En liten oppdatering siden sist

Møte ja.... jeg fikk tilbud om en muntlig unnskyldning... Jeg skjønner ingen ting jeg, hvordan kan han i det hele tatt bare foreslå noe slikt?
På møte var Frode og Morten med meg, jeg trengte litt støtte. Jeg var så sint etter telefonsamtalen dagen før at det var best jeg sa så lite som mulig for ikke å bli alt for usaklig. Men hva var det for et forsalg?
Rokkones - som visstnok kun er sjefen til denne herlige dr. håpløs, og ikke noen direktør på sykehuset - foreslo også at han skulle få en repremande.
Men, jeg følte så sterkt at han ikke trodde oss der han satt, så at den repremanden kun ville bli gitt over lunchbordet hadde vi sagt ja til det.

Vi ble enige om at vi skulle sende inn en skriftlig klage som forteller alt vi opplevde som feilbehandling, og at denne klagen skulle legges inn i en database som behandler klager. Vi ble lovet fullt tilsyn til resultatet av klagen, og håpet er at det blir politianmeldelse.
Rokkones skulle i tillegg ta en prat med denne legen det gjelder.
Det jeg håper er at han via bloggen og avsartikkelen (dersom han navngies) blir så svartmalt at ingen ønsker noe med han å gjøre.
Dette systemet han skrøyt sånn av som var så kvalitetsikret, har jeg ikke den største troen på.

Ellers siden forrige tirsdag har jeg kost meg masse sammen med mamman min som har kommet hjem fra ferie. Mamma og Asle har vært litt i Oslo, og Frode og jeg noen dager i Drammen.


I kveld har Frode og jeg vært på Mr. India og spist. Mitt siste måltid på ca en uke dersom det blir oppstart av ny kur morgen. Bare resultatene er som de skal.......
Nå håper jeg det blir det. Gått alt for lang tid nå siden forrige.

Jeg har og handlet den stygg-kuleste kommoden jeg noen gang har sett idag. På Godslageret i Lier stod den og ventet på meg, så til helgen blir den nok med på hytta der den skal stå. Skikkelig sliten kommode med tapet på skuffene. :o)

Humøret er litt opp og ned for tiden, men mye av det kommer av selvbildet mitt. Jeg har som jeg har skrevet tidligere, et forvrengt forhold til kroppen min, jeg blir kvalm av den. Jeg syns den er stygg. Magen er tung og vond og bære rundt på.
Jeg gir ikke opp, det er ikke det, for jeg skal kjempe til siste slutt!!!
Men hva kan man gjøre med kroppen min, hvordan kan man gjøre meg frisk?
Hva skjer etter siste kur?
Mange spørsmål her nå...........og noen ganger renner alt bare over.....

Vi har bestemt oss for å kjempe oss inn i den grønne bølgen igjen, forteller om den litt senere. Nå må jeg pakke til morgendagens sykehusopphold, kanskje.....

Dette liker jeg ikke......

For lavt nivå på blodplatene.....og kuren er utsatt nok en uke. Nå er jeg inne i en negativ trend. Alltid noe som er for lavt, det liker jeg ikke.
Jeg synes og at magen har blitt større, den sprenger og har beg å bli større på sidene i tillegg. Det er tungt å gå, tungt å puste....og det går utover psyken min. Jeg hater bare kroppen min enda mer. Syns den ser forferdelig ut.
Det verste er nok tanken på at jeg bare har klart å gå fire uker - hittil - uten kur, det blir jo totakt fem uten behandling. Jeg har to kurer igjen - så er det stopp! Da kan de ikke gi meg mer, og hvor lenge klarer jeg da å gå?

Jeg har jo mine alternative opplegg jeg da bare må satse enda mer på.
Det må gå! Det skal gå!
Men, jeg er redd!

Så på sykehuset idag ble det blodoverføring, en ultralyd av magen og et par resepter før vi kunne tusle hjemover igjen. Der gikk den dagen.

