Jeg er så glad jeg har dere!

På lørdagen hadde jeg en kjempekveld, og jeg fant ut at jeg er superheldig som har så mange gode venninner. Jeg er så glad dere!
Camilla stillte opp med mat til ti stykker - tapas :o) Selv hadde jeg fikset litt gode drikkevarer. Det var litt mange mødre der... eller flere som ønsket å kjøre, men skjønner jo tross alt det. Jeg bor jo tross alt i "utlandet" :)
Lisa hadde med seg det lille nurket sitt, men det funket også fint, virket som om hun var vant til å ha mange mennesker og litt støy rundt seg - så hun dempet seg fort når hun fikk litt oppmerksomhet.





















Ovenfor var det tre som hadde klart å sneket seg unna. Jeg er den med den fineste hårsveisen :o)





















Nina tror hun er tøff, og smaker på fetaost for første gang......
Var ikke godt...

Men uansett om dere liker fetaost eller ikke er jeg veldig gla jeg har dere. Så Tusen takk for at dere alltid er der.

Stoooooooore klemmer fra Ida

Tidlig på morgenen 10. oktober

Jeg ligger i senga ved siden av min kjære. Tenk og klare å sove så stille........jeg våkner i ett av rykkninger pga denne hersens cellegiften. Armene plutselig forsvinner oppover, nedover, til siden og i Frode... Jeg savner det å sove gjennom en natt uten å ha vondt noen som helst plass. Uff, nå klager jeg.... men det er så mye jeg savner. Tenk det å bare ligge ordentlig inntil Frode med armene hans rundt meg, men det går ikke. Magen min er alt for stor nå. Og alt for vond. Bare det å rekke fram til krana på vasken for å skylle mund etter en tannpuss, det klarer jeg ikke forde jeg ikke rekker frem. Så og si alt jeg holder i klarer jeg å velte...så teppet vårt begynner å bli bra innsausa :o/

Og alt dette skjer fordi de ikke informerete meg om mulige bivirkninger på medesinene. Man kan godt si at det er min jobb å sjekke det nå, men jeg har fått så mye - hadde jeg skullet sjekke alt hadde jeg fort blitt smågal.

Jeg går på fortauet....ser på alle menneskene som er så pent kledd......håper at det en vakker dag er meg. Pappa sier at; "Ida, om et år, - da er det deg!!"

Jeg vil ha pappan min igjen!!!

I morgen er det tid for sykehuset igjen, jeg trenger litt blod, og pappa skal være med......Vi, pappa og jeg pratet leeenge på telefon idag. Vi fant vel ut at dette tullet har vi ikke tid til. Vi vet jo ikke hva som skjer... Vi må finne tilbake igjen. Jeg vil ha pappan min tilbake igjen. Slik han egentlig er.
Litt rart å tenke på at jeg kan ha alt i fra en dag til en 1mnd, til et år år igjen.....

Jeg har også vært til behandling idag - så nå håper jeg hevelsen i beina forsvinner så sykt at de virkelig blir litt mindre nå. Vanlig str. er 35/36 - nå var jeg oppe i 37/38..........og dette pga de dumme pillene. Men, som jeg er veldig fornøyd med at jeg har sluttet på.
Nå må jeg bare legge meg, men jeg har hatt en fin dag, tross i litt smerter. Jeg har fått kjøpt planter til kassene utenfor , vin til lørdagen............... Da kommer et det ti gale jenter hit - men det bli moro. Gleder meg til det. Asle har vært med og kjørt hit og kjørt hit og dit - samt bært :o)


Natti natti!

Jeg skal tidlig opp i morgen, og gruer meg villt alt. God natt!
Klem Ida

Store avgjørelser...!

Igjen en koselig helg på hytta, men det har skjedd litt og.
Formen er slapp, så jeg har vært mye inne, men veldig greit det og, for været idag har så langt har bare vært tragisk.
Føttene og leggene mine er som to tømmerstokker - det er som om huden er for liten - det er så vondt, og i natt har jeg ligget med spypose og gått fram og tilbake på do......... men nå, etter å ha sovet noen timer på sofaen er jeg oppe og "går" igjen, og vi skal snart ut å gå en liten tur i regnværet. Jeg føler jeg må ut å gå litt hver dag.

Når man lever med en slik alvorlig sykdom er det mange tanker som dukker opp...og i det siste har jeg tenkt på hva som skjer dersom jeg dør (skal selvsagt ikke det) hvem arver hva, hvordan er lover og regler rundt akkurat dette tema? Det viste seg at det ikke var slik jeg trodde, så vi bestemte oss for for å få i boks et testament, så nå er det i boks. Ferdig med det!

