onsdag 25. august 2010

Dette liker jeg ikke......

For lavt nivå på blodplatene.....og kuren er utsatt nok en uke. Nå er jeg inne i en negativ trend. Alltid noe som er for lavt, det liker jeg ikke.
Jeg synes og at magen har blitt større, den sprenger og har beg å bli større på sidene i tillegg. Det er tungt å gå, tungt å puste....og det går utover psyken min. Jeg hater bare kroppen min enda mer. Syns den ser forferdelig ut.
Det verste er nok tanken på at jeg bare har klart å gå fire uker - hittil - uten kur, det blir jo totakt fem uten behandling. Jeg har to kurer igjen - så er det stopp! Da kan de ikke gi meg mer, og hvor lenge klarer jeg da å gå?

Jeg har jo mine alternative opplegg jeg da bare må satse enda mer på.
Det må gå! Det skal gå!
Men, jeg er redd!

Så på sykehuset idag ble det blodoverføring, en ultralyd av magen og et par resepter før vi kunne tusle hjemover igjen. Der gikk den dagen.

Men, det beste ved hele dagen..... jeg har vært i bassenget idag :o)
Følelsen av å dukke ned i 34,8 grader var ubeskrivelig. Jeg har verken kunne satt meg i et badekar eller svømt ute i sommer pga operasjonsåret, så dette var nydelig.
Frode og en fotograf fra VG var med. (vi holder på å lage en artikkel som snart kommer på trykk i VG helg) De bildene ble sikkert vakre... følte meg som en flodehest, og svømme gikk ikke helt som før. Jeg sank rett til bunn, så her måtte det hjelpmidler til for å holde meg over vann. Fikk også god hjelp av en fysioterapaut som viste meg diverse øvelser. Jeg er sååååå støl nå....
Det skal i hvertfall ikke bli langt tid til neste gang.

(badetøyet funket bra, Sunniva - takk for hjelpen :o)

Rokkones, direktøren for den andre enheten ringte meg idag vedr. dr. Håpløs.
Så i morgen skal vi i møte med Direktøren, for meg holder det ikke at han får en såkaldt repremande for det han har gjort...eller at jeg får en unnskyldning. Hva betyr vel det? Fra en mann uten empati, sosale antenner, følelser etc... det vil bare være tomme ord som han har fått beskjed om å si...
Mannen sendte meg bort for å dø...Hadde ikke vi reagert den gangen - hadde jeg vært død nå. Det er ikke så viktig. Helt utrolig hvor mange feil en lege kan gjøre.
Jeg sitter med en så utrolig sterk følelse at direktøren ikke tror på oss, han nakker om flere sider av samme sak etc.
Vi måtte jo til slutt ha med uteforstående på møtene for å ha "bevis" for oppførselen hans, slik at flere kunne oppleve det vi ikke trodde kunne være mulig.
Og det værste er holdningen de viser om at jeg er den eneste pasienten han behandler/behandlet på denne måten. Det er jo slik han er.
Håpløs og vanskelig situasjon, og Norge er et land hvor det er vanskelig å klage på leger. Det får sjelden...eller aldri noen konsekvenser, det er derfor jeg nekter å gi meg her. Så i morgen kl.15.00 - nok et møte.

Håper og ber fortsatt om et mirakel....!!!!!!!!!

16 kommentarer:

kjersti L Dahle sa...

Hei! Følte bare for å skrive en kort melding til deg jeg ..etter å ha lest store deler av bloggen din..Fikk tips fra en kompis av meg som også trener på Akropolis om denne bloggen. Det er utrolig trist å lese og tårene triller...Men en ting er helt sikkert ..du er jo utrolig sterk og veldig dyktig til å formulere det som skjer med deg. Vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon..Har selv vært gift med en som fikk kreft i hjernen...og verden min raste sammen... Jeg håper så inderlig at de/du finner en kur som gjør at du får oppleve alt du ønsker...at du blir helt frisk. Med den styrken du virker å inneha og mange som bryr seg rundt deg er det forhåpentligvis litt lettere...Og for oss som leser dette får det virkelig satt ting i perspektiv....Det er jo til syvende og sist helsen vår som virkelig betyr betyr alt. Tror jeg skal gå inn i meg selv og være litt mer fornøyd med det jeg har...