Men, det beste ved hele dagen..... jeg har vært i bassenget idag :o)
Følelsen av å dukke ned i 34,8 grader var ubeskrivelig. Jeg har verken kunne satt meg i et badekar eller svømt ute i sommer pga operasjonsåret, så dette var nydelig.
Frode og en fotograf fra VG var med. (vi holder på å lage en artikkel som snart kommer på trykk i VG helg) De bildene ble sikkert vakre... følte meg som en flodehest, og svømme gikk ikke helt som før. Jeg sank rett til bunn, så her måtte det hjelpmidler til for å holde meg over vann. Fikk også god hjelp av en fysioterapaut som viste meg diverse øvelser. Jeg er sååååå støl nå....
Det skal i hvertfall ikke bli langt tid til neste gang.

(badetøyet funket bra, Sunniva - takk for hjelpen :o)

Rokkones, direktøren for den andre enheten ringte meg idag vedr. dr. Håpløs.
Så i morgen skal vi i møte med Direktøren, for meg holder det ikke at han får en såkaldt repremande for det han har gjort...eller at jeg får en unnskyldning. Hva betyr vel det? Fra en mann uten empati, sosale antenner, følelser etc... det vil bare være tomme ord som han har fått beskjed om å si...
Mannen sendte meg bort for å dø...Hadde ikke vi reagert den gangen - hadde jeg vært død nå. Det er ikke så viktig. Helt utrolig hvor mange feil en lege kan gjøre.
Jeg sitter med en så utrolig sterk følelse at direktøren ikke tror på oss, han nakker om flere sider av samme sak etc.
Vi måtte jo til slutt ha med uteforstående på møtene for å ha "bevis" for oppførselen hans, slik at flere kunne oppleve det vi ikke trodde kunne være mulig.
Og det værste er holdningen de viser om at jeg er den eneste pasienten han behandler/behandlet på denne måten. Det er jo slik han er.
Håpløs og vanskelig situasjon, og Norge er et land hvor det er vanskelig å klage på leger. Det får sjelden...eller aldri noen konsekvenser, det er derfor jeg nekter å gi meg her. Så i morgen kl.15.00 - nok et møte.

Håper og ber fortsatt om et mirakel....!!!!!!!!!

Dagens møter - og litt til...

To møter, koselig lunch på Kolonihagen, akupunktur hos han Ola Sveine og mange timer søvn. Det var dagen veldig kort oppsumert.

Det første møte var med en av direktørene på sykehuset, (de er oppdelt i to enhenter)Sigbjørn Smeland. En veldig jordnær og ryddig mann å prate med. Han forstod meg godt, og skulle ta saken vedr. Dr. håpløs videre med sjefen hans, Rokkones. Så nå er jeg lovet en tilbakemelding.

Så fikk Frode meg til å prate med Jan Petter Paulsen, om hva som skal skje fremover... Hva er planen etter avsluttet 6. cellegiftbehandling?
Jeg visste jo hva han ville si, jeg bare hadde et håp om at han skulle si noe annet.
Kroppen min vil ikke tåle mer gift etter 6. behandling, da har jeg fått max.
Vevsprøver er og sendt til de fremste innen kreftforskning i verden, og heller ikke her har vi fått noe napp.

Vi pratet litt om alternativ behandling, men som jeg allerede vet er det en jungel der ute. En henvendelse til et sykehus kan fort koste oss 100 dollar, og det før noe mer er sendt over. Men, vi må jo lete..... jeg vil ikke bare gå her etter avsluttetbehandling, se høygravid ut og vente på at kreften skal blusse opp.... holde seg i sjakk.... Ikke mye livskvalitet i å se slik ut......

Ja ja.....etter møtene dro Frode og jeg på Kolonihagen på Frogner og spiste lunch. Der koste vi oss fram til jeg skulle få akupunktur. Idag igjen var han helt rå med nålene, au au au! I ører, armer, ben og føtter. Jeg har fortsatt en liten nål i øret som skal sitte igjen. Jeg har blitt helt avhenging av disse nålene nå som jeg ser hvor godt de virker, så jeg drar nå til Moss tre uker i mnd. for å få behandling.

