tirsdag 27. april 2010

Nok en gang, gitt opp!

Ja……. Jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal få beskrevet gårsdagen. I går var programmet så tett at jeg ikke rakk å skrive noe, men fant og ut at jeg måtte summe meg litt etter møte så ikke alt bare ble kaos.. Nå ligger jeg i senga mi, hjemme, og skriver.

Dagen startet med et stikk i armen, noe som var fort gjort. Alltid blodprøver før kur for å sjekke om kroppen tåler behandlingen jeg skal gjennom senere på dagen.

Videre dro vi til Terje for mer healing. Jeg får stadig kommentarer på dette valget…at jeg velger å tro på noe så dumt.
Men, som jeg skreiv i en kommentar på et innlegg så kan dette sammenliknes litt med det man sier til små barn når de ikke vil smake på ny mat. ”Du kan ikke si at du ikke liker det før du har smakt!”
Samme med behandlingen til Terje. Ikke si at man ikke har tro på det før man har gitt det en mulighet!
Jeg har nå fått tre behandlinger med relativt korte mellomrom, og det jeg selv merker er at jeg har fått mye mer energi, mindre smerter og at psyken min har blitt mye sterkere. Dette holder lenge for meg som bevis på at det skjer noe.

Cellekuren gikk og bra i går, og jeg holdt ut nok en behandling med ishetta. Ganske fornøyd.

Så…så var det tid for møte. Dette er den vanskelige delen av dagen å skrive om. Det skjedde og ble sagt så mye, samtidig som så lite ble besluttet. Møtet startet relativt positivt, men sluttet så maksimalt dårlig.
Vevsprøvene som skulle sendes til tre andre land – er ikke sendt, heller ikke kontakten med Holland vedr. varmebehandling er fulgt opp som avtalt. Kvittering på at prøvene ble sendt til Boston samt en cd med bilder av vevs-prøvene var det vi fikk. Så da var det på’n igjen! Mer mas for å få gjennom det vi vil.
Vi har endelig fått gjennomslag for undersøkelse av tynntarmen, han innrømmet pittepittelitt-så-vidt-det-var at det kanskje ikke var gjort grundig nok undersøkelser der fra starten av. Så det er mulig vi får et møte med en lege på Ullevål til torsdag vedr. dette. Men, dette hadde heller ikke skjedd hadde det ikke vært for at pappa selv hadde ringt rundt, fått tak i en lege på Ullevoll og Overlege …. Tok dialogen videre.

Det jeg syns er så merkelig oppe i alt dette er at legene sitter så kjepphøye og forteller oss hvor god oversikt de har over alt som skjer rundt om i verden, hvor god kompetansen er… Men, da vi spurte om varmebehandling som de blant annet driver med på Haukeland i Bergen, visste han ingenting om dette, men skulle prøve å ta en telefon til en kollega i Holland som var ekspert på dette. Telefonen har blitt til en mail som ikke er blitt fulgt opp – enda. Sånn er trenden, det vi foreslår, vet de lite om, men etter mye om og men sier han jo at han skal prøve å ta kontakt.

Bare dette ordet prøve….og kanskje…… jeg vet de har en travel hverdag, men dersom de vet på forhånd at de ikke kommer til å klare å ta den telefonen, skrive den mailen, gjøre den henvendelsen – så si det da! Ikke gi oss difuse og uklare svar som koker bort til ingenting. Det vi savner og så sårt og vi gang på gang etterspør er kommunikasjon.

La oss få vite hva som skjer! Hva som ikke skjer!

Det verste med hele møte var vel bisetningen overlege …. Skøyt inn helt på slutten.
”Ja, og nå overflyttes Ida til Palliativ enhet på Ullevål, de tar nå over ansvaret.”

Googlet opp dette: Palliativ behandling eller palliativ medisin er en form for behandling som er mer opptatt av å redusere og lindre symptomene til en sykdom fremfor det å finne en kur. Den tar sikte på å øke livskvaliteten, og tar særlig sikte på å redusere smerte.