Håper virkelig at neste gang jeg leser bloggen din er det positivt og gode resultater....Ønsker deg alt godt.. Kjersti D

Anonym sa...

I går var jeg og tok blodprøver + MR/rtg, og neste uke skal jeg tilbake til onkologen min. Med ett kom det du skriver veldig mye nærmere. Det kan være tøffe tak, ingen tvil om det.

Jeg beundrer viljen din og alt du får gjort tross sykdom og redusert form! Artikkelen i VG gleder jeg meg virkelig til å lese.

Masse lykke til videre med behandling, møter og hverdagen!

klem

Anonym sa...

Hei Ida!!

Legestanden er tydeligvis en opphøyet rase.....i alle fall virker det sånn!Bra at du orker å ta opp kampen mot dr Håpløs!!Du er jaggu meg tøff!
Lykke til videre!!

Anonym sa...

Jeg håper og ber for deg Ida hver eneste dag!
Du er tøff som orker å ta opp kampen på denne legen, og hans oppførsel når du i tillegg har så mye annet å tenke på. Helt utrolig.:) Jeg beundrer deg veldig!

Masse lykke til med møte.

Nattaklemmer....

Jane sa...

Kjære Ida, hver dag ber jeg for deg når jeg ber for barna mine. Gud skal beskytte deg sterk Ida,og du skal vinne kampen!Du skal bli frisk! Sender mange varme klemmer og krysser fingrene! Lykke til med møte.:))

Kristine sa...

Hei Ida,

Deilig med et bad kan jeg tenke meg, vann er balsam for kropp og sjel. Jeg beundrer deg og din familie som har tatt opp kampen med leger og resten av:

Helse-Norge
Helse-norge
helse-Norge
helseNorge
Helse Norge
Helse-Noreg
Helse-noreg osv. osv.

Siden jeg ikke var sikker på hvordan det skulle skrives, gikk jeg inn på Goggle og fant mange muligheter som du ser. Som vi alle vet "Kjært barn har mange navn", huff nei, dette blir kanskje litt for kynisk, men etter hva du har opplevd, har jeg ikke stor respekt hverken for leger eller Helse-Norge, helseNorge ??? lenger.

Gleder meg til VG artikkelen, håper dere kan ruske opp litt i helseNorge eller er det Helse-Norge?

God bedring Ida, og lykke til med møte med Direktøren i ettermiddag. We are proud of you.

kari.kraft.borgen sa...

Hei Vennen!
Ikke gi opp! Du er sterk! :)
Kjempeglad i deg!
Klem Kari

Cathrine sa...

Føyer meg inn i rekken som gleder seg til å åpne VG til helgen :) Du ser smashing ut både med og uten hår, og med og uten stor mage! Men jeg skjønner at det følsomt - det er ikke godt når man ikke ligner på seg selv lenger :(

Krysser fingrene for at alle prøver tilsier at du snart kan ta neste kur, og at et alternativt opplegg vil hjelpe deg til å overvinne kreften!

Du er i våre tanker, våre håp og ønsker for framtiden -

klem fra oss på Lierskauen

Ida sa...

Hei Cathrine på Lierskauen!

Artikkelen kommer ikke til helgen, men kanskje snart.... skal gi beskjed :o)

Hils folket!
Stor klem fra meg

Cathrine sa...

Jeg bøyer meg i støvet for ditt pågangsmot og evne til å beskrive situasjonen din på en bånn ærlig måte!

Håper av hele mitt hjerte at ingen andre skal få oppleve dr. Håpløs. Men realisten i meg sier at det dessverre finnes mange slike leger der ute.

Heldigvis finnes det mange utrolige dyktige leger også!

Noe av det verste med å være kreftpasient (og forsåvidt også pasient med andre diagnoser) er at man legger det mest dyrebare man har (les: livet) i hendene til komplett fremmede mennesker i form av leger, sykepleiere og andre helsearbeidere. Skummelt!

Krysser fingre og tær for deg, Ida! Ønsker deg alt godt!!

Klem fra Cathrine i Solbergelva

Yvonne sa...