Da jeg kom hjem var klokken rundt 18.30 - og jeg sovnet momentant og sov til kl 21.30.

Nå må jeg ta kveldsdosen med dop :o)

God natt!

Mange tanker....

Nå er det ikke mange dagene før jeg skal igang med 5. kur. Da har jeg en kur igjen - og hva da? Hva skjer videre?

Tenk om de bare sier som sist, som for et halvt år siden da jeg ble totalt gitt opp av en lege på sykehuset, at vi har gjort det vi kan....kroppen din vil ikke tåle mer, vi flytter deg til palliativ avdeling på Ullevål. Der kan jeg proppes full av smertestillende til jeg dør.

Etter at vi klagde sist, og truet med media snudde de seg i en rekordfart på sykehuset, og jeg har i ettertid fått en super behandling nå på ny avdeling med nye leger etter det.
Oppfølging under kurene har heller ikke vært påklagelige, men det jeg er redd for nå er at de ikke har noen plan på hva som skal skje videre? At det blir som sist. At de ikke tenker videre før de må - før jeg er helt ferdig med alle seks kurene, og at jeg kanskje må bli sykere før de de hiver seg rundt.

Til mandag skal jeg i samtale med Sigbjørn Smeland, direktøren på Radimhospitalet. Jeg har noen ting jeg ønsker å ta opp med han, alle kan jeg ikke skrive om her enda... men jeg må blandt annet forsikre meg om at di ikke bare gir opp og er ferdig etter 6. kur, men sender prøver videre til andre land, andre sykehus. Noen der ute må vite om en kur, og den jobben må starte nå! En annen ting som også er ekstremt viktig for meg er å høre om oppførselen til Dr. Håpløs og behandlingen han ga meg har fått konsekvenser for han.
Jeg vet at det skal mye til at ønsket mitt gikk gjennom, men noe må ha skjedd. Har han fått lov til å fortsette på samme gamle måten - er jeg jo like langt.
Slik han oppførte seg mot meg, min familie og venner var så langt borti natta man kan komme. Jeg har aldri vært så sint før som jeg var på han, og mitt ønske var at han ikke lenger skulle få lov til å kommunisere med pasienter. Operere er han sikkert kjempe flink til, men da får han holde seg på operasjonsrommet.
Jeg vet med sikkerhet at jeg ikke er den eneste pasienten han har behandlet på denne måten.
Det er i så fall også borti natta dersom en lege bare kan gjøre feil etter feil etter feil - uten at noe skjer.
Så dersom han tralter rundt på samme gamle måten - gidder jeg ikke lenger skjule hvem han er, da er det bedre at det kommer ut - og at pasientene selv kan styre unna han.

Vi er igjen på hytta og koser oss. Ikke orket å jobbe så mye denne helgen, men Frode og Oddvar står på som bare det, og det blir så bra!!!!! Gleder meg til det er ferdig :)
Jeg spiser antibiotika-piller og håper jeg skal bli bedre i nyrene, men fortsatt gjør det vondt. Er CRP'n på 120 til onsdag, kan jeg se langt etter kur. . .
Bare å krysse armer og ben for at det skal gå bra.

Idag har jeg ventet og ventet og ventet.........

Jeg er så sliten..........og kroppen er i skikkelig ubalanse. Godt det er kvelden.

Dagen startet med blodprøve på sykehuset rundt ni idag (etter en halv times venting...) så opp i 9. etg. på sykehuset for å få sydd inn parykken min.

Så var det ned på avd. jeg tilhører for å vente på blodprøve resultatene.
Og jeg ventet, og ventet, og ventet...........
Da de endelig fikk svarene som sa at jeg trengte blodoverføring måtte jeg vente på en seng. Nok en time med venting....

