Status: Stabil ustabil........

Da var helgen over og nedtellingen har startet. Fem netter igjen hjemme før innleggelse.....Både gleder og gruer meg nå......
Dagen idag startet med flere telefoner til sykehuset for å avbestille diverse undersøkelser og behandlinger jeg ikke trenger mer..... så nå har jeg tatt med meg dyna ned i stua og ligger på sofaen og ser på God Morgen Norge. Ute sprutregner det, helt herlig.
Helgen har vært koselig, men formen har vært litt varierende.
På lørdag hadde vi besøk av et vennepar og datteren deres. Frode disket opp med sine berømte vafler og vi hadde det veldig hyggelig.
Senere på kvelden tok Frode og jeg en tur på Aker Brygge og spiste på Jocobs Aall, fikk virkelig følelsen av sommer :o) Blåskjell, sol og mennesker......:o)
På veien hjem tok vi oss en skikkelig rånetur rundt i Oslo's gater for å se på menneskene og livet.

I går var jeg bare tom, men dette er jo et fast mønster nå. Bra dag den ene dagen -fører til en dårligere dag, dagen etter. Så i går var jeg i til de grader sofasliter hjemme hos a mor. Hele dagen!!

Kveldene er uansett pyton. Da gjør det vondt og svir i kroppen og det presser over alt i hele overkroppen. Frode må hver kveld hjelpe meg i seng og av med klærne, så nå har jeg bestemt at vi skal prøve å komme oss i seng tidligere...kanskje det kan hjelpe litt? Jeg synes det er lenge å vente på operasjon...men siden kirurgen er å holder et foredrag i Kina...så er det vel ikke mye jeg får gjort. Håper bare ikke denne askeskyen ødelegger noe nå.

Idag skal dagen dedikeres til å gjøre minst mulig. Kanskje male litt...se noen filmer... ja, det blir vel det :o)

18. mai!!

Tirsdag 18. mai !!! ........... Det ble stille i stua da Frode kom hjem og fortalte det. Han hadde fått en telefon fra legen som bekreftet datoen tidligere på dagen. Jeg satt med en hånd i Frodes og den andre i mamma sin etter han fortalte det. Plutselig gikk det opp for meg hva jeg faktisk skal gjennom. Tirsdag, 18. mai skal jeg opereres.

Selve reaksjonen kom først i går kveld etter vi hadde lagt oss. Det startet med at jeg kikket meg i speilet, og jeg oppdaget da at magen nå har vokst... så kom panikken. Jeg klarte bare ikke å puste. Det var like før jeg fikk Frode til å ringe sykebil, men etter krampegråt og pussteproblemer i 20 minutters tid roet jeg meg ned og sovnet med armene mine godt festet rundt Frode.
Når jeg tenker meg om så var det nok på tide med en slags reaskjon nå. Dette har vært en tøff uke med hard fakta og mange beskjeder. Masse å ta stilling til.

Jeg hadde nok håpet at operasjonen ville skje før, men..... det er jo mange forann meg i køen, og jeg har vel vært så heldig at jeg har blitt skvisa inn og kanskje til og med tatt plassen til en annen, så prøver å være fornøyd med tidspunktet. Men... tanken på at kreften skal få lov til å herje fritt i nok en uke i kroppen min, den er ekkel....
Innleggelse vil skje allerede den 14. så det blir ingen 17. mai feiring utendørs i år heller. Dette blir mye å ta igjen :o)

Nå får vi snart besøk - og Frode skal i gang med å steke vafler til gjestene.
God helg alle sammen!

Kanskje John Wayne kan redde meg?

Sitter med fingrene på tastaturet og vet ikke helt hvor jeg skal begynne å trykke…. Dagen i dag…denne uken…… Kontrastene for hvordan utsiktene så ut på mandagen – kontra i dag er bare enorm. Jeg skriver….og sletter… dette er ikke lett. I dag ble det lagt opp et løp for meg for at jeg skal leve (forhåpentligvis), mens det på mandagen lå mer i kortene at jeg skulle legges inn på palliativ avdelig med smertelindring for å dø. Fordi vi klagde og ble hørt, fordi nye leger kom til, med ny innstilling og kompetanse så er min situasjon snudd opp ned.
Møte i dag var intens, og vi er totalt utladet. Jeg vet mye mer nå hva som venter meg, samtidig som jeg ikke vet hva jeg kan forvente. Situasjonen min er forverret da cellekuren jeg har fått har vist seg og ikke fungere. Null effekt i seks uker bortsett fra litt håravfall. Frode, pappa og Morten var med på møte i dag hvor vi ble møtt av sjefskirurgen, en onkolog spesialist, patolog spesialist etc. De beste Radiume har å tilby.

