De synker fortsatt....

Blodplater sunket til nivå 3... på tre dager: 22 - 12 - 3...
Fikk litt sjokk da jeg stod på sykehuset med blodprøveresultatene i hånda, jeg føler meg jo ikke såååå syk, men det er jeg visst. Hb'n (blodnivået) sunker i snitt og med 1 hver dag.....ikke vet jeg, men jeg syns det er mye.

Ellers så var det jo en opplevelse å få overføring av bloplater på Skien sykehus. I går synes jeg alt gikk så smertefritt, idag var det kaos.

Sykepleiere på kryss og tvers inne i dette rommet som ikke klarte å levere ut så mye annet enn brødskiver. Selv satt jeg i tre kvarter før en sommervikar kom for å sette inn nål i vappen min, det etter at hun hadde bommet med veneflon på tre pasienter før meg. Sterile hansker...munnbind....sterilt dekke - alt jeg er vant til fra Radiumen var visstnok ikke vanlig prosedyre der. Hun var håpløs, jeg hadde mest lyst til å ta over det hele selv. Det verste var da hun hadde rotet bort noe - og så rotet hun med bare henda i søppelkassa...vaske seg etterpå falt henne ikke inn, men hun tok i hvertfall litt sprit. Jeg syns det var tragisk, håpløst og skremmende - ikke rart det blir smitte på sykehus. Frode sier bare - fasinerende, Ida. Se på det som fasinerende.... jeg må innrømme at jeg sleit litt med det.

Men men... ble ferdig til slutt, og vi kom oss hjem. Må tilbake i morgen for å se om verdiene har steget.

Etter en liten tur i Brevik med noen koselige gåturer i smågatene og en kjempeis, og en lang lur da vi kom hjem, dro vi alle ut for å spise middag.
Wok på menyen idag, men tror familien Wassås koste seg mest med desserten, spesiellt Oddvar. Desserten hans het voksentid (hadde 18års aldergrense. Kjempesuksess!
Koselig kveld med hyggelig selskap, god mat og fint vær :o).

Bildedokumentasjon:

Så var det disse blodplatene da...

Da var tornerosesøvnen over for denne gangen. Frode regnet fort ut at jeg har sovet rundt 140 timer siste uken på sykehuset. Jeg slapp unna de værste anfallene med oppkast, men fikk de igjen da jeg kom hjem. Spiser, er kvalm i et par timer - og kaster opp. Jeg følte jeg vrengte innsiden ut...
Nå har jeg klart å holde meg unna spyposene i over et døgn. Vi er på besøk hos Solveig og Oddvar i Porsgrunn, og det er nok mye av årsaken. Ikke noe som assosierer meg med sykehuset. Men...fikk meg en liten overaskelse idag. Kl. 9.00 idag ringte legen fra Radiumen og sa at jeg måtte på Skien sykehus for å ta nye blodprøver. Nivået på blodplater hadde gått nedover på gårsdagens prøver, og han ville da sjekke om de hadde gått opp eller ned etter det. Så svigerfar kjørte meg inn, for Frode var ute på en liten tretimers morgentur på sykkel.... Det viste seg at nivået var sunket fra 22 til 12 - så i morgen kl. 9 blir det overføring av blodplater.
For lavt nivå kan blandt annet føre til infeksjoner, feber, blødninger fra slimhinner og munnhuler....etc.... så greit med litt påfyll. Årsaken til det lave nivået er for store doser med Fragmin (blodfortynnende) mens jeg lå på sykehuset...men men...

Dagen etter jeg kom hjem var jeg hos en akupunktør/alternativ mann som satte meg i gang med mye rart. Jeg skal daglig bruke et apparat som går på ulike frekvenser (hertz) for å å rense alt fra lever til blod, samt nåler i ørene. Disse setter jeg ikke selv. Fikk og noen urtetabletter, men klarer ikke ta de enda da de har en alt for sterk smak....og da.......ja.......