Her sitter vi og har møte for å lete etter flere svar, fordi vi har et håp om at en løsning skal dukke opp. Vi leter etter en kur som kan gjøre meg frisk. Vi planlegger hva de skal gjøre videre for å hjelpe oss til å komme i kontakt med de rette menneskene som kanskje kan hjelpe meg.
Også får jeg denne beskjeden??
Jeg er ikke klar for å gi opp. Jeg vet, at ett eller annet sted ute i verden så finnes det en mulighet, og så lenge jeg er så oppegående skal jeg mase og mase og mase. Jeg skal bli frisk! Jeg vil leve!

Men hva gjør så overlege ….. han vil ha meg over til Palliativ avdeling på Ullevål fordi de er bedre på lindrende medisin. Her sitter vi og ser etter løsninger, muligheter og holder på håpet, mens han i en liten bisetning har planlagt min siste tid.
”Vi må tenke langsiktig….!”
What the ….. !?!
Flytter ansvaret videre….eller problemet sitt?
Kanskje hadde det vært greit med nytt sykehus og ny lege? Men avdelingen jeg har tilhørt nå siste året- kjenner jeg, bare det er en trygghet for meg når jeg først må inn på et sykehus for å være der. Disse sykepleierne kjenner jeg jo, jeg er trygge på dem og jeg vet de gjør en fantastisk jobb. Bare det er smertelindring for meg….hvis man først skal bruke det ordet.

At han i det hele tatt bare buser ut med en så alvorlig beskjed (har stor betydning for min videre behandling), som en liten ting han vil nevne i det vi pakker sammen etter møtet, uten en plan eller gode argumenter.

Hvordan jeg nå føler det: Jeg er blitt et kjempeproblem for det norske helsevesen, jeg tar tid og jeg krever handling . Jeg er blitt en dyr pasient som sprenger budsjettene. Jeg som menneske/pasient er gitt opp!
I tillegg presterte faktisk en sykepleier å si at jeg de i mitt tilfelle har strekt seg langt.... hva er det for noe? Det er vi som har fått gjennom det som til nå er blitt gjort. Det er vi som har måttet mase og kreve..... og dette skal jeg være fornøyd med? Er dette vanlig? Er dette en behandling som vi som ramler utenfor samlebåndet med ellers mer vanlige kreftdiagnoser skal godta?


Etter mye bråk fikk vi til slutt gjennom han skulle drøye søknaden vedr. overflytting. Vi vil først ha det møte med legen på Ullevål.


Likevel, midt oppe i alt dette er jeg veldig rolig, og ved godt mot.


Utspillet ved gårsdagens møte kom i grunn ikke så veldig overraskende på, det stille seg i rekken bak alt det andre vi har måtte finne oss i på sykehuset. Kanskje dette bare er bra, kanskje det er meningen…vi får se. Tid har jeg jo nok av……………. ??

9 kommentarer:

Anonym sa...

HERREGUD... Hvordan kan man behandle mennesker sånn her? Det er snakk om en annens liv. Er det ikke da normalt å gjøre det man kan for de syke?? Gjøre alt som står i ens makt til å få de friske?? ER I SJOKK!!!
Kjære Ida... Ikke la disse arrogante legene ta fra deg håpet. Du har mange rundt deg som kan dra det tunge laset (legene) i riktig retning, sånn at du får den behandlingen du har krav på. Hver stein skal vendes!:)

STOR Klem....

Tuva Kompen sa...

Dette er helt utrolig....De har strekt seg langt? Hva er det for en kommentar? Blir man syk så skal man da for pokker få hjelp? Er det ikke derfor vi betaler skatt?

Hva med å oppsøke Volvat privatsykehus? De har spesialister på mage/tarm. Kanskje de kan finne ut noe mer?

Leste om dette i Aftenposten i dag. Kan dette være noe?
http://www.aleris.no/no/Norge/Sykehus-og-medisinske-sentre/PET-scann-kreftutredning/

Aner ikke om dere har vært i kontakt med de allerede, men jeg slenger ut det jeg kan komme på..

Hold ut. Løsningen finnes!

Klem

Cathrine sa...

Lykke til i kampen, håper og tror dette vil gå den rette veien for deg! :) Mange gode ønsker!

ElinPelin sa...

