Hver dag med deg er min beste dag!

Er det rart jeg elsker Froden min? Våknet opp til denne meldingen på telefonen idag; "Hver dag med deg er min beste dag! Elsker deg så høyt jenta mi!"
Dagen måtte jo bare bli bra, og det har den og vært.
Beundrer Frode for hans styrke. Samme hvor deppa og lei meg jeg blir, samme hvor mye jeg gråter og klager - så er han hos meg. Hver dag!


Mamma kom på besøk idag og fikk dratt meg opp av senga, dytta meg i dusjen og stappet i meg litt mat, så da var det jo bare å fortsette. Mellom alle disse øktene skal det sies at det er mange hvilepauser....Hviler frokost....hviler dusj...hviler jeg-har-kledd-på-meg...energien bobler ikke over, men da alt var gjort - også sminken, følte jeg meg freshere enn på lenge.
Så da Frode kom hjem tok vi en liten kjøretur og parkerte i sentrum. Jeg fikk handlet noen småting og så spiste vi sen lunch på Eger Cafe - Raw Food pasta laget av squash med tomatsaus. Smakte mye bedre enn den så ut :o)

Formen har vært bedre idag, og da blir humøret og fort mye bedre.
Nå skal jeg bruke helgen til å lade opp til neste uke. Så jeg satser på en helg uten smerter og litt overskudd.

Lei...........!

Litt deppekveld........
Svar fra overlege .... har vi ikke fått. Verken svar på mail eller mobil.
Så møte med denne nye legen har pappa selv fått booket for oss, en uke etter det som egentlig var meningen dersom overlege ... hadde holdt seg til avtalen vår og booket det til idag.
Jeg skjønner bare ikke at det kan være mulig..........? Hvorfor skal kommunikasjon mellom lege - pasient være så umulig å få til? Noe som er så essensielt på et sykehus. Igjen, hvorfor si at vi skal få en tilbakemelding - når han vet han ikke klarer det.

Jeg er redd tiden løper fra meg.... spesielt blir jeg det i slike stunder som i kveld hvor jeg har vondt. Da blir jeg bekymret og tankene kommer.........
Det er vondt og ikke vite hva som skjer i morgen.... ikke vite hva som skjer etter de neste tre cellekurbehandlingene..... hva er planen videre? Kan de bare gi meg opp? Har jeg noen framtid? Kan jeg planlegge noe? Kan vi, Frode og jeg planlegge livet vårt?

Fikk en telefon fra Terje Aasjord nå, tenk om legene og klarte å ringe for å spørre hvordan det går...... Terje er nå i USA, men skulle koble meg på og tenke litt ekstra på meg nå, så jeg sitter og venter på at smertene skal slippe.

Neste uke skjer det i hvertfall mye. Mandag er det ny kur, tirsdag CT og møte med overlege .... og torsdag møte med den nye legen som vi ikke helt hvor tilhører :o)
Så da blir det nok å gjøre.
Nå trenger jeg å vite hva de tenker fremover...for de kan vel ikke bare legge meg inn på palliativ avdeling fordi de ikke klarer mer på Radiumen? Etter det jeg har fått med meg har de skjønt at de har bommet da de trodde det var underlivskreft, men hvorfor slutte å lete?? Kan de bare gjøre dette?
I tillegg må magen min tappes/tømmes. Slik den er nå.......jeg funker ikke. Det er vondt å gå, vondt å ligge, vondt å sitte...... Tror det møte på tirsdag nok en gang blir heftig, for det er mye jeg nå bare må ha svar på. Jeg er luft på de møtene, blir verken sett eller hørt - så er helt avhengig av pappa og Frode der.
Men....han møter ratt ikke opp....
Nei, nå er jeg negativ.....

Ellers idag har jeg hatt koselig besøk. Marina og Lisa, to gode venninder av meg har vært her i hele dag. De hadde med seg blåbær, valnøtter, druer og kjeks, men....det flotteste var blomstene. Fikk nesten en tro kopi av brudebuketten min :o) Tusen takk - snille dere er mot meg. :o) Den har fått hedersplassen i vår rene stue.
Nå skal jeg prate litt med Froden min. Endelig er han ferdig på jobb og hjemme fra dagens treningstur. Nå er det sofakos på agendaen. :o)

Når starter møte i morgen?

Nå er det ikke en hybelkanin igjen her :o) Solveig, min kjære svigermor kom helt fra Porsgrunn idag - på dagsbesøk - og har gått til angrep på alle sammen. Prøvde forsiktig å si at det holdt lenge at hun bare støvsugde, men slik overflaterengjøring.....nei, vet du hva. Så nå er det gullende rent i enhver krok.
Husarbeid har ikke stått på to-do listen vår i det hele tatt siste månedene, så det var virkelig nydelig at vi fikk litt hjelp. Mye hjelp!
Vi har rett og slett ikke hatt tid eller overskudd, og jeg begynner bare å gråte så fort jeg ser på støvsugeren, og Frode har mer enn nok med jobb, samt det å følge opp saken min med mailer, brev, telefoner, møter og ikke minst dulle og passe på meg.
Formen idag har vært grei. Har hatt endel vondt i hodet idag, og jeg plages av vondt i ryggen. Magen er en belastning, og med null muskler igjen så sier det seg selv at det blir for tungt. Men men, jeg har hatt det verre.