Endelig skulle jeg få blod :o)

Så ble jeg koblet til, og første pose gikk inn på smertefrie 1,5 time - så måtte jeg plinge på for å få de til å bytte pose....og jeg ventet og ventet - noe som resulterte i at blodet koagulerte, og det ble bare tull med vappen min. (Nåla hvor jeg får alt inn) for jeg ventet leeenge.

Så ble det allmøte om hva de skulle foreta seg, to sykepleiere som stod og diskuterte, og endte med å spørre meg?? Ja ja...jeg sa meningen min jeg, men ingen av de torde ta en avgjørelse, så de måtte hente noen andre. Så da ventet jeg videre da.

Til slutt ble pose to hengt opp.......men denne gangen tok det 3 timer å få inn samme mengde blod. (inkludert all ventingen når noe ikke funket som det skulle med dryppingen)

Nesten ni timer tok det idag, det kunne ha skjedd på fem.

Men men........ skikkelig klagehumør nå kjenner jeg. Det kjipeste er at jeg kanskje har dratt på meg en nyre-betennelse. Prøver er sendt til dyrking, og jeg har fått antibiotika for sikkerhets skyld. Så jeg får vente til resultatene kommer :o)

Etter sykehuset slappet vi av med et cafebesøk med Marina. Da klarte jeg endelig å roe meg litt. Veldig hyggelig var det :o)

Nå skal jeg ikke vente mer, nå skal jeg legge meg.

Natta!!!!!!!

Nå er det natt...........

Jeg er stup trøtt, men jeg må fortelle at jeg har blitt tante igjen. På tirsdagen som var fikk Lisa og Kristian en nydelig liten prinsesse, og Lea Sofie ble stolt storesøster. Tante-Ida ble ikke noe særlig stolt da det tikket inn en sms fra Lisa hvor det stod: "Er det greit jeg oppkaller nurket etter oss?" Jeg var ikke helt med, så jeg ringte henne. Da lurte hun på om det var greit at hun døpte henne Ida Elisabeth. (Lisa heter egentlig Inger Elisabeth)
Jeg gråt fra før, men fordi jeg var lei livet, men det snudde fort - da gråt jeg av glede. :o) Ida Elisabeth :o)

Nå er vi på hytta med foreldrene til Frode. Planen er og pusse opp to soverom, men vi stresser ikke, prøver og å få Solveig og Oddvar til å stresse litt ned, men det er ikke bare bare :o) Så idag har vi fått vasket soverommene, pusset ned et par viduer, revet ut det som skal ut, snekret på plass det som skal være der og startet å male taket. Men...masse igjen.
Nå er jeg utslitt og gleder meg bare til å legge meg. Helt utrolig at jeg kan sovne igjen nå - jeg har tross alt hatt to lange lurer idag.

En litt tom dag........

Helgen var koselig, men formen var så som så. Det ble mye soving og på søndagen følte jeg meg rett og slett ubrukelig. Men...jeg klarte målet mitt.

Blåbærtur :o)



















I går var jeg hos Susanne og Jonah. Så masse kos :o) så herlig. Bedre terapi er det lenge siden jeg har fått. Ligge med den lille prinsen sovende på brystet mitt.
Jeg kunne ikke annet enn å nyte hvert eneste øyeblikk. Hadde trodd det skulle bli tøffere, med tanke på at jeg aldri selv kan kunne bære fram noe så fantastisk.
Så ble det trilletur på Union hvor vi skravlet og spiste lunch. Koselig dag :o)
















Skal inrømme at jeg ikke alltid klarer å lese alle kommentarene om barn og gravide bekjente på facebook - det blir rett og slett for sårt.
Men, på en eller annen måte skal vi få et lite nurk en gang vi og. Vi må bare gå litt andre veier, og da kommer jeg sikkert til å bli like tullete og skrive like mye dall på facebook, jeg og.