Frode synes sjefskirurgen liknet på John Wayne, og Morten syns det var bra å ha han med på laget :o) så da satser vi på det.
Selv sitter jeg igjen med en følelse av at vi nå møtte mennesker med en ekstrem høy kompetanse på sitt felt, samtidig som de hadde en menneskelig side og klarte å vise den.
Vi fikk endelig god oversikt over alt som har blitt gjort i kulissene som vi ikke har fått noen informasjon om tidligere, vi fikk et ryddig bilde av dagens situasjon og hva jeg hadde av valgmuligheter. Utsiktene mine for å bli helt frisk er små, og at jeg i det hele tatt har levd så lenge var også noe de satte spørsmålstegn ved. Det at kreften viser seg å være hormonbetinget har visst reddet meg.
De snakket mye om at det de nå kunne gjøre for meg, var å vinne tid. Fem år til var vel ikke å forakte?? Fæle ord å høre. Det er jo ikke det jeg har som mål, jeg skal jo bli frisk!

Valgene de ga meg:
1. Ikke gjøre noe i det hele tatt…
2. Starte med en ny type cellegift kombinert med hormonbehandling.
3. En omfattende operasjon for å se om noe av vevet i mage/buk kan fjernes, for så å begynne på cellegift kombinert med hormonbehandling.

Det første valget er jo ikke et alternativ, da dør jeg jo kjapt.
Valg nr. 2 er heller ikke et så aktuelt valg da kroppen min nok ikke vil tåle cellegiften pga volumet i magen. Så da ser jeg kun et alternativ igjen som kan være aktuelt.
Operasjonen er stor og omfattende og selvsagt ikke uten risiko. Kirurgen pratet om at den kunne ta opp i mot tolv timer….men og at den kanskje måtte taes i flere omganger med noen dagers mellomrom. Her skal de prøve å fjerne så mye vev som mulig for å lette belastningen på kroppen min, men…jeg kan være så uheldig at de ikke kan fjerne noe som helst, at det sitter fast i tarmer og andre organer…
Så kom den verste delen…Vi ble selvsagt spurt om vi hadde pratet om døden, for det er plutselig mer reelt enn noen gang. Her satt jeg med en klump i halsen, for det er knallhard fakta vi får servert, og selv om det er tøft, og det garantert blir mye mye tøffere så er jeg så innstilt på at det her skal gå bra. Når legen snakker om at de mulig må fjerne livmor, eggstokker, tarmer etc…. at jeg kanskje får utlagt tarm i en periode, så klarer jeg i hvert fall ikke enda å se brutaliteten i det, for dette skal jo ordne seg!

Men, angsten, panikken og redselen kommer vel når tiden for operasjon nærmer seg.
Så helt på kanten så kan jeg faktisk nå gå inn i min siste uke – i mitt liv....

Jeg velger å tro at dette skal gå bra, men jeg klarer ikke å slippe tanken på at hadde vi ikke ordnet oss selv – så hadde jeg blitt servert døden med en gang. Nå gir de meg i hvert fall en mulighet til å få noen år ekstra, og så får vi jobbe videre på egenhånd for å finne andre muligheter for å bli helt frisk etterpå. Eller at kreftforskningen finner ut av hva denne ”ida-sykdommen” er. De har sendt vevsprøver til flere patologer rundt om i verden, og aldri har noen sett liknende. Helt utrolig. Hvorfor må akkurat jeg være så sær?? Verden er noen ganger veldig urettferdig.
Operasjonen blir nok gjennomført i slutten av neste uke, og med god hjelp fra Terje har jeg tro på at dette vil gå bra.