Nå gleder jeg meg til å nyte morgendagen i ren og pen leilighet :o) og kikke ut av nyvaskede vinduer.

Ellers så har Overlege .... brutt nok en avtale.... etter forrige møte skulle vi få tilbakemelding på når på torsdag det ble møte med legen på Ullevål, som vi har funnet ut jobber på Radiumen. Jeg er bra forvirra nå.
Vi sendte to mail, den ene gikk av sted i går, den andre i dag, samt at pappa har sendt sms, men ingen respons. Så da skjer det i hvertfall ikke noe i morgen...

Nok en gang, gitt opp!

Ja……. Jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal få beskrevet gårsdagen. I går var programmet så tett at jeg ikke rakk å skrive noe, men fant og ut at jeg måtte summe meg litt etter møte så ikke alt bare ble kaos.. Nå ligger jeg i senga mi, hjemme, og skriver.

Dagen startet med et stikk i armen, noe som var fort gjort. Alltid blodprøver før kur for å sjekke om kroppen tåler behandlingen jeg skal gjennom senere på dagen.

Videre dro vi til Terje for mer healing. Jeg får stadig kommentarer på dette valget…at jeg velger å tro på noe så dumt.
Men, som jeg skreiv i en kommentar på et innlegg så kan dette sammenliknes litt med det man sier til små barn når de ikke vil smake på ny mat. ”Du kan ikke si at du ikke liker det før du har smakt!”
Samme med behandlingen til Terje. Ikke si at man ikke har tro på det før man har gitt det en mulighet!
Jeg har nå fått tre behandlinger med relativt korte mellomrom, og det jeg selv merker er at jeg har fått mye mer energi, mindre smerter og at psyken min har blitt mye sterkere. Dette holder lenge for meg som bevis på at det skjer noe.

Cellekuren gikk og bra i går, og jeg holdt ut nok en behandling med ishetta. Ganske fornøyd.

Så…så var det tid for møte. Dette er den vanskelige delen av dagen å skrive om. Det skjedde og ble sagt så mye, samtidig som så lite ble besluttet. Møtet startet relativt positivt, men sluttet så maksimalt dårlig.
Vevsprøvene som skulle sendes til tre andre land – er ikke sendt, heller ikke kontakten med Holland vedr. varmebehandling er fulgt opp som avtalt. Kvittering på at prøvene ble sendt til Boston samt en cd med bilder av vevs-prøvene var det vi fikk. Så da var det på’n igjen! Mer mas for å få gjennom det vi vil.
Vi har endelig fått gjennomslag for undersøkelse av tynntarmen, han innrømmet pittepittelitt-så-vidt-det-var at det kanskje ikke var gjort grundig nok undersøkelser der fra starten av. Så det er mulig vi får et møte med en lege på Ullevål til torsdag vedr. dette. Men, dette hadde heller ikke skjedd hadde det ikke vært for at pappa selv hadde ringt rundt, fått tak i en lege på Ullevoll og Overlege …. Tok dialogen videre.

Det jeg syns er så merkelig oppe i alt dette er at legene sitter så kjepphøye og forteller oss hvor god oversikt de har over alt som skjer rundt om i verden, hvor god kompetansen er… Men, da vi spurte om varmebehandling som de blant annet driver med på Haukeland i Bergen, visste han ingenting om dette, men skulle prøve å ta en telefon til en kollega i Holland som var ekspert på dette. Telefonen har blitt til en mail som ikke er blitt fulgt opp – enda. Sånn er trenden, det vi foreslår, vet de lite om, men etter mye om og men sier han jo at han skal prøve å ta kontakt.

Bare dette ordet prøve….og kanskje…… jeg vet de har en travel hverdag, men dersom de vet på forhånd at de ikke kommer til å klare å ta den telefonen, skrive den mailen, gjøre den henvendelsen – så si det da! Ikke gi oss difuse og uklare svar som koker bort til ingenting. Det vi savner og så sårt og vi gang på gang etterspør er kommunikasjon.

La oss få vite hva som skjer! Hva som ikke skjer!

Det verste med hele møte var vel bisetningen overlege …. Skøyt inn helt på slutten.
”Ja, og nå overflyttes Ida til Palliativ enhet på Ullevål, de tar nå over ansvaret.”

