<br /><br />Formen er så som så i dag og jeg holder meg nærme, eller aller helst i senga, men jeg tok meg ut mye i går. Da var det først lys-behandling hos Ronny, en liten lunch på Pigen med min kjære før han ble dratt rundt på en liten, men nødvendig shoppingrunde, så hjem til mamma for en power-nap før vi dro på en visning på et hus i Drammen :o) , og til slutt bursdag til Lea Sofie som fylte 4 år før vi tok turen oppover til hytta.<br /><br />Uff…jeg må vel kunne si at jeg hadde den tøffeste men mest katastrofale entreen i bursdagen i går. På vei bort til huset hvor de bor ville beina bare ikke være med meg lenger, og plutselig tryna jeg med hue først i asfalten, noe som resulterte i en skikkelig blå kul på kinnet, hull i buksa, litt vondt i magen og en liten hjernerystelse. Jeg har jo bare max flax………!! Så jeg dura rett inn på badet med Frode og Lisa på slep. Lisa ordnet frosne scampi som Frode holdt opp mot kinnet mens jeg selv gjorde et forsøk på å kvitte met med all søla. Det er lenge siden jeg har hatt et sånt tryn. Er det mulig :o)..............<br /><br />I dag har jeg derfor sovet en hel masse. Nesten ikke orket å se på tv og sliter med å skrive her…men men :o)<br />Jeg vurderer og kutte ut cellegifttablettene… jeg er redd jeg/vi bruker de som en hvilepute for ikke å lete videre, at vi lar dette være håpet vårt. Jeg føler vel selv at det er 2 % sannsynlighet for at det skal ha en liten virkning på meg… men etter en prat med pappa i dag våknet vel jeg og litt. Jeg må prøve mer – finne noe som kan virke…på meg. De vet jo tross alt fortsatt ikke hvordan kreft jeg har, så alt jeg får i meg – bortsett fra smertestillende- er eksperimentelt. Kanskje…kanskje ikke. Og til nå mest; kanskje ikke! Ellers så har jeg ikke noe å klage på når det gjelder de siste legene jeg fikk tildelt da jeg fikk byttet avdeling. De har virkelig gjort alt for å hjelpe meg og gjøre tilværelsen min lettere. Og ikke bare har jeg blitt tatt godt hånd om, men og Frode. Hver gang jeg skulle ha en lengre kur fikk de ordnet dobbeltrom til oss så Frode kunne være med meg. Aldri har jeg heller møtt noen leger som har vært mer menneskelige… det er bare så synd de ikke har klart å finne ut noe på alle prøvene, heller ikke på prøvene som er sendt til utlandet. Jeg vil så gjerne få vite hva det er – så jeg kunne få en behandling som fungerte. Slippe å lete etter nåla i høystakken………<br /><br />Jeg fikk flere tips på alternative behandlinger på forrige innlegg. Tusen takk, og gjerne fortsett med det :o)Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-73196654819256300522010-09-22T10:59:00.008+02:002010-09-22T12:14:46.660+02:00Hvorfor går aldri noe min vei?Jeg hyperventilerer........får ikke puste. Det er helt grusomt. Nå får jeg snart noe beroliggende så jeg klarer å samle meg selv litt. Jeg ligger i en seng på sykehuset og stirrer i taket..........<br /><br />Jeg har fått beskjeden...beskjeden om at det NOK en gang ikke er NOE de kan gjøre. Det de håpet var væske - er cellevev og lar seg ikke fjerne. Så presset oppover i lungene og nedover i buken blir, og jeg vil forbli like stor og tung.<br /><br />Hvorfor går ALDRI noe min vei? <br /><br />Poulsen vil at jeg skal starte på en form for cellegift i pilleform, slik at jeg får en lavere dose hver dag. Men også her kan ingenting garanteres - det er 50/50....ettersom de ikke har noen diagnose. Men, jeg har valgt å forsøke, jeg har uansett ikke noe mer å tape nå. Forsøkskanin...<br /><br />Jeg satser i tillegg på dette ekstremt hardt på alternativ behandling nå. Jeg har startet med lysbehandling nå, og føler at dette gir meg energi. <br />Så selv om alt ser mørkt ut nå, og jeg leter litt etter det store sorte hullet som jeg kan hoppe ned i, så har jeg mange lyse stunder og. <br />Helgen var blandt annet super. <br /><br />Etter at jeg hadde vært på lysbehandling i Drammen dro vi opp på hytta på Blefjell. <br />På lørdagen kom foreldrene til Frode oppover, og vi gikk tur i skogen og koste oss masse. <br /><br /><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZkarhAolzv-CXaqvJe1u-fnWf2FQhgBewWK7pdN1PGpKcn1DWi4atr0Nj6m4YHfDAqmnCMRP-i4U5H93TWe60S1B4tsDaWDjy1g63q8-37_hZEiu9lufxfT6kRGCC72yb40UWXOzrysU/s1600/039.JPG"><img style="float:left; margin:0 10px 10px 0;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZkarhAolzv-CXaqvJe1u-fnWf2FQhgBewWK7pdN1PGpKcn1DWi4atr0Nj6m4YHfDAqmnCMRP-i4U5H93TWe60S1B4tsDaWDjy1g63q8-37_hZEiu9lufxfT6kRGCC72yb40UWXOzrysU/s320/039.