Ellers så var Frode og jeg i Porsgrunn by og surra litt idag, jeg er alltid på jakt etter noen bukser som kan henge på denne kroppen uten former og fasong,og noe som ikke er joggebukse.
Fant to stykker idag, men det er ikke moro........se høygravid ut, og ikke ha verken rumpe eller lår. Får klump i halsen vær eneste gang jeg går inn i dette prøverommet. Jeg hater det.....jeg hater magen min.......kroppen min........
Jeg merker at det er vanskelig å være like positiv som jeg alltid har vært nå, men jeg er lei. Jeg er møkk lei av å være syk. Lei av å aldri ha energi. Lei av og ikke kunne planlegge morgendagen....... Lei av smerte!
lei av å holde livet på vent....eller er dette en del av livet?....resten av livet mitt?
Mange tanker.......mange spørsmål. Jeg vet mamma og pappa ikke liker at jeg skriver om dette, de gråter med en gang....og jeg skjønner jo det. Men, man må jo være realistisk og, og noen ganger går ting oppover og alt føles bra, andre ganger er ting litt tøffere....og da går det litt nedover. Men, det er som regel etter en slik opplevelse - som et prøverom med speil på alle kanter, og en ekspeditrise som gransker kroppen min fra topp til tå...som får begeret litt til å renne over....

Men, skal ikke klage over dagen totaltsett. Alt gikk veldig knirkefritt på sykehuset. Vi hadde en superkoselig lunch her idag med Ragnhild og Lars på besøk, og bare det å holde Frode i handa når vi går ute - gir livet mening.

Jeg ønsker alle en riktig god natt, og beklager til alle jeg ikke har fått svart på mail. Har bare ikke klart nå.
Natti natti!

Tornerose søvn

Nå er det Froden min som skriver for meg. Selv klarer jeg ikke å skrive for jeg spyr av å se på skjermen. Onsdag ettermiddag begynte jeg å surre, så sovnet jeg, og sov til fredag. Jeg er møkk lei sykehuset og vil bare hjem, men må ha mer næring og blod, så nå blir jeg til i morgen. Deilig å tenke på at jeg er ferdig med tredje kur, men humøret er allikevel varierende. Plutselig alt greit så gråter jeg.

Koseligste som er skjedd denne uka er at jeg har blitt tante igjen, til Jonah, sønnen til min venninne Susanne. Han er kjempefantastisk nydelig, og jeg sipper hver gang jeg får et nytt bilde av han.

Ellers så skal jeg prøve meg ut i dag. Har ikke vært ute siden mandag, men før det så skal jeg i dusjen, og det er litt av et prosjekt. Beina er gele og kroppen vil ikke helt være med. Så nå må Frode dytte meg i dusjen før jeg skal ut.

(Frode: jeg lurer med et bilde uten at Ida vet om det. Kameraten min kalte det "Møkkamann og fotomodellen". Veldig enig i beskrivelsen:)

Nå er jeg rett og slett sløv...

Nå er jeg i gang.
cytostatikum er nå på vei inn i meg og jeg begynner å bli bra groggy. Jeg har bedt de pøse på med kvalmestillende denne gangen, orker ikke tanken på å kaste opp så mye igjen.
Det er faktisk lettere å skrive enn å prate nå...tunga vil liksom ikke helt være med :o) går litt tregere alt sammen og gangen er så som så...
Men, sålangt fortsatt våken, men bra sløv....

Det ble forresten den mørke parykken, takk for alle tilbakemeldingene. :o)

Nytt hår!

Mamma og jeg tok en tur opp i parykksalongen på Montebello idag. I fjor "kjøpte" jeg en korthåret, men i år tenkte jeg at jeg ville ha noe helt annet, alle som kjenner meg vet jo uansett at jeg har parykk.
Prøvde maaaange, men vanskelig å finne en som passer. Jeg har visst et veldig lite hode :o)
Hvilke passer best?? Mørk...lys....uten?

Lett blanding.....