En annen avgjørelse jeg har valgt å ta er å slutte på cellegift-pillene. Jeg får så alvorlige bivirkninger, i tillegg har legene ikke ikke informert meg om at man ikke skal ta de. Det står i "informasjon til pasienten" at man ikke skal ta disse pillene dersom en har problemer med nyrene - og det har jeg!!
Bivirkninger som kan opptre: diaree, kvalme, magesmerter, hånd og fot symtomer, tretthet, liten apetitt, brystsmerter, rykkninger - jeg har alt dette og!

Dette ble for dumt, så nå satser jeg på lysbehandling og annen alternativ behandling. Samt all støtten jeg får av alle som støtter meg :o)

Nå skal jeg ut å gå i regnet - blir deilig :o)

Jeg skjønner ikke at du ikke skjønner!

Endelig har jeg hatt en fin dag uten smerter og utmattelse.
Utmattelsen kommer ikke kun fra kroppen min, som kjent ikke er helt som den skal, selv om den utgjør en stor andel, men og pga splid i familien.

Jeg skjønner at foreldre er foreldre, og foreldre har en helt spesiell rolle og de gjør alt i deres makt for at barna deres (som er barn til de er minst 70 år) skal ha det bra og best mulig.

Jeg vet at dette nok bare fører til mer bråk....men jeg er så skuffet, og psykisk sliten etter å kjempe om å holde familien samlet - at nå orker jeg det ikke mer. Nå får den det gjelder (som kanskje føler seg truffet) snart se å åpne øynene.

Jeg er så sliten og lei, skuffet og sliten og behov for å få ut litt - så nå blir det bloggmat.

Javel, så har du en mening om at vi har mistet 2 mnd...men hvorfor "mistet" vi det? Er ikke det av akuratt samme grunn som nå....?

Skal vi gnåle om disse to mnd hver gang vi møtes.....?

Kanskje har jeg som du sier så kort tid igjen - vil du ikke da ha den korte tiden sammen med meg? Vil du ikke heller være en del av familien og ha det koselig - lete sammen etter alternative metoder som kan hjelpe meg?

Jeg skjønner ikke hva du ikke skjønner - og det gjør meg veldig lei meg.
Jeg skjønner ikke at du ikke kan se at jeg ikke er like sterk lenger, men kjemper så hardt jeg kan, jeg skjønner ikke hvorfor vi ikke alle bare kan se framover - for det er den retningen jeg må se - leve. Jeg må leve mest mulig hver dag. Ta en dag av gangen...

Idag var Frode og jeg på besøk hos en veldig spennende dame - alt hun gjorde har ikke sunket inn enda. Mange mange inntrykk, men jeg kan si så mye som at hun ser klart at det er mer mellom himmel og jord en de fleste andre. Jeg har vært litt høy på det besøket i hele dag. Tusen takk, Inger.

Diagnoseløs forsøkskanin?

Nå ligger jeg i senga på hytta og skriver. Jeg har åpnet vinduene og ser ut over høstens fantastiske farger.

Men, slik var det ikke da vi kom i går, for da snødde det fra alle kanter. Det var hvitt overalt. På trærne, bakken, bilen på taket etc etc. Mamma hadde tent på lys i alle lyktene til vi kom opp, og det var skikkelig julestemning på tunet. :o) Manglet bare litt julemusikk. Gleder meg til jul, den skal feires på hytta i år.

Formen er så som så i dag og jeg holder meg nærme, eller aller helst i senga, men jeg tok meg ut mye i går. Da var det først lys-behandling hos Ronny, en liten lunch på Pigen med min kjære før han ble dratt rundt på en liten, men nødvendig shoppingrunde, så hjem til mamma for en power-nap før vi dro på en visning på et hus i Drammen :o) , og til slutt bursdag til Lea Sofie som fylte 4 år før vi tok turen oppover til hytta.

Uff…jeg må vel kunne si at jeg hadde den tøffeste men mest katastrofale entreen i bursdagen i går. På vei bort til huset hvor de bor ville beina bare ikke være med meg lenger, og plutselig tryna jeg med hue først i asfalten, noe som resulterte i en skikkelig blå kul på kinnet, hull i buksa, litt vondt i magen og en liten hjernerystelse. Jeg har jo bare max flax………!! Så jeg dura rett inn på badet med Frode og Lisa på slep. Lisa ordnet frosne scampi som Frode holdt opp mot kinnet mens jeg selv gjorde et forsøk på å kvitte met med all søla. Det er lenge siden jeg har hatt et sånt tryn. Er det mulig :o)..............