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5519662659688481090" /></a><br /><br /><br /><br />Skogturen ble utenom alt av stier - en typisk Frode-tur. Men, jeg har så godt av det. <br /> <br /><br /><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgeAH2UPFJc6j6N_N8P5u89763DHSzvx9DCBpZPDArLvlPGttViQvbRNNFlzya2A9A3ifmyByn2lbGzIaMDxxsSRjsInlRTFvMb9nWWXyCTBPPkcAIIbIso54MjON_6JNHohhez9RY6ZOI/s1600/047.JPG"><img style="float:left; margin:0 10px 10px 0;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgeAH2UPFJc6j6N_N8P5u89763DHSzvx9DCBpZPDArLvlPGttViQvbRNNFlzya2A9A3ifmyByn2lbGzIaMDxxsSRjsInlRTFvMb9nWWXyCTBPPkcAIIbIso54MjON_6JNHohhez9RY6ZOI/s320/047.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5519663529251700082" /></a><br /><br /><br />Og tilbake på Blestua måtte vi slappe av litt. Så da ble det litt kos her og føv vi dro tilbake til hytta. <br /><br /><br /><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTJnupstc1X5-QJQJCjkSACuC0Vh8AmNMdr9z9sKLRraBbRZ1rAEM8ni2MLQZA4JGMnR-B7JN_8Q2QXHqnV6xXZ66w9vq6yIusxVb01655ZOLypDaJbTmDGdHE8sPdakFxZALbrZrBIBs/s1600/051.JPG"><img style="float:left; margin:0 10px 10px 0;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTJnupstc1X5-QJQJCjkSACuC0Vh8AmNMdr9z9sKLRraBbRZ1rAEM8ni2MLQZA4JGMnR-B7JN_8Q2QXHqnV6xXZ66w9vq6yIusxVb01655ZOLypDaJbTmDGdHE8sPdakFxZALbrZrBIBs/s320/051.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5519664083404005538" /></a><br /><br />På søndagen dro vi på sopptur. Dette var første gangen så jeg trampet sikkert forbi en haug med sopp, også oppå. Heldigvis hadde vi med oss to sopp-eksperter - Jon og Cathrine :o) så vi følte oss trygge på hva som havnet i posen. <br />Jeg kava og gikk, styrken i beina er jo langt i fra på topp, samt at balansen er jo ikke-eksisterende, så jeg måtte stadig ha en hjelpende hånd for å komme meg opp, men det var moro, og deilig å komme seg ut.<br /><br />Nok en dag med kjedelige tilbakemeldinger. Jeg synes livet er ekstremt urettferdig nå - hvorfor kan ting aldri gå min vei?? <br /><br />Men, Frode og jeg får kjempe videre. Vi har kommet så langt, og lenger skal vi komme. Jeg skal bli frisk. Pokker heller!Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com19tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-77038331846631180082010-09-17T08:50:00.005+02:002010-09-17T21:08:00.927+02:00Tungt....Går det virkelig ann å grue seg mer? <br /><br />Jeg var sikker på at jeg visste alt de ville si - Giercksky og Paoulsen - men der tok jeg feil. <br /><br />De vet ikke om det går, men de skal sjekke om det kan være noe væske som ligger bak organene som kan tappes - så nå sitter jeg på venterommet for å ta en CT. <br />Jeg bare håper så inderlig at dette går bra, tenk så deilig å kunne puste lettere, bevege seg lettere og orke mer. <br /><br />Svaret får jeg allerede mandag eller tirsdag....<br /><br />Cellegift intravenøst tåler ikke kroppen min mer av, og ettersom den siste kuren ikke ga noen resultater så sa jeg nei til siste kur. Ikke mer gift enn nødvendig.<br /><br />Jeg satt lenge og pratet med legene alene, og det er ingen hemlighet at de ikke ser lyst på dette. Alt i fra mnd'r... til noen år... avhengig av magen. De klarte alikevel å gjøre en superhåpløs situasjon til fortsatt å være like håpløs - men meg litt roligere. <br /><br />Da jeg var ferdig med å prate med legene byttet jeg plass med mamma, pappa og Frode. Tenkte det var greit at de fikk stille de spørsmålene de ville uten å tenke på meg. <br />Etter møte var vi alle bra utladet. <br />Frode og jeg gikk i hver vår lille verden da vi kom hjem, bra apatiske.. og det ble mange tårer. Froden min hadde et øyeblikk fått det for seg at jeg skulle gi opp om et år? Hvorfor akkurat et år? Uff, den dagen var tøff og vond. Jeg vil så gjerne få kroppen min tilbake og være frisk...Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-81836925487084809932010-09-15T19:58:00.004+02:002010-09-15T21:14:57.497+02:00Stopp tankene mine!!Mange tanker..... jeg vil ikke tenke på det....vil ikke ha de i hodet mitt, men de bare kommer. Tankene skaper dårlig stemning... skaper redsel....frykt for morgendagen.... for hva vil skje i morgen dersom jeg får beskjed om at de ikke tør å ta en operasjon på meg? Skal jeg da bare gå til magen min kveler meg?Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-68805061411764802142010-09-09T19:10:00.008+02:002010-09-12T13:58:49.038+02:00Hva gjør jeg?Nå er det på tide med en oppdatering, vel... <br /><br />Tiden som har gått siden sist jeg oppdaterte bloggen har vært som en berg og dalbane, med mange looper. Høyt oppe, langt nede... så kjempe fornøyd med livet - i neste øyeblikk full av angst. <br /><br />------------------------------------------------------------------------------<br /><br />På onsdag opplevde Frode og jeg noe veldig spesiellt. <br />Via en bekjennt fikk jeg et tips om Audun Myskja, en mann jeg bare måtte oppsøke - det eneste som kunne være litt vanskelig var å komme inn. Han har laaang ventetid. <br />Men, jeg stillte opp som studenteksempel på skolen hans; Senter for livshjelp, og var med på deler av undervisningen. Jeg gikk noen runder med meg selv før jeg sa ja, men kom fram til at det bare var å hoppe i det. Jeg har ingenting mer å tape. <br /><br />Hele opplegget startet med at jeg måtte fortelle litt om meg selv og hva jeg har vært gjennom siden jeg fikk kreft, i salen satt det 50 studenter.. etter det var det spørsmålsrunde. Det var tøft, men jeg syns det gikk greit. <br /><br />Litt senere i "programmet" skulle klassen foreta en gruppetoning. Frode og jeg satt øverst i klasserommet og klassen startet med å lage lyder. En slags humming. <br />Hvor enormt og mektig det var er vanskelig å forklare, men det ble så stærkt for både Frode og meg at vi satt begge og gråt. Dette ble en dag med så mange opplevelser og inntrykk, i bilen på vei hjem var jeg totalt utladet. <br />Jeg ønsker jo å prøve det meste nå for ikke å stå helt alene når sykehuset sier stopp på behandling, så planen her er at vi skal tilbake til Audun for å legge opp en strategi for tiden framover - litt hva det vil si får jeg vente å se... men, jeg fikk et veldig godt inntrykk av Audun, dette var en kunnskapsrik mann. <br />Link til hjemmesiden: www.livshjelp.no<br /><br />Akupunktur har det blitt denne uken. Jeg lurer jo litt på hva jeg driver med hver gang han setter igang med disse nålene, at jeg utsetter meg for dette frivillig, men det hjelper meg jo. <br /><br />På fredag var mamma her, og det er alltid kos. Da blir det ikke noe unnasluntring med frokosten :o) jeg orket til og med en bytur. Frode kjørte oss opp til Majorstua også tuslet vi nedover Bogstadveien. Jeg fikk til og med tak i det jeg var ute etter - og litt til. Nå som det blir kaldere ute trenger jeg varmere klær, og det har jeg ikke som passer - så da var det godt å finne en jakke som var ok å bruke utover høsten. <br />På kvelden lagde vi indisk mat og jeg presterte å sovne ved middagsbordet. :o) <br />Jeg fikk i meg litt mat før hodet nesten falt ned i maten, så da var det sofaen neste. <br /><br />I går startet dagen dårlig. Magen var vondere enn vanlig og jeg var slapp og ubrukelig. Magen har nå en omkrets på 93 cm.... Det vil si at jeg har gått opp ti... det var ikke den retningen det skulle gå. I tillegg kom det alle veier. Senga var i bruk fram til rundt 16.00, først da kom vi oss ut. Vi måtte ut på matjakt. Ingenting i kjøleskapet fristet. Nå har jeg det slik at får jeg mye mat plassert framfor meg - da får jeg helt vegring. Får ikke i meg en smule. <br />Vi endte utrolig nok opp med et bord på delikatessen, på en lørdag... så da bestillte vi oss tapas. Det passer bra, mange småretter. <br />Koseligere ble det utover kvelden da Morten og Jannicke dukket opp. <br />Selv om jeg helst bare vil være for meg selv for tiden - føler meg så fæl og tjukk - så må jeg innrømme at det er mer koselig å være litt sosial. <br /><br />Jeg vet bare ikke hva jeg skal gjøre nå....og det er så mye jeg lengter etter. <br />Bare det å stå opp om morgenen, uthvilt uten å ha vært på do 8 ganger i løpet av natten. Gå i dusjen, vaske kroppen som man er fornøyd med og i tillegg klare å se seg i speilen. Klare å surre et håndkle rundt kroppen.... Gå i kleskapet å finne klær uten å gråte over at man har en bukse og tre topper som passer. Tenk så deilig å klare og spise en normal frokost... <br /><br />Nå står jeg snart alene... i hvertfall uten behandling fra sykehuset. Og det er skummelt.