Jeg kjenner at JEG blir irritert av å lese det du skriver, og da kan jeg tenke meg hvordan DU har det som er oppi denne situasjonen. Man skal jaggu være oppegående og frisk i dette landet, for å få gjennomslag for god behandling. Jeg synes det er fantastisk at du har den rette innstillingen, bretter opp ermene og vet at denne kampen skal du vinne! Jeg skulle så gjerne jogget inn til Ullevål for å ta en prat med noen der, men tror ikke det hadde vært så mye til hjelp.. :o) Bedre å bli "sinna" enn lei seg, og så lenge healeren gir deg energi - Så ta med deg det positive, og bruk det for alt det er verdt! Elinklem

kari.kraft.borgen sa...

Hei vennen. Jeg blir så lei meg på dine vegne. En skulle ikke måtte fighte sånn i en sådan stund, men frykelig glad for at du står på og ikke gir opp!!! Du er vanvittig tøff Ida og når dette engang er over kan du dra opp på Montebello og rekke tunge til Overlege & co.
Kjemepglad i deg!!! :)
Klem og positive taker fra Kari

Anonym sa...

Ord blir fattige når jeg leser dette Ida. Mitt hjerte blør. Jeg liker stå på holdningen din, den slags tro kan flytte fjell (les inkompetent helsevesen)
Martin

torild.fjeld sa...

Kjære Ida!
Det er ikke lett å lese bloggen din uten å bli dypt berørt av det. Du går virkelig igjennom "sjelens mørke natt" i kampen for en verdig behandling for sykdommen din.

Så mye kunne vært gjort anderledes av maktmenneskene rundt deg, men det viser seg at kompetansen deres ikke virker helhetlig, desverre.

Så enkelt som å møte pasientene der de er. Gi hjelp og forståelse slik at håpet holdes intakt.

Glemt er ordene til Hippokrates, legekunstens far, som mente den ypperste hjelp var følelsesmessig empati for pasientene, og om det var fraværende var hjelpen til liten eller ingen nytte. Kloke ord, men desverre blitt offer for mange legers maktarroganse osv...
Legene på "radiumen" har vist deg på alle måter hva du kan forvente av behandling de har å tilby.

Kjære Ida, om du kan legge alle de vonde opplevelsene bak deg, og snu deg mot framtiden din og alle de gode tingene du skal gjøre for å bli frisk!!

Jeg mener det er helt supert at du tar healingtimer hos Terje. Han gir deg den energien du trenger til du selv klarer å skape den selv.
Tror han er bra for deg på mer enn en måte.
Hva andre mener om dette spiller ingen rolle.

Stol på deg selv i de valgene du tar. Snu ryggen til alle negative erfaringene, la de bli over og forbi. Nå skal du framover, men i sekken har du mer enn nok kunnskaper om hva som ikke funker.

Vonde erfaringer, som nok hadde tatt knekken på de fleste. Selv om det har vært utrolig vanskelig, har det helt tydelig gitt liv til viljestyrken din. Den vil du trenge fortsatt.

Det tapper deg for masse krefter når du kjemper MOT noe..det har en tendens til å vokse seg større på en negativ måte.

Om du kan se framover og kjempe FOR alle drømmene dine. Kjempe FOR alt du skal gjøre som skaper din framtid sammen med Frode, på alt som gir håp og liv, og kun ha fokuset ditt der.

Håpet og viljen går hånd i hånd, og om du kjenner etter går du ikke alene.
Klemmer fra Torild

Kris sa...

Ble helt forskrekket jeg når jeg leste overskriften med ordene gitt opp. Men da jeg leste videre forsto jeg snart at det var legene som hadde gitt opp og ikke du. Flott, la disse gudene i hvitt bare ha sine meninger. Den sykepleieren som syntes de har strekt seg langt burde kanskje ikke arbeide på Radiumhospitalet, hun passer bedre bak et skrivebord hvor hun kan arbeide med tabeller eller statistikker og ikke med mennesker. Det er trist at mennesker kan bli så kyniske.

Stå på Ida, du har hele familien og mange av oss bak deg. Kanskje det er på tide at mediene blir informert.

Beate Skatvedt sa...

Kjære Ida, jeg tenker på deg hver eneste dag, feller tårer og beundrer deg for det du får til!

Vedr healing; helt ubetydelig hva andre mener om dette, de flesete av oss forandrer syn på dette hvis det er nødvendig......

God klem fra meg til deg og fortsett kampen for dine rettigheter til rettferdig og god behandling