Før jeg avslutter dagens blogg må jeg igjen si tusen tusen takk til Morten for at du også i dag ble med oss på møte. Vi er jo blitt litt herdet på beskjeder gjennom det siste året, men skjønner godt at dette kanskje ble litt mer enn det du hadde regnet med. Vi hadde ikke vært her vi er i dag uten deg.

Og så må jeg nevne at Frode og jeg har 2 mnd. Bryllupsdag i dag :o) og vi er mer forelsket enn noen gang. Elsker deg Froden min!! Long time…for ever….

Den tunge praten......

Dagen i går var fin, men så kom kvelden. Igjen ble jeg plutselig bare tom, jeg ble uggen i kroppen og alt var bare dumt. Frode fikk dyttet meg opp trappen og i seng, og jeg sovnet gråtende på armen hans. Før vi sovnet pratet vi om noe vi lenge har ungått, men som jeg har tenkt mye på....døden. Selv om sansynligheten nok er høyere for at man dør i en trafikkulykke, så er ikke det noe man går og tenker på til daglig, men når man lever med kreft, så blir alt reelt på en helt annen måte. De tankene kommer innimellom enten man vil eller ikke. Jeg tror ikke jeg er redd for å dø, men jeg er mer redd for de jeg etterlater meg. Det er ikke riktig at man skal gå bort før foreldrene sine. Hvem skal da ta seg av de når de blir gamle? Hvem skal komme på besøk, rote, spise og dra igjen :o) Hvem skal prate hull i hue på dem da?? Og Froden min.... vil han klare å starte på nytt igjen? Vi pratet litt om dette, og selv om jeg fikk høre det jeg ville høre av han, så var det tungt. Jeg fikk og fortalt han hvordan jeg vil ha begravelsen min, ganske sykt...jeg vet...men, men...
Så ble vi enig om at vi var ferdig med dette emne for en stund.

Men, tro ikke at jeg kommer til å gi opp. Jeg har fortsatt bare et mål; og det er å bli frisk!

Natten i natt har vært preget av urolig søvn, men da er det ubeskrivelig godt å bare krype tett inntil Frode hver gang jeg våkner.

Idag ble jeg vekket av en telefon fra sykehuset. De ringte for å kalle meg inn til møte, men det ble jeg jo av en forvirra dame i går som lurte på om jeg visste hvor Radiumen lå?? 14.15 fikk jeg beskjed om å komme i går, og idag ble jeg spurt om jeg kunne komme før 12, men jeg ble enig med den stressede damen i andre enden idag at vi kommer kl. 14.15. Så nå grugleder jeg meg. Håper så inderlig at de har noe positivt å komme med vedr. magen min. Jeg er redd den snart kveler meg.

What a day!!!

Nå tror jeg vi har hatt et lite gjennombrudd. Nå tror jeg Radiumen forstår at vi nekter å gi oss.

Gårsdagen startet med at jeg skulle på CT kl. 9. Hadde helt glemt hvor vondt det gjør i kroppen når klokka ringer, men jeg er fortsatt en like god slumrer som da jeg jobbet. Ettersom jeg kun hadde fått innkallelsen på en gul post it koblet ingen av oss at CT kl.9 betyr oppmøte en time før. Vi fikk det travelt! Mens jeg var på CT gjorde Frode et lite stunt inne på kontoret til Direktør Sigbjørn Smeland, noe som resulterte i at han faktisk stilte opp på gårsdagens møte kl. 17.

Etter CT dro vi hjem for å planlegge møte, rett og slett legge en strategi. Helt utrolig at det skal til, at vi må bruke så mye tid på noe som burde gå av seg selv. Men men…. Jeg bidro uansett maksimalt lite i går, sovnet da jeg kom hjem og sov til vi skulle tilbake på sykehuset. Denne gangen spurte vi Morten Jensen om han kunne være med som en utenforstående. Ikke bare for å se saken med litt nye øyne, men og for å styre møte og holde i alle trådene. Vi trenger virkelig noen som er litt mer ryddig i hue enn det vi selv er for tiden, og at han stilte opp er jeg utrolig takknemlig for. Følte endelig at vi fikk et gjennombrudd. Følte endelig at vi ble hørt. Tusen takk for hjelpen, Morten!