<br />Men, de må gjøre noe med magen min, ellers så er jeg redd for at det er den som dreper meg. Jeg klager ikke over den kun fordi den er stor, men det er vondt og tungt. <br />Nå må jeg ta meg selv i nakken og komme meg i dusjen. <br />Idag blir det enten sykehuset....eller kino. Håper selvsagt på det siste, men jeg har noen kjertler i lysken nå som er ekstremt hovne og vonde. Kjennes ut som brannsår.<br />Jeg tviler på at det er noe de kan gjøre...får vel standard svaret; at det er en følge av sykdommen min.... <br />Men jeg hyler jo av smerte ved en liten bevegelse nå - så jeg burde ha sjekket det ut. <br /><br />Men kino....frister det og.... <br /><br /><br />Skal jeg bite tenna sammen og være litt "normal" idag og ikke tenke sykdom, eller skal jeg dra på sykehuset å være der hele dagen? Vente på en lege som kanskje stikker innom.....<br /><br />Jeg vet hva jeg burde, men hva jeg har lyst til er noe helt annet....Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-21964555228373330672010-09-07T13:38:00.008+02:002010-09-07T20:52:09.780+02:00Ikke helt på toppIkke rart at de siste dagene har vært slappe. Tok en tur på sykehuset idag for å sjekke litt blodverdier, og det viste seg at Hb'n var på 8,8 - og da fungerer jeg dårlig.<br />Syns jeg har kommet meg tregt etter siste kuren, men nå vet jeg hvorfor. Håper jeg.... Øynene har gått i kryss så fort jeg har forsøkt meg på en tekstmelding, skrive på pc'n enda værre, men nå håper jeg det retter seg fort. <br />Hørte på nyhetene at Norge mangler over 30.000 blodgivere....det er litt. Så derfor oppfordrer jeg alle til å gjøre et forsøk. Hjelp alle oss som trenger litt påfyll av blod!! <br /><br />I går feiret Frode og jeg 1/2 års bryllupsdag!!!!!!! Og selvsagt på Frognerseteren. <br />Vi føler jo at vi er en del av den nå. Walter dukket opp og vi fikk levert takkekort og jeg fikk 1. eksemplaret av "1 historie, 8 rom og 80 retter" en bok han har skrevet som kommer ut neste uke. Ble helt rørt jeg. <br />Greit nok at vi betalte en hel haug for å ha bryllupet vårt der, men det var verdt hver eneste krone, og når han i tillegg husker på oss på den måten - jeg kan jo ikke noe annet enn å bli rørt. I tillegg pekte han ut alle rettene vi spiste i bryllupet, så nå håper jeg bare Frode snart disker opp her :o) <br /><br />Det er landskamp på TV og Frode sitter med landslagstrøya på seg i sofaen.... han er søt da :o)<br />Selv har jeg ryddet i pillestyret mitt, og skal nå starte med kveldsdosen som består av 20 piller. Det er kanskje ikke så rart jeg får meg noen doturer gjennom natten. <br /><br />Det hjalp på energien så fort jeg fikk blod i dag, men føler alikevel at jeg ikke er helt på topp. På Min topp. Langt unna en vanlig topp, men på en topp hvor ikke alt føles som et ork hadde vært ok. Innimellom nå blir jeg bare så trøtt at jeg bare kan legge meg ned å sove med en gang. Samme hvor jeg sitter eller står - så går øya i vinkel og jeg må sove. <br /><br />Hadde et sterkt møte med en mor på Radiumen idag. Jeg satt og ventet på Frode da jeg kom i prat med en dame. Vi pratet generellt om sykehuset, behandling, denne manglende respekten for leger som jeg heldigvis ikke er alene om å inneha, alternative behandlinger etc. <br />Hun fortalte om mannen sin som hadde vært kreftsyk.....dette fikk jeg ikke helt til å stemme da jeg har sett henne her med en ung gutt, men det viste seg at nå var det sønnen hennes som var syk. Fy f..... livet er urettferdig. Både mann og sønn..... dette er ikke menneskelig, men - hun virket sterk, og det blir man og når man hele tiden må kjempe for å bli hørt. Men selvsagt og veldig veldig sliten. <br />Uff, jeg fikk så vondt av henne. <br /><br />Nå skal jeg til alternativ behandling både i morgen og torsdag. Håper det kan gi meg litt energi og kanskje hjelpe meg litt videre på veien mot å bli frisk :o)Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-29739572938362763142010-09-02T12:04:00.007+02:002010-09-04T16:05:04.168+02:00Litt slapp og sliten, men ferdig med kur :o)I forigårs ble jeg plutselig sendt hjem fra sykehuset, de ville diskutere litt rundt behandlingen min, om noe skulle endres. Dette fikk jeg selvsagt vite etter en del timers venting...men men, slik er live på sykehuset. <br />Litt forvirra dro vi hjemover, men vi valgte å tolke dette positivt.Kanskje de ville komme opp med noe nytt og bedre? <br /><br />Cellegiften har begynt å angripe nyrene mine, dvs at et av stoffene i behandlingen må fjernes. Hva det heter - husker jeg ikke nå, men det er det blanke stoffet. Så nå sitter jeg igjen med det røde stoffet. Selvsagt det verste....dette er det stoffet som gir meg røkninger og ekstrem kvalme. Men men, jeg må stole på hva legen anbefaler. Dette kan jeg ikke noe om, og ikke vil jeg bli så dårlig at jeg ikke klarer siste kur. <br /><br />Nå er 5. kur ferdig, og jeg er faktisk på hytta. Et døgn på sykehus, og jeg var ferdig - så i går rundt kl. 13.00 var vi hjemme. Endelig hjemme i en god seng.<br />Ryggen blir helt ødelagt i de sykehussengene.<br />Det eneste jeg orket da jeg kom hjem var å sove.........og jeg sov likegodt til kl 19.00 på kvelden. <br />Etter å ha spist litt fant vi ut at vi skulle ta en spontantur opp på hytta. Mamma og Asle ble bra lange i maska da vi dukket opp på hytta til Jon og Chatrine hvor de var. Formen min var overraskende bra, og jeg hadde det kjempefint hele kvelden. Formen idag....litt slappere, men det er jo litt mer etter mønsteret som det pleier å være. Jeg har hittil sluppet unna de verste røkningene og ikke kastet opp noe - så kuren i seg selv har gått veldig greit denne gangen. <br />Nå skal jeg snart bort på en av hyttene borte i høgget her for å få hjelp til å sette en benmarg-sprøyte. Denne turen ble så raskt bestemt at vi glemte jo en hel del. Det dummeste var at vi klarte å glemme denne sprøyta som må taes et døgn etter avsluttet behandling, så Frode har idag kjørt tur-retur RADIUMEN for å hente den til meg. <br />Snill kjæreste jeg har :o) eller smågal?? <br /><br />Nå håper jeg at kuren virker like godt selv om den er halvert, og at nyrene mine er bedre til siste behandling....Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-74702202728077654332010-08-31T22:32:00.006+02:002010-08-31T23:06:05.739+02:00En liten oppdatering siden sistMøte ja.... jeg fikk tilbud om en muntlig unnskyldning... Jeg skjønner ingen ting jeg, hvordan kan han i det hele tatt bare foreslå noe slikt? <br />På møte var Frode og Morten med meg, jeg trengte litt støtte. Jeg var så sint etter telefonsamtalen dagen før at det var best jeg sa så lite som mulig for ikke å bli alt for usaklig. Men hva var det for et forsalg?<br />Rokkones - som visstnok kun er sjefen til denne herlige dr. håpløs, og ikke noen direktør på sykehuset - foreslo også at han skulle få en repremande.<br />Men, jeg følte så sterkt at han ikke trodde oss der han satt, så at den repremanden kun ville bli gitt over lunchbordet hadde vi sagt ja til det.<br /><br />Vi ble enige om at vi skulle sende inn en skriftlig klage som forteller alt vi opplevde som feilbehandling, og at denne klagen skulle legges inn i en database som behandler klager. Vi ble lovet fullt tilsyn til resultatet av klagen, og håpet er at det blir politianmeldelse. <br />Rokkones skulle i tillegg ta en prat med denne legen det gjelder.<br />Det jeg håper er at han via bloggen og avsartikkelen (dersom han navngies) blir så svartmalt at ingen ønsker noe med han å gjøre. <br />Dette systemet han skrøyt sånn av som var så kvalitetsikret, har jeg ikke den største troen på. <br /><br />Ellers siden forrige tirsdag har jeg kost meg masse sammen med mamman min som har kommet hjem fra ferie. Mamma og Asle har vært litt i Oslo, og Frode og jeg noen dager i Drammen.