Idag har jeg vært hos akupunktøren igjen. At det har god effekt er ingen tvil. Oppkasten ga seg etter første behandling. Idag var han kanskje vel gavmild med nålene sine. Fytti .... jeg hadde nåler til og med i leggen. Han driver med en kombinasjon av klassisk akupuntur og akupunktur 2000 - og en ting til jeg ikke husker. Nåler hadde jeg i hvert fall nok av i kroppen idag. AU!
Vanligvis har behanlingen gitt meg en skikkelig energiboost, men idag ble det ikke helt slik.
Idag foregikk behandlingen i Moss, og vi brukte god tid på veien hjem. Etter behandlingen var jeg skrubbsulten, så da fant vi oss et koselig sted i Moss hvor vi spiste lunch. Og på veien hjem stoppet vi i Son, bare for å kikke.


'

Så startet moroa! Jeg gikk helt tom og startet og svette helt villt fra hode. Det var helt forferdelig. Kroppen var bare helt ute av kontroll, den ville bare hjem til senga.
Da jeg kom hjem var det rett i seng, fortsatt med den villeste svetten, det var sånn at det rant ned i øynene mine. Og så knakk jeg totalt, igjen. Jeg gråt og gråt - og hadde et lite anfall av at nå - nå vil jeg ikke mer. Nå orker jeg ikke mer! Men, etter fire timer søvn med Froden min godt planta ved siden av meg, var alt bra da jeg våknet.

Skal på sykehuset i morgen, og regner med prøvene viser at jeg trenger blod.
Noe må jeg mangle nå.

God natt alle sammen!

Litt opp og litt ned - uke :o)

I dag vil ikke kroppen min helt i gang. Jeg har kommet meg opp fra senga og videre til sofaen, men der har jeg og blitt liggende. Sliten og tom i armer og ben, bak øya og i hodet, men det kommer seg nok utover dagen. Målet er å komme meg ut og på en liten blåbærtur. Vi er på hytta nå.

Frode, mamma og Asle driver og vasker ned med dampvaskeren i taket og skal male senere i dag, jeg…sitter og ser på og skriver litt.

Siste dagene etter kur har vært veldig varierende. På mandagen var jeg hos akupunktøren og det ga meg virkelig en energiboost de neste dagene. Mamma kom til oss på tirsdagen, og da hadde jeg masse av energi, noe som er veldig uvanlig så tett etter cellegiftbehandling. Det vanlige har vært at jeg har skiftet mellom badet og senga, og kastet opp uttallige ganger, og mat var noe som jeg ikke orket synet av første uka. Jeg var så overrasket over hvor mye jeg orket noe som kanskje førte til at jeg ble ekstra gira og skal orke alt. Så vi startet med en liten gåtur som endte opp på Grønnland. Da hadde vi gått sikksakk og vært innom en del butikker på veien og selvsagt handlet en masse nødvendig…. Vi kom i hvertfall over en fantastisk helsekost butikk på veien samt en koselig cafe hvor vi spiste lunch. Etter en tur hos en grønnsaksforhandler orket jeg ikke mer, og vi måtte ringe Frode. Da var det stopp. Så da kom min kjære og hentet oss. Mamma sov over til onsdagen, og på kvelden satt vi ute på verandaen og spiste grillmat og koste oss. Onsdag morgen var det sykehuset kl. 8.00 for blodprøver, og det endte med en blodoverføring før vi fikk dra, men det var vi ganske forberedt på. På kvelden kom også Asle innover, og vi hadde en superkoselig tur på Herbern på Aker Brygge hvor vi spiste, surra og koste oss masse.






















På veien hjem insisterte jeg på at vi måtte gå gjennom Karl Johan og se på livet, og
da endte vi opp med enda en stopp på Saras telt, så deilig og endelig orke litt, ha litt overskudd. Vi var vel ikke hjemme før godt over tolv, så da sov de begge over. På torsdag lå jeg rett ut og sov hele dagen, kanskje litt egenforskyldt….så vi måtte avlyse en avtale den dagen, noe jeg hater. Men men…..kroppen ville bare ikke. Da er det godt å ha mamman sin, når kroppen ikke vil, da kan jeg sutre litt ekstra og ikke la alt gå utover Frode. Og så hjalp hun oss med en del husarbeid. Jeg er fortsatt der hvor jeg i perioder bare gråter så fort jeg ser støvsugeren… Jeg stod opp på torsdag da May-Iren og Sondre kom i seks tiden. Fine middagsgjester å få besøk av, som har med maten :o) I tillegg en haug med viktige sladreblader og nydelige roser. Tusen takk :o) Vi hadde en koselig kveld, alt for lenge siden sist.