Du är fantastisk, Ida!
Mitt i din svåra sitution, så ger du av dig själv.
Du visar sorg och förtvivlan men också glädje och humor ...och du vågar "ta tjuren vid hornen" och säga det du anser vara viktigt.
Du kämpar både för dig själv och för andra! Du är STARK och du är MODIG!
Jag känner så många fina människor... men du tar priset, Ida!
En klem full med kärlek och beundran till dig!!!

Anonym sa...

Kjære Ida!
Leser alltid bloggen din. Er så lei meg for at du må stri så mye. Beundrer deg for pågangsmotet og kampviljen din, og ønsker deg gode dager. Stor klem, Hanne S.

Anonym sa...

Verdens tøffeste og modigste Ida,

det er deg. Jeg tenker på deg og er på ditt lag mot Dr. Håpløs. De fleste syke eller pårørende kjenner en sånn lege, tror jeg. Min er kirurg, 1,90 og ser ut som en iskald drømmeprins. Han behandler pasienter som det søppelet han kaster ved siden av postkassa hjemme. Jeg kaller han Dr. Mengele (jr. Auschwitz). Han knuste livshåpet til faren min på sykehuset, og jeg tilgir ham aldri.

Stå på! Du kjemper for flere en deg selv, og du kjemper ikke alene.

Glad i deg, Kristina

Anonym sa...

Håper mirakelet skjer, og at du blir frisk! Du har virkelig fått din del, så krysser alt jeg har for deg.

Stor Klem fra Linda

Anonym sa...

Hei Ida

Jeg føler veldig med deg. Forferdelig å lese at du skal måtte oppleve dette. Min mann ble uhelbredelig kreftsyk for snart 3 år siden, vi har også to små barn. Hele vår verden raste sammen, da vi fikk beskjeden. For ca. 1 år siden spredte kreften seg til ryggen. Vi kontaktet da dr. Vogl i Tyskland ( Götheuniversitetet i München), hvor han da fikk time og senere behandling. Brukte regional kemoterapi på svulstene for å kvitte seg med dem så raskt som mulig. Men det er dyrt, for 6 behandlinger har vi betalt ca. 300 0000, med hotell, reise og behandling. Min mann blir ikke frisk, men forlenger livet. Det er viktig for oss, for kanskje så kommer det snart noe revolusjonerende medisiner, så vi tenker at vi kjøper oss tid. Håp er utrolig viktig for oss. Ellers har vi også reist til Vennesla, til Svein-Magne Pedersen, som er evangelist, og ber for syke. Han har helbredet mange, så vi tenkte at hvorfor ikke prøve. Vi håper nå at min mann kan bli frisk. Vi legger oss ikke flate for hva legene sier, men forsøker også vår egen vei. Jeg ser også at du gjør det. Tenkte derfor å informere deg om hva vi har gjort. Når det gjelder behandlingen han har fått hos dr. Vogl, så synes fortsatt ikke noe kreft på bilder i kroppen til min mann. Siste behandlingen var for ca. 5 mnd. siden. Jeg må legge til at han tar imot behandlingen han får her i Norge. Dette er kun tilleggsbehandling.
Ellers har jeg hørt at kineserne er flinke på kreftbehandling, men dette er altså bare noe jeg har hørt.
Uansett så ønsker jeg deg lykke til, Ida.

Anonym sa...

Hei!

Jeg kan heller ikke la være å komme med de tipsene jeg har snappet opp. Min datter har en kreftsykdom med dårlige prognoser. Jeg fikk vite at Norge var de beste på kreftbehandling, men forstår at det muligens er en sannhet med modifikasjoner.
Riks har akkurat gitt et barn i samme situasjon 8 mnd igjen å leve - i USA gir de henne 80-90 % sjanse for overlevelse (kreft i ryggen).

Vår datter har blitt anbefalt behandlingsopplegg både i Tyskland og i USA (Sloan-Kettering Memorial Hospital i New York). Det finnes andre behandlingsmetoder - det gjelder bare å finne dem selv! Søk på internett. Se etter andre med lignende erfaringer. Oppsøk støttegrupper. Vi fant ut av dette ved tilfeldigheter - og jammen er jeg glad for det!

Lykke til! Håper dere har familie og venner som kan hjelpe dere. Dette er en energikrevende prosess - og det er umulig å gjøre alt selv!