lørdag 24. april 2010

HVA SYNES DU VI BØR GJØRE KJÆRE HELSEMINISTER?

(skrevet av pappan til Ida)



Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen ”EDB-ingeniør” skjønte tydeligvis ikke spørsmålet som ble stilt og skjønner heller ikke hvilket ansvar hun har.
a. Radiumhospitalet har i Idas tilfelle ikke klart å stille noen sikker kreftdiagnose.
b. Radiumhospitalet driver i realiteten eksperimentell cellegiftbehandling på Ida med 20 % sjanse/virkningsgrad.
c. Radiumhospitalet forsker i realiteten på Ida til hun DØR.

· HVA SYNES DU VI BØR GJØRE KJÆRE HELSEMINISTER?
1. Hvorfor er Radiumhospitalet motvillig til å hente inn kompetanse utenfra og heller lar pasienter DØ mens de venter?
2. Hvorfor haler Radiumhospitalet ut tiden?
3. Hvorfor finnes det ingen klageinstans før man er DØD?

· Hvorfor ”kjære” Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen tar du ikke dette på alvor?
ENTEN forholder du deg til slike enkeltsaker som er representative for tusenvis av andre saker innen helsevesenet eller så forholder du deg til det motsatte, nemmelig:
DIN AVGANG SOM HELSEMINISTER.

Hilsen pappan til Ida

11 kommentarer:

Anonym sa...

Virkelig flott skrevet. Det er godt noen har krefter til å stå på. Det er ille at det skal være slik det dagens Norge at en må kjmpe når en er syk.

Anonym sa...

Sterke ord. På Kreftforeningen.no har de en side med "Personlige nettsider / blogger" hvor mange kreftsyke blogger. Kanskje det er en idé å legge ut Veienbloggen til Ida der. Slik ville uten tvil Idas blogg få mange flere lesere og mer oppmerksomhet.

Anonym sa...

Har dere vurdert å få tak i en advokat? Jeg skjønner at det kanskje ikke er en slik kamp dere ønsker å kjempe nå, i tillegg til alt det andre, men slik som dere har blitt behandlet, både Ida og pårørende, har dere krav på i allefall en unnskyldning og mest sannsynlig også noe form for erstatning.

Penger er en liten trøst i en slik sammenheng, det forstår jeg, men om en erstatning kan være med på å betale for at Ida får den hjelpen hun har krav på, da bør det kanskje være verdt det?

Moren min jobber i helsevesenet, og da jeg fortalte om denne bloggen og måten Ida har blitt behandlet, skjønte hun rett og slett ikke at det var mulig, og er overbevist om at dere har krav på noen form for kompensasjon.

Jeg følger flere blogger hvor kreftpasienter skriver om kampen mot kreften, men dette er første bloggen hvor jeg støter på noen som ikke får det de har krav på. Skal det ha noe å si hvilket sykehus man blir behandlet ved? Skal det ha noe å si at Radiumhospitalet er et "kreftsykehus" og at det derfor ikke er en like "big of a deal" for legene?

Om man blir behandlet ved Rikshospitalet eller Tromsø universitetssykehus så fortjener man at legene gjør alt i sin makt for at pasienten skal bli bedre!

Lykke til videre, jeg følger kampen deres :)

Anonym sa...

Jeg sier det er ansvarsfraskrivelse av Helseministeren :-( Hva skal vi med helsemyndigheter når øverste ansvarlige ikke tar ansvar og engasjerer seg når det er som viktigst av alt??? gunnar

Anonym sa...

Stor respekt av far til Ida.
Stå på!
Martin

Elin sa...

Lykke til i kampen! Vi kjemper også for og sammen med vår datter på 1 1/2 år. Har mye og mangt å si om helsevesenet - desverre!
Ønsker dere gode dager med sol, varme og verdifulle øyeblikk!

Anonym sa...

Hei, har lest bloggen din, hjerteskjærende lesing. Nå kjenner jeg kun din behandling og Radiumhospitalet gjennom bloggen, så jeg uttaler meg på tynt grunnlag.
a) Det er opplagt at Radiumhospitalet har et kommunikasjonsproblem. På den andre siden mener jeg du ikke nødvendigvis blir feilbehandlet. Du er diagnositert Cancer Origo Incerta, right? Det betyr kreft med ukjent fokus, dvs primærtumoren er ukjent. De har altså funnet metastaser (spredning), tatt prøver av metastasene, men ikke fått noe godt svar av hvor cellene kan stamme fra (primærtumoren). Ut fra hva du beskriver har de lett (med CT, MRI osv) steder der statistisk sett primærtumoren oftest forekommer, uten å finne noe. Dette kan skyldes at primærtumoren har skrumpet inn og forsvunnet eller at de har oversett den (lite sannsynlig).

