Diagnoseløs forsøkskanin?

Nå ligger jeg i senga på hytta og skriver. Jeg har åpnet vinduene og ser ut over høstens fantastiske farger.

Men, slik var det ikke da vi kom i går, for da snødde det fra alle kanter. Det var hvitt overalt. På trærne, bakken, bilen på taket etc etc. Mamma hadde tent på lys i alle lyktene til vi kom opp, og det var skikkelig julestemning på tunet. :o) Manglet bare litt julemusikk. Gleder meg til jul, den skal feires på hytta i år.

Formen er så som så i dag og jeg holder meg nærme, eller aller helst i senga, men jeg tok meg ut mye i går. Da var det først lys-behandling hos Ronny, en liten lunch på Pigen med min kjære før han ble dratt rundt på en liten, men nødvendig shoppingrunde, så hjem til mamma for en power-nap før vi dro på en visning på et hus i Drammen :o) , og til slutt bursdag til Lea Sofie som fylte 4 år før vi tok turen oppover til hytta.

Uff…jeg må vel kunne si at jeg hadde den tøffeste men mest katastrofale entreen i bursdagen i går. På vei bort til huset hvor de bor ville beina bare ikke være med meg lenger, og plutselig tryna jeg med hue først i asfalten, noe som resulterte i en skikkelig blå kul på kinnet, hull i buksa, litt vondt i magen og en liten hjernerystelse. Jeg har jo bare max flax………!! Så jeg dura rett inn på badet med Frode og Lisa på slep. Lisa ordnet frosne scampi som Frode holdt opp mot kinnet mens jeg selv gjorde et forsøk på å kvitte met med all søla. Det er lenge siden jeg har hatt et sånt tryn. Er det mulig :o)..............

I dag har jeg derfor sovet en hel masse. Nesten ikke orket å se på tv og sliter med å skrive her…men men :o)
Jeg vurderer og kutte ut cellegifttablettene… jeg er redd jeg/vi bruker de som en hvilepute for ikke å lete videre, at vi lar dette være håpet vårt. Jeg føler vel selv at det er 2 % sannsynlighet for at det skal ha en liten virkning på meg… men etter en prat med pappa i dag våknet vel jeg og litt. Jeg må prøve mer – finne noe som kan virke…på meg. De vet jo tross alt fortsatt ikke hvordan kreft jeg har, så alt jeg får i meg – bortsett fra smertestillende- er eksperimentelt. Kanskje…kanskje ikke. Og til nå mest; kanskje ikke! Ellers så har jeg ikke noe å klage på når det gjelder de siste legene jeg fikk tildelt da jeg fikk byttet avdeling. De har virkelig gjort alt for å hjelpe meg og gjøre tilværelsen min lettere. Og ikke bare har jeg blitt tatt godt hånd om, men og Frode. Hver gang jeg skulle ha en lengre kur fikk de ordnet dobbeltrom til oss så Frode kunne være med meg. Aldri har jeg heller møtt noen leger som har vært mer menneskelige… det er bare så synd de ikke har klart å finne ut noe på alle prøvene, heller ikke på prøvene som er sendt til utlandet. Jeg vil så gjerne få vite hva det er – så jeg kunne få en behandling som fungerte. Slippe å lete etter nåla i høystakken………

Jeg fikk flere tips på alternative behandlinger på forrige innlegg. Tusen takk, og gjerne fortsett med det :o)

Hvorfor går aldri noe min vei?

Jeg hyperventilerer........får ikke puste. Det er helt grusomt. Nå får jeg snart noe beroliggende så jeg klarer å samle meg selv litt. Jeg ligger i en seng på sykehuset og stirrer i taket..........

Jeg har fått beskjeden...beskjeden om at det NOK en gang ikke er NOE de kan gjøre. Det de håpet var væske - er cellevev og lar seg ikke fjerne. Så presset oppover i lungene og nedover i buken blir, og jeg vil forbli like stor og tung.

Hvorfor går ALDRI noe min vei?

Poulsen vil at jeg skal starte på en form for cellegift i pilleform, slik at jeg får en lavere dose hver dag. Men også her kan ingenting garanteres - det er 50/50....ettersom de ikke har noen diagnose. Men, jeg har valgt å forsøke, jeg har uansett ikke noe mer å tape nå. Forsøkskanin...

Jeg satser i tillegg på dette ekstremt hardt på alternativ behandling nå. Jeg har startet med lysbehandling nå, og føler at dette gir meg energi.
Så selv om alt ser mørkt ut nå, og jeg leter litt etter det store sorte hullet som jeg kan hoppe ned i, så har jeg mange lyse stunder og.
Helgen var blandt annet super.