<br /><br /><br />I kveld har Frode og jeg vært på Mr. India og spist. Mitt siste måltid på ca en uke dersom det blir oppstart av ny kur morgen. Bare resultatene er som de skal....... <br />Nå håper jeg det blir det. Gått alt for lang tid nå siden forrige. <br /><br />Jeg har og handlet den stygg-kuleste kommoden jeg noen gang har sett idag. På Godslageret i Lier stod den og ventet på meg, så til helgen blir den nok med på hytta der den skal stå. Skikkelig sliten kommode med tapet på skuffene. :o)<br /><br />Humøret er litt opp og ned for tiden, men mye av det kommer av selvbildet mitt. Jeg har som jeg har skrevet tidligere, et forvrengt forhold til kroppen min, jeg blir kvalm av den. Jeg syns den er stygg. Magen er tung og vond og bære rundt på. <br />Jeg gir ikke opp, det er ikke det, for jeg skal kjempe til siste slutt!!! <br />Men hva kan man gjøre med kroppen min, hvordan kan man gjøre meg frisk?<br />Hva skjer etter siste kur? <br />Mange spørsmål her nå...........og noen ganger renner alt bare over.....<br /><br />Vi har bestemt oss for å kjempe oss inn i den grønne bølgen igjen, forteller om den litt senere. Nå må jeg pakke til morgendagens sykehusopphold, kanskje.....Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-2088455390519473182010-08-25T21:08:00.003+02:002010-08-25T22:19:55.497+02:00Dette liker jeg ikke......For lavt nivå på blodplatene.....og kuren er utsatt nok en uke. Nå er jeg inne i en negativ trend. Alltid noe som er for lavt, det liker jeg ikke. <br />Jeg synes og at magen har blitt større, den sprenger og har beg å bli større på sidene i tillegg. Det er tungt å gå, tungt å puste....og det går utover psyken min. Jeg hater bare kroppen min enda mer. Syns den ser forferdelig ut. <br />Det verste er nok tanken på at jeg bare har klart å gå fire uker - hittil - uten kur, det blir jo totakt fem uten behandling. Jeg har to kurer igjen - så er det stopp! Da kan de ikke gi meg mer, og hvor lenge klarer jeg da å gå? <br /><br />Jeg har jo mine alternative opplegg jeg da bare må satse enda mer på. <br />Det må gå! Det skal gå! <br />Men, jeg er redd!<br /><br />Så på sykehuset idag ble det blodoverføring, en ultralyd av magen og et par resepter før vi kunne tusle hjemover igjen. Der gikk den dagen.<br /><br />Men, det beste ved hele dagen..... jeg har vært i bassenget idag :o)<br />Følelsen av å dukke ned i 34,8 grader var ubeskrivelig. Jeg har verken kunne satt meg i et badekar eller svømt ute i sommer pga operasjonsåret, så dette var nydelig. <br />Frode og en fotograf fra VG var med. (vi holder på å lage en artikkel som snart kommer på trykk i VG helg) De bildene ble sikkert vakre... følte meg som en flodehest, og svømme gikk ikke helt som før. Jeg sank rett til bunn, så her måtte det hjelpmidler til for å holde meg over vann. Fikk også god hjelp av en fysioterapaut som viste meg diverse øvelser. Jeg er sååååå støl nå....<br />Det skal i hvertfall ikke bli langt tid til neste gang.<br /><br />(badetøyet funket bra, Sunniva - takk for hjelpen :o) <br /><br />Rokkones, direktøren for den andre enheten ringte meg idag vedr. dr. Håpløs. <br />Så i morgen skal vi i møte med Direktøren, for meg holder det ikke at han får en såkaldt repremande for det han har gjort...eller at jeg får en unnskyldning. Hva betyr vel det? Fra en mann uten empati, sosale antenner, følelser etc... det vil bare være tomme ord som han har fått beskjed om å si... <br />Mannen sendte meg bort for å dø...Hadde ikke vi reagert den gangen - hadde jeg vært død nå. Det er ikke så viktig. Helt utrolig hvor mange feil en lege kan gjøre.<br />Jeg sitter med en så utrolig sterk følelse at direktøren ikke tror på oss, han nakker om flere sider av samme sak etc. <br />Vi måtte jo til slutt ha med uteforstående på møtene for å ha "bevis" for oppførselen hans, slik at flere kunne oppleve det vi ikke trodde kunne være mulig. <br />Og det værste er holdningen de viser om at jeg er den eneste pasienten han behandler/behandlet på denne måten. Det er jo slik han er. <br />Håpløs og vanskelig situasjon, og Norge er et land hvor det er vanskelig å klage på leger. Det får sjelden...eller aldri noen konsekvenser, det er derfor jeg nekter å gi meg her. Så i morgen kl.15.00 - nok et møte. <br /><br />Håper og ber fortsatt om et mirakel....!!!!!!!!!Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-61909151623388993802010-08-23T21:59:00.007+02:002010-08-24T09:12:24.881+02:00Dagens møter - og litt til...To møter, koselig lunch på Kolonihagen, akupunktur hos han Ola Sveine og mange timer søvn. Det var dagen veldig kort oppsumert. <br /><br />Det første møte var med en av direktørene på sykehuset, (de er oppdelt i to enhenter)Sigbjørn Smeland. En veldig jordnær og ryddig mann å prate med. Han forstod meg godt, og skulle ta saken vedr. Dr. håpløs videre med sjefen hans, Rokkones. Så nå er jeg lovet en tilbakemelding. <br /><br />Så fikk Frode meg til å prate med Jan Petter Paulsen, om hva som skal skje fremover... Hva er planen etter avsluttet 6. cellegiftbehandling? <br />Jeg visste jo hva han ville si, jeg bare hadde et håp om at han skulle si noe annet. <br />Kroppen min vil ikke tåle mer gift etter 6. behandling, da har jeg fått max.<br />Vevsprøver er og sendt til de fremste innen kreftforskning i verden, og heller ikke her har vi fått noe napp. <br /><br />Vi pratet litt om alternativ behandling, men som jeg allerede vet er det en jungel der ute. En henvendelse til et sykehus kan fort koste oss 100 dollar, og det før noe mer er sendt over. Men, vi må jo lete..... jeg vil ikke bare gå her etter avsluttetbehandling, se høygravid ut og vente på at kreften skal blusse opp.... holde seg i sjakk.... Ikke mye livskvalitet i å se slik ut......<br /><br />Ja ja.....etter møtene dro Frode og jeg på Kolonihagen på Frogner og spiste lunch. Der koste vi oss fram til jeg skulle få akupunktur. Idag igjen var han helt rå med nålene, au au au! I ører, armer, ben og føtter. Jeg har fortsatt en liten nål i øret som skal sitte igjen. Jeg har blitt helt avhenging av disse nålene nå som jeg ser hvor godt de virker, så jeg drar nå til Moss tre uker i mnd. for å få behandling. <br /><br />Da jeg kom hjem var klokken rundt 18.30 - og jeg sovnet momentant og sov til kl 21.30.<br /><br />Nå må jeg ta kveldsdosen med dop :o) <br /><br />God natt!Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-46246638980664338652010-08-21T20:29:00.007+02:002010-08-21T22:45:20.047+02:00Mange tanker....Nå er det ikke mange dagene før jeg skal igang med 5. kur. Da har jeg en kur igjen - og hva da? Hva skjer videre? <br /><br />Tenk om de bare sier som sist, som for et halvt år siden da jeg ble totalt gitt opp av en lege på sykehuset, at vi har gjort det vi kan....kroppen din vil ikke tåle mer, vi flytter deg til palliativ avdeling på Ullevål. Der kan jeg proppes full av smertestillende til jeg dør.<br /><br />Etter at vi klagde sist, og truet med media snudde de seg i en rekordfart på sykehuset, og jeg har i ettertid fått en super behandling nå på ny avdeling med nye leger etter det. <br />Oppfølging under kurene har heller ikke vært påklagelige, men det jeg er redd for nå er at de ikke har noen plan på hva som skal skje videre? At det blir som sist. At de ikke tenker videre før de må - før jeg er helt ferdig med alle seks kurene, og at jeg kanskje må bli sykere før de de hiver seg rundt. <br /><br />Til mandag skal jeg i samtale med Sigbjørn Smeland, direktøren på Radimhospitalet. Jeg har noen ting jeg ønsker å ta opp med han, alle kan jeg ikke skrive om her enda... men jeg må blandt annet forsikre meg om at di ikke bare gir opp og er ferdig etter 6. kur, men sender prøver videre til andre land, andre sykehus. Noen der ute må vite om en kur, og den jobben må starte nå! En annen ting som også er ekstremt viktig for meg er å høre om oppførselen til Dr. Håpløs og behandlingen han ga meg har fått konsekvenser for han. <br />Jeg vet at det skal mye til at ønsket mitt gikk gjennom, men noe må ha skjedd. Har han fått lov til å fortsette på samme gamle måten - er jeg jo like langt. <br />Slik han oppførte seg mot meg, min familie og venner var så langt borti natta man kan komme. Jeg har aldri vært så sint før som jeg var på han, og mitt ønske var at han ikke lenger skulle få lov til å kommunisere med pasienter. Operere er han sikkert kjempe flink til, men da får han holde seg på operasjonsrommet. <br />Jeg vet