Igjen, irritert på NAV. For ikke lenge siden skrev jeg om stønaden jeg får av NAV pga glutenintoleransen. Den måtte nå bevises for at jeg fortsatt skulle få disse 600,- skattefrie kr. Pr. mnd. Mamma, Frode og jeg lagde det regnearket, og fastlegen fylte ut skjema og alt ble sendt inn.

Nå fikk jeg brev i posten om at de ikke har fått noe….og at stønaden blir stoppet dersom jeg ikke sender inn noe innen … ja, kort frist. HVORFOR må alt gjøres to ganger når det gjelder NAV. Aldri har noe funket på første forsøk…………. Ikke rart de går med underskudd og får mye kritikk i media….de må jo være en hel haug med ekstra mennesker som leter etter skjemaer som i dag burde være elektroniske – for å få de levert til riktig saksbehandler… jaja…vi får gjøre alt på nytt da.

Ellers har jeg hatt en kjempekoselig helg. Frode og jeg dro til Trysil med familien Jensen :o) koselig selskap, fin hytte og god mat. Morten og Frode syklet ritt på lørdagen, og det må jo nevnes at de gjorde det veldig veldig bra! På kvelden lagde vi god mat og koste oss med litt vin, til og med jeg med alle varseltrekantene mine tok meg et bittelite glass vin. Ganske kos.

Selv om hytteturen var super har jeg hele helgen vært litt slapp. På lørdag skulle jeg bare ligge litt på sofaen, men sovnet og sov i to timer. Søndag etter frokost gikk plutselig hele rommet rundt, og jeg måtte legge meg og sovnet igjen i to timer. Da forstod jeg at jeg virkelig var blodfattig. Det fikk jeg og bekreftet i dag – Hb 8,4 så nå venter jeg på å få litt blod. Kuren er derfor utsatt til i morgen tidlig. Gruer meg virkelig, forrige kur var forferdelig... jeg vil ikke ha det sånn igjen, sovne på toalettet samtidig som jeg rett og slett kastet opp... orker ikke....

Turboblogg...!

I går kveld klarte vi oppkobling av OliKlinomel helt alene. Det vil si at vi nå står litt friere med tanke på hva vi finner på. Skulle Fransiskushjelpen hjulpet oss, måtte vi være hjemme til kl 9.00, og i går kunne Frode og jeg gå på Sex in the City og selv bestemme innetid :o). Frode var det eneste hankjønnet på hele kinoen.... men, han flira innimellom, så veldig tortur tror jeg ikke det var.
Ellers hadde jeg en superkoselig dag med Marina i Oslo by i går. Kjempekoselig og endelig få skravlet skikkelig :o)

Idag har vi ordnet en hel masse.... men, sånn er det å stå opp tidlig. Lenge siden jeg har gjort det hjemme skjønner jeg.
Vi startet dagen med nedkobling av OliKlinomelen. Det virker kanskje enkelt, men det som er viktig er at alt skal være helt sterilt. Kommer det noe inn i vappen jeg har på halsen er det ...over... så en må holde tunga rett i munn. Kraner skal være riktig vei, saltvann og så heparin... Det går med noen par med sterile hansker, men vi kommer oss. Så var det dusj...det er ikke like moro nå. All teipingen på magen har gjort at jeg har mistet litt hud....og det svir helt villt i dusjen, men jeg må jo dusje. Etter dusjen var det stell av magen. Såret er snart grodd helt sammen.
Så skulle Frode levere sykkelen til reperasjon og jeg til tannlegen.
Pga oppkast har jeg fått litt problemer med ising i tennene - så hun penslet på noe som skulle hjelpe samt at hun tok avstøpning av tennene mine. Får etterhvert tilsendt noe jeg skal ha på tennene om natten som skal få bort isingen enda mer.
Så handlet vi mat til Trysiltur med Morten, Jannicke og Andrine.
Nå Drar vi til Trysil.
God helg alle sammen!