Etter at jeg hadde vært på lysbehandling i Drammen dro vi opp på hytta på Blefjell.
På lørdagen kom foreldrene til Frode oppover, og vi gikk tur i skogen og koste oss masse.





Skogturen ble utenom alt av stier - en typisk Frode-tur. Men, jeg har så godt av det.





Og tilbake på Blestua måtte vi slappe av litt. Så da ble det litt kos her og føv vi dro tilbake til hytta.




På søndagen dro vi på sopptur. Dette var første gangen så jeg trampet sikkert forbi en haug med sopp, også oppå. Heldigvis hadde vi med oss to sopp-eksperter - Jon og Cathrine :o) så vi følte oss trygge på hva som havnet i posen.
Jeg kava og gikk, styrken i beina er jo langt i fra på topp, samt at balansen er jo ikke-eksisterende, så jeg måtte stadig ha en hjelpende hånd for å komme meg opp, men det var moro, og deilig å komme seg ut.

Nok en dag med kjedelige tilbakemeldinger. Jeg synes livet er ekstremt urettferdig nå - hvorfor kan ting aldri gå min vei??

Men, Frode og jeg får kjempe videre. Vi har kommet så langt, og lenger skal vi komme. Jeg skal bli frisk. Pokker heller!

Tungt....

Går det virkelig ann å grue seg mer?

Jeg var sikker på at jeg visste alt de ville si - Giercksky og Paoulsen - men der tok jeg feil.

De vet ikke om det går, men de skal sjekke om det kan være noe væske som ligger bak organene som kan tappes - så nå sitter jeg på venterommet for å ta en CT.
Jeg bare håper så inderlig at dette går bra, tenk så deilig å kunne puste lettere, bevege seg lettere og orke mer.

Svaret får jeg allerede mandag eller tirsdag....

Cellegift intravenøst tåler ikke kroppen min mer av, og ettersom den siste kuren ikke ga noen resultater så sa jeg nei til siste kur. Ikke mer gift enn nødvendig.

Jeg satt lenge og pratet med legene alene, og det er ingen hemlighet at de ikke ser lyst på dette. Alt i fra mnd'r... til noen år... avhengig av magen. De klarte alikevel å gjøre en superhåpløs situasjon til fortsatt å være like håpløs - men meg litt roligere.

Da jeg var ferdig med å prate med legene byttet jeg plass med mamma, pappa og Frode. Tenkte det var greit at de fikk stille de spørsmålene de ville uten å tenke på meg.
Etter møte var vi alle bra utladet.
Frode og jeg gikk i hver vår lille verden da vi kom hjem, bra apatiske.. og det ble mange tårer. Froden min hadde et øyeblikk fått det for seg at jeg skulle gi opp om et år? Hvorfor akkurat et år? Uff, den dagen var tøff og vond. Jeg vil så gjerne få kroppen min tilbake og være frisk...

Stopp tankene mine!!

Mange tanker..... jeg vil ikke tenke på det....vil ikke ha de i hodet mitt, men de bare kommer. Tankene skaper dårlig stemning... skaper redsel....frykt for morgendagen.... for hva vil skje i morgen dersom jeg får beskjed om at de ikke tør å ta en operasjon på meg? Skal jeg da bare gå til magen min kveler meg?

Hva gjør jeg?

Nå er det på tide med en oppdatering, vel...

Tiden som har gått siden sist jeg oppdaterte bloggen har vært som en berg og dalbane, med mange looper. Høyt oppe, langt nede... så kjempe fornøyd med livet - i neste øyeblikk full av angst.

------------------------------------------------------------------------------

På onsdag opplevde Frode og jeg noe veldig spesiellt.
Via en bekjennt fikk jeg et tips om Audun Myskja, en mann jeg bare måtte oppsøke - det eneste som kunne være litt vanskelig var å komme inn. Han har laaang ventetid.
Men, jeg stillte opp som studenteksempel på skolen hans; Senter for livshjelp, og var med på deler av undervisningen. Jeg gikk noen runder med meg selv før jeg sa ja, men kom fram til at det bare var å hoppe i det. Jeg har ingenting mer å tape.

Hele opplegget startet med at jeg måtte fortelle litt om meg selv og hva jeg har vært gjennom siden jeg fikk kreft, i salen satt det 50 studenter.. etter det var det spørsmålsrunde. Det var tøft, men jeg syns det gikk greit.