Så på gårsdagens møte stilte Frode, mamma, pappa, Morten og jeg samt Overlege … (som jeg er så begeistret over) sammen med en annen lege, Direktør Smeland og en sykepleier. At Direktøren stilte på møte endret hele stemningen, endelig møtte vi en mann som lyttet og forstod alvoret i det vi sa. Her var det tydelig at frykten for et event. avisoppslag ikke stod øverst på ønskelista samt at de nå endelig har fått opp øynene for at denne saken har drøyd ut i det uendelige, med dårlig behandling og elendig kommunikasjon. Det jeg ikke likte med møte, og som fortsatt gjør meg forbanna når jeg tenker på det er at overlege …. satt og serverte samme løgnene om og om igjen. Tviler ikke på at han er en dyktig kirurg, men at han får lov til å ha direkte kommunikasjon og ansvar for pasienter gjør meg kvalm. Kom ikke og fortell meg at det er kun i min situasjon at han oppfører seg slik. Hadde en prat med direktøren alene etter møte var ferdig hvor jeg bl.annet poengterte dette. Jeg ønsker virkelig at det skal få en konsekvens for overlege …. Det er bare ikke greit at han får lov til å fortsette slik, og da tenker jeg ikke bare på meg, men på alle de andre pasientene han og daglig er i kontakt med. Unnskyldninger han har brukt for ikke å ha gjennomført det vi har avtalt er så banale som; problemer med mail, hatt en jævelig dag, ikke hatt tid….og dette aksepterer ledelsen?

Men, etter møte satte vi oss ned og skrev et møtereferat som ble sendt til Direktøren. Referatet innholder en oversikt over hva som ble avtalt og lovet i fra Radiumen, svar på om de er fortjener ny tillitt får jeg på torsdag. Da skal de ha innfridd mange av sine lovnader og utarbeidet en handlingsplan. Vi har ikke urimelig krav, vi ønsker kun tillitt til at de vil gjøre sitt ytterste….er det for mye å be om?

Det som allerede er bestemt er at jeg flyttes fra gynekologisk avdeling og over til kreftavdelingen med ”base” i sarkomavdelingen. De er ikke sikre på om dette heller er riktig diagnose, men en patolog i USA mener nå at jeg kanskje tilhører denne gruppen, så får vi se. I tillegg kommer en ny lege til å følge meg opp, og det gjør alt mye tryggere. Ingenting kan i hvert fall gjøre situasjonen verre enn den var. På torsdag får jeg og tilbakemelding på hva de kan gjøre med magen min…….og det blir godt.

Sitter igjen med en god følelse etter gårsdagens møte, men tør ikke slappe helt av før jeg får noen svar til torsdag. Det er leit at dette skal være fremgangsmåten for å bli hørt og tatt alvorlig når man er så syk, som Frode sa i går – vi skulle jo brukt tiden mellom øktene på sykehuset til å nyte livet, til å lade batteriene og kose oss, ikke planlegge og kjempe for hvordan vi skal få til neste runde på sykehuset. I går startet møte kl. 17.00, og kl 21.30 var vi hjemme. Vi var så slitne at vi kapitulerte på sofaen og hadde mer enn nok med å bare eksistere.
Idag våknet jeg opp kl ti, dusjet , kledde på meg og gikk i butikken. For en herlig følelse. Lenge siden jeg har klart en så liten tur alene, men for en frihetsfølelse en så liten tur kan gi. Humøret ble bedre, tankene mer positive og jeg følte meg rett og slett bare lykkelig. Lykkelig over at jeg lever. Lykkelig over at jeg våknet med armene til Frode rundt meg da klokka hans ringte og han skulle på jobb i dag tidlig. Lykkelig over at jeg i dag tør å tenke på morgendagen og fremtiden. Nå føler jeg ballen har begynt å rulle, og nå håper jeg bare den ikke stopper.

Det var derfor........

Tror jeg nå vet hvordan det er å sitte inne i en tørketrommel.......tror følelsen jeg har inne i kroppen min nå er veldig lik.
Jeg er ferdig med 6. kur idag, og jeg er sliten, trøtt bak øya og ør i hue, men syns det hele gikk veldig bra idag. Ishetta var heller ikke så ille idag.