I dag har jeg derfor sovet en hel masse. Nesten ikke orket å se på tv og sliter med å skrive her…men men :o)
Jeg vurderer og kutte ut cellegifttablettene… jeg er redd jeg/vi bruker de som en hvilepute for ikke å lete videre, at vi lar dette være håpet vårt. Jeg føler vel selv at det er 2 % sannsynlighet for at det skal ha en liten virkning på meg… men etter en prat med pappa i dag våknet vel jeg og litt. Jeg må prøve mer – finne noe som kan virke…på meg. De vet jo tross alt fortsatt ikke hvordan kreft jeg har, så alt jeg får i meg – bortsett fra smertestillende- er eksperimentelt. Kanskje…kanskje ikke. Og til nå mest; kanskje ikke! Ellers så har jeg ikke noe å klage på når det gjelder de siste legene jeg fikk tildelt da jeg fikk byttet avdeling. De har virkelig gjort alt for å hjelpe meg og gjøre tilværelsen min lettere. Og ikke bare har jeg blitt tatt godt hånd om, men og Frode. Hver gang jeg skulle ha en lengre kur fikk de ordnet dobbeltrom til oss så Frode kunne være med meg. Aldri har jeg heller møtt noen leger som har vært mer menneskelige… det er bare så synd de ikke har klart å finne ut noe på alle prøvene, heller ikke på prøvene som er sendt til utlandet. Jeg vil så gjerne få vite hva det er – så jeg kunne få en behandling som fungerte. Slippe å lete etter nåla i høystakken………

Jeg fikk flere tips på alternative behandlinger på forrige innlegg. Tusen takk, og gjerne fortsett med det :o)

Hvorfor går aldri noe min vei?

Jeg hyperventilerer........får ikke puste. Det er helt grusomt. Nå får jeg snart noe beroliggende så jeg klarer å samle meg selv litt. Jeg ligger i en seng på sykehuset og stirrer i taket..........

Jeg har fått beskjeden...beskjeden om at det NOK en gang ikke er NOE de kan gjøre. Det de håpet var væske - er cellevev og lar seg ikke fjerne. Så presset oppover i lungene og nedover i buken blir, og jeg vil forbli like stor og tung.

Hvorfor går ALDRI noe min vei?

Poulsen vil at jeg skal starte på en form for cellegift i pilleform, slik at jeg får en lavere dose hver dag. Men også her kan ingenting garanteres - det er 50/50....ettersom de ikke har noen diagnose. Men, jeg har valgt å forsøke, jeg har uansett ikke noe mer å tape nå. Forsøkskanin...

Jeg satser i tillegg på dette ekstremt hardt på alternativ behandling nå. Jeg har startet med lysbehandling nå, og føler at dette gir meg energi.
Så selv om alt ser mørkt ut nå, og jeg leter litt etter det store sorte hullet som jeg kan hoppe ned i, så har jeg mange lyse stunder og.
Helgen var blandt annet super.

Etter at jeg hadde vært på lysbehandling i Drammen dro vi opp på hytta på Blefjell.
På lørdagen kom foreldrene til Frode oppover, og vi gikk tur i skogen og koste oss masse.





Skogturen ble utenom alt av stier - en typisk Frode-tur. Men, jeg har så godt av det.





Og tilbake på Blestua måtte vi slappe av litt. Så da ble det litt kos her og føv vi dro tilbake til hytta.




På søndagen dro vi på sopptur. Dette var første gangen så jeg trampet sikkert forbi en haug med sopp, også oppå. Heldigvis hadde vi med oss to sopp-eksperter - Jon og Cathrine :o) så vi følte oss trygge på hva som havnet i posen.
Jeg kava og gikk, styrken i beina er jo langt i fra på topp, samt at balansen er jo ikke-eksisterende, så jeg måtte stadig ha en hjelpende hånd for å komme meg opp, men det var moro, og deilig å komme seg ut.

Nok en dag med kjedelige tilbakemeldinger. Jeg synes livet er ekstremt urettferdig nå - hvorfor kan ting aldri gå min vei??

Men, Frode og jeg får kjempe videre. Vi har kommet så langt, og lenger skal vi komme. Jeg skal bli frisk. Pokker heller!