Litt senere i "programmet" skulle klassen foreta en gruppetoning. Frode og jeg satt øverst i klasserommet og klassen startet med å lage lyder. En slags humming.
Hvor enormt og mektig det var er vanskelig å forklare, men det ble så stærkt for både Frode og meg at vi satt begge og gråt. Dette ble en dag med så mange opplevelser og inntrykk, i bilen på vei hjem var jeg totalt utladet.
Jeg ønsker jo å prøve det meste nå for ikke å stå helt alene når sykehuset sier stopp på behandling, så planen her er at vi skal tilbake til Audun for å legge opp en strategi for tiden framover - litt hva det vil si får jeg vente å se... men, jeg fikk et veldig godt inntrykk av Audun, dette var en kunnskapsrik mann.
Link til hjemmesiden: www.livshjelp.no

Akupunktur har det blitt denne uken. Jeg lurer jo litt på hva jeg driver med hver gang han setter igang med disse nålene, at jeg utsetter meg for dette frivillig, men det hjelper meg jo.

På fredag var mamma her, og det er alltid kos. Da blir det ikke noe unnasluntring med frokosten :o) jeg orket til og med en bytur. Frode kjørte oss opp til Majorstua også tuslet vi nedover Bogstadveien. Jeg fikk til og med tak i det jeg var ute etter - og litt til. Nå som det blir kaldere ute trenger jeg varmere klær, og det har jeg ikke som passer - så da var det godt å finne en jakke som var ok å bruke utover høsten.
På kvelden lagde vi indisk mat og jeg presterte å sovne ved middagsbordet. :o)
Jeg fikk i meg litt mat før hodet nesten falt ned i maten, så da var det sofaen neste.

I går startet dagen dårlig. Magen var vondere enn vanlig og jeg var slapp og ubrukelig. Magen har nå en omkrets på 93 cm.... Det vil si at jeg har gått opp ti... det var ikke den retningen det skulle gå. I tillegg kom det alle veier. Senga var i bruk fram til rundt 16.00, først da kom vi oss ut. Vi måtte ut på matjakt. Ingenting i kjøleskapet fristet. Nå har jeg det slik at får jeg mye mat plassert framfor meg - da får jeg helt vegring. Får ikke i meg en smule.
Vi endte utrolig nok opp med et bord på delikatessen, på en lørdag... så da bestillte vi oss tapas. Det passer bra, mange småretter.
Koseligere ble det utover kvelden da Morten og Jannicke dukket opp.
Selv om jeg helst bare vil være for meg selv for tiden - føler meg så fæl og tjukk - så må jeg innrømme at det er mer koselig å være litt sosial.

Jeg vet bare ikke hva jeg skal gjøre nå....og det er så mye jeg lengter etter.
Bare det å stå opp om morgenen, uthvilt uten å ha vært på do 8 ganger i løpet av natten. Gå i dusjen, vaske kroppen som man er fornøyd med og i tillegg klare å se seg i speilen. Klare å surre et håndkle rundt kroppen.... Gå i kleskapet å finne klær uten å gråte over at man har en bukse og tre topper som passer. Tenk så deilig å klare og spise en normal frokost...

Nå står jeg snart alene... i hvertfall uten behandling fra sykehuset. Og det er skummelt.
Men, de må gjøre noe med magen min, ellers så er jeg redd for at det er den som dreper meg. Jeg klager ikke over den kun fordi den er stor, men det er vondt og tungt.
Nå må jeg ta meg selv i nakken og komme meg i dusjen.
Idag blir det enten sykehuset....eller kino. Håper selvsagt på det siste, men jeg har noen kjertler i lysken nå som er ekstremt hovne og vonde. Kjennes ut som brannsår.
Jeg tviler på at det er noe de kan gjøre...får vel standard svaret; at det er en følge av sykdommen min....
Men jeg hyler jo av smerte ved en liten bevegelse nå - så jeg burde ha sjekket det ut.

Men kino....frister det og....


Skal jeg bite tenna sammen og være litt "normal" idag og ikke tenke sykdom, eller skal jeg dra på sykehuset å være der hele dagen? Vente på en lege som kanskje stikker innom.....

Jeg vet hva jeg burde, men hva jeg har lyst til er noe helt annet....

Ikke helt på topp

Ikke rart at de siste dagene har vært slappe. Tok en tur på sykehuset idag for å sjekke litt blodverdier, og det viste seg at Hb'n var på 8,8 - og da fungerer jeg dårlig.
Syns jeg har kommet meg tregt etter siste kuren, men nå vet jeg hvorfor. Håper jeg.... Øynene har gått i kryss så fort jeg har forsøkt meg på en tekstmelding, skrive på pc'n enda værre, men nå håper jeg det retter seg fort.
Hørte på nyhetene at Norge mangler over 30.000 blodgivere....det er litt. Så derfor oppfordrer jeg alle til å gjøre et forsøk. Hjelp alle oss som trenger litt påfyll av blod!!