med sikkerhet at jeg ikke er den eneste pasienten han har behandlet på denne måten. <br />Det er i så fall også borti natta dersom en lege bare kan gjøre feil etter feil etter feil - uten at noe skjer. <br />Så dersom han tralter rundt på samme gamle måten - gidder jeg ikke lenger skjule hvem han er, da er det bedre at det kommer ut - og at pasientene selv kan styre unna han. <br /><br />Vi er igjen på hytta og koser oss. Ikke orket å jobbe så mye denne helgen, men Frode og Oddvar står på som bare det, og det blir så bra!!!!! Gleder meg til det er ferdig :)<br />Jeg spiser antibiotika-piller og håper jeg skal bli bedre i nyrene, men fortsatt gjør det vondt. Er CRP'n på 120 til onsdag, kan jeg se langt etter kur. . . <br />Bare å krysse armer og ben for at det skal gå bra.Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-86901718409865637062010-08-18T21:54:00.004+02:002010-08-18T22:10:15.224+02:00Idag har jeg ventet og ventet og ventet.........Jeg er så sliten..........og kroppen er i skikkelig ubalanse. Godt det er kvelden. <br /><br />Dagen startet med blodprøve på sykehuset rundt ni idag (etter en halv times venting...) så opp i 9. etg. på sykehuset for å få sydd inn parykken min. <br /><br />Så var det ned på avd. jeg tilhører for å vente på blodprøve resultatene. <br />Og jeg ventet, og ventet, og ventet........... <br />Da de endelig fikk svarene som sa at jeg trengte blodoverføring måtte jeg vente på en seng. Nok en time med venting....<br /><br />Endelig skulle jeg få blod :o) <br /><br />Så ble jeg koblet til, og første pose gikk inn på smertefrie 1,5 time - så måtte jeg plinge på for å få de til å bytte pose....og jeg ventet og ventet - noe som resulterte i at blodet koagulerte, og det ble bare tull med vappen min. (Nåla hvor jeg får alt inn) for jeg ventet leeenge. <br /><br />Så ble det allmøte om hva de skulle foreta seg, to sykepleiere som stod og diskuterte, og endte med å spørre meg?? Ja ja...jeg sa meningen min jeg, men ingen av de torde ta en avgjørelse, så de måtte hente noen andre. Så da ventet jeg videre da. <br /><br />Til slutt ble pose to hengt opp.......men denne gangen tok det 3 timer å få inn samme mengde blod. (inkludert all ventingen når noe ikke funket som det skulle med dryppingen)<br /><br />Nesten ni timer tok det idag, det kunne ha skjedd på fem.<br /><br />Men men........ skikkelig klagehumør nå kjenner jeg. Det kjipeste er at jeg kanskje har dratt på meg en nyre-betennelse. Prøver er sendt til dyrking, og jeg har fått antibiotika for sikkerhets skyld. Så jeg får vente til resultatene kommer :o) <br /><br />Etter sykehuset slappet vi av med et cafebesøk med Marina. Da klarte jeg endelig å roe meg litt. Veldig hyggelig var det :o) <br /><br />Nå skal jeg ikke vente mer, nå skal jeg legge meg. <br /><br />Natta!!!!!!!Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-8653125109352768835.post-36344273493416927882010-08-13T22:44:00.009+02:002010-08-13T23:24:41.715+02:00Nå er det natt...........Jeg er stup trøtt, men jeg må fortelle at jeg har blitt tante igjen. På tirsdagen som var fikk Lisa og Kristian en nydelig liten prinsesse, og Lea Sofie ble stolt storesøster. Tante-Ida ble ikke noe særlig stolt da det tikket inn en sms fra Lisa hvor det stod: "Er det greit jeg oppkaller nurket etter oss?" Jeg var ikke helt med, så jeg ringte henne. Da lurte hun på om det var greit at hun døpte henne Ida Elisabeth. (Lisa heter egentlig Inger Elisabeth)<br />Jeg gråt fra før, men fordi jeg var lei livet, men det snudde fort - da gråt jeg av glede. :o) Ida Elisabeth :o) <br /><br />Nå er vi på hytta med foreldrene til Frode. Planen er og pusse opp to soverom, men vi stresser ikke, prøver og å få Solveig og Oddvar til å stresse litt ned, men det er ikke bare bare :o) Så idag har vi fått vasket soverommene, pusset ned et par viduer, revet ut det som skal ut, snekret på plass det som skal være der og startet å male taket. Men...masse igjen. <br />Nå er jeg utslitt og gleder meg bare til å legge meg. Helt utrolig at jeg kan sovne igjen nå - jeg har tross alt hatt to lange lurer idag.Idahttp://www.blogger.com/profile/11272197616806839886noreply@blogger.com10