Legene har nå altså to valg, de kan operativt lete etter tumoren eller behandle deg basert på celleprøvene (fra metastasene). Problemet med operativ (kirurgi: de må altså skjære i deg) er komplikasjoner og sjansen er større for farlige komplikasjoner med kreft. Det er sannsynligvis derfor de ikke gjør det.
De velger altså å behandle deg basert på celleprøvene. Dette kan faglig sett forsvares, ofte er lokalisering og prøver av primærtumoren unødvendig, men det hadde selvfølglig vært enda bedre med all mulig informasjon tilgjengelig.

b),c) Det er godt mulig at R driver "eksperimentell" behandling. Men dette skjer alltid etter konvensjonell behandling først er forsøkt, noe jeg forstår har skjedd. Og dette er ofte problemet med kreft, vanlig behandling virker ikke, hva gjør man da. Man vil gjerne gjøre noe og man prøver derfor behandling som av og til virker (20%) eller behandling som fremdeles er på forskningsstadiet (kliniske forsøk, dvs med kreftpasienter). Dette er helt vanlig ved universitetssykehus, en lovende kreftmedisin (som de allerede har funnet ut sannsynligvis er trygg) forsøkes på kreftpasienter der konvensjonell behandling har vist seg å ikke fungere.

Ønsker deg lykke til, bloggen din gir meg (som lege) godt innblikk i en pasients opplevelse av helseNorge.

Anonym sa...

Til Anonym lege,
Ganske imponert over at du tok tiden til å skrive et langt og informerende innlegg her. Da jeg ikke er lege kan jeg si lite om Idas sykdom, men jeg mener at svaret til helseministeren var rett og slett uforskammet. Dette brevet var meget upersonlig og kalt og viste ingen interesse for personen Ida. En liten personlig bemerkning hadde ikke skadet. Eller?

Anonym sa...

Hvem er denne Terje Asajord? Fant absolutt INGENTING på nettet hva er meget uvanelig. Ville gjerne ha flere informasjoner om han og hans behandlingsmetoder.

Ida sa...

Gla for engasjementet rundt dette innlegget fra pappa, og jeg forstår at det kan oppfattes som sterkt – spesielt avslutningsvis. Men, prøv å se det fra min far’s ståsted. Han står på sidelinjen og ser på at Radiumen gir opp datteren hans, det er vel helt klart at han ønsker at alle steiner skal vendes før han godtar at det ikke event. Finnes en behandlingsform. Hadde ikke vi gjennomført de mindre hyggelige møtene med sykehuset hadde ingenting skjedd. Ingen prøver hadde blitt sendt utenlands, ingen flere prøver hadde blitt gjennomført etc. Og det verste er at det er alt for mange pasienter som godtar dette?
Slik jeg ser det så er Norge et alt for lite land til å kunne sitte med all kompetanse, noen må ha vært borte i tilsvarende, og så lenge jeg er oppegående tenker heller ikke jeg å sette meg ned å slutte å mase.
Vedr. Terje Aaasjord så driver ikke han med B17. Terje er healer. Får jo selvsagt mange ulike reaksjoner på at jeg velger å få behandlinger hos han, men så lenge han hjelper meg og jeg har positiv effekt av det, så er det nok for meg. Etter nå tre behandlinger har jeg fått mye mer energi, mindre smerter og en sterkere psyke. Jeg kjenner at noe skjer i kroppen min når han behandler meg.
B17 kombinert med kostholdsveiledning fikk jeg av Christian Darling. Eller dvs. B17 importerte jeg selv, men alt rundt viktigheten av et riktig kosthold kombinert med kosttilskudd når man har kreft lærte jeg av han. Det var et strengt kosthold jeg fulgte, og prøver mer og mer å komme tilbake til det nå. Grunnen til at jeg hoppet av det var at det ikke er lett å følge dette når man ligger på sykehus.
Det står mye på nettet om begge to, og linken til Terjes hjemmeside ligger på bloggen min.

Tusen takk for alle kommentarer!
Vi gir ikke opp!

Ida :o)

Anonym sa...

Intensjonen bak innlegget var ikke å kritisere dere eller frikjenne Radiumhospitalet. Jeg ville forklare noe av tanken bak Rs fremgangsmåte for å prøve å 1) fylle eventuelle kunnskapshull og 2) spare dere for energi ved eventuelt feilrettet sinne.
Jeg er ikke patolog, så jeg kan ikke svare på hvorvidt det er mulig (for noen patolog) å gjenkjenne origo (primærtumor) fra celleprøvene.

Jeg beklager ovenfor Terje Aasjord, blandet kortene (behandlerne) her. Darling er den (mest) ufyselige.
En av årsakene til at jeg provoseres av slike som Darling, er at jeg selv har vært kronisk syk (før jeg ble lege) og gjorde som deg: vendte alle steiner i et desperat forsøk på å bli frisk da jeg følte helsevesenet ikke stilte opp. Resultatet var diverse dyre behandlinger med null effekt. Og diverse såkalte terapeuter litt rikere etter å ha lurt nok en desperat sucker. Så selv om alternativ behandling strider mot naturvitenskaplig/medisinsk logikk, kan jeg på et personlig plan skjønne hvorfor pasienter velger slik terapi.

Vil fortsette å følge med på bloggen din, Ida, ikke gi opp! Du er ung. Mange krefttyper har relativt god prognose, selv med mange metastaser.