Googlet opp dette: Palliativ behandling eller palliativ medisin er en form for behandling som er mer opptatt av å redusere og lindre symptomene til en sykdom fremfor det å finne en kur. Den tar sikte på å øke livskvaliteten, og tar særlig sikte på å redusere smerte.

Her sitter vi og har møte for å lete etter flere svar, fordi vi har et håp om at en løsning skal dukke opp. Vi leter etter en kur som kan gjøre meg frisk. Vi planlegger hva de skal gjøre videre for å hjelpe oss til å komme i kontakt med de rette menneskene som kanskje kan hjelpe meg.
Også får jeg denne beskjeden??
Jeg er ikke klar for å gi opp. Jeg vet, at ett eller annet sted ute i verden så finnes det en mulighet, og så lenge jeg er så oppegående skal jeg mase og mase og mase. Jeg skal bli frisk! Jeg vil leve!

Men hva gjør så overlege ….. han vil ha meg over til Palliativ avdeling på Ullevål fordi de er bedre på lindrende medisin. Her sitter vi og ser etter løsninger, muligheter og holder på håpet, mens han i en liten bisetning har planlagt min siste tid.
”Vi må tenke langsiktig….!”
What the ….. !?!
Flytter ansvaret videre….eller problemet sitt?
Kanskje hadde det vært greit med nytt sykehus og ny lege? Men avdelingen jeg har tilhørt nå siste året- kjenner jeg, bare det er en trygghet for meg når jeg først må inn på et sykehus for å være der. Disse sykepleierne kjenner jeg jo, jeg er trygge på dem og jeg vet de gjør en fantastisk jobb. Bare det er smertelindring for meg….hvis man først skal bruke det ordet.

At han i det hele tatt bare buser ut med en så alvorlig beskjed (har stor betydning for min videre behandling), som en liten ting han vil nevne i det vi pakker sammen etter møtet, uten en plan eller gode argumenter.

Hvordan jeg nå føler det: Jeg er blitt et kjempeproblem for det norske helsevesen, jeg tar tid og jeg krever handling . Jeg er blitt en dyr pasient som sprenger budsjettene. Jeg som menneske/pasient er gitt opp!
I tillegg presterte faktisk en sykepleier å si at jeg de i mitt tilfelle har strekt seg langt.... hva er det for noe? Det er vi som har fått gjennom det som til nå er blitt gjort. Det er vi som har måttet mase og kreve..... og dette skal jeg være fornøyd med? Er dette vanlig? Er dette en behandling som vi som ramler utenfor samlebåndet med ellers mer vanlige kreftdiagnoser skal godta?


Etter mye bråk fikk vi til slutt gjennom han skulle drøye søknaden vedr. overflytting. Vi vil først ha det møte med legen på Ullevål.


Likevel, midt oppe i alt dette er jeg veldig rolig, og ved godt mot.


Utspillet ved gårsdagens møte kom i grunn ikke så veldig overraskende på, det stille seg i rekken bak alt det andre vi har måtte finne oss i på sykehuset. Kanskje dette bare er bra, kanskje det er meningen…vi får se. Tid har jeg jo nok av……………. ??

Helgen før Mandagen!!

Litt trøtt bak øyelokka, men ellers i fin form. Jeg har hatt noen dager nå hvor formkurven har hatt en positiv trend, og det gråter jeg absolutt ikke over. Maten sklir bedre ned, jeg orker å bevege meg mer og tar nesten ikke noe smertestillende. Nå gleder jeg meg faktisk til i morgen og til alt som skal skje.

I morgen starter jeg dagen på Radiumen kl 10.00 for noen blodprøver, så til Terje Asjord kl. 12.00 hvor jeg skal få min 3. behandling. Så er det 5. cellekur 13.10 og kl 17.00 avslutter vi dagen med et møte med Overlege ….. Heftig program når man er syk.

Helgen har vært koselig. På fredagen, før møte på Radiumen ble avlyst var jeg hos Terje og fikk en indre massasje av tynntarmen. Den beste måten jeg kan beskrive hvordan det hele føltes...
Så tok vi oss en tur hjem for å hilse på hybelkaninene våre, og som jeg trodde hadde de formert seg siden sist jeg var hjemme. Meningen var at vi bare skulle hjemom å snu i døra, bare bytte litt innhold i bagene, men så fikk jeg en telefon fra en sykepleier som kunne fortelle at det ikke ble noe av det planlagte møte. Jeg hadde en følelse av at det kom til å bli utfallet, så ble ikke så overrasket over at det ble avlyst. Han hadde en god grunn til å avlyse denne gangen, en viktig operasjon, og det kan man vel ikke spøke om….
Så da fikk vi jo plutselig litt tid sammen med hybelkaninene våre, men jeg orket ikke plage de, så de er der garantert neste gang jeg kommer hjem.
Gleder meg til å ha litt tid hjemme snart. Savner hjemme…savner senga mi….savner litt privatliv…..savner å bytte plass på putene i sofaen... men, det kommer snart :o)
Turen gikk deretter videre til Drammen – Norges vakreste by – for å feire bursdagen til mamma. Mormor, Asle, mamma, Frode og jeg dro på Taj Mahal – en indisk restaurant og spiste nydelig mat og koste oss masse. Fant en supergod vegetarrett med masse grønnsaker og litt frukt som virkelig kan anbefales. Tror det var nr. 50 :o)