I går startet dagen med en kamp for å komme ut av senga. Jeg hadde hatt en litt kjip natt som inneholdt blant annet et par timer på badet.. men vi hadde en lunch-avtale i byen, så kroppen måtte opp og i gang. Frode dro meg opp og fikk meg i dusjen. Vi kom oss til byen og det ble veldig koselig. Senere på ettermiddagen tok vi beslutningen om å dra på hytta, så nå er vi her. Det er så nydelig bare å åpne døra til bilen etter å ha parkert ved hytta å kjenne fjellufta. Det er virkelig vakkert her. Nå begynner det å bli litt høsten her oppe, og det synes jeg vel kanskje har gått litt for fort, er sommeren over alt?

Igjen må jeg takke for alle tilbakemeldingene jeg har fått på forrige blogg. Det varmer så utrolig mye og gir meg håp om at dette skal jeg klare. Jeg har jo så enorm støtte rundt meg. Tusen tusen takk!

Jeg har bestemt meg for å ignorere den beskjeden fra sykehuset vedr. spredningen så langt det er mulig. Leve så normalt som mulig og ikke la de bestemme når en stund er. Jeg har dessuten en følelse at dette ikke er noe nytt, men at jeg har hatt det lenge, det er bare ingen tester som har vist det tidligere. PET-scan er ikke noe som blir tatt så ofte, dessuten med alle de beskjedene jeg har fått der…..så putter jeg denne inn i den haugen.

Ikke det svaret jeg ønsket meg....

Da var jeg hjemme igjen. Denne runden var igjen preget av mye søvn, masse kvalmestillende og en veldig tung beskjed.
Jeg fikk svar på PET-scan bildene... egentlig ville jeg ikke vite det, men...før eller senere hadde jeg vel ikke hatt noe valg. Det viser seg at denne møkkakreften har spredd seg til 10. ryggvirvel. Det betyr i følge legen at det er uhelbredelig...at jeg aldri kommer til å bli frisk....
Det kan holdes i sjakk en stund ved hjelp av stråling....men hvor lenge en stund er - ville jeg ikke vite. Jeg vil aldri ha noen prognose som skal bestemme når jeg skal dø. Jeg har fått så mange dødsbudskap siste halvannet året - at jeg bare må prøve å overleve dette og. Men en moro beskjed var det ikke. Hadde jo igjen håpet på noen positive tilbakemeldinger......at det nå...nå var min tur.

Jeg skvetter fortsatt hver gang jeg ser meg selv i speilen, blir ikke vant til speilbildet mitt....og hver gang jeg ser i speilen ber jeg til Gud om at det nå er min tur...ber om et mirakel. Jeg vil så gjerne bli frisk...leve et normalt liv som ikke er preget av sykdom.

Idag var jeg hos en akupunktør. Fikk nåler i ørene, panna, hendene og føttene. Det hjelper faktisk. Etter timen idag har jeg ikke kastet opp og energien er mye bedre.



Nå sitter vi hjemme i stua, Frode ser på kamp og enga leder 6-1...han gråter nesten av glede. Hopper rundt i stua og brøler. Jeg skjønner det bare ikke :o) Men, da er han superblid etterpå i hvertfall. :o)
Jeg skal begynne på pillestyret....må starte nå og fordele det fram til jeg skal legge meg. 16 piller....så tar sin tid og mye vann.

Så avslutter dagens blogg.

Tusen takk for alle tilbakemeldingene jeg får på bloggene. Gråter så snør og tårer renner hver eneste gang jeg leser gjennom de. :)