Før kuren startet idag hadde jeg en liten prat med en lege som oppklarte et par ting. Jeg har lurt på hvorfor jeg plutselig fikk en ny overlege ..... og ingen har klart å forklare oss helt hvorfor han plutselig tok over alt ansvaret som han tydeligvis ikke vil ha mer. Nå idag fikk jeg vite at han visstnok har ansvar for de sjeldne kreft-typene........ slo de terningkast om denne jobben?? Jeg vet ikke om jeg kan si at dette gjorde meg så gla. Er det slik han løser vanskelige tilfeller - bare gir opp? Hvordan statistikken er på sjeldne kreftdiagnoser på Radiumen - skulle jeg likt og sett.

I morgen kl. 17.00 skal vi i nytt møte på sykehuset.........Håper bare at vi nå kommer litt videre.

Tusen tusen takk for alle kommentarer jeg får her på bloggen, for alle sms og alle mail, det betyr så utrolig mye for meg. Kryss armer og ben i morgen kl. 17.00. Lover å oppdatere så fort jeg har landet etter møte.

Jeg er redd!

Idag kom straffa! Siden jeg hadde en dag med energi i går, måtte jeg selvsagt bli tom idag. Har hatt en sviende utmattende følelse i kroppen idag, og stort sett ligget på sofaen. Først hjemme, så hos pappa og nå hjemme hos mamma.
Nå har vi lagt oss, Frode og jeg deler en seng på 1,20 hjemme hos mamma - litt trangt, men det funker.
Jeg får ikke sove nå...... sliter med pusten. Det er tungt å sitte, tungt å gå, tungt å ligge........ Føler jeg sprekker snart. Hvorfor skyver legene dette bare foran seg? Hvordan kan de la være å se på dette som et problem? Venter de bare på at jeg skal dø - så problemet forsvinner av seg selv?

Hadde egentlig ingen planer om å legge ut slike bilder her på bloggen, men nå har jeg snart ikke noe mer å tape. Dør jeg nå, så skyldes det sommel og ansvarsfraskrivelse fra legene på Radiumen, og tenk at dette er vanlige rutiner...?
Jeg vet jo etter å ha pratet med en god del pasienter at de opplever mye som ikke skal skje på norske sykehus idag.
Vi har blitt lovet oppfølging gang på gang uten å få det, vi har sendt mail som vi skulle få svar på, men heller ikke fått noen tilbakemelding på....vi har forsøkt sms, ringt, møter....... hva skal til?

Jeg kunne helt sikkert dratt inn på sykehuset nå i kveld, men jeg vet - av erfaring, at jeg kun ville bli proppet full med smertestillende. Og det er jo ikke det at smertene er utholdelige, men følelsen av ikke å få trekt pusten godt nok, følelsen av at jeg snart sprekker - det gjør meg redd, og det klarer ingen smertestillende i hele verden å dempe.

Hvorfor var de så opptatt av å finne ut av hvor kreften hadde startet så lenge de trodde den stammet fra underlivet, men når de nå har gått bort fra det ikke vil lete mer? Hvordan kan de nå si at jeg får riktig behandling uten å være sikre på noen ting?? Det er to steder i kroppen jeg får vondt når jeg får smerter, og det er i tarmen og magen, hvorfor ikke lete mer der? Er det et nederlag å oppdage at de kanskje har tatt feil?
Er det så rart jeg får slike tanker?

De rundt meg er bekymret nå, og vi går mange runder hver dag for å finne ut av og evaluere hva vi skal. Hvem skal trekkes inn i dette nå, hvor skal vi henvende oss...hvor kan vi kanskje få litt hjelp og forståelse???

Skal inn til mandag for ny cellekur, men jeg tør heller ikke lenger dra alene. Rett og slett redd for behandlingen jeg får....Vet jo at flere på sykehuset er innom og leser, og noen tar seg garantert nær av at jeg skriver rett fra hjertet hvordan jeg føler og opplever det.

Til uken skal det skje ting, nå bare må det!