Tidlig lørdag morgen, lenge før jeg en gang hadde åpnet øya stod Frode tidlig opp for å sykle intervaller – opp og ned Austadbakken – 5 ganger. . . jaja, noen må jo ta seg av den fysiske aktiviteten i familien og.
Litt utpå formiddagen dro vi til svigermor og svigerfar i Porsgrunn. Været var nydelig, så vi tok oss en kjøretur til Hydrostranda og gikk oss en tur ned til vannet. Ble ikke lange gåturen, men den lengste for meg på en lang lang stund. Skvulpinga i magen har avtatt litt, magen er like stor og ekkel, men jeg blir ikke lenger så sjøsyk av å gå. Videre kjørte vi en tur til Valle og tuslet rundt på brygga. Bølgeskvulp, brygge og solskinn….helt nydelig og helt anonym.
Det er ikke det at jeg ikke ønsker å møte kjentfolk, men å møte mennesker nå som ikke vet hva jeg går gjennom….som jeg ikke har sett eller pratet med på en stund….det blir så mange spørsmål rundt denne magen…og det er så sårt. Skulle så mye heller ønske at det var noe annet i den, noe som sparket…. Får rett og slett litt sosial angst av denne magen min, har derfor bestemt meg for å holde ut med ishetta en gang til. Utsette stempelet jeg føler jeg får en liten stund til. Å være hengslete er en ting, men når håret faller av – og i tillegg gå med den kjempemagen.... da får man stemplet kreftpasient i panna med en gang. Så på'n igjen i morgen - 2,5 time med nedfryst skalle... :o)

Det blir spennende i morgen med tilbakemeldingene jeg nå forventer at Overlege .... skal komme med. Har han klart å gjøre det han har lovet denne gangen???

HVA SYNES DU VI BØR GJØRE KJÆRE HELSEMINISTER?

(skrevet av pappan til Ida)



Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen ”EDB-ingeniør” skjønte tydeligvis ikke spørsmålet som ble stilt og skjønner heller ikke hvilket ansvar hun har.
a. Radiumhospitalet har i Idas tilfelle ikke klart å stille noen sikker kreftdiagnose.
b. Radiumhospitalet driver i realiteten eksperimentell cellegiftbehandling på Ida med 20 % sjanse/virkningsgrad.
c. Radiumhospitalet forsker i realiteten på Ida til hun DØR.

· HVA SYNES DU VI BØR GJØRE KJÆRE HELSEMINISTER?
1. Hvorfor er Radiumhospitalet motvillig til å hente inn kompetanse utenfra og heller lar pasienter DØ mens de venter?
2. Hvorfor haler Radiumhospitalet ut tiden?
3. Hvorfor finnes det ingen klageinstans før man er DØD?

· Hvorfor ”kjære” Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen tar du ikke dette på alvor?
ENTEN forholder du deg til slike enkeltsaker som er representative for tusenvis av andre saker innen helsevesenet eller så forholder du deg til det motsatte, nemmelig:
DIN AVGANG SOM HELSEMINISTER.

Hilsen pappan til Ida

Svar fra Helseministeren...

Svar på vår henvendelse til Helseminister, Anne-Grethe Strøm-Erichsen.....

Jeg viser til dine e-post datert 14. april og 15. april.
Det gjør alltid inntrykk å lese om alvorlig sykdom og spesielt gjør dette et stor inntrykk når unge mennesker som din kone, opplever dette.

Selv om jeg som Helse og Omsorgsminister ikke kan gå inn i enkeltsaker, håper og tror jeg at den hjelpen og den omsorgen dere har fått og vil få ved Oslo universitetssykehus, Radiumehospitalet, er god og av høy kvalitet. Det kan jo slik du beskriver, allikevel være slik at sykdommen både er vanskelig å diagotisere og å behandle, og at resultatet derfor blir annerledes enn det man håper på. Dette er jo tungt og vanskelig for pasienten selv, men også for pasientens nærmeste familie. Kreftsykdom rammer jo hele familien på mange måter.

Videre følger et standardskriv vedr. pasientrettigheter.

Det vi ønsket med mailen til Helseministeren var å sette et spørsmålstegn til behandlingen jeg har fått og fortsatt får på Radiumen.

Føler kanskje at helseministeren ikke helt forstod budskapet vårt....???