I går feiret Frode og jeg 1/2 års bryllupsdag!!!!!!! Og selvsagt på Frognerseteren.
Vi føler jo at vi er en del av den nå. Walter dukket opp og vi fikk levert takkekort og jeg fikk 1. eksemplaret av "1 historie, 8 rom og 80 retter" en bok han har skrevet som kommer ut neste uke. Ble helt rørt jeg.
Greit nok at vi betalte en hel haug for å ha bryllupet vårt der, men det var verdt hver eneste krone, og når han i tillegg husker på oss på den måten - jeg kan jo ikke noe annet enn å bli rørt. I tillegg pekte han ut alle rettene vi spiste i bryllupet, så nå håper jeg bare Frode snart disker opp her :o)

Det er landskamp på TV og Frode sitter med landslagstrøya på seg i sofaen.... han er søt da :o)
Selv har jeg ryddet i pillestyret mitt, og skal nå starte med kveldsdosen som består av 20 piller. Det er kanskje ikke så rart jeg får meg noen doturer gjennom natten.

Det hjalp på energien så fort jeg fikk blod i dag, men føler alikevel at jeg ikke er helt på topp. På Min topp. Langt unna en vanlig topp, men på en topp hvor ikke alt føles som et ork hadde vært ok. Innimellom nå blir jeg bare så trøtt at jeg bare kan legge meg ned å sove med en gang. Samme hvor jeg sitter eller står - så går øya i vinkel og jeg må sove.

Hadde et sterkt møte med en mor på Radiumen idag. Jeg satt og ventet på Frode da jeg kom i prat med en dame. Vi pratet generellt om sykehuset, behandling, denne manglende respekten for leger som jeg heldigvis ikke er alene om å inneha, alternative behandlinger etc.
Hun fortalte om mannen sin som hadde vært kreftsyk.....dette fikk jeg ikke helt til å stemme da jeg har sett henne her med en ung gutt, men det viste seg at nå var det sønnen hennes som var syk. Fy f..... livet er urettferdig. Både mann og sønn..... dette er ikke menneskelig, men - hun virket sterk, og det blir man og når man hele tiden må kjempe for å bli hørt. Men selvsagt og veldig veldig sliten.
Uff, jeg fikk så vondt av henne.

Nå skal jeg til alternativ behandling både i morgen og torsdag. Håper det kan gi meg litt energi og kanskje hjelpe meg litt videre på veien mot å bli frisk :o)

Litt slapp og sliten, men ferdig med kur :o)

I forigårs ble jeg plutselig sendt hjem fra sykehuset, de ville diskutere litt rundt behandlingen min, om noe skulle endres. Dette fikk jeg selvsagt vite etter en del timers venting...men men, slik er live på sykehuset.
Litt forvirra dro vi hjemover, men vi valgte å tolke dette positivt.Kanskje de ville komme opp med noe nytt og bedre?

Cellegiften har begynt å angripe nyrene mine, dvs at et av stoffene i behandlingen må fjernes. Hva det heter - husker jeg ikke nå, men det er det blanke stoffet. Så nå sitter jeg igjen med det røde stoffet. Selvsagt det verste....dette er det stoffet som gir meg røkninger og ekstrem kvalme. Men men, jeg må stole på hva legen anbefaler. Dette kan jeg ikke noe om, og ikke vil jeg bli så dårlig at jeg ikke klarer siste kur.

Nå er 5. kur ferdig, og jeg er faktisk på hytta. Et døgn på sykehus, og jeg var ferdig - så i går rundt kl. 13.00 var vi hjemme. Endelig hjemme i en god seng.
Ryggen blir helt ødelagt i de sykehussengene.
Det eneste jeg orket da jeg kom hjem var å sove.........og jeg sov likegodt til kl 19.00 på kvelden.
Etter å ha spist litt fant vi ut at vi skulle ta en spontantur opp på hytta. Mamma og Asle ble bra lange i maska da vi dukket opp på hytta til Jon og Chatrine hvor de var. Formen min var overraskende bra, og jeg hadde det kjempefint hele kvelden. Formen idag....litt slappere, men det er jo litt mer etter mønsteret som det pleier å være. Jeg har hittil sluppet unna de verste røkningene og ikke kastet opp noe - så kuren i seg selv har gått veldig greit denne gangen.
Nå skal jeg snart bort på en av hyttene borte i høgget her for å få hjelp til å sette en benmarg-sprøyte. Denne turen ble så raskt bestemt at vi glemte jo en hel del. Det dummeste var at vi klarte å glemme denne sprøyta som må taes et døgn etter avsluttet behandling, så Frode har idag kjørt tur-retur RADIUMEN for å hente den til meg.
Snill kjæreste jeg har :o) eller smågal??

Nå håper jeg at kuren virker like godt selv om den er halvert, og at nyrene mine er bedre til siste behandling....